多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:新薬(ダラザレックス)治療

現在の治療に関する記事です。


患者本人である主人も、治療をしている立場から想うアレコレを記事にし始めました。

私よりも更新の頻度は高いし、やはり当事者なので具体的なコトバが見えてくるかもしれません。


ブログ説明、プロフィールにもリンク貼り付けてますが、暫くは記事内にもリンク先をペタリしておきます(^^)


➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com/



さて。


記事を書かないまま、

主人の入院治療も無事終わり

今日は退院後初めての通院加療です( ˙-˙ )


新薬

【ダラザレックス®︎】


◆ヒト型抗CD38モノクローナル抗体とよばれるお薬です


骨髄腫細胞の表面には、CD38とよばれる抗原(目印)が多く存在します。

ダラザレックス®︎は、CD38に結合して骨髄腫細胞の増殖をおさえます。


◆骨髄腫細胞への作用


骨髄腫細胞のCD38に結合したダラザレックス®︎は体内の免疫細胞(ナチュラルキラー細胞やマクロファージなど)や補体とよばれるタンパク質と協力して骨髄腫細胞の増殖をおさえます。



☆体内に入ったダラザレックス®︎が、骨髄腫細胞に見られる[38番]をキョロキョロ探して、くっついて作用してくれるそうです。



◆ダラザレックス®︎を使用できる人


これまでに多発性骨髄腫に対する治療を受けたものの、効果が見られなかった患者さん、

または治療後に再発した患者さんが対象。


以下に当てはまる場合は、注意が必要だったり、治療を受けられないことがあります。


・以前に他の薬による治療を受けて、かゆみや発疹などのアレルギーが出たことがある患者さん

・慢性閉塞性肺疾患(COPD)や喘息にかかっている、またはかかったことのある患者さん

・妊娠、または授乳中の患者さん

・他の薬による治療を受けている患者さん



◆ダラザレックス®︎の投与方法

パターン①

レナリドミド+デキサメタゾン+ダラザレックス®︎


パターン②

ベルケイド®︎(ボルテゾミブ)+デキサメタゾン+ダラザレックス®︎



主人はレナリドミド(レブラミド)が体には合わない為、過去に治療効果を得ているベルケイドでの治療になりました。



◆ダラザレックス®︎ 治療スケジュール


*後で画像かイラストを挿入します*




◆ダラザレックス®︎ 使用による副作用


・インフュージョン•リアクション


・骨髄抑制


・感染症


・腫瘍崩壊症候群



◆ダラザレックス®︎治療中の注意


輸血をする際に、輸血前検査を受けないと輸血を受けられないので、万が一輸血をする際には少し時間を要すると説明がありました。


抗体薬を使用していると、輸血前検査で正しい結果が出ないことがあるため、

ダラザレックス®︎の治療中および最終投与から6ヶ月間は患者IDカードを常に携帯するようにとのお話がありました。が、現時点では患者IDカードなるもの、受け取っていません。

何かあった際は、医大に来るよう言われているからかもしれません(^^)



------------------


ここまでは、治療前に頂いた冊子と担当医からの説明を織り交ぜて記事にしています。



1コース目は副作用への対応と、

医大でのダラザレックス®︎承認後初めての投与だったので

1ヶ月間の入院を要しましたが

2コース目からは通院にて治療が可能です。



通院は週に二回


各コースDay1、8、15は

外来化学療法室で点滴治療。

・ダラザレックス®︎

・デキサメタゾン

・ベルケイド®︎


・ゾメタ(Day1のみ)


・解熱鎮痛剤、抗ヒスタミン剤

インフュージョン•リアクションに対する予防薬


検査から点滴投与終了、会計、院内処方を受け取るまで七時間



各コースDay4、11は

外来化学療法室での皮下注射

・ベルケイド®︎

・デキサメタゾン



------------------


先生達がこぞって心配していたのは、

とにかくダラザレックス®︎の副作用です。


特に

インフュージョン•リアクションに関しては

ピリピリしてましたし、

実際に副作用がバタバタ出ました。


次回はその辺りの記事になります。




少しずつ春の近づきを感じられる時間が増えてきたように思います。


穏やかに温かな気持ちで春を迎えられますように。


まずは気持ちのいい空気を深呼吸で体内にガンガン入れてくださいね。


私は声帯ポリープが破裂したそうで、

現在は声帯粘膜皮下出血というのになり

24時間マスクで会話をしてはいけないという

全くもって寂しい治療をしています(苦笑)



いずれ治るそうなので、今は喉を安静に、

しっかり加湿と無口と抗生剤、あとはステロイド吸入をバッチリしておきます(^-^)

ビックリした… (ーー;)

タイトルに触れるのは少し先で…




オリンピックが始まりましたね。

私はウインタースポーツ経験ゼロです。


雪の上、氷の上、雪山の上から麓、

寒さや痛さや鼻水や冷たさや硬さや

もう全てが ( ˙ - ˙ ;; ) 未知のことで、


すごいとか、感動したとか、美しいとか

そんなありきたりな少ない言葉で表現できるような生易しい世界ではないと思うわけです…

(あくまで個人の見解と意見ですので独り言と思ってください、サラリ…と)



