多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

近況報告とか、、、他(ーー;)

最後の更新から気づけば二ヶ月近く経ってるのか…な…(ーー;)



生きてます!

私も主人も(^^)



まずはそこからですね…。

私も病気関連のブログを書かれている方が

急にピタッと更新なくなったら


…もしかして…


と考えてしまう瞬間があります。



それと加療はリアルタイムに進行していて

書きたいことは山のように積もっていく。


無理なくゆっくり更新していきますと

そう言ってはいるものの、

ブログ自体をポチッと出来ないのもどうかと

自分をゃゃ、ゃゃ、駆り立てている次第です。



深夜にもなりますので、

近況を。



前記事を書いて間もなく、

一週間くらいあとだったか、

『今回ばかりは緊急入院して頂きます』

といった事態になっていまして。


仕事から帰ってくるなり、

鼻声。しばらくして、鼻水が出始める。

全身倦怠感がひどい。

節々が痛い。


この時点で、八月にも関わらず

大急ぎで毛布を引っ張り出す。


夜中にガタガタ震えだし、熱は39度。

寒気の訴えが止まらないので慌てて毛布と掛け布団を用意。

一時間おきに検温して、酸素濃度も計測。

夜中の3時頃には39.5度。

カロナールを二錠飲ませて、ついでに水分を多めに摂ってもらう。

4時30分、薬が少し効いたのか38.5度。

一度下がっただけでもチャンス!と思い、

トイレへの声かけと水分摂取を促し、

気分転換になるよ!と濡れたタオルで顔を拭く。


カロナールの恩恵は三時間ももたせられず、

6時前には40度、、、7時には41度(ーー;)



主人は話もできない、目も開けられない状態。

動くのも無理との事で、とにかく担当医へ連絡。症状と状況伝えて、医師から今日ばかりは奥様に受診に来てもらって処方箋お渡ししますと寛大な対応をしてくれることに。


その際、担当医からは

六月にもこんな感じになっていて、

ひと月おきに悪化する事を考えると

今の治療方法は変えた方がいいと思っています。とお話がありました。


とにかく処方箋もらって、帰宅してすぐに服薬。二時間がくらいには少し座っていられるまでに。体温38.5 Spo2は91


次の日に受診。

車椅子にて動き回ることに。

採血してCT撮ってレントゲン撮影もして、

ベッドへダウン。


CRPの炎症反応が14まであがってて、

腸炎にもなりかけてるとのこと。

酸素濃度も90〜94をいったりきたり。


担当医、副担当医が

緊急入院の支度と連絡に動き出した


そのとき。

『盆時期に入院とかうるさくてたまらん』

『妻が見られるし帰るわー』と。


医師相談の結果、

とにかく今より少しでも悪化したら、即入院です。抗生物質を多めに飲むこと、二十四時間いつでも構わないので、状況を病棟に待機している医師へ連絡する事。

しっかり内薬と水分摂取すること。


この条件でのお約束が出来るならと

入院しないでいいという許可がいただけました。


一時間に一度の検温、酸素濃度の計測、

水分摂取の声かけサポート。

何時間かおきに全身の清拭と、着替え。

主人は目を開けるのも座るのもきついなか、

しっかり協力してくれました。



その結果、なんとか入院せずとも

体調は回復の兆しがみえてきて

ひと段落。




小さな鼻風邪一つでも、

ここまでの事に繋がるのだと。


普段、可能な限りの菌対策をしていても

うがい手洗いマスクを確実にしていても

スッと入り込んでくるウィルス。


これ以上どうしたらいいの!!!

と、わめいてみたくもなるような状態。


ぁ、もちろん、ですが。


何も言いません(笑)

言うことで改善されるなら、

ハナっからこんな事にはならないし。



とまぁ、あの八月の体調悪化時期が半月ほど続いて、治りかけの時に、抗がん剤の変更案が出たのでした。



抗がん剤

前 :ベルケイド 新:レブラミド


ステロイド

前:レナデックス 5錠×三回

新:レナデックス 5錠×四回


現在ほ

ステロイドは週に一度だけど、

ステロイドの休薬がなくなった。



こんな感じかなぁ。



検査の数値は良くも悪くも穏やかに波打っています。


真摯に受け止めていくしかない、

今より悪くならないように全身で。



ゆっくりですが、

治療記事も少しずつアップしていきます。



みなさんのお部屋にもお邪魔させていただきます!明日から寒くなるそうなので、しっかり暖かいお洋服でまるまるになってお過ごしください

現在:5コース目

気分は晴れ晴れ(*゚▽゚*)


と、言いたいところですが…


汗はダクダク、太陽ギラギラ、頭グルグルな

このお天気…



洗濯物がすっきりいい匂いで乾いてくれる、、

喜びはただそれだけっ!


