多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:治療開始と家族

ただいま、再発の治療中です。

ブログ上部にぽつぽつ現状も織り交ぜて

多発性骨髄腫について残していきます。


ブログの記事は出来るだけ治療順に沿って

書いていこうと思っています。


とは言え、初期治療が四年も前の事なので

当時の検査結果や手帳に書いていた日記を参考に

コツコツ、コツコツ、ですm(__)m




医大で【多発性骨髄腫】と診断されてから

約半月後には治療が始まりました。


入院をしての抗がん剤治療。

一回目の治療で様子を見て、安定してお薬が使えたら

そのまま何コースかした後に

次の治療に入るという説明でした。


まず初めに行われたのは、

カンファレンスです。


・多発性骨髄腫:ベンスジョーンズ型

・マルク(骨髄穿刺)が出来ない状態

 悪い細胞が多量生産されている

・化学療法を何コースかした後、

 自家移植・同種移植を用いた治療を行う

・治療にはステロイドが欠かせない、

 様々な副作用の説明

・抗がん剤を多量に使用する為、妊娠を希望する際は

 精子の冷凍保存を行う

・予後については五年生存率について説明あり

・県内での30代発症が医大の知るところ初めてなので、

 治療成果や予後等の明細は不明

・寛解(病気の製造場所が深い眠りに入る事)はあるが、

 現段階での完治はない

 多発性骨髄腫に完治はない

・病気の発症原因は未だ解明されていないが、

 遺伝が原因ではない

・骨病変が多く見られているので、整形外科とも同時に

 治療をすすめていく。


カンファレンス参加

医師四名、看護師二名、

私たち夫婦、主人の両親二名


以上、第一回目のカンファレンス


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以下、多発性骨髄腫メモ


日本では
IgG 型が59.1%、
IgA型が 21.8%、
IgM型が 0.2%、
IgD型は3.5%、
ベンスジョーンズ(BJP)型は13.1 %

骨髄腫ではこのうち単一の免疫グロブリン(M蛋白)のみが異常に増加し、他のクラスの免疫グロブリンは減少しています。たとえば、最も多いタイプのIgG型骨髄腫では、血液中のIgGが著明に増加し、他のIgA、IgMなどは減少しています。免疫グロブリンの軽鎖のみを産生するベンスジョーンズ(BJP)型では血液中の全ての免疫グロブリンが減少していることが多く、免疫能も低下しています


症状としてみられるもの
□骨痛
□高カルシウム血症
□貧血
・易感染症=
 骨髄腫では異常な免疫グロブリンが増えても、感染を予防する機能はなく、正常な抗体蛋白が減る ことから、感染に対する防御能が低下し、感染症にかかりやすくなります。
・腎障害
□神経症状


多発性骨髄腫の診断基準(SWOG, 1980)

大基準
Ⅰ 組織生検にて形質細胞腫を認める 
Ⅱ 骨髄中形質細胞の割合が>30%である
Ⅲ 血清の電気泳動で単クローン性のグロブリン・スパイクが
 IgGでは>3.5g/dl、IgAでは>2.0g/dlのピークを示すか、
 24時間尿に排泄されるL鎖(κまたはλ)が
 電気泳動で≧1.0g認められる(アミロイドーシスを合併しない場合)

小基準 a 骨髄中の形質細胞が10~30%
b 単クローン性のグロブリン・スパイクを認めるが、上記Ⅲ以下
c 骨融解像が認められる(2個以上)
d 正常免疫グロブリンが、
 IgGでは<600mg/dl、IgAでは<100mg/dl、IgMでは<50mg/dl
 
