多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:急性気管支炎から、今


雨が降れば
傘が邪魔、洗濯物が干せず、
メニエールの調子も悪くなる…


と、ひとりぼやき、、


雨が降らなければ
農作物も水不足も乾燥も気になるし、
バセドウの影響もあって顔面から後頭部から
大粒の汗が落ちて暑い…


動くたび無意識に暑い、、、暑い、、あちぃ、、と言う


ワガママな生き物です。



(T ^ T)



さて。主人の体調のお話です。


風邪症状が出始めてからは二十日、
悪化し緊急受診して気管支炎と診断されてもうすぐ二週間です。


現状は、
・発熱がなくなりました。
・喘鳴がだいぶ減りました。
・咳込みは悪化時より半分くらいになりました。
・咳が酷い頃に、咳をする度に表情が歪み両脇が痛む…と話してたので、肋骨が痛がってるかもしれません。
*肋骨は以前も折れていたことがありましたが、ギブス巻くわけでも対策があるわけでもないので気をつけて過ごすくらいです。*
・関節の痛み、手足の痺れは大幅に減少です。
・食欲は好調時に比べると七割くらいです。
・長時間動いたり、階段をのぼったあとに息苦しさ、酷い咳こみが残っています。
・SpO2は数日前まで93前後、昨日の時点では95前後まで回復。


こんな体調の中、一週間出勤し続けた主人は立派です。
熱がなくなっただけで全身症状は残っていたし、食欲も不調前ほど戻ってなく、体力的にも筋力的にもしんどかったでしょうに、、


感謝しています。


昨日で抗生剤の内服が終わったので、これから数日間は体調の変化にきをつけていかないといけません。
本人にはわからない不調も、家族だからこそ見つけることが出来ることも多くあると医師が話してました。


本人は無意識ながら苦しい治療やしんどい状態に自然と慣れていき、
健常者なら気づく違和感や不調にも気付かなくなることがあるそうです。
『こういうふうに苦しく感じない?』
『こういう症状がないならこの病気じゃないね』
そういう先入観的なものを抱いてしまいがちだそうです。


そうならない為にできることは、
普段がどういう状態であって、
いつからどう変わっているのか、
いつもと違う何があるのか、


このへんの観察が大切になってくるそうです。
目をギラギラ光らせて主人観察をしていきます(笑)


あまり頻繁にチラチラ見てると
イラってさせてしまうので、こっそり、こっそりですね( 一一)
体外バレていて、こっそりもなにもないんですが、、、、



6月30日からは5コース目に入る予定です。
それまでに少しでも体調が回復出来るように、環境整備と食事療法に気をつけて過していきたいところです。


梅雨も本番になり、雨降りの一週間になりそうですが、気持ちくらいは晴れ晴れ過したいですね(*^^)



****


テレビで昨日から報道され続けている小林真央さん他界のニュース


海老蔵さんをはじめご家族みなさんが前を向く姿は
強さ、だと思いました
(ニュース、ブログより)


命の重み尊さ深さ
何一つはかることなどできません


悲しみも 苦しみも つらさも 痛みも 後悔も


先立つものの想い、心残り
残されたものの想い、見送った一秒先からも
当事者以外が理解出来ることは限られています



静かにそっと


ご冥福をお祈りいたします


****





現在:今の状態、体調

更新の日が空きすぎると

『旦那さん…何かあったのかな…』

と、余計な心配を掛けてしまうようなので、


今までよりも、すこーーー、、、、しだけ、

更新出来るようにしていきたい私です(苦笑)



こんばんは(*´-`)


主人、あと半月ほどで

同種移植から丸四年を迎えます。


昨年の再発から半年の治療を経て

半年後に再再発で、現在治療が4コース目。


先週の金曜日が

4コース、4回目の抗がん剤治療でしたが

体調不良によりスキップ(中止)になりました。


先々週(6/5)の始め頃から風邪気味で、葛根湯を飲んで様子見していたところジヮジヮ回復に向かっていたので

6/9の3回目の抗がん剤治療は受診の結果、予定通りに行いました。


が、10日の夜あたりから再度風邪症状が…

11日には午後から簿記の試験があったので、

見るからに体調悪い中試験へ。

終わると同時にどんどん悪化していく風邪症状。


夜には37度台の熱が出始めて、夜中には39度台の熱に加えて喘鳴も起こり、グッタリな様子。


カロナールで対応。

一時間おきに検温をするもカロナールが効いてるのは、ほんの二時間程度。

すぐに熱が上がってしまい、息苦しさで唸りだす。


明けて12日、朝一番に病院へ連絡して医師に相談。すぐに受診してほしいとの流れになるも、

本人は39度を超える熱と全身倦怠感で動けず。話せず、目も開けられず。


再度昼頃に病院へ連絡して状況を伝えると、やはり何とか来て欲しいとの返答だったので

カロナールを飲んで熱が少し下がった時点で動いてもらう方法へ。


病院へ着いた時にはバイタルも悪く、SpO2は90に。すぐ血液検査と尿検査、レントゲン検査を済ませ処置室のベッドで寝かせてもらい酸素吸入。酸素が入り出すとラクになったのか、すぐに軽くいびきをかきだし眠る主人。



免疫グロブリンが350まで下がっているので、グロブリン点滴と、抗生剤点滴、栄養と水分を点滴で補充。


胸部単純CTで間質性肺炎の評価をするも、そちらは問題なく一安心。

点滴が終わって処方箋もらい無事に帰宅。

念のためと入院セットを持って出掛けてたけど、使う事にならず良かった。


二日間ほど高熱で食事もままならない状態が続きましたが、徐々に回復しつつあります(^^)



