多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:新薬治療と入院

ふぅ…

2ヶ月って60日もある。

その間に全く記事を書く暇なかったか!?と問われたら

( ˙-˙ ;)こんな顔で、あ…うん…まぁ…とタジタジになります



こんにちは☆


あまりに記事を書いてから日が経ってしまうと

書きたい事が山のようになって、

一つの記事も長くなりますネ。


今回は治療に大切なお話がいろいろあるので、

小出しに?少しずつ?アップしていきます。



タイトルにも書きましたが、

現在主人は入院加療中です。


昨年の12月に書いた【現在:休薬】の記事のあとに、治療変更がありました。


◯レブラミドの副作用が酷かった為

◯レブラミドの治療効果が得られなかった為

◯1月に多発性骨髄腫の新薬が医大で承認される為



医師の言う

「80代のおばあちゃんでも通院して使用出来るお薬で、初期治療にも多用されるレブラミド」


は、主人にとっては副作用がキツくて、治療効果もほぼ得られませんでした。

ストイックで我慢強くて辛抱強い主人が、

もうコレは耐えられませんわ…って一言こぼしたのは大きかったです。

ましてやκの値もκ/λ比も上昇していて、

ここまで頑張ってるのになんなの!?

っ気持ちになるばかりでした。


治療効果にも副作用にも全てにおいて出てくる

【個人差】のキーワード

患者本人、家族からすれば、

説明書に書かれてるただの三文字ではありません。

期待すればガッカリする、とはわかっていても期待はします。

今より、現状より少しでも良い方向に向かって欲しいと願うから。

痛みも苦しみも怠さもモヤモヤもない日が来てほしいから。



効いてほしいんです、治療する以上は。




さて、だいぶココロの声も溢れたところで。


レブラミド治療をやめて、新薬の承認がおりるまでは前回使用していた

・ベルケイド・エンドキサン・レナデックス

この組み合わせで1コース治療をして、

承認がおりる頃に入院加療をする話になりました。



現在がこの、新薬による治療の為に入院しているところです。

新薬に関しては、次回の記事にアップします。





☆☆☆☆☆☆☆


さて、皆さま( ˙-˙ )


私半月ほど前に、41歳にして初めてインフルエンザになりました。

A型で40度の高熱を経験しましたが、熱のキツさよりも、全身の筋肉痛と家族にうつしてはならない心労がマックス辛かったです(苦笑)

特に主人は私がインフルエンザと診断された4日後には入院予定だったので、緊迫した数日を過ごしました。


まだ流行ってるそうです、

本当に気をつけてお過ごしください(^^)!

初期:同種移植後の症状、課題

同種移植の記事を書き足しながら、

現状の治療にも向き合っているので

いろんな感情が交錯しています(苦笑)


覚えている範囲、採血結果からある程度残していきつつ、補足があれば編集していこうと思います。



同種移植の際も、自家移植と同様で白血球の上昇を待ちます。ただひたすら、待ちます。


自家移植の時は自分の細胞を事前に採取して、大量の抗がん剤で徹底的にがん細胞をやっつけて(多発性骨髄腫の場合は深く深く眠らせるイメージ)

血液の中にがん細胞が居なくなった後、より早く血球が体内に戻るように自身の細胞を移植(注入?)します。


同種移植の場合はドナー様の細胞が身体中に行き届いて増加してくるのを待たないといけないので、とにかく採血データとのにらめっこです。


外から侵入してくる些細な細菌さえもやっつけられる力がなくなってしまうので、

絶対!可能な限り!出来る範囲確実に!

予防に徹底します。


自家移植の時も同種移植の時もそうでしたが、

白血球を増やすお薬を使うと腰の辺りでグツグツ煮えたぎるような、ボコンボコン泡?が溢れ出てくるような痛みがあるそうです。


食事は半月近くほとんど取れませんでした。

水分はかろうじて摂れるけど、点滴に頼る事が多かったです。

元々主人は食への欲というか、グルメでもないし、食べたい!味わいたい!という気持ちが少ないので食べずに済むなら要らない、という感じです。

(家庭で作る我が家の唐揚げ、我が家のハンバーグ、我が家のポテトサラダ、みたいなのが好きです、妻として嬉しい限りですが…笑)


無菌室に長期間入院するのは多大なストレスがかかるうえに、

体力も気力も精神力も奪われてしまいます。

増やしたくないものを増やさず、減らしたいものは極限に減らす、本人は朦朧としている事も多いので家族や医療従事者の手が必要不可欠だと思います。


食事に関する記事は[同種移植]の過去記事に残してあるので、必要に応じてお読みいただければと思います。

*そのまま過去記事に飛べるリンクを貼り付けたいのですが、なかなかに使いこなせず…です(ー ー;)


