多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:通院での2コース目と大暴れ2

雨が酷いと言っていた先日のブログから数日
ここ数日は少しずつ雨が降る時間も減り、
暑さ厳しくなってきました。


やっぱり夏は苦手です。
夏生れは暑さに強いと誰かに言われたことがあります。
そう。ほんのう数年前までは夏バテ知らずで、
結構活発に行動出来ていたのですが、
異様なまでの身体のほてり=若年性更年期障害が出始めてから
もうぐったりげんなり、毎日何度暑いと言ってしまってるか。


そんな自分がイヤで、
主人に『暑いって言ったら10円貯金しよう』と言うと
「破産するからやめて」と言われました(笑)



早く漢方薬が効いてくれるといいなぁ。



さてと、本題です。



2コース目を退院し、通院にて治療が出来るようになりました。
副作用も一般的にイメージされる
嘔吐や食欲不振といったものはなく、
しゃっくりと倦怠感、手先の感覚低下=末梢神経障害
こんなところでしょうか。


薬の副作用で食欲が出るのと、顔やお腹がパンパンに膨らんでいました。
一番大変だったのが精神的な不穏です。
これがきつかった。今回の再発治療でもここだけが懸念した部分です。


治療に加えて、結婚したばかりの主人は
長い一人暮らしから一気に四人での生活になったのも
この不穏を倍増させたのかもしれません。


子供たちの理解と我慢があって
乗り越えられたのだと思います。
本当によく我慢してくれました。
私を支えてくれました。


いろんな事を受け入れられる気持ちがあって
本当によかった。


新婚生活に淡いものを期待していた私が間違っていたのだと、
何度も言い聞かせて主人に向かっていく。
それが当たり前に脳へ刻まれるまでにどれだけの時間を要したか。
私の単細胞な脳は理解に苦しんでいました。


そこを乗り切る事が出来たのは姑の寛大な気持ちと、
子供たちのおかげです。
姑がいろんなことを理解してくれ、
毎週治療経過を電話すると励ましてくれました。
主人がどうにも手に負えなくなったら実家に帰らせてくれていいと言ってくれました。
常に私のことを理解してくれた姑の力は偉大でした。




治療検査結果




数値でみるとじわじわ悪いものがたたかれて、
主人の中にいる悪者は減っていきました。


食べ物についての制限はなかったのですが、
体重の増え方が心配だったのと、
最初の治療で脂肪肝について話しがあった為、
食事には気をつけて過ごしていました。



ただ、手が折れたままだったので、
三角巾をしていたように思います。


入浴時は一緒にはいり、
主人の洗えないところを洗ったり。
重いものは持てないので、
荷物は私が持つ役目。


凄いことなんて出来ないんですねよ。
なんて無力なんだ、、、と落ち込む日も多くありました。


大きな問題もなく、
この2コース目は終わります。



次回は3コース目とカンファレンス

初期:通院での2コース目と大暴れ1

2コース目に入る前に、

前回の初回入院時、退院前カンファレンス詳細を。


また長くなるようなら、二節に分けて書きます(;一_一)



【退院前カンファレンス】


*病名:多発性骨髄腫

(形質細胞=免疫を司る細胞=の癌化)

・初期症状

 骨折、痛み 貧血 高カルシウム血症


・入院・治療後の状態

 痛みは改善 貧血も改善 

カルシウム値も下がった


入院当初は尿検査の数値にタンパクがでていたが、

治療後はほとんど消えた


・退院後も入院時と同じ治療をしていく

・内服薬

 免疫を補う予防内服

 ステロイド使用中の高血糖を下げる内服

 必要に応じて痛み止め


・日常生活

 適度な運動(筋力保持の為)

 埃が舞うような場所、人混みではマスク着用

 工事現場や、道路整備等に近付かない

 手洗い、うがい

 転倒に一番気をつける

 インフルエンザの予防接種

(家族や周囲の人も)


