多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:同種移植後の症状、課題

同種移植の記事を書き足しながら、

現状の治療にも向き合っているので

いろんな感情が交錯しています(苦笑)


覚えている範囲、採血結果からある程度残していきつつ、補足があれば編集していこうと思います。



同種移植の際も、自家移植と同様で白血球の上昇を待ちます。ただひたすら、待ちます。


自家移植の時は自分の細胞を事前に採取して、大量の抗がん剤で徹底的にがん細胞をやっつけて(多発性骨髄腫の場合は深く深く眠らせるイメージ)

血液の中にがん細胞が居なくなった後、より早く血球が体内に戻るように自身の細胞を移植(注入?)します。


同種移植の場合はドナー様の細胞が身体中に行き届いて増加してくるのを待たないといけないので、とにかく採血データとのにらめっこです。


外から侵入してくる些細な細菌さえもやっつけられる力がなくなってしまうので、

絶対!可能な限り!出来る範囲確実に!

予防に徹底します。


自家移植の時も同種移植の時もそうでしたが、

白血球を増やすお薬を使うと腰の辺りでグツグツ煮えたぎるような、ボコンボコン泡?が溢れ出てくるような痛みがあるそうです。


食事は半月近くほとんど取れませんでした。

水分はかろうじて摂れるけど、点滴に頼る事が多かったです。

元々主人は食への欲というか、グルメでもないし、食べたい!味わいたい!という気持ちが少ないので食べずに済むなら要らない、という感じです。

(家庭で作る我が家の唐揚げ、我が家のハンバーグ、我が家のポテトサラダ、みたいなのが好きです、妻として嬉しい限りですが…笑)


無菌室に長期間入院するのは多大なストレスがかかるうえに、

体力も気力も精神力も奪われてしまいます。

増やしたくないものを増やさず、減らしたいものは極限に減らす、本人は朦朧としている事も多いので家族や医療従事者の手が必要不可欠だと思います。


食事に関する記事は[同種移植]の過去記事に残してあるので、必要に応じてお読みいただければと思います。

*そのまま過去記事に飛べるリンクを貼り付けたいのですが、なかなかに使いこなせず…です(ー ー;)


ビニールカーテンのついた完全無菌室(治療に必要な無菌室なので、無料)を出るまでが、約一カ月、もう少し早かったようにも思います。

ナースセンターで看護師さん達が会う人次々早いー!と言っていた気がするので…。


その後はエンビラ使用の個室(有料個室)へ移動しました。



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今日は自身の月に一度のバセドウ受診で、

待ち時間に記事を書いています。


当時の採血データは全部主人がキッチリ保管してくれているので、

追い追い載せていく予定です。



明日以降近いうちに

[現在]記事も書きますが、

明日から主人の抗がん剤治療が再開します。

また、新薬を使う暫く先の治療についてもある程度のお話があると思います。


同種移植記事と現在の治療記事でごちゃごちゃしちゃうかもしれませんが、

タグを追ってお読み下さいますと幸いです。


よろしくお願いします。

現在:休薬

前記事に引き続き、先に現在の状況を。



先週水曜日、増薬後の受診で副作用もろもろの相談と話し合いの結果


日常生活に支障が出ている状態での抗がん剤治療は心身共に影響が大きいこと、

患者本人も家族もお休みが必要なこと、

一週間休薬しても現状では問題ないこと、

いろんな観点から医師の判断のもと

先週から今週金曜日の受診まで治療は一週間のお休みになりました。



治療を休んでからは、明らかに主人のしんどさも精神不穏も倦怠感も減っていて

お休みを選択したことは良かったと思っています。


ずっと治療をしないではいられないので、

暫くは週に一度の受診と検査が必要になります。


年末にPET-CTの予約も取りました。

来年明けてからは、長期治療による精神的負担も考え精神科受診のお話もありました。


また、レブラミドとの相性から治療を継続出来るかどうかの判定をしつつ、

新薬を併用していくのか、と言う事も視野に入れて治療をしていくことになると思います。

新薬を使うとなれば、入院治療になるので、主人も私たち家族もある程度の覚悟と意識は必要になります。


家族も親族も、みんなで治療に向き合う事がこれから更に必要になります。


常に主人の治療と選択に、ポジティブな精神で居られるよう私自身も深呼吸して

頑張っていかなければなりません。



次回の(近日中)記事は、少しずつ書き足している

同種移植についての続編です。




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皆さんいつもポチッとボタンやコメントありがとうございます(^^)


コメントは私が向き合ってる感情や覚悟、スタンス以上のお言葉を頂きます。

感謝感動ココロの引き締めを下さる皆さんにはありがとうの言葉だけでは伝えきれません。



さて。

コメントの中に、


・まるで仏のようだ

・そんな感情を持って旦那に向き合えない

・尊敬してもしきれない


等々、私に向けて送信するには余りにも勿体無いお言葉を頂いております。


あぁ…

ホントにもったいない、有り難い、有り難すぎます(^^)



私は残念ながら仏でも、仏のようにも、仏様のホの字も名乗れませんし、

尊敬に値するモノがありません…(笑)


ちっぽけです、私(^^)


主人にも、子供達にも、主人の両親にも私の親族にも

必ず伝えているのは

「愛してなければ、この生活も人生も無理」だと言うことです。

それもカチカチの柔軟性のない「愛」である事は間違いありません。

主人を人生最後の異性の相方として、どんな状況でも一緒に生きています。


例え、万が一、主人を見送る側になったとしても(私が先か主人が先かなんてわからないので)

