多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

二つ目の誕生日〜5歳〜

治療内容に変更もあるので、その記事を優先していきたいところですが

今日は「ふつーの日記。」です



昨年の今日も書きました。

主人、二つ目の誕生日、日記。


【主人二つ目の誕生日!(^^)!

今日は主人にとって二つ目の誕生日です。

ドナー様へ感謝をする日でもあります。】


こう残してありましたね。


パソコンで記事を書いてたらリンクで飛べるように設定できるのですが、

今はスマホからの投稿のみなので、お時間あれば【2017年7月3日】の記事を参照くださいませ(^^)



平成25年/2013年 7月3日


病気の告知を受けてから10ヶ月後ですね

一座ミスマッチではありましたが、

先生達もザワザワする程キレイな骨髄を提供していただいた日


あぁ、思い出したら五年前も台風が接近していて、予定通りに骨髄が到着出来るかどうかで先生達はソワソワしていました


前日からお天気が不安定になっていて。

時間は定かではないけど、3日には到着すると聞いて安心して。

予定時刻よりも遅れて届いたけど、脂肪の浮きも見られないキレイな骨髄。



開始時刻は夕方で、当時の主人医はウトウトしながら主人に付き添ってくれていました



あの日から五年


主人は5歳になりました

私も主人も大好きだった当時の主治医、M先生が仰った「二つ目の誕生日やな」って



昨年の記事を見ても、大変な一年前

今年も体調を考えたら更に過酷な日々です


痛みや副作用、治療の変更に全身の倦怠感、

仕事や生活面での不安や心配



本当によく頑張りました、

本当によく頑張っています、


主人だからこそ、今日まで耐えられたんだろうと思います



細かい感染対策

手洗い、うがい、アルコール消毒、マスク着用の徹底


一日4回(朝、昼、夜、就寝前)で

60近い薬の内服


座るのも立つのも歩くのにも伴う

腰から下肢の痛み

最近では寝ていても生じる激痛、鈍痛

痺れに疼き、不快感、違和感



今、ここで書ききれない事や思いつかない事がまだまだ山のようにあります


それでも主人は今日をいつも通りに、自分のペースで、可能な限り「いつもの今日、いつもの帰宅後、いつもの夜」を過ごしていました


そして、明日も同じいつもの時間を過ごすのだと思います



私も特別ではなく、

今の主人に必要な時間、大切な時間、在るべき私で居ます



主人と過ごす「生活」が、私にとっての大切であって【当たり前にはなかった、日常の生活】を共に生きられている事に感謝しています



愛する主人と過ごせる時間、

そして何年もの猶予を与えてくださった…

様々な想いの詰まった、

主人に関わってきてくださった皆さまへ


ありがとうございました、

これからもよろしくお願いします



主人と いつまで居られるのだろうか、

と、考えることはないです

その時が来たら素直に受け止めます



だって、今はいますから*\(^o^)/*





☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


寝ぼけながら書いてたら、だいぶ遅くなりました。


支離滅裂な流れかもしれませんが、

それも愛敬(^^)


次回は治療日記に戻ります。

宜しくお願い致します。


台風、自然災害、熱中症対策、

身の回りの危険を未然に防げるだけ防ぎ

穏やかに過ごせる時間が多くありますように



次回から治療関連の記事に戻ります。