多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:同種移植入院①~費用の事~

治療記事、前記の退院後ひと月もせずに
同種移植入院です。


今回は三か月間の入院予定だったので
とても長く感じました。
オマケに成功率三割って聞いていたので
かなり身構えていました。


自家移植に比べ同種移植は
移植関連死の確立や、
二次感染の危険度も高く
生死に関わる治療であったので
ピリピリしてました、みんな。


移植をする!と決めたのは主人自身なので
私の役目は治療による不安とサポートに徹する事。
医師や看護師さんへの不満に気づくこと、
伝える事、解決すること、でした(笑)
主人はいろいろ考えこむところがあるのですが、
それをうまいこと表現できずに
イライラやモヤモヤにしてしまうので
早い段階で気付いて対処しないと治療や身体的に
影響を及ぼします。


うまく出来ていたかどうかはわかりませんが、
最後まで治療をしてくれたので良かったです。


今回は治療に関わる費用について主に書いていきます。



入院前、入院後すぐ、早い段階で行われたのは
移植に関わる費用についての説明を
院内ソーシャルワーカーさんと医事課との話し合い。
病棟まで来て下さり面会室=食堂のようなところ
でしてくださいました。
※以下の☆部分は移植入院の前に請求、支払ったものです※



☆同種移植に関わる費用の説明


・骨髄バンクとドナー様
骨髄提供をして頂いてからドナー様は一か月ほど通院受診される 骨髄バンクよりドナー登録をしているドナー様へ提供が可能かどうか、問い合わせのお手紙が届くそうです。 
その後、提供が可能かどうか検査をしたりご家族の同意を頂かないと
移植まで進めないそうです。
骨髄には型というものがあり、その型は詳しく言うと六種類程あり
主人は全てマッチしているドナー様との縁はなく
一座ミスマッチという一部分合っていない型の骨髄を
提供して頂くということになりました。
ですが、提供者が居て下さっただけで凄いことだと思います。
実際骨髄バンクに登録してから何年も提供者を待っていらっしゃる方も
たくさんいて、その間に体調が悪くなる方も多いそうです。
主人は骨髄バンク登録から四カ月程でドナー様と出逢える事ができました。
全国で5人のドナー様がいらっしゃると説明がありましたが、それも多い方だそうです。



骨髄バンク利用~移植までの料金


☆1 患者HLA確認検査料 43,200円
患者登録後直ちに実施
(SBT法 A・B・C・DR座)
※登録前に一定の条件下でSBT法によるHLA検査を実施している場合
実質負担額は9,504円←主人はこちらの料金でした。


☆2一般血液検査
(ドナースクリーニング検査)料5,000円 ドナー候補者1 名ごと
☆3 ドナー確認検査手数料 3,000円 ドナー候補者1 名ごと
☆4 最終同意等調整料 41,000円
☆5 ドナー団体傷害保険料 25,000円
☆6 採取・フォローアップ調整料 49,000円
☆7 その他の検査料 検査実費


こちらの料金は実際費用がかかる度に請求書兼振込書が届くので
マメに骨髄バンクよりお手紙が届きます。
出費にはなっていくのですが、同時にドナー様が居るんだという
安堵感にもなっていったのが事実です。



・ドナー様の入院は二泊三日ほどの予定
 (入院費&治療費は平均で数万円~50万円程)
 この費用に関して移植月の請求書に合算され請求される。


・移送費は別途必要
 ドナー様より採取した骨髄を電車やタクシー等を使用して運ぶ
 運搬費。これは後日請求書が病院に届くため、移植翌月請求予定。


☆(一部)・他の費用
ドナー様が骨髄を採取(移植の為)する前に事前検査等を行います。
骨髄提供を受ける本人も検査を行います。


移植に関わる費用は、採取施設から移植施設に直接請求。



保険が適用される部分と、適用されない部分がありましたが
ほとんど年末調整に出せる書類でした。
我が家は早い段階で受けられる助成や対策がないか調べました。
【高額療養費制度】【限度額適用認定証】
こちらが一番助かりました。
窓口支払いをした後、高額療養費を請求するという形ですと、
移植月には150万~200万近い支払いを一度しなければなりませんが
この認定証を使用することでその窓口での高額支払いをせずに済みます。


ここまでにも入院を重ね、その都度個室での入院を希望していた主人なので毎月の医療費は35~45万円の支払いをしていました。
個室差額分がなければ限度額の金額+保険のきかない食事代くらいです。
院内でのパジャマ貸出も+料金ですが主人は嫌がっていたので
毎日自身のパジャマに着替えていました。


洗濯は大変じゃなかったけど、抗がん剤を使用したときに抜ける
様々な場所の【毛】を衣類やタオルからコロコロ(粘着ローラー)で一枚ずつ取るのが大変でした(笑)
これだけで一時間くらいあっという間に過ぎます((+_+))


