多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:婚姻届と入院

病名がハッキリわかって、

主人は会社に治療の説明をして

私も親族に話をして治療入院の準備を始めた。


ただ。

この時点で私はまだ主人と入籍もしていないうえに

別れ話を頻繁にしている状態だった。

主人の母には、

『あの子は貴女を裏切るようなことしたうえに、こんな病気になって・・もう別れた方がいい』と仰った。


考えるまでもなかった。

母に「今別れてこの人は何で幸せになれるでしょうか。病気になって別れて、別れてどうなったかと気に病むくらいならせめて、病気が治るまでは一緒にいます。入籍してもいいでしょうか?」と。


もちろん子供たちの了承も必要なので、

病気の説明をしながら話をした。


この話をする半月ほど前、

主人は無茶をして二泊三日の入院をした。

子供たちはその時の主人の姿を目の当たりにしていたので、

本当に大丈夫なの?と不安に思っていた。


子供たちは二人で話し合って、こう言った。


ママが大丈夫なら、結婚していいよ。

でも、もし今ここから引っ越すとか転校するとかなるならそれも大丈夫。

ママが決めて。私たちはママに着いてきただけで何も決められない。


確かにそう。子供たちは私が主人と再婚する事に了承してくれて、

生まれ育った静岡を離れ大分に来たのだから。

それをこんな状況になったからどうしよう?と聞くのは、子供たちに対して失礼なことだった。



私は主人の闘病と、心を入れ替えるから・・という主人と

生きていくことにした。


そして、病名を告げられてから十日後、入院二日前に

私たちは入籍した。

婚姻届を出す日。

役所の駐車場で一時間以上大喧嘩してから役所に行った私たち。


本当に成長してない始まりの夫婦だったなぁ(苦笑)


主人は人生初めての入院。

何が不安に思い、何に恐怖を感じていたのか

当初の私はわからずにいた。


けれど入院初日から主人はずーーーっとイライラしていて

一つ一つに不満を言っていた。


看護師がくる度に、家族構成から今までの病歴。

ここに至るまでの病院履歴。

毎回聞かれるたびに怒りのボルテージは上昇していき、

まともに会話も出来ない状態で初日の夜を迎えた。


婚姻二日目に入院した主人。


ここから日増しに怒りと苦痛に悩まされる主人と、

二人三脚?で治療が開始する。



次回は、入院初期と涙



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んー、なかなか進みません(;一_一)


ぼちぼち、ゆっくりのんび~りアップします☆

初期:一度目の入院前後

前記事であったように、
おじいちゃん先生が見つけてくださった病気。


すぐに大学病院(以下、医大)を受診。
最初に紹介されて行ったのは、
医大の整形外科。
外科部長である先生は、診察室に入って間もなく
『おそらく「多発性骨髄腫」だと思われます。』
詳しい検査をしないとハッキリしないとのこと。
すぐにPET-CTを撮りましょうと仰られた。


医大のPET-CTは混み合っていて、
すぐに予約が取れない為
お隣の別府市にある最新画像処理センターというところに
数日後予約を入れる。
この時点で私たちは『ん・・?多発性骨髄腫?』
くらいな気持ちでいた。


ただ、PET-CTと聞き
テレビでよくやってるのって一回10万円くらいって
言ってたなぁ・・。
と思いながらこの時はPET-CTの料金を調べるだけだった。
不思議と【多発性骨髄腫とは何か】を調べる事はしていなかった。


料金を調べてわかったのは、
健康診断のように癌の検査を自らしてもらうときは
費用として10万円かかるけど、
悪性腫瘍の場合は保険が適用されて3万円程で済むとのこと。



検査当日は、しっかり10万円持っていった。


PET-CTは全身の癌を調べられる検査。
腫瘍がある場所は赤や緑、黄色く光って見える。
これは検査を受けて後日かかりつけ医で観られる。


四時間くらいかかっていたように思います。
この時から患者家族の付き添いとして、
待ち時間を不安抱えながら待つという時間の過ごし方を覚えました。



主人は
『ぐっすり寝ちゃってたよ』と少し微笑みながら
検査室から出てきました。


そしてお会計。


「お待たせしました。本日の検査結果は当施設より病院に送りますので、お会計で終了となります。」
『はい、よろしくお願いいたします。』
「本日の検査代金は3万円となります。」
『あ。。はい、それだけでいいんですか???』
「はい、こちらは保険適用の検査となっております。」
『あ、はい。わかりました。。』


主人は安くすんで良かったね、と笑って言っていた。



保険適用ってことは・・・・



と、主人には何も言わず、私は車に乗り込んでから


悪性腫瘍。。。悪性腫瘍なのか。。。
多発性骨髄腫ってなんなの・・!?


