多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:同種移植入院⑦~説明書~

主人の通院しているのは、血液内科です。
頂いた移植の説明書より、よく読むように言われた部分の
記事です。


主人が自家移植だけではなく、同種移植をするよう勧められた
一番の理由は『長期寛解の維持が難しいため』と説明されました。
治療開始時、病気が発覚したときの数値が悪く、
病気の進行度 主人の診断数値です。
国際数値:ステージⅠ~Ⅲ→´
デュリンサルモン:ステージⅠ~Ⅲ・AとB→ⅢA
となっていました。


そのため、年齢からみての進行も早い事が考えられ
ここから先の人生、社会で過せる時間を長く得るために
より効果の期待できる『ドナー様による骨髄移植』を勧められたのです。


初めて医大を受診した時点で、症状も多く出ていました。
尿への蛋白数値上昇
・トイレ使用後に残る泡立ちが続いて見られました。
 受診を強く勧めた理由の一つでもあります。
カルシウム血症=骨髄腫細胞により骨を破壊する「破骨細胞」が活性化して骨を溶かすことによって起きます。
・血液検査でカルシウム値の上昇がみられました。
骨の痛み=多発性骨髄腫が進行すると、体のあちこちに骨の痛みが出てきます。
・受診時には肋骨が折れた形跡が見られ、後に肩の骨の骨折が起きました。全身、あちこちの骨が深刻な骨粗鬆症の状態になっていました。
貧血=赤血球減少により貧血が起きます。貧血だけでなく、血小板減少や白血球減少も起きます。
・赤血球、ヘモグロビンは低下の状態でした。この時点で白血球は正常値でした。



次に、病院から渡され説明を受けた「説明書」からです。


【同種造血細胞移植】
同種造血細胞移植は他人からの造血幹細胞を移植する移植法です。
移植の目的は自家移植と同様の
①造血を補助するという目的とともに
②ドナーさんのリンパ球(白血球の一種)がガン細胞を攻撃してくれるという免疫療法としての効果、すなわちGVL効果の二つとなります。
自家移植に比べると治療の強度は強くなります。


同種移植の特有の現象としてGVHDとGVLがあります。
GVHD=Graft Versus Host Disease(移植片 対 宿主/患者さん 病)
GVL=Graft Versus Leukemia/Lymphoma(移植片 対 白血病/リンパ腫)


ヒトは自分の体のものには反応しないが、異物や他人のものに対しては自分の体を守るために攻撃し、排除する働きが備わっています。
これを“免疫”と言います。同種移植では、この免疫の働きにより、白血病細胞など腫瘍細胞を排除する効果が期待されます。(GVL効果)
そのため、抗ガン化学療法のみで病気を治す事が難しい患者さんにも有効な治療法になります。しかし、この免疫反応は腫瘍細胞に対してのみ見られるのではなく、患者さんの体自体も攻撃します。(GVHD)


これまでの多数例の検討で、GVHDが生じている患者さんではGVHDのない患者さんと比べて再発率が低いというデータがあります。
ということは、酷くない程度でGVHDを生じた方が再発は低いという事です。


GVHDは正常な臓器・細胞に対してドナー細胞が攻撃する反応です。
移植後早期に発症する急性GVHDと中後期以降に発症する慢性GVHDがあります。急性GVHDは主に障害されやすい臓器は決まっており頻度は皮膚、消化管、肝臓の順番です。


★皮膚の急性GVHDの多くは血球が回復した後(生着)に頸部から顔面、上肢を中心に淡紅色の丘疹(やや盛り上がった皮疹)が出現し、かゆみを伴います。重度の場合はやけどのように水泡(水ぶくれ)が形成されます。
★消化管のGVHDは皮疹に続いて起こる事が多く、下痢、吐き気、嘔吐で発症します。特に下痢については患者さんごとで経過はさまざまで500ml程度から多い場合は2~3Lもの下痢を生じることがあります。時折、血便も出現することがあり注意が必要です。
※主人も腸炎や酷い下痢になり、何度も排便をし、その度に便の量を計るという事がありました。初めは便を看護師さんに見られることや、その都度ナースコールを押すのがイヤだと言っていましたが徐々にそれすらかまっていられない程、しんどくなりました。
★肝臓のGVHDは特徴的な症状はなく、だるさ(全身倦怠感)が増してくることが多いです。