治療開始からこの移植入院までトータル200日程入院していますが、
主人のいる病院へ行かなかった日は引っ越しの日と、
どうにもこうにも私の体調が悪かった一日のみ。
車で片道40分の距離を毎日通いながら、泣いたり怒ったり落ち込んだり。
主人のお母さんが一番相談にのってくれていたので、
知らない土地にきたばかりでもかなり助けて頂きました。


あと、それだけマメに通ってると医師も看護師さんとの距離も
グッと縮まっていろんな話を出来たり、
私の様子を見て様子がおかしいとコッソリ相談室で話を聞いて下さったり。
患者家族である私も助けて頂きました。



今回は振り返ると、費用の事を中心に書くことになりました。
治療や無菌室での事、食事に関する事も残すものは多くあるので
ゆっくり治療記事書いていきます。

初期:自家移植入院③

自家移植入院記事も今回で三つめ。
詳細も一緒に載せているので長くなっています。


4月24日 day13
白血球=4.84 赤血球=3.96↓ ヘモグロビン=12.1↓
血小板=47↓


4月26日 day15
白血球=2.52↓ 赤血球=3.81↓ ヘモグロビン=11.5↓
血小板=54↓
自家移植より二週間経過。
なかなか食欲が戻らない。病院食な為、余計に気分が乗らないよう。


4月28 day17
白血球=2.17↓ 赤血球=3.70↓ ヘモグロビン=11.2↓
血小板=50↓


ここからも二日に一度の血液検査。
腸炎の影響がなければ退院も視野に入れられる時期なのですが、
なかなか食事が元に戻らなかったり食べられないので
主人自身もいらだちマックスな頃です(笑)


それと同時に、院内でリハビリも行ってくれて
リハビリ室へ行きいろんな運動を少しずつ負荷を与えながら
してくださっていました。
それ以外にもウォーキングは自ら意識して行っていました。
移植後の筋力低下は次の治療や退院後の日常生活に影響が出るので、
とても大事なことだと思います。
身体の中がしんどいのに、体力筋力も低下するというのはきついですね。
ですが、移植後の回復時期を早めるためにも体力は大事なので、
運動は軽視できません。


今回の自家移植入院は、自家移植よりday37で退院。
入院が4月1日、退院が5月17日なので合計一カ月半程の入院でした。


その後は一週間に一度の受診、血液検査を二周続けて、
そんなサイクルで受診して、一か月も経たず
6月11日にはまた入院です。
今回は同種移植=ドナー様からの骨髄移植入院なので
三か月間入院予定でした。


家で過ごす一ヶ月間は、
食事や生活環境に気をつけて過していましたが
今思い返すと同種移植後の方が取り組む姿勢も意識も違っていたかなぁと思います。
それだけ医師や看護師とのカンファレンスで同種移植の危険性を
強く感じていたというのが本当のところでしょうか。


例えば、飲料用水は水道水ではダメ。沸騰させたものも好ましくない。
開封後は24時間を経過したらダメ。
なので500mlのペットボトルを購入して、その日のうちに飲みきる。
直接飲むのも好ましくないのでコップに注いで。


この食事に関する注意事項は同種移植後更に厳しいものになりますが。
詳しくは以降の同種移植後入院にて載せていきます。



治療記事は次回より同種移植入院です。
こちらも何部かにわけての記事になります。

普通の日記8

昨日、ずーーーっと逃げてきていた

親知らずを抜きました(ノ_<)


何年まえから抜かないといけないって言われてたのか

忘れているくらい前です(苦笑)


ですが、事故関連のリハビリで首を牽引したら

その親知らずが真っ二つに割れてしまって。

舌に刺さるし何食べても気になって⤵︎

念入りに【親知らず抜歯】で検索して予約。


痛いのは仕方ないのですが、腕次第で酷く腫れたり痛みがなくならないと出てきてたので

本当に慎重になりました。

あと、私、嘔吐反射が激しくて長時間口を開けるが難しい。に、加えて唾液の分泌が多いらしくすぐに『バキュームお願いします』ってなる訳です。


それらを全部理解してくれる歯医者・・

探す事数年(笑)

ありました。先生の腕がいいのも一つ。

歯科衛生士さんも優しい、気さく。

オマケに受付のお姉さんも優しい。

老舗の歯医者さんなので、医院を見たときは瞬間的に大丈夫かなぁ・・とつぶやいてしまいましたが、見た目は関係ないです!!!


