多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:一度目の入院前後

前記事であったように、
おじいちゃん先生が見つけてくださった病気。


すぐに大学病院(以下、医大)を受診。
最初に紹介されて行ったのは、
医大の整形外科。
外科部長である先生は、診察室に入って間もなく
『おそらく「多発性骨髄腫」だと思われます。』
詳しい検査をしないとハッキリしないとのこと。
すぐにPET-CTを撮りましょうと仰られた。


医大のPET-CTは混み合っていて、
すぐに予約が取れない為
お隣の別府市にある最新画像処理センターというところに
数日後予約を入れる。
この時点で私たちは『ん・・?多発性骨髄腫?』
くらいな気持ちでいた。


ただ、PET-CTと聞き
テレビでよくやってるのって一回10万円くらいって
言ってたなぁ・・。
と思いながらこの時はPET-CTの料金を調べるだけだった。
不思議と【多発性骨髄腫とは何か】を調べる事はしていなかった。


料金を調べてわかったのは、
健康診断のように癌の検査を自らしてもらうときは
費用として10万円かかるけど、
悪性腫瘍の場合は保険が適用されて3万円程で済むとのこと。



検査当日は、しっかり10万円持っていった。


PET-CTは全身の癌を調べられる検査。
腫瘍がある場所は赤や緑、黄色く光って見える。
これは検査を受けて後日かかりつけ医で観られる。


四時間くらいかかっていたように思います。
この時から患者家族の付き添いとして、
待ち時間を不安抱えながら待つという時間の過ごし方を覚えました。



主人は
『ぐっすり寝ちゃってたよ』と少し微笑みながら
検査室から出てきました。


そしてお会計。


「お待たせしました。本日の検査結果は当施設より病院に送りますので、お会計で終了となります。」
『はい、よろしくお願いいたします。』
「本日の検査代金は3万円となります。」
『あ。。はい、それだけでいいんですか???』
「はい、こちらは保険適用の検査となっております。」
『あ、はい。わかりました。。』


主人は安くすんで良かったね、と笑って言っていた。



保険適用ってことは・・・・



と、主人には何も言わず、私は車に乗り込んでから


悪性腫瘍。。。悪性腫瘍なのか。。。
多発性骨髄腫ってなんなの・・!?


と渦巻く不安に泣き出しそうになっていた。
主人はいつもと変わらない横顔でドライブだね~と言いながら
運転していた。


帰りついて、ひとり、スマホで調べまくりました。



何にも良い事書いてなかった。
予後も2~5年とか書いてあって、なんで?なんなの?
って一人でおろおろしてた。


検査から数日で医大受診。
この日は主人の両親も一緒に医大へ来ていた。
整形外科の先生は、
『やはり全身に癌のようなものが見られます。
この病気は血液内科での対応となりますので、転科手続きをしますので、お待ちください。』と仰った。


そこから血液内科に移動して、待つ事三時間。
その間に血液検査やら尿検査をして待つ。
担当の先生が決まりました、と、医大の血液内科では
No.2の先生を紹介された。



もの凄く不安な表情で居るお母さんに、
お父さんは『お前がそんな顔してどうすんだ』と
きつく言っていた。


みんな不安だった。
なんだかハッキリよくわかってないだけに、不安だった。


先生は検査結果を見ながら、
間違いなく多発性骨髄腫だとその場にいた
主人、主人の両親、私、四人に伝えた。


そして医師からは、
・病気の進行状態から見て今すぐ治療をしなければならない。
・今日にでも入院してほしい。
・長い治療になります。
・腰の真ん中から骨髄を採る検査をします。


こんな感じの事を告げられた。


主人は仕事の事もあるので、最低でも一週間の時間を欲しいと伝えた。
先生は渋々承知してくれた。
転倒には十分気をつけてくださいと。


この時、私と主人は複雑なもめ事があって
別れ話が出るような状態であった。



私たちは夫婦になっていなかった。
まだ、婚約状態で、私は死別した前夫の子供を二人連れ、
再婚予定であった主人のいる大分県に引っ越してきたばかりのことだった。




次回は、婚姻届と入院。


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一度書いた記事をまた書くと言うのは、
なかなか進みません(;一_一)


コツコツしていきます(苦笑)

初期:病気の発覚まで

前ブログに書いてた記事をなんで
残していなかったのか(;一_一)


一から書こうと思うものの、
何を書いていたんだろうと思いだしながら
主人が残してくれていた
治療記録や検査データをもとに
病気の記事を残していきます。



【多発性骨髄腫】
他の同じ病気のブログを拝見していると、
病名が出るまで時間を要した方が多いのに驚きます。


主人はその点、良い医師との出会いがあり
初期症状が出てから早い段階で
この病気を疑って下さった整形外科医の医師が
大学病院に紹介状をかいてくださいました。


一番最初に出てきたのは骨の痛み。
洋服を一人で着られないほどの痛みに
精神も身体もボロボロになっていた主人。
なかなか病院に行こうとしない主人も、
さすがにきつかったのか整形外科を受診。


その整形外科は主人の社内では、
やぶ医者と言われるおじいちゃん先生。


けれど、主人の骨のレントゲンと血液検査の結果をみて
すぐ大きな病院でMRI検査を予約してくれました。
どうして整形外科で血液検査をするのか、今思い返せば
先生の診断が鋭かったことに驚かされます。


県内で主人の年齢でこの病気を発症したのは
始めてだと後に大学病院で言われました。


その病気を疑ってかかった、このおじいちゃん先生。


一人目の良い医師との出会いです。
大学病院に行った時点で、あと一週間遅かったら
命の保証はなかったと言われた状態でした。


よく気づいてくれた。よく考えてくれた。
本当に感謝しています。
主人が治療入院をしてすぐに、おじいちゃん先生へ
お礼をお伝えしにいきました。


おじいちゃん先生は
これからが大変だよ、私も気付いて良かった、
そう仰ってくださいました。



生成の仰った『これからが大変だよ』と言うことばを
あー、ほんとうだ・・・と思うのはこの後すぐの事でした。



次回記事は、初期入院前後について。

よろしくお願いします☆

以前書いていたお部屋を事情があり、

削除してしまいました。


来て下さっていたみなさん

コメントのやり取りをしていた方々

本当にごめんなさい。



今後は病気に関する記事を

ここに置いていきます。



よろしくお願いしますm(__)m





主人は元気です(*^^)


頭では理解しているのに、

どうしてもステロイドが入った状態の主人と

真正面からぶつかってしまって・・


反省はするのですが、

まだまだ冷静に対応できず

勉強の日々です。



これから連休に入られる方、

連休だけれどお仕事の方、

体調がなかなか落ち着かない方、


どうか無理されず、

お過ごしください。