多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期 同種移植後day12〜

まず始めに。

私が書いているこの病気に関する記事は

実際治療をした内容、経過を検査結果や当時の日記、メモを元に

書いています。

家族視点で見えたもの、感じことを残せるように。

同じような治療をする方、そのご家族の疑問や不安を少しでも減らせたら・・

小さな「あ、そうなんだ」に繋がればいいなぁと言う思いから

残しています。


治療も投薬も、

必ず個人差があるということ。

ツライ、キツイと感じることも個人差があるということ。

治療の結果がどう出るのか、

お医者様の中でも確立したものはないと思います。


私が書き残せるものは

主人に実際あったこと、のみです。

以上の点をご理解くださいますようよろしくお願いします。


そして、この記事を読んでくださった方、

ご家族の方が今日を、明日を、1日も長く

いつものように迎えられることを願っています。




では、本題です(^ ^)


同種移植の記事は二度目です。

前記事はday1〜day11まで書きました。

参考記事にしている私の日記はこの辺から

ほとんど記入がありません。

前記事のような詳細はありませんが、

検査結果やメモの残りを見ながら書いていくことにします。



今回は移植時の患者がすべきこと、

絶対に頑張ってしなければいけないこと、

気をつけること、

をメインに書いていきます。



同種移植後、一番重要な目標地点は

「生着」です。

移植前に行う大量の抗がん剤投与によって、

体内にあるガン細胞を根絶させたあと

ドナー様から頂いた幹細胞を移植して

患者の骨髄に根づくのを待ちます。


患者の体内の細胞がドナー様から頂いた細胞に

入れ替わる、そんなイメージです。

患者本人の体が作り出す間違った細胞=がん細胞を送り出すのを

なくしてしまおう、そういう治療だと説明がありました。



移植後は全身に湿疹が出たり、微熱が続いていました。

一番きついと言っていたのは顔面の奥からくる強い痛みで、

後にこれは副鼻腔炎が原因だとわかりました。


大量の抗がん剤投与で白血球がゼロになるので、

小さなウィルスや菌にも体は抵抗が出来ない状態になるんだそうです。

よって、ささいな炎症やウィルス、菌への抵抗力もないので

それらの症状が出てきた場合は体外から薬を使って対処する訳です。


白血球が増え始めるまでが一段階目。

とにかくここを目指すので、採血結果の白血球の数値に

一喜一憂するような状態でした。


無菌室内での主人は、ベッドでぐったりと寝ていることがほとんどで

病室内にあるトイレに点滴を引きずって行くのも辛そうでした。

それでも、医師・看護師さんから説明のあった


絶対にしなければならないこと↓↓

・トイレでのウォシュレット使用

・丁寧な手洗い

・うがい薬を使用したうがい

・手指のアルコール除菌

は、徹底して行っていました。

トイレに行く度に、必ず、です。


手洗い、うがいをした後はベッドに倒れこむようになっていましたが

それでも絶対やり切っていた主人。

ストイックな性格が功を奏した一面だと思います。


移植をするにあたって、粘膜が異常な程に弱まります。

それは体内のありとあらゆる粘膜です。

口腔内から胃、腸に至るまで、口から入って肛門から出るその瞬間までに

リスクがあるわけです。

粘膜障害の起こる場所で様々な炎症が考えられます。


患者本人がそのリスクを避けるために出来ることが、

口から入る菌を防ぐことです。


移植をする=口内炎がいっぱいできる

主人が病気になる前から私は単純にこのイメージが強かったです。


体外から菌を中に入れる可能性があるのは、

口、トイレでの肛門周囲(女性なら陰部も)、治療に関わる器具を介して。

この話も説明にありました。

治療に関わることは私達にはどうも出来ませんが、

どんなに苦しくても痛くてもつらくても

患者にしか出来ないことは、患者自身が頑張らないといけないという自覚と行動が必須です。



家族としてできること、していた事は

トイレから出てきた時にうがいや手洗いの下準備をしておいたり

ベッドに戻った後に点滴の管が床につかないようにしたり

(点滴の管が床に着いてしまうと、床にある雑菌が管を通して手や口に付着するおそれがあるので、床につかないようにしてくださいと注意がありました。)

床に触れてしまったらアルコール綿で拭いていました。

手に触れるもの口につけるものも、時間をみては熱湯を通したりアルコールやうがい薬を使って

清潔な環境で使えるようにします。



小さな危険も体内に入ると命に関わる。

移植後に一番大事なリスク回避はこれに尽きると思います。




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少しずつですが、同種移植関連の記事を優先して書いていきます。


Mariko様

コメント頂いてから反応大変遅くなりました。

twitterでもフォローさせて頂きましたが、

何かしらの情報をお伝え出来たら幸いです。


同じような年齢での発症、治療で家族としての不安は計り知れないと思います。


私たち家族も、そして本人も、

何が正しい選択なのか、どの選択が正しかったの、

今でも常に考えます。

ですが、1番に考えたことは「治療だけの生活」を1日でも減らしたい、

主人が苦痛なまま過ごす時間を少しでも減らしたい、

という事でした。


この病気が主人に発病した事は変えられない事実で、

家族としても受け止めなければならない事実であること。


多発性骨髄腫に完治がないという事実。

寛解があっても完治ではないこと、

自家移植のみで治療を続けていった際に

いずれ起こるであろう再発時のデメリットの説明を

何度も医師から説明を聞いたうえで主人も同種移植を決めました。


この年代で治療の症例も少ないなか、

どの治療をどの段階ですることが一番正しいのか悩みますよね。

私も主人が主治医に

「するしかないってことですよね?します、先生がその治療が必要って言ってるんですから」

ってカンファレンスで答えた時に

『あぁ、決めた。するんだ、この人は。うん、するしかないよね』って

自分に言い聞かせました。


治療に耐えるのも、受けるのも、苦しいのも怖いのも

全部本人なので、後は全力で支えるしないなって思いました。

小さい子供であれば本人は決められませんが、

大人である本人が決めた事であるなら、

想う事も言いたい事もきりがなく溢れてきますが、

やっぱり支える事しか出きません。


心労絶えない事と思います。

支えていく側も負担は大きくあります。

どうかご自身のご自愛も忘れずにお過ごしください。