多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:5サイクル目以降と麻酔科受診

月に一度の更新となっています。

こんにちは。

先月中旬から介護現場へ仕事復帰したので、

今までよりも更に更新が滞るような気さえしますが

時間がかかっても治療についての経過は残していきます。


気長に、お待ち頂けますよう宜しくお願い致します。



ダラザレックスの治療は前記事にも書きましたが

三段階に分けてレジメンが組まれています。

この記事は二段階目(1サイクル21日)4〜8サイクル予定でいう5サイクル目にあたります。


ちょっとややこしいですが、可能な限り記事を読むだけで治療状況が把握できるくらいには、まとめていきたいと思っています。



Day1.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン

Day4.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服

Day8.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服

Day12.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服




5月11日から始まった5サイクル目の治療


治療をし続けているにも関わらず、主人の痛みは日毎に強まるばかりで治療が効いてるかどうか、

痛み止めが効いているのかどうか、

新たな病気があるのかどうかもわからないことばかりで

患者本人である主人も私もモヤモヤすることが多かったように思います。


痛みが必ずつきまとう病気だと説明をされ、

理解したつもりでいても、

いざ痛がってる本人を目の当たりにしたり

唸りながら横になっている主人を見ていたら

何も出来ない自分に苛立ち、途方にくれる事も多くあります。



「痛み」といっても

・骨病変の痛み ・手足の痺れの痛み

・骨の中の痛み ・筋肉の痛み

・神経の痛み


様々な痛みが強弱をつけながら全身のあちこちで起こり、本人曰く「目の前の物を全てひっくり返したい」「頭がおかしくなる」「気が狂いそう」な程に心身共に影響を与え続けていました。

私と口も聞きたくない、同じ部屋にもいて欲しくない、そんな状態が続きました。



そこで、一つずつ解決していけるように

医師や看護師さんと話し合い、解決策を見つけるべく模索しました。


痛みに関しては医大内にある、麻酔科を受診します。これは5月30日に実施しました。

現在の治療について、痛みのレベルについて、副作用について、5枚の問診票に記入し、それを元に先生の対診です。

ちなみに、この日の朝、

「きつくて動ききらん」と言う主人。初めての科の受診だった為に、麻酔科外来に連絡をし、

体調が悪い為に主治医と話し合い後、外来へ行くのが遅くなるか、改めて予約を入れ直したい事を伝えました。

その場では、電話に出た看護師さんも、「わかりました、遅くなる場合は一度キャンセルになるので、改めて予約を取り直してください」と電話を切りました。そして、10分程してから自宅に医大から電話が入りました。

「先ほどお電話頂きました、麻酔科の看護師○○です。カルテを確認させて頂きました、痛みがかなりツライんですね、今もつらいのかな?出来るだけ早く相談して、今よりもラクになれるようお手伝いしたいので、何時でも良いので来られそうなら来てくださいね。先生にも伝えてあります。外来の診察室は病院事情で午前しか使えないので、午後になるとどこで受診出来るかわからないですが、先生さえ居れば場所はどこでも診察は出来ますからね!」

と、とても初めて話す看護師さんとは思えないくらいに想いあるお言葉を頂きました。


ありがたい事です、本当に。


その話を伝えると、だいぶ荒れながらではありましたが(痛みと苛立ちと混合している)、なんとか病院へ行く事が出来ました。


麻酔科での初対診から今日の時点まで。


痛みのベースについて→

オキシコンチン(オキシコドン)の

効き具合、副作用の状況

現在1日3回 10mgずつ 一日合計30mg


オキノームの使用頻度を増やす、

内服時の敷居を下げる

現在 痛みがひどい時 頓服 2.5mg/一包

一時間に一度は使用が可能→ 平均 二包/一日


※オキノーム使用に関しては、だいぶ前から前主治医より話も出ているのですが、なかなかに難しいようです。使用に関しては主人に任せているので、お互いの為にも口は挟まないように気をつけています


末梢神経障害、痺れについて→

リリカの内服 副作用のめまいが問題になり、中止

現在 サインバルタ 20mg/一日一回


骨の痛みや筋肉痛、神経以外の痛みについて→

カロナール 朝・夕

1000mg/一日二回 一日合計2000mg


本日受診にて変更

カロナール 朝・昼・夕

1000mg/一日三回 一日合計3000mg





一つずつ解決していこうと動き出し、

いろんな課題もありますが、

治療に変化がおきています。



メイン治療の内容も6/1から変更があるので、

次回の記事に残します。



毎回長くなりますが、治療や痛みの緩和が大きな課題になりますので、時間をかけて記事を作っています。


患者様本人、ご家族の方からもコメント頂いております。

すぐに返信できない事があったり、お時間頂くときも多いですが何かありましたら、コメントにてお言葉くださいますようお願い致します。



病気以外のコメントは現在多忙な為、お受け出来ません。

ご理解のほど宜しくお願い致します。