とにかくマメに声かけてくれる。

うがいを可能な限りさせてくれる。

口を開けていなくてもイイ瞬間は『今とじて大丈夫ですよ〜』と教えてくれる。


何人もの方が、こんなアッサリ終わるならもっと早く抜くんだった!と仰っていましたが

恥ずかしながら私もそう思っています。

少し縫ってるので今は腫れもありますが、

痛みは思ってたほどなく、水分も摂れるし反対側でパンも食べられるし本当に良かった(๑>◡<๑)


他の歯科に行った際は、

『この親知らずは真横に生えてるから日赤で手術しないと無理だね。日帰り手術だから日赤行ってください。』って紹介状渡されてたのですが、日赤の歯科はあまりオススメしないかなぁと少ない知人に言われていて尻ごみしてたんですね。

実際、今回行った歯科は麻酔してから抜歯まで15分くらいだったし、麻酔してる間に血圧も酸素も測っていて対策も万全でした。


一週間後に抜糸なので、それまではおとなしく食べられるモノを食べて過ごします。



さて。

今回のように、知識や情報を得るために

ネット検索を使う事があります。

このブログもネット上にあります。

実際調べ物をするのに辞書を使わなくなってたり、友達との連絡を電話や手紙ではなくメールやLINEになったり、便利になった分気軽に使えてしまう事に賛否両論。


私もその辺り、子供に口うるさくルールを作ってきました。

いじめや嫌な思いをさせる危険性、出会い系、犯罪等、考える時間をかけずに踏み出せてしまう怖さがあるということ。


スマホの普及率が上がれば上がるほど、

離婚、浮気率も上がり、いじめも増えている。

そういう人と人とのやり取りに依存が発生する。

どうにも出来ないですよね、周囲からでは。

各々が『こうしてはいけない』『これはいけないコト』と考えられるようにならないと、

どうにも出来ないです。


例えば既婚者、恋人同士である場合。

一緒にいても隠れて携帯を使うとか、

通話やネット履歴をこまめに消していることは普通に考えておかしい。

それらを消しても自分が行った事実は消せない。

見られて困るモノは削除する。

携帯を常に伏せて置いてあるのは浮気してる確率高いって話を聞きましたが、

それはどうなんだろう?画面に詳細を出さない設定も出来るし。


後ろめたい事があればあるほど、

気を張ってなければならないってコトです。

便利で軽い気持ちで一歩踏み込める【場所】に、入るか入らないかは自分で選択出来ることであって、

そこはモラルだったり忠誠心だったり愛情であると思います。


それでも、やりたい事を優先したいのであれば

人を傷つける前にヒトリになればいい。



ネットやトークアプリを使用したいじめも、

だったら抜ければいいって仰る方もいますが

現実その選択をすること自体に凄い勇気と強い気持ちや決意が必要なんですね。

自分がいないところで何を言われて何をしようとしているのか、

誰が仲間で誰が敵なのか。

正直、私自身もイジメられた過去はありますし、イジメを対処する仕事もしていました。

でもここ最近のイジメは陰湿すぎるし、過激です。あっという間に拡がるのも問題。


ここで大事なのは、イジメをする側の子供に親は何を教えられていたのか、という事です。

イジメられる側にも問題はある、と言う人もいますが、それは何か被害者落ち度や理由を探す事でしかない。


イジメの被害にあっている親がナゼ子供のイジメに気づかなかったかって問われますが、

気づかなかった=子への親心や目配りが足りないからではありません。

一概にそうとは言えないけれど、子供は親に大切に育てられていればいるほど、親を悲しませたくない一心で隠すんです。

大切に思えば思うほど、親に隠すんです。

苦しいツライって言えずに。


人を傷つける事に、

そうしてしまう側が痛みを感じて考えられない限りなくならない。

コレはイジメだけではないです。

嫌がらせもそう、浮気もそう。



相手を傷つければ、相手は傷つき痛みを感じる。

相手を裏切れば、相手は信用出来なくなるし怒りも生まれる。

相手を想う事が出来なければ、相手を知る事は出来ない。



全てを親が教えられる訳ではないです。

でも地盤を作るのは親である部分もあって、

感受性や相手を想う事を教えられる機会が多いのも親であると私は思います。


子供が何歳になろうと、公の場で親が謝罪することもあるように

周囲の人に『あそこの子供は・・』って言われることもあるように

親はいつまでも親なんですね。



人を思いやる心が

何かをする時に立ち止まらせたり

考える時間を与えるのではないかなって

そう思います。



周囲に居る人をイヤな気持ちにさせる、

そんな人にはなりたくないし

子供にも様々な感情を持てる人になってほしいです。



人を喜ばせられるのも、幸せに出来るのも人であって

人を傷つけるのも、嫌な思いをさせられるのも人であって


どんな自分で居られるのか立ち止まって考えられる時間を作れる人であってほしいです。


大人も子供も、ですね。





長くなりました(ノ_<)