GVLは治療効果に関わってきますが、このように正常臓器に障害の与えるGVHDは重症化すると危険ですので十分に注意が必要です。自家移植にはない現象ですが、同種移植はこの免疫的効果により強い治療効果が望めるといった反面、免疫的な合併症という面も備えていることを考えなければなりません。


【前処置】
移植前約一週間前から行う大量化学療法と場合によって全身放射線照射を組み合わせて行う治療を前処置といいます。前処置を行う目的は、
①腫瘍細胞を減らして、特に骨髄に造血幹細胞が生着するスペースを作る
②患者さんのリンパ球の働きを抑える(免疫抑制)ことで、ドナーさん由来の造血幹細胞が増えにくくなる生着不全を予防。


前処置による合併症~エンドキサン~
①体液貯留によるむくみ、体重増加
エンドキサンには抗利尿ホルモン(尿を出さないようにするホルモン)の分泌を増やす作用があります。体内に水分を溜めこむため、むくみが出てきます。むくみは体重を測定することで診察評価します。
体重が急激に増加する場合は利尿剤を投与します。
②心不全、不整脈
エンドキサンの影響で心房細胞にダメージが生じることがあります。
その影響で呼吸困難などの心不全症状が出現します。また、心房細胞そのものにダメージが加わるので、心臓の電気の流れが異常となり不整脈を生じることがあります。エンドキサン血液中の濃度を上昇させるような薬剤(一部の抗真菌剤など)を中止し、投与開始前より投与終了翌日まで心電図モニターを装着し不整脈がないか慎重に経過観察します。
③出血性膀胱炎
エンドキサンが体内で代謝(薬が分解・反応して別の物質ができること)されるとアクロレインという物質となります。このアクロレインは血流にのって腎臓に到着し最終的に尿中に排泄されるこで体内から消失します。
しかし、膀胱内に長期間このアクロレインが存在すると膀胱内の細胞を障害することが知られており最終的に血尿、疼痛が出現します。
予防として大量の点滴、利尿剤を使用して尿量を確保すること、尿をアルカリに傾けるため重炭酸を投与すること。
メスナ(ウロミテキサン)という薬剤のエンドキサン投与日に開始時、四時間後、八時間後の投与を行います。
メスナはアクロレインの二重結合に結合し、障害のない物質を形成すること、および4-ヒドロキシ体がメスナと結合し、アクロレイン生成を抑制できます。このような予防策を講じていたらしっかりと出血性膀胱炎は抑制できます。
④吐き気・嘔吐
投与後3-6時間後に出現することが多いとされています。しっかりと吐き気止めをしようしていきます。




また次回へ続きを☆

初期:同種移植入院⑥~副作用~

骨髄移植に伴う副作用・合併症・薬による副作用



★移植に伴う副作用・合併症
骨髄では白血球、血小板、赤血球を作っています。
その骨髄を空にするための治療を行うのですから、それらが作られない事による体への影響(「骨髄抑制」といいます)が出てきます。それと同時に、使用する薬の副作用も出てくるのです。


「骨髄抑制による体への影響」
・感染しやすくなる
体内に入ってきたばい菌(細菌・カビ・ウィルス)を攻撃する白血球が少なくなるため、抵抗力が非常に弱くなります。
そのため、様々な感染予防が必要になるのです。
移植後数日目より、白血球を上げる注射をします。
※この注射により白血球がガンガン製造される為、腰のあたりに鈍痛のような重い痛みを強く感じていました。唸っている姿を見たのはこの部分が多かったように思います。


