多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:初期治療1コース目、その二

活発な梅雨前線の影響は
一番に我が家の洗濯物へ影響を及ぼします(;一_一)


雨は苦手です!
イヤな思い出が強くある雨は、
苦しくなったり胸が痛くなったり
身体のアチコチにない筈の痛みを感じます。


あと。
傘を持って買い物して歩くのが苦手なんですねぇ。
可能な限り走ります(笑)


熊本では死者も出るこの大雨。
子供とよく話すのが何歳だからって事ではないけれど
80、90歳まで生きてきて自然災害でお亡くなりになるなんて
本当に切ない。
自然災害には人間の力なんて微々たるもの。
本当に危険が迫っている時は早めの避難が大切ですね。


ご冥福をお祈りします。




前回、おしゃべりが過ぎて二節にわたっての初期治療1コース目。


使用した抗がん剤
・ベルケイド注射 
 1日目 4日目 8日目 11日目 
*副作用:末梢神経障害、便秘、肺炎、吐き気、貧血の悪化


・エンドキサン内服
 1日目 8日目 15日目 22日目
*吐き気、血尿
・デカドロン注射
 1日目~4日連続 8日目~4日連続 15日目~4日間連続
*高血糖、骨粗鬆症、高血圧、ムーンフェイス、感染症
28日で1コース



実際起きた副作用
・脱毛
・ムーンフェイス
・しゃっくり
・倦怠感
・精神興奮状態=イライラ
・高血糖
・便秘


大きな副作用はでなかったのですが
とにかくイライラしまくる!
今だから酷かったよねぇと話は出来るのですが、
本人は全く覚えていません(;一_一)


今日はもう病院になんて行かないんだから!!!と、
何度思ったかわかりません。
一度もお休みしなかったですが。。。
ですが、この通い続けると言うことで得たものもあります。


もちろん主人に会いに行く事。
*この時点では新婚ホヤホヤ?一か月未満。
そして、看護師さんや医師、病院の守衛さん達と仲良くなれたこと。
やはり患者を支える家族として如何に医療従事者の方々と
密な話をして状況を理解してもらえるかというのが大事だなぁと思いました。


また、逆に私が不調なとき、私自身が気づいていないにも関わらず
看護師さん達が『奥さん顔いろ悪いんな、どうかした?』『よう痩せてから、ご飯食べてる?』等々、本当にいろんな声をかけて頂いてました。
主人が病室で暴れる最中も、病室を飛び出して看護師さんや医師とカンファレンス室で泣きながら訴えをしたこともあります。
親身になって話を聞いてくれる時間を割いて下さる皆様、
本当にイイ病院で治療が出来ていたと言えます。


治療には大きいも小さいもありませんが、
私たちにとっては初めてのことばかり。
不安や心配が尽きない中での治療は、安心や安堵はありません。
密に話を聞き納得できる事で初めて様々な不安や心配の要因を受け止めて
向き合う事が出来るのだと思いました。



医師も看護師も現場で働いていらっしゃる方々にとっては、
何人もいる中の一人ですが、
私たちが命を預けるのは担当医であり、担当の看護師さんです。
私たちが近付いて、心の中を打ち明ける事はとても大切です。
理解してもらい協力してもらう。
私たちが出来る事は何かを聞き、出来る事+αを行う。
二人三脚で治療に望む姿勢は必ず何かを生み出してくれます。


不安があるなら解消するために自ら動く。
心配があるから納得する為に話をする。


患者、患者家族も努力が必要なんですね。



そして。
やはり、当たり前のことだけど
一番辛いのは患者当人であるという事を絶対に忘れてはいけない。
これを心に、頭に、全身に置いていた事で様々な苦難を乗り越えてこられました。
自分に言い聞かせる事で、自分に問う事で。