ビニールカーテンのついた完全無菌室(治療に必要な無菌室なので、無料)を出るまでが、約一カ月、もう少し早かったようにも思います。

ナースセンターで看護師さん達が会う人次々早いー!と言っていた気がするので…。


その後はエンビラ使用の個室(有料個室)へ移動しました。



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今日は自身の月に一度のバセドウ受診で、

待ち時間に記事を書いています。


当時の採血データは全部主人がキッチリ保管してくれているので、

追い追い載せていく予定です。



明日以降近いうちに

[現在]記事も書きますが、

明日から主人の抗がん剤治療が再開します。

また、新薬を使う暫く先の治療についてもある程度のお話があると思います。


同種移植記事と現在の治療記事でごちゃごちゃしちゃうかもしれませんが、

タグを追ってお読み下さいますと幸いです。


よろしくお願いします。

現在:休薬

前記事に引き続き、先に現在の状況を。



先週水曜日、増薬後の受診で副作用もろもろの相談と話し合いの結果


日常生活に支障が出ている状態での抗がん剤治療は心身共に影響が大きいこと、

患者本人も家族もお休みが必要なこと、

一週間休薬しても現状では問題ないこと、

いろんな観点から医師の判断のもと

先週から今週金曜日の受診まで治療は一週間のお休みになりました。



治療を休んでからは、明らかに主人のしんどさも精神不穏も倦怠感も減っていて

お休みを選択したことは良かったと思っています。


ずっと治療をしないではいられないので、

暫くは週に一度の受診と検査が必要になります。


年末にPET-CTの予約も取りました。

来年明けてからは、長期治療による精神的負担も考え精神科受診のお話もありました。


また、レブラミドとの相性から治療を継続出来るかどうかの判定をしつつ、

新薬を併用していくのか、と言う事も視野に入れて治療をしていくことになると思います。

新薬を使うとなれば、入院治療になるので、主人も私たち家族もある程度の覚悟と意識は必要になります。


家族も親族も、みんなで治療に向き合う事がこれから更に必要になります。


常に主人の治療と選択に、ポジティブな精神で居られるよう私自身も深呼吸して

頑張っていかなければなりません。



次回の(近日中)記事は、少しずつ書き足している

同種移植についての続編です。




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皆さんいつもポチッとボタンやコメントありがとうございます(^^)


コメントは私が向き合ってる感情や覚悟、スタンス以上のお言葉を頂きます。

感謝感動ココロの引き締めを下さる皆さんにはありがとうの言葉だけでは伝えきれません。



さて。

コメントの中に、


・まるで仏のようだ

・そんな感情を持って旦那に向き合えない

・尊敬してもしきれない


等々、私に向けて送信するには余りにも勿体無いお言葉を頂いております。


あぁ…

ホントにもったいない、有り難い、有り難すぎます(^^)



私は残念ながら仏でも、仏のようにも、仏様のホの字も名乗れませんし、

尊敬に値するモノがありません…(笑)


ちっぽけです、私(^^)


主人にも、子供達にも、主人の両親にも私の親族にも

必ず伝えているのは

「愛してなければ、この生活も人生も無理」だと言うことです。

それもカチカチの柔軟性のない「愛」である事は間違いありません。

主人を人生最後の異性の相方として、どんな状況でも一緒に生きています。


例え、万が一、主人を見送る側になったとしても(私が先か主人が先かなんてわからないので)

最後の相方であり最後の異性です。

自分が残りの人生を送る間、主人の妻として生きていく事になる、という事です。


ここまでの想いがなければ、

やっていられません。



私は冒頭にも述べましたが、ちっぽけです。

たった一度のアヤマチとか、ちょっとよそ見しただけとか、一ミリたりとも許せるココロを持ち合わせていません。

ましてや、結婚前から闘病生活を共に送る事がわかっていた夫婦です。

主人にどんな小さな裏切りでも、その兆しが見えただけでも、私は主人といられません。


それだけ私からの愛と人生は、主人へ、子供へ、両親や親族にもオープンで全力です。

だからこそ、ほんの小さな妥協すらありません。


ね、こんな、ちっぽけな私は、

日々主人と子供だらけの生活で

ジタバタ大騒ぎしてるんです。


もっと大らかな寛大さがあれば、

大人らしく出来るのかもしれませんね(苦笑)



さてさて。

主人が帰宅しました(^^)


美味しいご飯、出してきます!


急に真冬並みの寒さになっているようです。

うがい手洗いを徹底して、

皆さんも元気な明日を迎えられますように。