今さら?ですが、パルスオキシメーターを購入して定期的に測るようにしてます。

平均値が93〜95で、時折91〜93になるので、まだ気管支が落ち着いていないのかなぁとここ数日の状態です。

幸い高熱がぶり返す事もないので、

抗生剤が効いてるのかと。


レボフロキサシン500mg/

一日一回、14日間


抗がん剤治療をしていると、どうしても免疫は下がるし、感染症にはかかりやすくなるので、

普段以上に注意しないといけません…



病気自体の数値も今は下がっているので、

二次感染に気をつけて少しでもラクに過ごせる日を増やしていきたいところです。


一週間お仕事を休んだのは、

移植後に社会復帰への許可が出て以降初めてだったように思います。



いろんな面から、いまの状況を理解していかないと、私が慌ててパニックになるわけにはいかないですから(*´-`)



明日から出勤の主人。

苦しくない一日を過ごせますように…



では、おやすみなさい☆




****


コメントは今後返信もさせて頂きたいので、

基本、返信と一緒に公開します☆

非公開をご確認の方は、お手数おかけしますが

その旨ひとこと頂けますと嬉しいです(^^)


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現在:今の状態、治療内容


【多発性骨髄腫発症】
(平成24年8月)


化学療法5コース後、自家造血細胞移植
★初期タグにて詳細はお読みください。


同種移植=ドナー様からの骨髄移植
一座不マッチ
(平成25年7月)
多発性骨髄腫発症から11カ月目



同種移植から二年半で一度目の再発
(平成27年12月に判明)


⇒半年間の治療でκ/λの値と比が正常値に戻り治療終了
(平成28年2月~8月)


⇒半年後に二度目の再発 ★今はここ
(平成29年2月~)


治療は昨日の時点で3コース目が終了



ここまでは大まかにまとめ記事になります。


現在の使用しているお薬
・ベルケイド/抗がん剤 皮下注射 通院外来
・エンドキサン/抗がん剤 内服一回10錠×4回 就寝前 
 カイトリル/吐き気止め 内服一回2錠×4回 就寝前
・レナデックス/ステロイド 内服一回5錠×4回 抗がん剤内服日の朝
1コース 4回 加療後一週間休薬


内服薬
・バクタ
 0.5錠/1回 一日0.5錠 朝
・パリエット
 10mg/1回 一日1錠 朝
・ビクロックス
 200mg/1回 一日1錠 朝
・フェブリク 
 0.5錠/1回 一日0.5錠 朝
・アトルバスタチン
 10mg/1回 一日1錠 朝
・ウルソ
 100mg2錠/1回 一日6錠 朝・昼・夕
・レバミピド
 100mg/1回 一日3錠 朝・昼・夕
・オロパタジン
 5mg/1回 一日1錠 就寝前
・フルコナゾールカプセル
 100mg/1回 一日1カプセル 朝
・マグミット
 330mg/1回 一日3錠 朝・昼・夕 
・ミヤBM
 1錠/1回 一日2錠 朝・夕
・カロナール
 200mg/1回 一日4錠 朝・昼
・ブロチゾラム
 0.25mg/1回 一日1錠 就寝前
・ジャヌビア
 50mg/1回 一日1錠 夕
・クロチアゼパム
 5mg/1回 一日2錠 朝・就寝前


外用薬
・ロキソプロフェンテープ
・アズノール



抗がん剤による副作用
・倦怠感
・むくみ
・味覚障害
・知覚過敏
・末梢神経の痺れ 生活に支障のないレベル
・しゃっくり
・便秘
・のぼせ、火照り感
・軽い胸やけ
・ステロイド剤使用による薬剤性高血糖
・こむらがえり 両足がつる
・毛膿炎、皮膚炎



★見ていてきつそうなのは倦怠感
月曜日~金曜日が出社で、金曜日に外来にてベルケイドを皮下注射、土曜日と日曜日のどちらかは外出せずに横になることで対応。


☆むくみは週五日くらいで出てきて目立つのは顔面と手。


☆味覚障害も抗がん剤投与後数日間で戻り、知覚過敏はずっと継続してるものの悪化したり緩和したりと波が見られる。


☆手先、足先の痺れは起こるものの、医師が言う「生活に支障があるかないか」で言ったら、ないレベル。ペンが持ちづらいとか、足の感覚が鈍る程度。


☆便秘は抗がん剤服用後にマグミットで調整。普段は快便なので、抗がん剤投与によるものと考えらる。金曜日~火曜日辺りまで内服で様子見。


☆しゃっくりはエンドキサンで稀に見られる副作用らしいと以前の担当医に言われるが、主人の場合は頻出。突然出始めて暫くして出なくなったと思ったら、また出始めて・・・というのを1~2日間ほど。



あと、どうしても免役が下がりやすいので感染症には十分の配慮を。
社内に体調不良者がいるとスゥーっと持ちかえってしまう事も。
病気が発症してから一年中、マスクと手洗いうがいはしているけれど、
社内で喫煙している瞬間や人混みに行った際に罹患しているのかな、と。


極力、人混みや遠出はしない。
遠くても2時間半程で行ける福岡までが移動範囲内。
これも用事があって行く程度で、家族や夫婦での旅行はないかな。
免疫が300台になると補充?しないといけなくなるので検査結果見ながら
医師と相談する感じ。
帰宅後のきつさを見てるので、家族も私もムリして行くまでもないかと思いつつ、主人が行きたいと思っているところには可能な範囲で実現してあげたいなと強く思う今日この頃。



検査結果の推移とか、うまいこと見やすい表に出来ると良いのですが・・・




では、現在の状況を簡単に、まとめ記事でした( ..)φ