今でも葛藤はあります。主人がどうなっても私が壊れずに支えられるのか、
そう不安になって主人の寝顔を見ながら涙がこぼれる日もあります。


でも。
主人は生きようと頑張ってくれています。
家族であろうと、一人の人間として生きた証を残そうと努力しています。



私もそんな主人を鬼の形相ではなく、笑顔で支えていきたいと
強く、強く、つよーーーーーーく!思っています((+_+))



次回は、通院での2コース目と大暴れ



雨降りの続く6月ですね。
皆様お身体ご自愛されてお過ごしください(^-^)

初期:初期治療1コース目

さて(*^^)


梅雨も本番、雨降りな時間が多くなってきました。
洗濯物をカラッとイイ香りで干すのが好きな私には、
ジメジメしたこの梅雨複雑な日々でございます。


コインランドリーに車を走らせる事が増えました。
あの乾燥された空気に、ふわっと乾いたタオルといったら!
最高の一時です。


今回は初期治療1コース目。
この病気と闘う初めての治療です。


医師の説明では一回目の治療は入院で行うけど、
問題なければ次のコースからは通院可能とのこと。
一か月の辛抱です。


ただ、主人は入院も本格的な治療というのも初めてで
不安もあったのだろうと『今なら』想うことも出来ます。
始めたころははもちろんそんな余裕もなく、
荒れ狂う主人に涙ながらの抗議をするという
病気の人に何するんだって事態が起きていました。


入院当初は検査の日々。
私は病院に居れば何があってもすぐに対応して下さるので、
安心していました。


ところが、次々訪れる看護師さんから
フェイスシートを作るにあたって家族構成やら過去の病歴等を聞かれることにうんざりしてイライラの数日。
ナースセンターに行って、もう質問するのはやめてあげてくださいってお願いしました。
何かあれば毎日病院には来るので私に聞いてください、と。


入院後、治療開始前、病院で迎える初めての週末に
外泊届を出したところ受理され自宅に戻りました。
部屋には子供の誕生日にやるような垂れ幕をおりがみで作り
『おかえりなさーい!〇〇〇さん』って。


すると事件は起きました。


リビングで夕飯を始めようと
しゃがむ位置に置いていた炊飯器からご飯を入れてくれていた主人は、
グラっと態勢を崩し後ろに手をついた途端
【ボキ!】という音と共に倒れこみ悲鳴をあげました。
肩の骨が折れたんですね。
その時は転げまわる主人にどうしたらいいかわからずオロオロ。
すぐ病院に行こうよ!という私。
主人は『せっかく帰ってきたんだから!部屋に連れて行って!』と。
折れた痛む手を『支えて!上にあげすぎ!そうじゃない!!!』と怒鳴りまくりながら寝室に横になりました。
結果、痛みはおさまることなく朝を迎え、早朝に病院へ連絡して戻りました。


外泊はそこで中止。
三角巾でつるす日々が始まりました。
治療に骨が折れたところの痛み。
検査をすると肩の骨はペラペラになっていて、
いつ折れてもおかしくなかった状態でした。


再発した今もそうですが、
主人の場合は血液検査での異常数値が出る前に
骨に悪い細胞が浸食して壊してしまうそうです。
マメにレントゲン、CTを撮る事で病気の進行具合を見なければいけないのだそうです。


入浴介助、清拭、着替えに塗り薬の塗布。
主人が看護師にされるのがイヤだったので、出来る事はなんでもしました。



っと、治療内容に入る前にダラダラ長くなってしまったので、
二部に分ける事にします(;一_一)



全く、記事でもおしゃべりが止まらないなんて
お恥ずかしい限り((+_+))



では、次回は初期治療1コース目、その二
 


ジメジメしてますが!笑顔で過しましょ♪

切ない。そして、感謝。

今日は、病気の記事から少し離れて、

人と人との関わりについて。




顔も見えない、どんな人かもわからない。

ネット上でのやり取り。


それでも、文脈や言葉の羅列の中に

その人の人生や人間性を垣間見る事は出来る。


モラルの無い人や相手を思いやる心に欠けた人、

人を非難したり理解できない事を責め立てることで何が得られるのでしょう。


人と人が共存して生きていくのは決して容易なことではありません。

自分の事しか考えず生きていく事で幸せになんてなれない。

幸せは自身以外の誰かによって作り出されるものであって、自分では誰かを幸せにする為に様々な心を得ていくのだと、周囲の者が幸せを感じられて初めて自分自身も幸せを感じられるのだと思います。


