多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

主人二つ目の誕生日!(^^)!

ポンポンポポン!
と記事が連投になります(笑)




今日は主人にとって二つ目の誕生日です。
ドナー様へ感謝をする日でもあります。



病気を発症して五年、移植をしてから丸四年になりました。


順調に治療が進んでいるか、と聞かれれば
医師から
『移植は失敗でした』と言われてる時点で
ハッキリ
『はい!』とは答えられないかもしれません。



でも、移植をしていなければ
今の生活はなかったように思います。



最初に病気が疑われて医大への紹介状を頂き、
PET検査を受けて病名が確定した時
初診時の医師が言いました。
『あと一週間遅かったら命に関わっていた』と。



実際のところ、何が一番いい方法だったのか、
どの治療をすることが正解なのか、
何をすれば正しかったのか、
そこに答えはありません。



ただ言えることは、
様々な治療や投薬をしてきたことで、
主人が主人として活きられる、過ごせる時間が増えたことは
間違いないことです。



今もなお、多発性骨髄腫を治療するにあたり
自家移植からの同種移植例は少ないのが現状です。
発症年齢として60代以上の方が多くみられるこの病気には、
年齢によって選択出来ない治療があります。


だからこそ、担当医であるM先生は
日常生活が健常者に近い状態で過ごせる日を一日でも多く
過ごしてもらいたいと強い想いをもって治療の選択をしてきてくれました。



まだこれから治療は続きます。
現状では毎朝仕事へ行くのがキツイほどの体調の中、
出勤している状態の主人です。


今後の記事でまたアップしていくことになりますが、
現在の投薬を変更していかなければならないかもしれない
そんな状況ではありますが


私は私ができることを。
主人が少しでも過ごしやすく居心地のいい時間を、
私の一日、一日も大事に
一緒に過ごして作りだしていきたいと思います。




((+_+))


娘に言われて改めて知ったのですが、
主人『うしじまくん』というのに出演されていたときの
山田孝之さんに凄く似てます。


で、最近は山田孝之さん大好きです(笑)


その話を娘にすると、
『ママ本当にお父さん大好きだよね!(^^)!』
と言ってくれて、嬉し恥ずかし大喜びした母でした。



今日も暑い一日になってますが、
みなさん熱中症に気をつけて穏やかな一週間の始まりを
お過ごしください☆