多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

ふぅ。。

主人のブログへコメントくださっていたみなさんへ、
やっとお返事を書くことができました


時間かかってしまって。。。。。。。。。。。



ちゃんとお礼を伝えないと主人が“モヤモヤ”しちゃうし
私も気になって仕方ないので
よかったです。




えと。

ブログのタイトルも、決められなくて進まないので『ふぅ』って。


ここのブログは何度も書いていますが、
治療を支える家族、という立場で書いてる場所です。
私個人のうだうだとか、うじうじとか、めそめそ泣きごと並べるのもなんか違うな、、と思うので、
私自身のブログは別途書くことにしました。



そんなこと思いながら、
ついでにぶつぶつ言っちゃうのかもしれないです。



主人の七年間の闘病期間は、この病気【多発性骨髄腫】からすれば長期にわたるものであったと思います。
医療側からみても、親族から見ても、本当に頑張りぬいたと言ってくれます。



一番近くで寄り添ってきた私は、、、
未練まみれです。何もかも。


120%で主人のことをみてくれた、そう言います、みなさん。
こんなに手厚く看病をしていた奥さん初めてです、と、みなさん。




まったくもってそんなことないです。


おかしなもので、周囲には結婚する前から病気もわかっていたし、覚悟もしていたし、突然の事故とかで亡くすわけじゃないからって話してました。


だからなに?
って気持ちだらけです。


後悔だらけだし、やり残したこといっぱいあるし、
もっとこうしてたら・もっとこうできてたんじゃないか・もっとこうしたかった
って。


思う私がいます。




ただ。


私のその思いは主人の想いや、子供たちの想いに少し背くことになります。
なので、こっそり、自分の本音はしまいこんで、こっそり自分で向き合っていきます。




二転三転するこの内容にも、やれやれって思います(苦笑)


少しずつ、治療にかかわる記事もまとめていきます。



まとまりないです。
割愛

コメントくださった方へ

主人の記事へコメントをくださった方へも

同じコメントを送らせていただいてます




この度は本当に温かいコメントを下さりありがとうございます。

ひとりひとり、返信をすべきところなのですが、コメントが目に入るだけで涙が止まらない始末です。


ところ変われば、

そう思い、ひとりカフェでこのページを開いても、状況同じく…。



優しさてんこ盛りな人だったので、

いつまでもこんな私でいることを主人は望まないだろうし、きっと怒られます…。


俺のことで泣き続けるな、って。



少しお時間頂きますが、

お返事をさせてください。



三七日法要が終わったところです。


あっという間であるようで、 まだまだそれしか経ってないんだ…と、

心落ち着く気配も見当たりませんが、

愛していた主人を想い偲ぶ気持ちを無理にとじこめる必要もないので

ゆっくりゆっくり過ごしていきます。




本当にありがとうございました。

ありがとう

主人のブログに短いメッセージですが

仮通夜に記事をあげました



コメントを頂いた方々のメッセージを見て

一晩泣きました




いえ、、

一晩どころではないですが、、、


今はまだ気を張っているようで

周囲からそのような声をいただきます


ひとりになったときは


ムリです



車を運転して

嗚咽混じりに肩で息しながら

手続きに走り回っています



悲しさはないです、

ただただ、


寂しい、

居ないことが寂しいです


ラインがならないことが寂しいです



それでも私は

歩き出せています

娘たちが本当に深く温かく支えてくれています




もう少し。

落ち着いたら、また、記事を再開したいです。




9月9日は7回目の結婚記念日で

今年一番体調が良いよ、と

二ヶ月ぶりに病室を出て外出をして

半日デート


9月10日の11時55分

私の到着を待って永眠しました


享年44歳でした





皆さまの温かいエールを長年いただきまして

私はマイペースにこちらへ来ていました

今後も変わらず、マイペースで

主人に怒られない程度のマイペースで


小さくてもなにかのお役に立てるような

そんな記事を残せたらと思っています



主人の最期の記事にコメントをくださったみなさま

改めまして、後日返信させて頂きます





最後に一つ。


こちらのブログ部屋は【nice!】機能を

なくします。

コメント欄をだしますので、

引き続き病気関連、また、それ以外のお話がございましたらコメント頂けますと幸いです。



宜しくお願い致します。








なんだか、、、もう、、、

今回はいつも以上にまとまりなくて申し訳ないです。


この前記事を書いたときに

主人がそれはもうはしゃいで私が記事を書いた事を自身のブログで喜んではしゃいでいたので、頑張って書かないわけにはいかないよね、

と、娘たちとも話しました。