多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:6コース目以降と現在

同種移植関連記事を優先して書いていこうと

全記事でお話ししたのですが、

現在進行形の治療も変化が多いので

今の時点で一度書き残しておきます。



8月に5コース目までの治療について書きました。

1週目の金曜日から6コース目に入る予定であるところまで、ですね。

ちょっと前の記事でも、現状報告の記事に今回の件について残しています。



予定通り8月4日の金曜日に6コース目の治療をしました。

治療内容は、ベルケイド、エンドキサン、レナデックスです。

ところがその週末から体調悪化につき、休薬になりました。

6月にあった状態と似たような感じですが、

高熱が長く続き腸炎の兆しもみられるという状態でした。


その為、医師が話していた治療薬変更になります。



ベルケイド、エンドキサン、レナデックス、カイトリル

から

レブラミド、レナデックス

へ。



レブラミドは高齢者の方や、多発性骨髄の初期治療にも使われる薬なので

入院の必要もなく投薬出来るとのお話でした。

また、初めは少量(2カプセル)からスタートして最大(5カプセル)まで増薬可能とのこと。


8月18日からはレブラミドによる治療に入りました。

レブラミド・2カプセルを21日間内服

一週間の休薬あり

レナデックス・5錠を毎週金曜日に内服

休薬なし



11月10日の通院時、採血検査の結果κ値とκーλの比が上昇していた為、

レブラミドを1カプセル追加になりました。



今日現在まで、治療薬を変えてから感染症による体調悪化はありません。

ですが副作用は主人にとって相当キツイようで、

痺れや倦怠感、めまい、感情コントロールが難しいといった状態に

精神的に限界を感じる事が出てきているようです。



抗がん剤の効果も副作用も個人差があると、何度も説明は受けてます。

ただ、起きてみないとわからないのも事実で、

抗がん剤を使用する事で苦痛を感じた時に治療そのものの必要性に戸惑うのも仕方がないと感じています。


主人はこんなにキツイ思いをしてるのに、

検査結果のデータが悪くなっている現実に失望感を抱きました。

もちろん、その思いに何らおかしい事はありません。

ずっと抗がん剤のある生活で、自家移植も同種移植もして、

服薬も感染対策も医師に言われた通りにしてきているのにガン細胞が増えている検査結果が出る。

その事実は主人にとっても家族にとっても苦しいものです。


ただ一つ言えることは、

病気が発覚した時点であと一週間遅かったら命の保証はなかった、

と言う医師の言葉からから様々な治療を経て

五年二ヶ月という月日が経過して今ここに生きているということです。



多発性骨髄腫を患ったその時から、

この病気に関わる治療は治癒ではなく延命治療をしているんだという意識。

同種移植で治癒を期待できるのではないかという、挑戦。



発覚した当時の検査結果は病院がざわつく程の異常値

κ型 14400.0

λ型 7.4

κ/λ比 1945.95

ベンスジョーンズ型

骨髄穿刺(マルク)も出来ない程ガン細胞が大量に増幅していて

検査すら出来ない


ここから始まった治療です。




精神的にも肉体的にも蓄積している悪いことが主人を包み込んでしまっているのは

悲しいけれど、苦しいけれど、完全には取り除くことは不可能です。


私だったら耐えられないかもしれない。

私だったら一歩も外に出られないかもしれない。


私だったら・・ そんな事考えても代わってあげられない。

病気になるのが私だったら良かったと思ってもそうはできない。

出来るなら病気が発覚した時点で代わってます。


でも出来ないんです。



私に出来ることしか、主人にはできません。

してあげられることは、現実的に可能なことだけです。

怒っていようが、機嫌が悪かろうが、きつそうにため息ついていようが寝込んでいようが

家族として妻として出来ることをするだけです。



物凄く辛そうにしていても、

優しい言葉だけをかけているわけにはいきません。

それでも今しないといけないことをしてもらわないといけません。


弱音を吐いてイライラしたところで、

適当に相づちうってわかったふりも出来ません。

時には強い言葉で強い物言いで話をしなければなりません。



本当に支えて看病をしていくのは家族にとっても歯をくいしばる事が多々あります。

それを支えてくれるのは、患者である主人が生きている事であって、生きたいという想いがある事です。



明日、増薬後の通院で検査があります。

副作用の事も含めて今後の治療についての相談をしなければいけません。

明るい選択が出来ますように。

主人が少しでもしんどさの減る治療が出来ますように。




皆さんも急激に寒くなった今日。

どうか暖かくしてお過ごしください(^ ^)