多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

普通の日記2

毎日雨降りで足腰ボキボキしています(;一_一)


身体の節々に年齢の積み重ねを感じています。

もうすぐ人生の折り返し地点。

すでに折り返してるのかな(笑)



出戻りブログはぼちぼち無理せず、

マイペースでしています。

(言い訳ではありません。笑)


主人にはまだ教えてないのですが、

いろいろ書き終えたら見てもらってもいいかなぁ、と。



初期治療、後に再発治療についても書いていくのですが

前回のブログは主人がいかに薬で壊れてしまっていたか、

そんな内容が多かったように思えます。

もちろんステロイド剤が起こす脅威を残すのも

この治療ブログ、一つの記事として大切なことなのですが。


ここで、

勘違いしないで頂きたいのは、


私は主人を愛していますし、生涯最後の異性であることは

間違いありません。

誰よりも主人を理解していこうというスタンスは変わらないし

私の最大の理解者で私を常に見てくれている人には違いありません。



ステロイド剤によって、何十回も主人と言い争い、

お互いを傷つけあい、時にケガを追う事もありました。

ですが、外傷はいずれ治ります。

問題は心に負う傷です。


お互い【トラウマ】となりうるやり取りもあり、

それを払拭すべく日々、共に過す生活のなかで

無意識に

傷つけあった心を埋める積み重ねをしているのだと思います。


治療初期の私は

どうしてこんなに苦しいのだろう、

どうしてこんなに解ってくれないのだろう、

どうしてこんなに悲しいのだろう、


どうしてどうして、なぜなんで、

常にこんな感情に支配されていたように思います。


再発をして治療が再開したいま、

それが全くないとは言えません。

現に主人の不穏が酷く、

ステロイド剤を半減してもらいました。


治療が効いていて減薬しても差し支えないと医師が言ってくれたからです。


もし、まだこの薬が通常通りに必要であれば

減薬は望みません。


それは何より主人に一日でも長く、元気に笑顔のある生活をしてほしい。

私を選んで人生を歩みだしてくれた主人を誰よりも近い場所で、

支えていきたい。


痛みや苦しみは時に人を奈落の底に陥れてしまいます。


私自身、約20年程前に、

前夫を亡くした時、一年間は人として生きていなかった。

どんなに荒れた生活をしていたか今ではもう正確に思いだすことさえ出来ません。

それは、本当に暗い時間だったから。

電気をつける、という行動を忘れているんですね。

子供が『ママ、お部屋暗いよ』と言ってスイッチに手を伸ばし

そこで初めて「あぁ、ほんとだね」と点ける。

ご飯を食べなければいけないという考えもない。

トイレに立ちたくないから、動きたくないから何も摂取しない。

人と関わるのがいやで電話線も抜いて布団に電話機を隠したり。


そんな日々を一年間過しました。


当時の私はあまりにも無力だった。

後悔ではなく悲しみしかありません。

何も知らされてなかった。何もわからずに前夫は命を終えていた。



現在、主人に対しての当時の事を思い返して看病しているかといえば、

それは全く別次元の話なのです。

何一つ比べたり思い返す事はありません。


主人は主人。

今目の前にいる人は、紛れもなく様々な人生を積み重ねた

一人の人間です。

想いも悲しみも感情も全て、一から生れたものなのだから。


以前、主人に言われた事があります。

『〇〇さん=(前夫)と重ねて毎日過すのやめてくれん?いつ死ぬかいつ死ぬかと思われて接っされたらつらいんよ!』と。

それは当然です。私だってイヤです。逆の立場なら同じことを言うかもしれません。

主人は不安だったのでしょう。今だからこそ思える事。


私は主人がどんなに荒れていても、主人の前から居なくなる選択をせず、

今日までくることができました。

様々な病で苦しんでいる方々の中に、信頼していた自分以外の誰かが耐えきれず離れていってしまったという話は自身が病に臥せっている時よく耳にしました。


看病する側にも人生や感情があります。

いっぱいいっぱいになってもう無理だと匙を投げる人もいます。

でも、それは責める事など出来ません。

思いもしない事に人は出逢ってしまったとき、

今まで自分が積み重ねてきた人生には無かったものを受け入れないといけないからです。


離れるとか、別れる事に賛成しているわけではないので

勘違いしないでください(;一_一)