明らかな進行性の病変とともに臨床症状を有する患者において、
 下記のa)~d)のいずれかに該当する場合に多発性骨髄腫と診断する。


a) I+b、I+c、I+d
b) II+b、II+c、II+d
c) III+a、III+c、III+d
d) a+b+c、a+b+d


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この時点では、新しい家族の始まりと

主人との夫婦生活の始まり、

そして病気との闘いも始まりました。


右も左もわからない土地で、

自宅から病院へ行く道を数日間かけて覚える始末。

買い物をする場所も初めて入る所ばかり。


生活するだけでも不安な中での闘病生活。

私も主人も子供たちもみんな不安。不安。不安。



薬を入れるにつれ精神崩壊していく主人、

泣きながら帰る日々。

看護師さんや担当医のみなさんに励まされ、話を聞いてもらい、

本当に二人三脚で治療をすすめました。


主人の両親からも、新婚生活もなく荒れ狂う息子の面倒見させてしまって

本当に申し訳ない。

結婚式も新婚旅行もなく、主人を見守る生活が始まったこの頃、

私は幸いにも主人の両親とぐんぐん仲を詰める事が出来、今に至ります。


家族、親族、本当に総出で主人を支えていられた。

誰ひとりとして主人を粗末に扱うことなく

温かく見守ってくださった事に心から感謝している。



子供たちも意味不明な主人のいらだちに

初めはうまくスルー出来ずにいたけれど、

次第に『この人はこういう性格なんだ、薬で更にこうなってるんだ』

と捉えるようになり

時間をかけて徐々に家族となっていった。



病気と共に生活するという事容易なことではありません。

でも、誰も悪くない。病気になった事は自らが招いた事ではない。

その部分に対しての理解は必要です。


患者家族が看病をしているうちに、

心も身体もボロボロになる、ということがよくあるのだと

医師も看護師も話してくれました。


確かにそう。

私は四年半が経った今、まさか自分が!?と思う

鬱になっています。

子供たちも一時期重い精神状態になり、苦労させてしまいました。



全ては今となって穏やかに振り返れる事。

当時にそんな余裕も思考も持ち合わせる事はなかった。

できませんでした。



一番苦しんでいるのは患者である当人だということ。

痛みも不安も苦しみも悲しみも次から次へと襲ってきます。

不可解な事が立て続けに起こり冷静さも【当たり前】もなくなります。



それでも、どんな罵倒を受けても、

支えていかなければいけないんです「。


子育てに似ているような気がします。

そう思えたら少しだけ、

『しょうがないなぁ。。』という

赦せる、受け入れられる感情が心に隙間を作ってくれます。



時間はかかってもいい。

想いやる相手が目の間にいるのなら。


いつもコメント下さる大好きな大切なブロガー様の言葉。

『怒る事もイライラする事も、喧嘩も全部相手が生きてるから出来る事』

本当にそう。

もし、もし主人が・・と考えたら・・・

想像はつかないです。


でも、今だから出来ることは明確です。

生きているうちに有意義な時間を過す大切さ。

イライラしている主人と喧嘩しても言い合いしてもいい。

でも明日は一緒に迎えよう。明日は笑顔を向けてみよう。

主人と私には“明日がある”のだから・・・と。



再発治療を始めてからというもの、

現在進行形でまた悶々として日々が多くありますが、

頑張って生きてくれている主人が居るのだから

私が可能な限り受け止めよう、そう信念をもって過しています。




次回は、初期治療1コース目

初期:初回治療とモヤモヤ

ちょっと間が空きました(;一_一)


なんかこう、余裕がないですね。

主人の体調はあまりよくないし、イライラしてるし

うまくスルー出来ればいいのに

つい真正面から感情的になって向き合ってしまう。


大人になれないな・・・ほんと・・・。


次女が何より主人が大事な存在になっていて、

唯一自分の父親だと思っているので

主人が心配でならない。

多感な18歳がお父さんを大切にしてあげて、と涙を流す。


私は、今一度、自分を見つめ直さないといけない。



私に夫であるように、子供には父親であること。



大事にしていかないといけない。





何度こうして反省したかって話(苦笑)




初期入院で大変だったのは、

治療も入院も初めての主人は

次々来る看護師や医師とのやり取りが

執拗にあることから始まり

周囲の入院患者の音や声にも不穏になっていった。


そもそも、この頃の荒れていた時期の記憶は

主人本人は乏しいものであり

家族や近親者のみしかわからない。



とにかく耳に入る他人の

音、声、これらが主人を黒い空気で包み込んでいった。


足音、話し声、笑い声、扉の開閉、看護師の出す音、コップを置く音


とにかく音が主人を壊していく。



本人は覚えてないんだ・・

本当にわからないらしい。


片道40分車を走らせて、毎日医大に通う。

行くと昨夜から今までの不穏要因を、

ポツポツ話す。


耐えられない、誰もわかってない、と。


そこで、一日7500円の室料がかかる

個室に移動希望を出し【音】を減らした。


金銭面での援助は主人の実家、

保険で賄った。

生命保険、特に入院保障は凄く大事。


これがなかったら、主人の治療も満足にできなかったかもしれない。



1度目の入院は、初回抗ガン剤1コース。

食事制限もなく副作用もひどくでず、

順調に治療は始まった。




長く苦しい治療の始まり。

そして、新たに出てきた【人の音】による

モヤモヤの始まり、発覚。



私は新地大分で、主人との生活を始めるべく

住み慣れた地を離れてきた。

そして突然始まった夫の闘病生活。

文字やマスメディア、本で見たことのある

【骨髄移植】がまさか自分の家庭に起こるなんて・・・。



戸惑い、不安、プレッシャー、

そして決してなくなる事のなかった

主人への愛情。


これらによって、

私は数年をかけスッカリ鬱になってしまっていた。


主人を嫌いになれたのなら、

苦しむことはなかったのだろうと

いまは思えるけど、


当時は本当に苦しかった。


言うこと、やる事、全てのつじつまが合わず

まるで赤子のような宇宙人のような荒れた主人を支える私は未熟だった。



次回は、治療開始と家族。



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現在、同種移植後の

(ドナー様より骨髄を頂く移植)

