多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:新薬治療と入院

ふぅ…

2ヶ月って60日もある。

その間に全く記事を書く暇なかったか!?と問われたら

( ˙-˙ ;)こんな顔で、あ…うん…まぁ…とタジタジになります



こんにちは☆


あまりに記事を書いてから日が経ってしまうと

書きたい事が山のようになって、

一つの記事も長くなりますネ。


今回は治療に大切なお話がいろいろあるので、

小出しに?少しずつ?アップしていきます。



タイトルにも書きましたが、

現在主人は入院加療中です。


昨年の12月に書いた【現在:休薬】の記事のあとに、治療変更がありました。


◯レブラミドの副作用が酷かった為

◯レブラミドの治療効果が得られなかった為

◯1月に多発性骨髄腫の新薬が医大で承認される為



医師の言う

「80代のおばあちゃんでも通院して使用出来るお薬で、初期治療にも多用されるレブラミド」


は、主人にとっては副作用がキツくて、治療効果もほぼ得られませんでした。

ストイックで我慢強くて辛抱強い主人が、

もうコレは耐えられませんわ…って一言こぼしたのは大きかったです。

ましてやκの値もκ/λ比も上昇していて、

ここまで頑張ってるのになんなの!?

っ気持ちになるばかりでした。


治療効果にも副作用にも全てにおいて出てくる

【個人差】のキーワード

患者本人、家族からすれば、

説明書に書かれてるただの三文字ではありません。

期待すればガッカリする、とはわかっていても期待はします。

今より、現状より少しでも良い方向に向かって欲しいと願うから。

痛みも苦しみも怠さもモヤモヤもない日が来てほしいから。



効いてほしいんです、治療する以上は。




さて、だいぶココロの声も溢れたところで。


レブラミド治療をやめて、新薬の承認がおりるまでは前回使用していた

・ベルケイド・エンドキサン・レナデックス

この組み合わせで1コース治療をして、

承認がおりる頃に入院加療をする話になりました。



現在がこの、新薬による治療の為に入院しているところです。

新薬に関しては、次回の記事にアップします。





☆☆☆☆☆☆☆


さて、皆さま( ˙-˙ )


私半月ほど前に、41歳にして初めてインフルエンザになりました。

A型で40度の高熱を経験しましたが、熱のキツさよりも、全身の筋肉痛と家族にうつしてはならない心労がマックス辛かったです(苦笑)

特に主人は私がインフルエンザと診断された4日後には入院予定だったので、緊迫した数日を過ごしました。


まだ流行ってるそうです、

本当に気をつけてお過ごしください(^^)!