患者本人も、患者を支える家族や親族にも

想う気持ちが深ければふかいほど

やり切れない感情は常にあるものなのです。

そうしている中で腑に落ちない事も多々あります。

それでも乗り越えていかなければ、

一歩ずつ前に進んでいかなければいけないのです。




だって、大事な人なんですから。

その人は他に居ないのですから。


自分が大切に愛した人は、紛れもなくこの世に一人しかいない、

全く同じ別人は居ないのですから。。。



私は主人を、主人は私を、親は子供を愛していきます。

無償の愛なんてないって言うけれど、私はあってもイイんじゃないかなってそう思います。



患者様を支えるご家族で

このブログを読んでくださってる方がいらっしゃいます。

悩んだり落ち込んだり泣いたり怒ったり、

いいんですよ、私たち支える側にも心や感情はあるんですから。

いつ自分が看病される側になるかわかりませんし、

素直に生きてみましょう、私たちは医師ではないんですから

出来る事には限界もあります。

普段出来る事が出来ない日もあります。

生身の私たち、時に休んだって寝坊したって、ちょっと手を抜いたって

許しちゃいましょ(^-^)



我が家の主人、働きものなので、私はよくのんびりさせてもらってます(笑)

朝は主人が一番の働きものですね、間違いなく。

大病を患ってる主人に働かせてる私は『ありがとう』で感謝し、

美味しいご飯を作ったり自分が出来る事でお返ししてます(笑)



深呼吸、深呼吸ですょ(*^^)v



長ーい記事になりましたね。

次回は治療記事に戻ります。

初期:初期治療1コース目、その二

活発な梅雨前線の影響は
一番に我が家の洗濯物へ影響を及ぼします(;一_一)


雨は苦手です!
イヤな思い出が強くある雨は、
苦しくなったり胸が痛くなったり
身体のアチコチにない筈の痛みを感じます。


あと。
傘を持って買い物して歩くのが苦手なんですねぇ。
可能な限り走ります(笑)


熊本では死者も出るこの大雨。
子供とよく話すのが何歳だからって事ではないけれど
80、90歳まで生きてきて自然災害でお亡くなりになるなんて
本当に切ない。
自然災害には人間の力なんて微々たるもの。
本当に危険が迫っている時は早めの避難が大切ですね。


ご冥福をお祈りします。




前回、おしゃべりが過ぎて二節にわたっての初期治療1コース目。


使用した抗がん剤
・ベルケイド注射 
 1日目 4日目 8日目 11日目 
*副作用:末梢神経障害、便秘、肺炎、吐き気、貧血の悪化


・エンドキサン内服
 1日目 8日目 15日目 22日目
*吐き気、血尿
・デカドロン注射
 1日目~4日連続 8日目~4日連続 15日目~4日間連続
*高血糖、骨粗鬆症、高血圧、ムーンフェイス、感染症
28日で1コース



実際起きた副作用
・脱毛
・ムーンフェイス
・しゃっくり
・倦怠感
・精神興奮状態=イライラ
・高血糖
・便秘


大きな副作用はでなかったのですが
とにかくイライラしまくる!
今だから酷かったよねぇと話は出来るのですが、
本人は全く覚えていません(;一_一)


今日はもう病院になんて行かないんだから!!!と、
何度思ったかわかりません。
一度もお休みしなかったですが。。。
ですが、この通い続けると言うことで得たものもあります。


もちろん主人に会いに行く事。
*この時点では新婚ホヤホヤ?一か月未満。
そして、看護師さんや医師、病院の守衛さん達と仲良くなれたこと。
やはり患者を支える家族として如何に医療従事者の方々と
密な話をして状況を理解してもらえるかというのが大事だなぁと思いました。


また、逆に私が不調なとき、私自身が気づいていないにも関わらず
看護師さん達が『奥さん顔いろ悪いんな、どうかした?』『よう痩せてから、ご飯食べてる?』等々、本当にいろんな声をかけて頂いてました。
主人が病室で暴れる最中も、病室を飛び出して看護師さんや医師とカンファレンス室で泣きながら訴えをしたこともあります。
親身になって話を聞いてくれる時間を割いて下さる皆様、
本当にイイ病院で治療が出来ていたと言えます。


治療には大きいも小さいもありませんが、
私たちにとっては初めてのことばかり。
不安や心配が尽きない中での治療は、安心や安堵はありません。
密に話を聞き納得できる事で初めて様々な不安や心配の要因を受け止めて
向き合う事が出来るのだと思いました。



