多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:4コース目

本治療の冊子では、

◯コースではなくて◯サイクルと表示されていたので、より正確に残すために本日以降の記事についてはこちらの表記で統一させていただきます。


現在、

DBd療法5サイクル目の治療に入っています。



4サイクル目の記事も残せないまま、

いろんなことが詰まって今日を迎えているので

少しずつ書き足しながらアップしていきます



〜〜言い訳です〜〜

春になったせいか、とにかく眠いです…

携帯で記事を書いてても気づくとウトウト…

自動保存される記事を編集してはウトウトして

また数行書いては自動保存されるという


いつになったら記事が出来あがるのかと

自分で自分にクスクス笑ってしまうくらい

残念なこの一ヵ月半くらい


寝ても寝ても襲いかかってくる睡魔の勢いだけは

ホンキで弱まってくれることを願いながら

今日もスマホとにらめっこです

〜〜本文に戻りましょう〜〜



さて。


新薬「ダラザレックス®︎」を使った

DBd療法も4サイクル目終わってます


3サイクル目までの治療に関しては

これより前の【現在】記事にてご確認ください


前記事でもお伝えしましたが、

3サイクル目までは第一段階です



☆第一段階☆ 1サイクル21日

1〜3サイクル


Day1.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン


Day4.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day8.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン


Day12.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day15.

ダラザレックス®︎

デキサメタゾン



☆第二段階☆ 1サイクル21日

4〜8サイクル


Day1.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン


Day4.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day8.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day12.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


☆第三段階☆ 1サイクル28日

9サイクル目以降


Day1.

ダラザレックス®︎

デキサメタゾン




先生、製薬会社によるレジメン通りには治療が出来ていないのが現実です

初回から高熱や下痢といったインフュージョン・リアクションが長引いてズレましたし


どのくらいの方がこの治療スケジュールでダラザレックスを使用できでいるのでしょう


一番の課題である

“インフュージョン・リアクション”

先生たちも看護士さんもみな、ピリピリしてました


私たちも様々な事に慎重になりました



それに。


薬はコレだけではありません

朝、昼、晩、就寝前の内服と、

頓服で出ているステロイドや痛み止めの頓服

12時間×2=24時間対応での麻薬鎮痛剤


カラダに苦痛を与える根源を根絶やしにする為に使用する薬でさえも、

カラダやココロ、精神的に新たな苦痛を増やしてしまうのです



どの薬がどう効いていて

どの薬が何時間持続して

どの薬によっての副作用で

どの薬と使用できるのか


ヒトを通過し排出されて

その結果何がどうなったかで

薬の必要性と効果と影響がわかりますが


データは所詮データでしかなく、

予定はあくまでも予定でしかなく、

同じ薬を使っても結果は人それぞれ

“一例”であり“参考”なのです


症例や使用例が少なければ、柔軟な対応は難しいのかもしれません

それでも家族の立場としては、


例えば

「◯になる予定だったが◎になったので、

このような状態が続くようなら△になるような治療へ変更したいと思います」


と言った、いくつかのパターンを予め

相談(カンファレンス等)して決めておいて頂ければ大きく違うと思うわけです



これは切なる願望です


患者である主人は痛みや様々な症状

治療や検査やその結果を受け止め続けなければならいわけで

誰にもその深部に至るツラさや苦しみはわかりません


私が患者自身であれば

「どうして私なんだろう」

と、考えてしまうだろうし


いま主人を横にして

「なんでこの人がこんな病気になったなんだろう」

と、思ってしまうし


子供が同じような状態になれば

「なんでこの子が」

と、思います




答えなんて何もない

“想い”に頭のなかグルグルなります、

どうにもできません


ただ、

今日もそれぞれが精一杯できることして

過ごしてることは間違いないかなって


そう想います(^^)




なんたがダラダラ長くなりました…


また近いうちに、アップします。





悲しいニュースが増えませんように。