私はweb上でブログを書いたり、ボランティア活動を始めてから

二十年近くなります。これまでの人生半分です。



ネットを通じて、いろんな人に出会いました。

私の人生を大きく変えてくれた人、逆に救う事が出来た人、

実際会う事が厳しいくらい遠方の人、余命数カ月で懸命に生きていた人、

出逢いがあれば必ず別れも同時にカウントを始める。

実際会いに行くのはボランティアで活動していた、相談者がほとんどでしたが、

メールや電話で密なお付き合いが出来たお友達もいます。


私は出会いに恵まれているのかもしれません。


友達は自分で選べますが、

友達以前の【ネットを通じて自分の領域に来る人】は

選べません。

不特定多数の人が行き交う事が許されているこの状況は、

自分が求めないような人でも次から次へと自分の領域に侵入してきます。

そこで出来たのがブロック機能やアクセス拒否機能なんだと思います。



ちょっと考えると・・・

制御しなければ安泰な場を保てない事が悲しいわけです。


人が人を悲しませる、傷つける、嫌な想いをさせる、

また、

人が人を笑顔にする、勇気を与える、元気を与える、

どれも人同士が行うことです。

悲しい現実ですが、前者は努力せずとも行う事が出来ます。

ですが、大切なのは後者で居られる事です。

嫌な想いをさせられたからといって、同じ事をしてしまったら

負の連鎖は止まりません。

腑に落ちなくても、悔しくても、悲しくても、

『切ないことだな』と自分で止められる力が必要なのだと思います。


良い感情を起こす行動は、小さな努力でも何かしらの光を生み出します。



来るもの拒まず、がムリな場でどう切り替えていくか。

ネットでこのような場を使用する場合、

素直な気持ちで利用している人が悲しい想いややるせない感情に陥ることが多いのが現状です。



どうか、

悲しい感情をもった人、人を想いやる気持ちにかけてる人、

痛みを知らない人達の言葉で冷静さを失わないでほしいと

切に願っています。



少し話はそれますが、

私も以前ブログ、HP、オンラインゲーム(FF11)をしていたことがあります。

当時はに2割くらいの方が『イイ感情』を持ってない事に悩みました。

ブログはコメント機能を切る事で立て直す事が出来ました。

HPは私にはコメントを送れるけれど、大勢の場で目に触れられない対処ができました。

オンラインゲームでは少しの期間ですが某匿名巨大掲示板に【スレッド】というものが出来て、

ゲーム内でのキャラや周囲のフレンドへの暴言が飛び交いました(笑)

その時はフレンドさんの理解と支えがあり何事もなく楽しい時間を過すことが出来ました。


どれも自分で足を踏み入れる場ではあります、ただ、

誰でも入ってこられる場であることも大事なことです。


ネット上で純粋にその場を利用している人が、

悲しい想いをしたり傷ついていく、言われもない事でイヤな想いをするのは

本当に切ないです。



自分自身の行いを省みる事が出来ないような人に惑わされないでください。



真っ直ぐ純粋な気持ちをもって過している人が

悲しむ必要はありません。

嫌な想いをして過す必要はありません。



私は一度ブログを削除していますが、

これは主人との喧嘩?やり取りの中で強行したことでした(;一_一)

お恥ずかしい限りです。


ちょっとした縁があって、この部屋に遊びにきてくださったり

お邪魔させて頂いてる今を大切にしたいと思っています。




悶々と考える事があっての数日でした。

言いたい放題で書いてる記事ですが、

読んで不快になられる方がいらっしゃいましたら

そっとお帰りくださいm(__)m



次回は病気の記事に戻ります。