・出血しやすくなる
血を止める役割の血小板が少なくなるため、出血しやすくなります。
採血後の止血を十分することや、傷や打ち身を作らないように注意しなければなりません。適宜、血小板の輸血をします。


・貧血になる
赤血球がなくなると、頭痛・めまい・動悸・息切れ・倦怠感などの貧血症状がでてくることがあります。
その間は安静にしておく方がよいでしょう。
適宜、赤血球の輸血をします。



★移植に使用するお薬の副作用
・吐き気、嘔吐
移植前の治療開始とともに出現します。内服によって症状が強くなる事がありますが、吐き気止めの注射でできるだけ症状を和らげるようにします。
また、吐き気には『吐きそうだ』という精神的なものも関係してくるため、深呼吸しをしてリラックスすることも大切です。


・下痢、腹痛
薬により腸粘膜がただれるために症状が出ます。
下痢止めや痛み止めを使用します。
ただし、ばい菌による腸炎の可能性がある場合は、下痢を止めるとかえって悪いため様子を見る事があります。下痢をすると、肛門がただれたり炎症を起こしやすいので、清潔に保つ必要があります。


・口内炎
薬により口の粘膜がただれるために口内炎ができます。
口内炎が悪化すると強い痛みを伴うため、鎮痛剤を使用することがあります。しかし、歯磨き・うがいを確実に行うことで予防できます。
※主人はここまで何度もお伝えしてきましたが、口腔内清潔へストイックに向き合い、手洗いも省くことなく行っていました。その為、口内炎が出来る事もほとんどなく移植後の治療を行う事が出来ました。


・脱毛
頭髪をはじめ、体毛すべてが抜けます。抜け毛による室内環境の汚染及び不快感を考え、事前に散髪をします。3~6カ月後より徐々に生えてきます。


・皮膚の変化
皮膚が乾燥し黒ずんできますが、徐々に戻ります。


・爪の変化
爪が変形したり、黒ずんできますが徐々に戻ります。



★内服するお薬
・バクタ錠<副作用:アレルギー症状>
体内の細菌(大腸菌、インフルエンザ、菌など)が増えるのを抑えたり、
予防します。


・クラビット<副作用:アレルギー症状、嘔吐、食欲不振、倦怠感>
体内の細菌が増えるのを抑えたり、予防したりします。


・ビクロックス<副作用:アレルギー症状、頭痛、悪寒、発熱、全身倦怠感>
ヘルペスウィルス感染症を予防します。


・ジフルカン・イトリゾール
<副作用:アレルギー症状、嘔吐、下痢、発疹、頭痛、浮腫>
体内や皮膚の真菌(カビ)が増えるのを抑えたり、予防します。


・ザイロリック<副作用:アレルギー症状、皮膚粘膜症状>
化学療法による副作用の高尿酸血症の予防をします。


・ウルソ<副作用:アレルギー症状、下痢、消化器症状>
肝機能の悪化を予防します。


・ガスター<副作用:アレルギー症状>
胃酸の分泌を抑えて、胃潰瘍や十二指腸潰瘍を防ぎます。


・ガスロンN OZ錠/ムコスタ<副作用:アレルギー症状>
胃の粘膜が傷つくのを抑える胃薬です。


・ミヤBM/マグミット<副作用:アレルギー症状>
下痢を抑える薬です。



長くなっていますが、
移植関連の内容とその時の状況を少しずつ追加して
残していきます。


次回は、移植の説明書より、です

普通の日記11

衣替えと同時にコタツ布団のお洗濯。

アレレ・・

今年は秋がないのかしら(*_*)


と、みなさん仰ってます。


一歩そとに出たら、

分厚いカーディガンや

モコモコのダウンコート着てて・・


私はまだ中に半袖、薄いカーディガンか、

これまた中に半袖で白い綿シャツあたりです。


今こうして寝る前のブログ書いてても

半袖の夏パジャマです(笑)