・仕事について

 重労働は困難

 事務作業はしてよい

 仕事場の環境をきれいに保つ

 本人はほこりの舞うような掃除は禁止


・今後のスケジュール

 2コース目外来で

 3コース目をするかどうかは検討

 2or3コース目後に自家末梢血管細胞移植

 ☆2コース目をする場合 移植入院一か月後

 ☆3コース目をする場合 移植入院二か月後


・自家末梢血管細胞採取

 大量の抗がん剤治療 → 

悪い細胞をたたく=良い細胞も減る

 ---------

    ↓  ↓

 自家の幹細胞を移植

  

 大量の抗がん剤投与によって、

白血球がほぼゼロになるので

 白血球を増やすために自分の細胞を移植し、

 白血球の復活を早める


・この時点での治療効果

 1.SCR(一番良い)

 2.CR

 3.VGPR=今の状態

 4.PR(一部効果あり)

 5.PD

 6.SD

 病気の進行を抑えているのと同時に、

改善の効果あり


・同種移植=他人の細胞を移植すること

 自分の細胞を移植するのとは大きく違う

 成績はとても良いわけではない

 しかし根治に繋がる治療ではある→

  →しかし合併症も多い

移植関連死も多々みられる

治療後に再発の可能性もある

 

 ・自家移植後に化学療法だけで

病気を悪化させないよう

  様子を見る方法もあるが

年齢が若いので自家移植後に

再発すること考えて治療を行う

   一つの選択肢として


 実際に同種移植(骨髄移植)を

 するかどうかは、本人家族と相談して決める


 骨髄バンクに登録して、

実際に移植まで早くて三カ月 

 平均は半年ほど。

 骨髄移植をすると、 二カ月は

無菌室(クリーンルーム)にて入院治療


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以上がカンファレンスの内容です。



この病院では、同種移植の成功例は3件。

失敗は何件もあるとの説明でした。

移植から移植後一年以内に関連死で亡くなる確率も低いわけではない、と話していました。


主人は

「結局アレですよね?移植しないと長生きできんってことですよね?それじゃ、やるしかないじゃないですか」と話していました。



そして、待ちに待った退院。

楽しいふわふわな新婚生活が始まると思いきや

現実は厳しいものでした。




次回は

通院での2コース目と大暴れ2

 

普通の日記2

毎日雨降りで足腰ボキボキしています(;一_一)


身体の節々に年齢の積み重ねを感じています。

もうすぐ人生の折り返し地点。

すでに折り返してるのかな(笑)



出戻りブログはぼちぼち無理せず、

マイペースでしています。

(言い訳ではありません。笑)