最後の相方であり最後の異性です。

自分が残りの人生を送る間、主人の妻として生きていく事になる、という事です。


ここまでの想いがなければ、

やっていられません。



私は冒頭にも述べましたが、ちっぽけです。

たった一度のアヤマチとか、ちょっとよそ見しただけとか、一ミリたりとも許せるココロを持ち合わせていません。

ましてや、結婚前から闘病生活を共に送る事がわかっていた夫婦です。

主人にどんな小さな裏切りでも、その兆しが見えただけでも、私は主人といられません。


それだけ私からの愛と人生は、主人へ、子供へ、両親や親族にもオープンで全力です。

だからこそ、ほんの小さな妥協すらありません。


ね、こんな、ちっぽけな私は、

日々主人と子供だらけの生活で

ジタバタ大騒ぎしてるんです。


もっと大らかな寛大さがあれば、

大人らしく出来るのかもしれませんね(苦笑)



さてさて。

主人が帰宅しました(^^)


美味しいご飯、出してきます!


急に真冬並みの寒さになっているようです。

うがい手洗いを徹底して、

皆さんも元気な明日を迎えられますように。

現在:6コース目以降と現在

同種移植関連記事を優先して書いていこうと

全記事でお話ししたのですが、

現在進行形の治療も変化が多いので

今の時点で一度書き残しておきます。



8月に5コース目までの治療について書きました。

1週目の金曜日から6コース目に入る予定であるところまで、ですね。

ちょっと前の記事でも、現状報告の記事に今回の件について残しています。



予定通り8月4日の金曜日に6コース目の治療をしました。

治療内容は、ベルケイド、エンドキサン、レナデックスです。

ところがその週末から体調悪化につき、休薬になりました。

6月にあった状態と似たような感じですが、

高熱が長く続き腸炎の兆しもみられるという状態でした。


その為、医師が話していた治療薬変更になります。



ベルケイド、エンドキサン、レナデックス、カイトリル

から

レブラミド、レナデックス

へ。



レブラミドは高齢者の方や、多発性骨髄の初期治療にも使われる薬なので

入院の必要もなく投薬出来るとのお話でした。

また、初めは少量(2カプセル)からスタートして最大(5カプセル)まで増薬可能とのこと。


8月18日からはレブラミドによる治療に入りました。

レブラミド・2カプセルを21日間内服

一週間の休薬あり

レナデックス・5錠を毎週金曜日に内服

休薬なし



11月10日の通院時、採血検査の結果κ値とκーλの比が上昇していた為、

レブラミドを1カプセル追加になりました。



今日現在まで、治療薬を変えてから感染症による体調悪化はありません。

ですが副作用は主人にとって相当キツイようで、

痺れや倦怠感、めまい、感情コントロールが難しいといった状態に

精神的に限界を感じる事が出てきているようです。



抗がん剤の効果も副作用も個人差があると、何度も説明は受けてます。

ただ、起きてみないとわからないのも事実で、

抗がん剤を使用する事で苦痛を感じた時に治療そのものの必要性に戸惑うのも仕方がないと感じています。


主人はこんなにキツイ思いをしてるのに、

検査結果のデータが悪くなっている現実に失望感を抱きました。

もちろん、その思いに何らおかしい事はありません。

ずっと抗がん剤のある生活で、自家移植も同種移植もして、

服薬も感染対策も医師に言われた通りにしてきているのにガン細胞が増えている検査結果が出る。

その事実は主人にとっても家族にとっても苦しいものです。


ただ一つ言えることは、

病気が発覚した時点であと一週間遅かったら命の保証はなかった、

と言う医師の言葉からから様々な治療を経て

五年二ヶ月という月日が経過して今ここに生きているということです。



多発性骨髄腫を患ったその時から、

この病気に関わる治療は治癒ではなく延命治療をしているんだという意識。

同種移植で治癒を期待できるのではないかという、挑戦。



発覚した当時の検査結果は病院がざわつく程の異常値

κ型 14400.0

λ型 7.4

κ/λ比 1945.95

ベンスジョーンズ型

骨髄穿刺(マルク)も出来ない程ガン細胞が大量に増幅していて

検査すら出来ない


ここから始まった治療です。




精神的にも肉体的にも蓄積している悪いことが主人を包み込んでしまっているのは

悲しいけれど、苦しいけれど、完全には取り除くことは不可能です。


私だったら耐えられないかもしれない。

私だったら一歩も外に出られないかもしれない。


私だったら・・ そんな事考えても代わってあげられない。

病気になるのが私だったら良かったと思ってもそうはできない。

出来るなら病気が発覚した時点で代わってます。


でも出来ないんです。



私に出来ることしか、主人にはできません。

してあげられることは、現実的に可能なことだけです。

怒っていようが、機嫌が悪かろうが、きつそうにため息ついていようが寝込んでいようが

家族として妻として出来ることをするだけです。



物凄く辛そうにしていても、

優しい言葉だけをかけているわけにはいきません。

それでも今しないといけないことをしてもらわないといけません。


弱音を吐いてイライラしたところで、

適当に相づちうってわかったふりも出来ません。

時には強い言葉で強い物言いで話をしなければなりません。



本当に支えて看病をしていくのは家族にとっても歯をくいしばる事が多々あります。

それを支えてくれるのは、患者である主人が生きている事であって、生きたいという想いがある事です。



明日、増薬後の通院で検査があります。

副作用の事も含めて今後の治療についての相談をしなければいけません。

明るい選択が出来ますように。

主人が少しでもしんどさの減る治療が出来ますように。




皆さんも急激に寒くなった今日。

どうか暖かくしてお過ごしください(^ ^)