医師も看護師も現場で働いていらっしゃる方々にとっては、
何人もいる中の一人ですが、
私たちが命を預けるのは担当医であり、担当の看護師さんです。
私たちが近付いて、心の中を打ち明ける事はとても大切です。
理解してもらい協力してもらう。
私たちが出来る事は何かを聞き、出来る事+αを行う。
二人三脚で治療に望む姿勢は必ず何かを生み出してくれます。


不安があるなら解消するために自ら動く。
心配があるから納得する為に話をする。


患者、患者家族も努力が必要なんですね。



そして。
やはり、当たり前のことだけど
一番辛いのは患者当人であるという事を絶対に忘れてはいけない。
これを心に、頭に、全身に置いていた事で様々な苦難を乗り越えてこられました。
自分に言い聞かせる事で、自分に問う事で。



今でも葛藤はあります。主人がどうなっても私が壊れずに支えられるのか、
そう不安になって主人の寝顔を見ながら涙がこぼれる日もあります。


でも。
主人は生きようと頑張ってくれています。
家族であろうと、一人の人間として生きた証を残そうと努力しています。



私もそんな主人を鬼の形相ではなく、笑顔で支えていきたいと
強く、強く、つよーーーーーーく!思っています((+_+))



次回は、通院での2コース目と大暴れ



雨降りの続く6月ですね。
皆様お身体ご自愛されてお過ごしください(^-^)

初期:初期治療1コース目

さて(*^^)


梅雨も本番、雨降りな時間が多くなってきました。
洗濯物をカラッとイイ香りで干すのが好きな私には、
ジメジメしたこの梅雨複雑な日々でございます。


コインランドリーに車を走らせる事が増えました。
あの乾燥された空気に、ふわっと乾いたタオルといったら!
最高の一時です。


今回は初期治療1コース目。
この病気と闘う初めての治療です。


医師の説明では一回目の治療は入院で行うけど、
問題なければ次のコースからは通院可能とのこと。
一か月の辛抱です。


ただ、主人は入院も本格的な治療というのも初めてで
不安もあったのだろうと『今なら』想うことも出来ます。
始めたころははもちろんそんな余裕もなく、
荒れ狂う主人に涙ながらの抗議をするという
病気の人に何するんだって事態が起きていました。


入院当初は検査の日々。
私は病院に居れば何があってもすぐに対応して下さるので、
安心していました。


ところが、次々訪れる看護師さんから
フェイスシートを作るにあたって家族構成やら過去の病歴等を聞かれることにうんざりしてイライラの数日。
ナースセンターに行って、もう質問するのはやめてあげてくださいってお願いしました。
何かあれば毎日病院には来るので私に聞いてください、と。


入院後、治療開始前、病院で迎える初めての週末に
外泊届を出したところ受理され自宅に戻りました。
部屋には子供の誕生日にやるような垂れ幕をおりがみで作り
『おかえりなさーい!〇〇〇さん』って。


すると事件は起きました。


リビングで夕飯を始めようと
しゃがむ位置に置いていた炊飯器からご飯を入れてくれていた主人は、
グラっと態勢を崩し後ろに手をついた途端
【ボキ!】という音と共に倒れこみ悲鳴をあげました。
肩の骨が折れたんですね。
その時は転げまわる主人にどうしたらいいかわからずオロオロ。
すぐ病院に行こうよ!という私。
主人は『せっかく帰ってきたんだから!部屋に連れて行って!』と。
折れた痛む手を『支えて!上にあげすぎ!そうじゃない!!!』と怒鳴りまくりながら寝室に横になりました。
結果、痛みはおさまることなく朝を迎え、早朝に病院へ連絡して戻りました。


外泊はそこで中止。
三角巾でつるす日々が始まりました。
治療に骨が折れたところの痛み。
検査をすると肩の骨はペラペラになっていて、
いつ折れてもおかしくなかった状態でした。


再発した今もそうですが、
主人の場合は血液検査での異常数値が出る前に
骨に悪い細胞が浸食して壊してしまうそうです。
マメにレントゲン、CTを撮る事で病気の進行具合を見なければいけないのだそうです。


入浴介助、清拭、着替えに塗り薬の塗布。
主人が看護師にされるのがイヤだったので、出来る事はなんでもしました。



っと、治療内容に入る前にダラダラ長くなってしまったので、
二部に分ける事にします(;一_一)



全く、記事でもおしゃべりが止まらないなんて
お恥ずかしい限り((+_+))



では、次回は初期治療1コース目、その二
 


ジメジメしてますが!笑顔で過しましょ♪