主人にはまだ教えてないのですが、

いろいろ書き終えたら見てもらってもいいかなぁ、と。



初期治療、後に再発治療についても書いていくのですが

前回のブログは主人がいかに薬で壊れてしまっていたか、

そんな内容が多かったように思えます。

もちろんステロイド剤が起こす脅威を残すのも

この治療ブログ、一つの記事として大切なことなのですが。


ここで、

勘違いしないで頂きたいのは、


私は主人を愛していますし、生涯最後の異性であることは

間違いありません。

誰よりも主人を理解していこうというスタンスは変わらないし

私の最大の理解者で私を常に見てくれている人には違いありません。



ステロイド剤によって、何十回も主人と言い争い、

お互いを傷つけあい、時にケガを追う事もありました。

ですが、外傷はいずれ治ります。

問題は心に負う傷です。


お互い【トラウマ】となりうるやり取りもあり、

それを払拭すべく日々、共に過す生活のなかで

無意識に

傷つけあった心を埋める積み重ねをしているのだと思います。


治療初期の私は

どうしてこんなに苦しいのだろう、

どうしてこんなに解ってくれないのだろう、

どうしてこんなに悲しいのだろう、


どうしてどうして、なぜなんで、

常にこんな感情に支配されていたように思います。


再発をして治療が再開したいま、

それが全くないとは言えません。

現に主人の不穏が酷く、

ステロイド剤を半減してもらいました。


治療が効いていて減薬しても差し支えないと医師が言ってくれたからです。


もし、まだこの薬が通常通りに必要であれば

減薬は望みません。


それは何より主人に一日でも長く、元気に笑顔のある生活をしてほしい。

私を選んで人生を歩みだしてくれた主人を誰よりも近い場所で、

支えていきたい。


痛みや苦しみは時に人を奈落の底に陥れてしまいます。


私自身、約20年程前に、

前夫を亡くした時、一年間は人として生きていなかった。

どんなに荒れた生活をしていたか今ではもう正確に思いだすことさえ出来ません。

それは、本当に暗い時間だったから。

電気をつける、という行動を忘れているんですね。

子供が『ママ、お部屋暗いよ』と言ってスイッチに手を伸ばし

そこで初めて「あぁ、ほんとだね」と点ける。

ご飯を食べなければいけないという考えもない。

トイレに立ちたくないから、動きたくないから何も摂取しない。

人と関わるのがいやで電話線も抜いて布団に電話機を隠したり。


そんな日々を一年間過しました。


当時の私はあまりにも無力だった。

後悔ではなく悲しみしかありません。

何も知らされてなかった。何もわからずに前夫は命を終えていた。



現在、主人に対しての当時の事を思い返して看病しているかといえば、

それは全く別次元の話なのです。

何一つ比べたり思い返す事はありません。


主人は主人。

今目の前にいる人は、紛れもなく様々な人生を積み重ねた

一人の人間です。

想いも悲しみも感情も全て、一から生れたものなのだから。


以前、主人に言われた事があります。

『〇〇さん=(前夫)と重ねて毎日過すのやめてくれん?いつ死ぬかいつ死ぬかと思われて接っされたらつらいんよ!』と。

それは当然です。私だってイヤです。逆の立場なら同じことを言うかもしれません。

主人は不安だったのでしょう。今だからこそ思える事。


私は主人がどんなに荒れていても、主人の前から居なくなる選択をせず、

今日までくることができました。

様々な病で苦しんでいる方々の中に、信頼していた自分以外の誰かが耐えきれず離れていってしまったという話は自身が病に臥せっている時よく耳にしました。


看病する側にも人生や感情があります。

いっぱいいっぱいになってもう無理だと匙を投げる人もいます。

でも、それは責める事など出来ません。

思いもしない事に人は出逢ってしまったとき、

今まで自分が積み重ねてきた人生には無かったものを受け入れないといけないからです。


離れるとか、別れる事に賛成しているわけではないので

勘違いしないでください(;一_一)



患者本人も、患者を支える家族や親族にも

想う気持ちが深ければふかいほど

やり切れない感情は常にあるものなのです。

そうしている中で腑に落ちない事も多々あります。

それでも乗り越えていかなければ、

一歩ずつ前に進んでいかなければいけないのです。




だって、大事な人なんですから。

その人は他に居ないのですから。


自分が大切に愛した人は、紛れもなくこの世に一人しかいない、

全く同じ別人は居ないのですから。。。



私は主人を、主人は私を、親は子供を愛していきます。

無償の愛なんてないって言うけれど、私はあってもイイんじゃないかなってそう思います。



患者様を支えるご家族で

このブログを読んでくださってる方がいらっしゃいます。

悩んだり落ち込んだり泣いたり怒ったり、

いいんですよ、私たち支える側にも心や感情はあるんですから。

いつ自分が看病される側になるかわかりませんし、

素直に生きてみましょう、私たちは医師ではないんですから

出来る事には限界もあります。

普段出来る事が出来ない日もあります。

生身の私たち、時に休んだって寝坊したって、ちょっと手を抜いたって

許しちゃいましょ(^-^)



我が家の主人、働きものなので、私はよくのんびりさせてもらってます(笑)

朝は主人が一番の働きものですね、間違いなく。

大病を患ってる主人に働かせてる私は『ありがとう』で感謝し、

美味しいご飯を作ったり自分が出来る事でお返ししてます(笑)



深呼吸、深呼吸ですょ(*^^)v



長ーい記事になりましたね。

次回は治療記事に戻ります。