(個人的な見解です。)

(九州豪雨の被害は様々ありますし。)

(幸い我が家に被害はありませんでした。)


さて。8月になりましたね。


主人の現在の治療状態です。

6月30日から5コース目に入り、

7月21日にコース終了。

治療開始時

体調は万全とまでは戻っていませんが、

治療が出来る範囲内でのことでスタート。


・レナデックス 朝5錠

☆ステロイド

・ベルケイド 皮下注射

☆抗ガン剤

・エンドキサン 就寝前10錠

☆抗ガン剤

・カイトリル 就寝前 2錠

☆吐気止め


このセットで変わらず治療。



治療中の血液検査で、ここ数年出ていなかった貧血の値(ヘモグロビン12)が出てきていて

先生もなんでだろう…と言う状態に。


この値が続いて出てくると良くない

=元々、多発性骨髄腫という病気が発覚するにあたり、貧血症状が出て来て様々な検査の後、この病気が見つかる事もあるそうです。


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骨髄腫細胞は骨髄(血液の工場)の中でどんどん増え続け、しだいに正常な造血細胞(血液をつくる細胞)を押しのけてしまいます。その結果、正常な血液がつくれなくなり、血球が減少します。赤血球が減ると貧血になりますし、血小板が減ると血が止まらなくなって出血が起こります。また、白血球が減ると、抵抗力が落ちて、肺炎や尿路感染などの感染症にかかりやすくなります。


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ここで、問題となったのは


抗ガン剤を変更しなければならないか、

というお話でした。


治療をしてる最中で、がん細胞をやっつけているにも関わらず、検査の数値に異常値が見られるのは治療が追いついていないのか、薬が効かなくなってきているのではないかという説明。


主人は移植前も再発後も

ベルケイド+エンドキサンの組合せ治療がよく効いてくれていて、ずっとこの組合せで寛解を目指した治療をしています。

抗ガン剤の副作用も、治療を重ねながら

ある程度周知し、それに応じた生活が出来ている事もあり可能であるなら効果を得られるうちは現在の投薬を希望しますとお伝えしました。



幸い次の週に行った採血結果ではヘモグロビンも基準値に戻っていた為、このまま治療を継続することとなりました。



多発性骨髄腫の新薬は主人が発病して以来いくつか出ていますが、薬との相性もあるし、新しい治療をする際は一ヶ月の入院も必要となります。


私たちが治療に期待することは

何よりまず主人の思いを尊重すること、

そして、一日でも多く

「主人にとってのいつもの日常生活」が過ごせることです。


どの薬を使っても必ず副作用はあるので、

苦しくない、ツラくない、

その中でより元気に居られる選択を今後も主人と二人でしていきたいと思います。



今週金曜日からは6コース目に入ります。

先日受けたPET-CT検査では再発時に見られた病巣の赤い集積が減っていたので、治療効果は得られているようです(^^)



まだまだ暑い日も暫く続きますので、

皆様も体調と暑さ対策に気をつけて

お過ごしください☆

主人二つ目の誕生日!(^^)!

ポンポンポポン!
と記事が連投になります(笑)




今日は主人にとって二つ目の誕生日です。
ドナー様へ感謝をする日でもあります。



病気を発症して五年、移植をしてから丸四年になりました。


順調に治療が進んでいるか、と聞かれれば
医師から
『移植は失敗でした』と言われてる時点で
ハッキリ
『はい!』とは答えられないかもしれません。



でも、移植をしていなければ
今の生活はなかったように思います。



最初に病気が疑われて医大への紹介状を頂き、
PET検査を受けて病名が確定した時
初診時の医師が言いました。
『あと一週間遅かったら命に関わっていた』と。



実際のところ、何が一番いい方法だったのか、
どの治療をすることが正解なのか、
何をすれば正しかったのか、
そこに答えはありません。



ただ言えることは、
様々な治療や投薬をしてきたことで、
主人が主人として活きられる、過ごせる時間が増えたことは
間違いないことです。



今もなお、多発性骨髄腫を治療するにあたり
自家移植からの同種移植例は少ないのが現状です。
発症年齢として60代以上の方が多くみられるこの病気には、
年齢によって選択出来ない治療があります。


だからこそ、担当医であるM先生は
日常生活が健常者に近い状態で過ごせる日を一日でも多く
過ごしてもらいたいと強い想いをもって治療の選択をしてきてくれました。



まだこれから治療は続きます。
現状では毎朝仕事へ行くのがキツイほどの体調の中、
出勤している状態の主人です。


今後の記事でまたアップしていくことになりますが、
現在の投薬を変更していかなければならないかもしれない
そんな状況ではありますが


私は私ができることを。
主人が少しでも過ごしやすく居心地のいい時間を、
私の一日、一日も大事に
一緒に過ごして作りだしていきたいと思います。




((+_+))


娘に言われて改めて知ったのですが、
主人『うしじまくん』というのに出演されていたときの
山田孝之さんに凄く似てます。


で、最近は山田孝之さん大好きです(笑)


その話を娘にすると、
『ママ本当にお父さん大好きだよね!(^^)!』
と言ってくれて、嬉し恥ずかし大喜びした母でした。



今日も暑い一日になってますが、
みなさん熱中症に気をつけて穏やかな一週間の始まりを
お過ごしください☆