ありきたりではありますが、

しっかり暖かくして、手洗いうがい入念に

温かいモノ食べて、ほんわか柑橘系の入浴剤でも入れて、健康管理に気をつけつつ

今を目一杯謳歌してほしいです。




ここまで書いてきてなんですが、

今回はふつーの日記です。



前回の記事に

次回は新薬治療の続きです(^^)♡


って、書いてた気がしますが、

スススーっとナニかが通り過ぎ小指一本レベルでひっくり返される出来事が…(謎な表現…




主人から先週末くらいに


主「あ、ブログ始めていくつか記事書いてみたんだけど、記事全部消しちゃった」

と言われ、

私『ああ、そうなんだ、何かしてみるっていうのは良いね。ゆっくりしてみたら(^^)』

と答えた訳です。


そして、連休は長女の一人暮らしのお手伝いで福岡へ行ってました。


二泊三日で行く予定が、サクサク片付けが終わらせられたのと、主人がャャ体調悪そうだったので強行スケジュールで一泊二日で帰宅しました。

大分着0:30過ぎだったのですが、深夜の電車は酔っ払いの笑い声とイビキの大合唱でした。

(張り合う事はしてないつもり…



一昨日は何も気づかず(ブログにきてない

昨夜、やかんを火にかけてわくまでの間にブログのコメント確認にきたら、

見慣れない人から[nice!]がきていて

何も考えずにアイコンをポチっと押してそのお部屋へ飛ぶ瞬間、

ブログのURLに見た事ないけど見慣れた文字の配列が( ˙-˙ )


ビックリして、戻るボタン連打しました。


うわー、なんだなんだ…




え、今の? いやぁ… なんだなんだ(ザワザワ




深呼吸してから、もう一度ポチり






やっぱりー!!!!!

飛んだ先は主人のブログでした(^^)(^^)(^^)



ムラゴンで始めたとは考えもしないあたり、

ヌルい…鈍い…


ほわぁ…

ビックリした、ほんと、驚いた。




主人のほうがマメなので、現在の治療とか

患者本人の目線は凄く参考になると思います。


そのうち本人から許可がおりたら

リンク貼ります(^^)




ビックリしたけど、なんだかうれしくて

いつもより10分早く布団に入って

ジタバタしました(謎



では、また!


今から主人とこへ。

現在:新薬治療と入院

ふぅ…

2ヶ月って60日もある。

その間に全く記事を書く暇なかったか!?と問われたら

( ˙-˙ ;)こんな顔で、あ…うん…まぁ…とタジタジになります



こんにちは☆


あまりに記事を書いてから日が経ってしまうと

書きたい事が山のようになって、

一つの記事も長くなりますネ。


今回は治療に大切なお話がいろいろあるので、

小出しに?少しずつ?アップしていきます。



タイトルにも書きましたが、

現在主人は入院加療中です。


昨年の12月に書いた【現在:休薬】の記事のあとに、治療変更がありました。


◯レブラミドの副作用が酷かった為

◯レブラミドの治療効果が得られなかった為

◯1月に多発性骨髄腫の新薬が医大で承認される為



医師の言う

「80代のおばあちゃんでも通院して使用出来るお薬で、初期治療にも多用されるレブラミド」


は、主人にとっては副作用がキツくて、治療効果もほぼ得られませんでした。

ストイックで我慢強くて辛抱強い主人が、

もうコレは耐えられませんわ…って一言こぼしたのは大きかったです。

ましてやκの値もκ/λ比も上昇していて、

ここまで頑張ってるのになんなの!?

っ気持ちになるばかりでした。


治療効果にも副作用にも全てにおいて出てくる

【個人差】のキーワード

患者本人、家族からすれば、

説明書に書かれてるただの三文字ではありません。

期待すればガッカリする、とはわかっていても期待はします。

今より、現状より少しでも良い方向に向かって欲しいと願うから。

痛みも苦しみも怠さもモヤモヤもない日が来てほしいから。



効いてほしいんです、治療する以上は。




さて、だいぶココロの声も溢れたところで。


レブラミド治療をやめて、新薬の承認がおりるまでは前回使用していた

・ベルケイド・エンドキサン・レナデックス

この組み合わせで1コース治療をして、

承認がおりる頃に入院加療をする話になりました。



現在がこの、新薬による治療の為に入院しているところです。

新薬に関しては、次回の記事にアップします。





☆☆☆☆☆☆☆


さて、皆さま( ˙-˙ )


私半月ほど前に、41歳にして初めてインフルエンザになりました。

A型で40度の高熱を経験しましたが、熱のキツさよりも、全身の筋肉痛と家族にうつしてはならない心労がマックス辛かったです(苦笑)

特に主人は私がインフルエンザと診断された4日後には入院予定だったので、緊迫した数日を過ごしました。


まだ流行ってるそうです、

本当に気をつけてお過ごしください(^^)!