多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

ご無沙汰してましたm(__)m


お正月のご挨拶をしてからあっという間に五カ月が過ぎていましたね。



家族も私自身もいろいろあった五カ月。
サクッと現状まで振り返って、
引き続き【多発性骨髄腫】に関わる記事を残していくことにします。


一月
・主人の再発が認められ、治療再開。
・私に突発性難聴が起こり数日完全に方耳が聴こえなくなる。
・次女の事故関連通院が終了。


二月
・通院での化学療法をしながら主人は仕事を継続。
・私二度目の難聴が起こり、いくつかの検査と服薬開始。


三月
・私の交通事故の通院期間期限が迫り、あちこちで最終検査。
・私の左大腿部付け根にしこりが出来て手術。
 リンパからの採取だったが、悪性のものではないとの診断。
・次女が高校を卒業。
・難聴の原因がメニエール病と確定し、頻繁に起こる耳鳴りと耳閉感、動けなくなる頭痛とめまいに悩まされる。(現在進行形)
・線腫瘍甲状腺腫の再検査を行うが、現状維持で定期検査へ。
 バセドウ病の服薬量を変えるが数値悪化にて元に戻る。


四月
・交通事故に示談と後遺症等級申請に関して弁護士を入れる為、書類集めと弁護士探しに動きまわる。
・長女の就職活動が本格的に始まる。
・難聴とめまいで動け居ない日々が増える。



ザザッとこんな感じ。


主人の再発は前回の治療終了から約半年ほど。
思っていたより病気の目覚めが早かった。
ジワジワ増えるκの値と崩れ始めるκとλの比に「もしかしたら…」
と想ってはいたものの、実際再発と言う言葉を聞くと
『あぁ…』と受け止めてしまうのが現実。


ただ、主人は今でも毎日仕事へ行き、通院以外の欠勤もなく過していて
治療や移植をしていなければこの日常はないんだと言うのも現実。


私の方が次から次へと不調が起きていて、ただただ申し訳ない状態。


どっちかって事ではないけれど、主人の方が大病を患っているのに
私の方が日常的に考慮してもらう症状が多くて主人や家族に負担をかけてしまっている。それについて誰も悪く言わないので感謝深謝。



昨日、再発後の治療3コース目が終わり、
【多発性骨髄腫】の治療に関わる最新の情報はやはり現患者が行っているものだということを担当医や主人と話したので、
過去の治療に関する記事と、再発後の治療に関する記事を
再開しようと思ったのがブログに戻ってきたきっかけです。


病気に関する記事が少ないのも、周知されていないのも
発症例がそう多くない病気であるなら仕方なく。
知る方法は限られてくるので少しでも目にとめるものがあればいいなぁと
その思いのみで残していきます。



初期治療は同種移植から再発までを[初期]というタグで
現在進行中の治療に関しては[現在]タグで書いていきます。
古い記事へのリンク等をうまく扱えないの、
移植関連記事へはタグから飛んでくださいm(__)m



あと、コメント欄を再開しますが、病気に関係ないコメントや不快なコメントはスルーします。



では、ぼちぼち宜しくお願いします(+_+)



新年のご挨拶・お知らせ

新年始りましたm(__)m


今年もマイペースでの更新となります
気長に宜しくお願いいたします





更新、コメントの返信、コメントからのメール返信
滞ってしまっていました。
温かいお言葉をくださっていた方には申し訳ないです。


主人に何かがあったのか?
というコメント多く頂いておりましたが、
経過観察中の状況は変わらず、大きな変調はありません。



私自身は事故の通院が相変わらず週に五日あり、
一日おきに神経の痛みどめをうつ日々です。
介護現場への復職も厳しいとのお話を医師より聞き、
一時期落ち込みはしましたが、命あってのものです。
痛みくらい、どうってことないかって。


年末年始はリハビリも注射もないので、
ボルタレン座薬を代用し、過ごせています。



状況を受け入れたうえで仕事やヒトとの出会い、
何か見つける一年にしていきたいと思います。




お知らせに関してですm(__)m


ここのブログの主旨は、
『多発性骨髄腫』の治療や、経過、症状や生活状況といった
患者の立場・患者家族の目線で残していくことです。


今後は病気についての内容だけ残していくので
コメント欄はなくしました。


私自身のブログは改めて作成予定です。
どこかで見かけたら、また声かけてください(*^^)



治療等の記事については、今後も更新していきます。
実際治療に入られているご家族がこのブログを見つけてくださり、
お声をかけてくださった事もあったので
何かしらの情報になることがあればいいなぁと思っています。




それでは、簡単ではありますが
新年のご挨拶とお知らせでした。



皆様のご健康とご多幸を心からお祈りいたします

普通の日記14

なんとなく自分ルールで
治療日記を最低二つ書いてから
普通の日記を書けるというものが出来てたのですが
(典型的A型)
ちょっと脱線です(笑)


