多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:同種移植入院③~移植当日~

移植の治療内容、移植当日の記事を書く予定でしたが、
何が内容でってところが判断できないので
記録として残っているものをそのまま記事にします。



主人はドナー登録してから順調に骨髄提供をして下さる
ドナー様と出逢う事ができました。
本当にコレばかりは縁だそうで、何年も待機してる方もいらっしゃるそうです。



治療のスケジュールや使用薬に関しては後日また画像にて
アップ予定です。


移植前八日間程、抗がん剤治療や放射線治療を行っていましたが
移植当日は歩けるくらいの状態でした。


朝から点滴したり、説明が何度もあったりで
ソワソワしていたのは覚えています。
あと、お天気が悪くてですね。
無事にドナー様から提供して頂いた骨髄が病院に到着できるか!?
といった心配もあり、余計にソワソワなっていた記憶があります。


骨髄移植って、点滴です。
手術でもないし切ったり刻んだりもありません(笑)
で、医大は研修されてるお医者様の卵さん達?も多く居て
クリーンルームは白衣を着た人でギュウギュウになりました。
みなさん見学に来ていたんですね。
ドナー様の骨髄液はとても状態がよく、綺麗なものだったそうです。
主治医のM先生が何度も『こりゃいい代物だわ~』と言ってました(笑)
どういう状態がいいものなのか?
ドナー様の健康状態や生活環境で骨髄液に脂分が浮いていたりするんだそう。
主人が頂いたものはサラっとしていて綺麗でした。


で、輸血もありましたが、点滴でドナー様の骨髄をゆっくり時間をかけて
いれていきます。1~2時間かかったかなぁ。
※ソワソワがハラハラになったので記憶が定かではありません(苦笑)


次第に皮膚に湿疹が出てきて発熱も起こしました。
主人も目を開けているのがキツイようで、休んでいました。


当日の流れとしては、
午前中は検査、お昼前から輸血、抗アレルギー注射で悪心。
吐き気が出て睡眠をとる時間が増える。
19時前頃から移植開始。


こんな感じです。
私は24時頃まで病室で主人に付き添い、看護師さんといろいろお話しました。
M先生が凄く眠そうにしていたのが、とても印象的です。
あ、M先生はそういう癒しキャラです(笑)
私多眠症で寝ないとダメなんですよ~って子供みたいに仰る先生でした☆


そのM先生が仰った、
『これで生まれ変わって二個目の誕生日やな~』って言葉も、
M先生ならではでクスっとする一場面でした。
本当の闘いは移植後の回復次第です。
ここから長い闘病生活が始まります。



次回は移植後についてです。


後日、治療のスケジュール等をまとめた画像を添付します☆

普通の日記9

急に寒くなりましたね。
私はまだ半袖に薄手のカーディガンを羽織って
ゃゃ浮いた感じです(笑)



初期治療の記事を書いていて思ったのですが、
主人がドナー様より骨髄を提供して頂いてから
三年が経ってるのですね。
その間に再発もありましたが、あのまま自家移植を続けていても
必ず再発すると医師に言われていたので良かったのだと思います。


仕事へ行ったり買い物に行ったり、時々お出かけもして。


当たり前にある時間ではなかったので、
良かったです(*^^)



来週はもっともっと寒くなるそうなので、
本格的に衣替えしてます。
押し入れやクローゼットにしまってあった冬物を出したら、
少しスッキリして見える空間。
夏物を戻したらまた物がドッサリになりますが・・・


衣替えの度に要らない物を処分してるのに、
いつまでも物はなくならない。
あー、、、物が多すぎ(笑)


さて。
今日は親知らずで抜歯したトコの抜糸でした。
一週間歯茎に糸があって、食べるのにも歯を磨くのにも
違和感ありありだったのでやっとスッキリ。
まだ治療が暫く続きますがコツコツやっていきます。



と。
主人が数日前から風邪っぽかったのですが、昨日とうとう37.6の発熱。
鼻水と咳もあって、咳をすると胸の辺りに痛みを感じるそうなので
慎重に、体調観察しないと!
悪化しないように、が一番です。
まぁ、、今日お仕事行ってくれてるんですがね、、、。
今月も通院が3~4回あるだろうし、今日は事務所番しないといけないので
お休み出来なかったんです。
本当に大事にしないと。


