多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:初期治療1コース目

さて(*^^)


梅雨も本番、雨降りな時間が多くなってきました。
洗濯物をカラッとイイ香りで干すのが好きな私には、
ジメジメしたこの梅雨複雑な日々でございます。


コインランドリーに車を走らせる事が増えました。
あの乾燥された空気に、ふわっと乾いたタオルといったら!
最高の一時です。


今回は初期治療1コース目。
この病気と闘う初めての治療です。


医師の説明では一回目の治療は入院で行うけど、
問題なければ次のコースからは通院可能とのこと。
一か月の辛抱です。


ただ、主人は入院も本格的な治療というのも初めてで
不安もあったのだろうと『今なら』想うことも出来ます。
始めたころははもちろんそんな余裕もなく、
荒れ狂う主人に涙ながらの抗議をするという
病気の人に何するんだって事態が起きていました。


入院当初は検査の日々。
私は病院に居れば何があってもすぐに対応して下さるので、
安心していました。


ところが、次々訪れる看護師さんから
フェイスシートを作るにあたって家族構成やら過去の病歴等を聞かれることにうんざりしてイライラの数日。
ナースセンターに行って、もう質問するのはやめてあげてくださいってお願いしました。
何かあれば毎日病院には来るので私に聞いてください、と。


入院後、治療開始前、病院で迎える初めての週末に
外泊届を出したところ受理され自宅に戻りました。
部屋には子供の誕生日にやるような垂れ幕をおりがみで作り
『おかえりなさーい!〇〇〇さん』って。


すると事件は起きました。


リビングで夕飯を始めようと
しゃがむ位置に置いていた炊飯器からご飯を入れてくれていた主人は、
グラっと態勢を崩し後ろに手をついた途端
【ボキ!】という音と共に倒れこみ悲鳴をあげました。
肩の骨が折れたんですね。
その時は転げまわる主人にどうしたらいいかわからずオロオロ。
すぐ病院に行こうよ!という私。
主人は『せっかく帰ってきたんだから!部屋に連れて行って!』と。
折れた痛む手を『支えて!上にあげすぎ!そうじゃない!!!』と怒鳴りまくりながら寝室に横になりました。
結果、痛みはおさまることなく朝を迎え、早朝に病院へ連絡して戻りました。


外泊はそこで中止。
三角巾でつるす日々が始まりました。
治療に骨が折れたところの痛み。
検査をすると肩の骨はペラペラになっていて、
いつ折れてもおかしくなかった状態でした。


再発した今もそうですが、
主人の場合は血液検査での異常数値が出る前に
骨に悪い細胞が浸食して壊してしまうそうです。
マメにレントゲン、CTを撮る事で病気の進行具合を見なければいけないのだそうです。


入浴介助、清拭、着替えに塗り薬の塗布。
主人が看護師にされるのがイヤだったので、出来る事はなんでもしました。



っと、治療内容に入る前にダラダラ長くなってしまったので、
二部に分ける事にします(;一_一)



全く、記事でもおしゃべりが止まらないなんて
お恥ずかしい限り((+_+))



では、次回は初期治療1コース目、その二
 


ジメジメしてますが!笑顔で過しましょ♪