と渦巻く不安に泣き出しそうになっていた。
主人はいつもと変わらない横顔でドライブだね~と言いながら
運転していた。


帰りついて、ひとり、スマホで調べまくりました。



何にも良い事書いてなかった。
予後も2~5年とか書いてあって、なんで?なんなの?
って一人でおろおろしてた。


検査から数日で医大受診。
この日は主人の両親も一緒に医大へ来ていた。
整形外科の先生は、
『やはり全身に癌のようなものが見られます。
この病気は血液内科での対応となりますので、転科手続きをしますので、お待ちください。』と仰った。


そこから血液内科に移動して、待つ事三時間。
その間に血液検査やら尿検査をして待つ。
担当の先生が決まりました、と、医大の血液内科では
No.2の先生を紹介された。



もの凄く不安な表情で居るお母さんに、
お父さんは『お前がそんな顔してどうすんだ』と
きつく言っていた。


みんな不安だった。
なんだかハッキリよくわかってないだけに、不安だった。


先生は検査結果を見ながら、
間違いなく多発性骨髄腫だとその場にいた
主人、主人の両親、私、四人に伝えた。


そして医師からは、
・病気の進行状態から見て今すぐ治療をしなければならない。
・今日にでも入院してほしい。
・長い治療になります。
・腰の真ん中から骨髄を採る検査をします。


こんな感じの事を告げられた。


主人は仕事の事もあるので、最低でも一週間の時間を欲しいと伝えた。
先生は渋々承知してくれた。
転倒には十分気をつけてくださいと。


この時、私と主人は複雑なもめ事があって
別れ話が出るような状態であった。



私たちは夫婦になっていなかった。
まだ、婚約状態で、私は死別した前夫の子供を二人連れ、
再婚予定であった主人のいる大分県に引っ越してきたばかりのことだった。




次回は、婚姻届と入院。


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一度書いた記事をまた書くと言うのは、
なかなか進みません(;一_一)


コツコツしていきます(苦笑)

初期:病気の発覚まで

前ブログに書いてた記事をなんで
残していなかったのか(;一_一)


一から書こうと思うものの、
何を書いていたんだろうと思いだしながら
主人が残してくれていた
治療記録や検査データをもとに
病気の記事を残していきます。



【多発性骨髄腫】
他の同じ病気のブログを拝見していると、
病名が出るまで時間を要した方が多いのに驚きます。


主人はその点、良い医師との出会いがあり
初期症状が出てから早い段階で
この病気を疑って下さった整形外科医の医師が
大学病院に紹介状をかいてくださいました。


一番最初に出てきたのは骨の痛み。
洋服を一人で着られないほどの痛みに
精神も身体もボロボロになっていた主人。
なかなか病院に行こうとしない主人も、
さすがにきつかったのか整形外科を受診。


その整形外科は主人の社内では、
やぶ医者と言われるおじいちゃん先生。


けれど、主人の骨のレントゲンと血液検査の結果をみて
すぐ大きな病院でMRI検査を予約してくれました。
どうして整形外科で血液検査をするのか、今思い返せば
先生の診断が鋭かったことに驚かされます。


県内で主人の年齢でこの病気を発症したのは
始めてだと後に大学病院で言われました。


その病気を疑ってかかった、このおじいちゃん先生。


一人目の良い医師との出会いです。
大学病院に行った時点で、あと一週間遅かったら
命の保証はなかったと言われた状態でした。


よく気づいてくれた。よく考えてくれた。
本当に感謝しています。
主人が治療入院をしてすぐに、おじいちゃん先生へ
お礼をお伝えしにいきました。


おじいちゃん先生は
これからが大変だよ、私も気付いて良かった、
そう仰ってくださいました。



生成の仰った『これからが大変だよ』と言うことばを
あー、ほんとうだ・・・と思うのはこの後すぐの事でした。



次回記事は、初期入院前後について。