再発による治療が始まっています。


寛解(病気の元が深い眠りについてる状態)

を維持していたのは、2年半。

また後の方で書くことになりますが、

同種移植をして2年半での再発は、

移植失敗との判断だそうです。


主人は再発と右往左往イライラモヤモヤしながら、頑張って向き合っています。



冒頭にも、書きましたがステロイドの副作用による不穏状態を上手に包み込んであげられず、

正面からぶつかる日々。



なんとか私自身スキルアップしていかないと

(ーー;)

初期:入院初期と涙

今日は久々のお天気で清々しい朝を迎えました。

主人のお誕生日です(*^^)

朝は大好きなホットケーキを作りました。

お夕飯も好物尽くしにしてささやかなお祝いしますー。



さて。

初期入院について。


一回目の入院は、多発性骨髄腫と診断された

2012年8月29日から約二週間後。


その時の検査数値


入院後一度目


初回受診時は、悪い骨髄が怒涛の生成を行っていて

マルク(骨髄穿刺)が出来ませんでした。

こちらの検査は入院後に行っています。


入院する頃になっても、

主人は病気や今の現状を理解しきれてはおらず

あまり差し迫った感はありませんでした。


初回のカンファレンスで話を聞いていくうちに、

主人の意識も大きく変わっていきました。

私たちが思っていた以上に主人の状態は悪く、

すぐに強い治療をしなければなりませんでした。


その為、結婚したての私たちに

まずは精子の冷凍保存をするかという問題が突きつけられました。


私は子供が欲しかった。

主人の両親も強く希望し、私たちは冷凍保存をする選択をしました。

けれど、冷凍保存する産婦人科と医大は車で40分は掛かる距離。

採取してから一時間以内に冷凍しないといけないということで、

採取した精子を運ぶ容器を前日の夜産婦人科に取りに行き、

採取してすぐに足の間に挟んで温めながら産婦人科へ運ぶという

大騒動の中運搬しました。


その後、今に至るまで、保存した精子はそのままです。


実際、治療に入ってからの生活は

とても子供を作るという選択を出来ない状態です。l

それは今も変わりません。


主人の再発がわかった時、

私は主人の分身になるであろう子供を

主人の為、主人の両親の為、そして家族の為に

授かるべき道を歩もうかとも思いました。


でも、現状厳しいことばかりです。

まずは生活をしていかなければならない。

私が仕事を出来なくなるのは大きな痛手です。


今でも葛藤はありますが、私ももう40になろうかという今、

諦めの心境です。



っと。

初回の入院は主人も大荒れで、主人自身痛みや病気に影響で

いっぱいいっぱいだったのだと思います。


私も骨髄移植をすることになるとか、

予後の話は五年後の想定ばかりだとか、

まるでテレビの中の話にしか思えないような事ばかりで

精神状態は酷い不安定状態だったように思います。


ただ、そのときはわからないんですよね。

冷静に自分がおかしなこと言ってるとか、行動が変だとか

全然思わない。

主人とどれだけ喧嘩になったかわかりません。


毎日車で40分掛けて主人のいる医大に通い、

イライラ主人に耐えられずほんの数十分で病室を出る事もしばしば。

決まって帰りの車の中で大泣きしながら運転。


家に帰りついて、子供から

ママ大丈夫?また泣いてきたの?と聞かれ

ブワっと涙があふれ出していました。

毎晩、毎晩、布団に一人で寝て横を見たら主人は居ない。

結婚して翌日には入院してしまった主人。


ちゃんとココに帰ってきてくれるんだろうか。


そんなマイナスなことばかり考えていた当時は、

涸れる事を知らないんだな・・涙って・・・


そう想う毎日でした。



次回は、初回治療とモヤモヤ



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以前のブログで遊びに来て下さっていた方々、

コメントを下さっていた方々が、

このお部屋にも来て下さるようになり

大変嬉しい想いと申し訳ない想いでいっぱいです。


名前も、戻しました(*^^)


またよろしくお願いいたします!!!!