布団も2日前までタオルケットとヒンヤリ肌掛け布団でした。今は薄い掛け布団一枚です。

隣で寝る主人は長袖二枚重ね着したパジャマと、毛布とダブルの羽毛布団。


ダブルの敷布団へ一緒に寝ますが、

完全に違う季節を過ごしています(笑)


これもバセドウが治ったら、

感覚戻るのかなぁと期待しています。



あぁ、でも、掛け布団は別々です。

結婚当初は2人でダブルの掛け布団に仲良く寝ていたのですが、

朝になるとその大きな掛け布団、

私の身体にグルグル巻きついていて

主人は横でブルブル震えながら寝るという・・


結婚当初=

すでに闘病生活は始まってるわけで、

風邪ひかせるわけにはいかない!!!

と、泣く泣く掛け布団を別々にしました(´・_・`)



まぁ・・

寝相も悪いし、ちょうどいいんだ・・

コレで。


夏はひどい暑がりなので、

ワンピースパジャマで寝たいのですが、

この寝相の悪さで朝にはお尻丸出しお腹も丸出し悲惨な姿に(。・ω・。)


五歳の姪っ子と同じ寝相です☆


あぁぁ、、、

あと、今日リハビリ行ったとき

いつものふんわりお姉さんの看護師さんが

リハビリ室担当だったのです。

(看護師さんは全部で三人しかいません。)

電気治療?で照射治療をする為に

腰とお尻のほっぺたにその器具をつけるので、

ズボンとパンツを尾てい骨くらいまでズンっと下げるんですね。

そうしたらですよ。

ふんわりお姉さん看護師さん。

『あ〜やっぱり蒙古斑あるね〜かわい〜』


「あはぁぁはははは」

ぶふぅわぁ〜!!!

と意味不明な言葉を発して笑う私。


「ついに知られてしまったぁぁぁ〜」

『ついにって、来た時から見てるよ(笑)』


ですよね・・ ( ̄+ー ̄)

私は目につく場所にあるわけではないし、

今も正直どうあるのかわからないのですが

結構言われます、蒙古斑のこと。


私17歳で長女妊娠中五ヶ月の時に切迫早産になって産まれるか留まるか!?って事があり

産まれたら99%諦めてくださいって状態で即入院。完全がんじからめの寝たきり入院してました。

その時もみんなお世話をしてくださる時に

『きゃぁ〜♪蒙古斑ある〜キャッキャッ』

『子供が子供ちゃん産んじゃうのかあ〜』

と、何度話題にあがったことか(*_*)



大人女性で残っている方は

3%くらいいらっしゃるそうです。


悪い方向に言われる事は一度もないので

いやな気分にはならないけど、

とにかく恥ずかしい恥ずかしい恥ずかしい!



そんな今日でした(笑)




雲があるからこんなに素敵な斜光が見られて

わぁぁぁ幸せだぁぁあぁ・・・

と、パシャパシャ。


通りすがりのおじさん?お兄さんが

『何撮れるの?ここ』

って聞いて来たので


空を指差して、

ほらぁ〜あれあれ〜とこの画像のあたりを

指差したままグルグル回してると

クスクス、くすくす、笑いながら

『俺も撮っとこう〜』って。



空をみる時間はあるけど、

他のことに時間を使ったら

やっぱり空はみられないです。


曇っててイヤな気分だなって思ったら

少し見かた感じ方変えたら

良い感じになって

やったぁ♪って嬉しくなるんです。


お洗濯するにはカラっと晴れわたった

青空が気持ちいいん。

でも、ドキドキするのは今日みたいに

厚い雲の隙間から射す光。

雨の日は傘を持って歩くのが苦手だけど

(歩くの下手なのでズボンはビショビショ)

大きな水たまりに周囲の絵がうつってたり

傘とカッパと長靴で喜んでる子供を見られたり

いいこと見つかる、いろんな瞬間。


晴れる日も、雨の日も、曇ってる日も、

楽しめる余裕をもっていたいのでした(^^)