我が家のお手伝い孝行娘の次女さんが、
週末から体調悪いなか何とか登校していたのですが
本日とうとうダウン。
というより、出席停止です(@_@;)
体育会系高校なので、具合が悪くても絶対登校!という学校ルール?があるので、みんな無理やり登校してきます(苦笑)
一部の先生は「だから不調者が蔓延するんだ」と他の先生との考え方の違いを
子供たちにアピールするそうなので、一体ドッチなんだ・・と。


さて。
日曜、月曜と発熱+咽頭痛+喉の違和感が出て
火曜日、熱は下がるものの、咳と痰、倦怠感の訴え。
あー、主人の風邪もらったのかなーと思いつつ様子を見るも、
昨日から酷い咳こみでさすがに不安よぎるよぎる。
次女さん、高校に入って二年連続で『マイコプラズマ肺炎』になってるんですね。昨年はこれに『百日咳』を併発するという珍しいパターンで長期出席停止でした。
マイコプラズマも高校生の年齢で二年続けて発症するというのは珍しいとの話だったのですが。。。


咳が怪しくて、本当に怪しくて呼吸器のある病院へ行きました。
簡易検査(血清による迅速診断キットのマイコプラズマ抗体キット=
イムノカード)の結果、陽性(;一_一)


三年続けてなるとは・・・
保健室の先生も悲鳴あげてました(苦笑)


マイコプラズマは四年に一度流行するそうですが、
毎年罹患している娘をみているので流行るとかどうとかではないなぁと思います。
普段から主人の事も大切に想っていて、
体育会系の高校でありながら(笑)寒くなってきたり風邪が流行りだすと
一日中マスクをつけ、手洗いうがいにも気をつけてくれているので
なぐさめの言葉もありません((+_+))


今回は簡易検査しかしていませんが、前年、前々年度は、LAMP法という検査をしています。
(前年、前々年度に行っていた、耳鼻咽喉科のかかりつけ医が本日お休みで、
前回肺炎後の経過観察をしてくれる病院ということで今回受診した病院を紹介されました。)
このLAMP検査は、咽頭スワブ(ぬぐい液)を検出して行います。
結果が出るまでに時間がかかるのが難ですが、現時点では一番詳しい検査結果を得られるとのお話でした。


同日に、簡易検査とこのLAMP検査を行う事は出来ないそうなので
この後どうしようか検討中です。
数値がわかったからと言って、服薬内容が変わる訳でもないですし、
体調悪い次女さんを連れまわすのもかわいそうなのでこのまま様子見です。



身体の温まるおじやか煮うどんでも作りましょうかね。



明日は先に体調を崩していた主人の受診日です。
午前に単純胸部CT検査と、呼吸機能検査。午後に、血液内科受診。
一日がかりになりそうですが、まだ咳こみの激しい主人は待ち時間すらしんどいだろうなぁと。
あぁぁああぁあぁぁぁ、、、みんな元気が一番!!!


あ、孝行娘はもう一人居ます、長女さん(笑)
早起きして午前はテキパキ家事を手伝ってくれて、今は大学行ってます。
たぶん帰宅したら隣室の次女さんをチラチラ気にしながら、
飲み物もっていったり、様子を見ながら話し相手になってくれます(笑)
どっちが相手してもらってるのかわかりませんけど(;一_一)
四歳差姉妹なんですが、本当に友達のように親友のように仲いいです。
一緒にカラオケ行ったり買い物したり、家にいても一緒にパソコンしてます。


主人と再婚するまでは二人で留守番してもらって、私の母に様子を見てもらいながら私は昼夜仕事へ出ていたので信頼関係というか絆が深いのでしょうね。
子供たちは幼少期の話~中学生頃の話をたまにしていますが
決まって「いつもママいなかったよね」って言ってます(苦笑)
救いなのはそのあと決まって
「でも、ママが頑張ってくれてたから私達美味しいもの食べてたし、いろいろ買ってもらえて幸せっこだったよね~」「ね~ほんとほんと」と
聞こえてくるので、お母さんまだまだ頑張れます☆


その分いま一緒にいられる時間を得られたから良かった・・かな(;_:)


っと。
話はすっかり思い出話になりました。


今は次女さんがこれ以上悪化しないことと、
長女さんに感染、潜伏してないことを願うのと、


何より主人が移植後肺炎になっていないことを願います!!
明日の検査結果が心配ですが、結果はどうあれ
一日も早く酷い咳がおさまる治療ないし服薬をしてほしいです。


骨髄腫は寛解を維持できているのそうなので
一つずつ感謝していきます。



みなさんも本当に体調には気をつけてお過ごしください!!
私も主人が不調になってからジワジワ喉の違和感見え隠れしてますが、
踏ん張ってます(笑)