体ぽかぽかになるようなお鍋をしたいのですが、
白菜が四分の一カットで298円とか!とても買えません。
その為機能はもやしやニンジン、ニラ、豆腐。
価格が安定してきたお野菜を放り込んだお鍋にしました。
キャベツもまだ一玉350円とか、、、怖い怖い。
そろそろお好み焼き食べたいので、キャベツ安くなってほしいなぁ。




みなさんも体調管理には十分に気をつけてお過ごしください!
我が家も風邪が蔓延しないように早め早めに治していきます(^-^)


あ、もうインフルエンザの予防接種もしないとなぁ。



いつもポチっとして頂いてありがとうございます!!!








※ブログのリンクは外しましたm(_ _)m

初期:同種移植入院②~検査等~

今回の入院の大きな予定


・大量の抗がん剤使用による癌細胞消滅治療
・ドナー様より提供して頂いた骨髄移植



移植への準備に様々な検査や治療がありました。
まず初めに行ったのは
・心機能検査
・呼吸器機能検査
・造影剤を使用するCT検査
・レントゲン
・血液検査


いくつもの説明と同意書へのサインがあります。
まだそこまで体調も悪くなっていないので、
イライラもせずに対応してくれていた主人。


翌日からも大量抗がん剤を投与する治療、
骨髄移植まで受診、検査が続きます


・皮膚科受診
(これまでの抗がん剤治療で表皮が弱っている為、ナイロン系素材の使用着用は禁止に。全て綿製品にする為、買い替え。現在も衣類はほぼ綿です。)


・歯科受診
(口腔内に虫歯や歯槽膿漏、歯石といった些細な菌がいるだけで、移植後に自身の持っている菌が身体を傷めつけてくるので徹底的に排除します。)


・胃カメラ、大腸カメラ
(体内にある全ての粘膜が治療や骨髄移植後の白血球消失により破壊されてしまう為、治療前に状態を調べます)


・耳鼻科
(これは蓄膿症が前回の治療で見られた為、今回の治療で悪化しないよう、内服や経過を見るのに行いました)


・放射線
(放射線治療があるので、治療前受診、説明)


・骨髄穿刺=マルク
(腰の辺りにある、骨髄生成場所に太い針を刺して骨髄液を採取。癌細胞の混ざった骨髄液がどのくらいの量あるのかを調べます。他の方はコレが凄く痛いと仰ってますが、主人はそこまでではないと言ってました。それなりに太い骨をグググっと挿入するので、穿刺後は止血の為に30分くらい仰向けで寝ていました。この検査は何度か行います。)


・整形外科
(この病気が発覚するに至ったのは全身に痛みを感じてのことでしたが、整形外科を受診した時には肋骨が折れていたり腕にも折れていた後がありました。で、一番初めの入院後初の外泊で右肩の骨がバキっと折れて・・。あちこち折れてしまっていたので現在も継続受診中です。スポンジ状態というよりも乾燥させたヘチマ状態になっていました。立ち上がろうと手をついただけで右肩の骨は折れていますし。骨は形成されるまでに数年の時間を要するので、治療開始から五年が経過しますが今でも月に一度はゾメタを点滴にていれています。)



ここまでと今後のスケジュール


2013年
6月11日 入院&検査開始
6月24日 ここまでに上記の検査
6月25日 大量抗がん剤による治療:エンドキサン
          +24時間心電図装着
6月26日 大量抗がん剤による治療:エンドキサン
      放射線治療計画
6月27日~7月1日 フルダラビン
7月2日  放射線照射治療
7月3日  骨髄移植+輸血+抗アレルギー注射


骨髄移植日の状況については、改めて記事を作る予定です。
主人にとっては二度目の誕生日、移植日です。


次回は治療内容、移植当日についてです。



久々の秋晴れといった感じの今日ですが、寒さが一気に訪れました。
そろそろヒートテックを子供に用意しないと(*^^)