多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

ふつーのお話。のブログ記事

ふつーのお話。(ムラゴンブログ全体)
  • 年始4ページ

    前記事から早くも三ヶ月 月毎日の10日は必ず主人の実家へ行き 近況報告を主人と義父母にして まだ泣きながら帰ってくる感じ 3月10日 六回目の月命日 思いもしないトラブルもあって、 複雑な心境で帰ってくる 4月10日 七回目の月命日 主人を想う友人が一緒に行ってくれる 熱い気持ちで手を合わせてくれ... 続きをみる

  • 年始3ページ

    昨日は五回目の月命日 朝から以前一緒に行きたいと言っていた叔母に電話をするも出ず、 寒いし来月誘ってみようとひとりで実家へ 高速を使って約一時間 まだまだ道路が滲んで見えて 何度か深呼吸を繰り返す 走りだした時に曇っていた空も 実家=お墓に近づくにつれ 雲が晴れていく なかなか、やるね、うちの主人... 続きをみる

  • 年始2ページ

    このタイトルにしたらタイトルで悩まなくていいような気がする… 気が変わったら変わると思います(._.) 一昨日は自分のバセドウ受診。 主人が通い続けていた医大へ行きます。 医大へ向かう道中、たくさんの思い出がよみがえってきて まだまだ涙無くして医大手前の坂は通れません。 駐車場入り口にいる守衛さん... 続きをみる

  • 百箇日法要

    今日は百日法要です。 和尚様のご都合により夕方4時からの法要という、 高齢な親族からは義父母へ非難の嵐で… 田舎なので特に大変です。 そんな時間に外出するなんて身体がキツイ、 本来なら午前中にするものだ、 常識からしてありえない、 ・・・でも、あの子を大事に思ってのことなんだよ、 ちゃんと送ってや... 続きをみる

  • 健康であれば幸せ

    なかなか治療記事が進みません。 そうしてるうちに、主人の治療関係書類をすべて段ボールに梱包しました。 引っ越しまであと二十日を切りました。 来週から一週間、実家に帰省することにしました。 主人の看病を第一に考えてくれていた母と兄、妹と過ごします。 父の最後の33回忌法要も主人の体調が安定せずに行け... 続きをみる

  • タイトル思いつかず。

    病気に関係ない記事を他で書く予定でいる、といった旨の記事を書いたのですが 主人曰く“遅筆”な私がいくつものブログを作ったところで管理していけるのか 不安しかない…  ということで 暫くはここでぼそりとお邪魔します。 病気関連記事に関してはタイトルかタグでわかるようになっているので そちらを参考にし... 続きをみる

  • 【ゆなんぽ】の今。

    今日は私自身の現状を(^^) 以前、ブログ内で 私のつぶやきや、 私自身の話はココに置かない。 と、話したのですが 主人と一緒にいるようになってから 様々な病気を私自身が発症するに至り、 どの科の医師も 『ご主人がこれだけの病を患っているのだから、ご家族がこういう状況になるのは仕方がない。逆に、そ... 続きをみる

  • ご無沙汰してましたm(__)m

    お正月のご挨拶をしてからあっという間に五カ月が過ぎていましたね。 家族も私自身もいろいろあった五カ月。 サクッと現状まで振り返って、 引き続き【多発性骨髄腫】に関わる記事を残していくことにします。 一月 ・主人の再発が認められ、治療再開。 ・私に突発性難聴が起こり数日完全に方耳が聴こえなくなる。 ... 続きをみる

  • 普通の日記14

    なんとなく自分ルールで 治療日記を最低二つ書いてから 普通の日記を書けるというものが出来てたのですが (典型的A型) ちょっと脱線です(笑) 我が家のお手伝い孝行娘の次女さんが、 週末から体調悪いなか何とか登校していたのですが 本日とうとうダウン。 というより、出席停止です(@_@;) 体育会系高... 続きをみる

  • 普通の日記の12

    本気で急激に寒さを感じだしました、 こんにちは(^^) とは言え、周囲を見渡すとあきらかに 服装が違っていて。 すれ違う人:ダウンコートにマフラーにブーツ 私:薄手の七分袖二枚重ね、上着ナシ 主人も笑いながら 『おかしいんやない(笑)』って言ってます。 確かに浮いてるネ(〃ω〃) おうちでも、まだ... 続きをみる

  • 普通の日記11

    衣替えと同時にコタツ布団のお洗濯。 アレレ・・ 今年は秋がないのかしら(*_*) と、みなさん仰ってます。 一歩そとに出たら、 分厚いカーディガンや モコモコのダウンコート着てて・・ 私はまだ中に半袖、薄いカーディガンか、 これまた中に半袖で白い綿シャツあたりです。 今こうして寝る前のブログ書いて... 続きをみる

  • 普通の日記10

    今日もリハビと神経の痛止めイロトロピン静脈注射 してきました(*^^) 交通事故から55日。 思うように痛みのなくならない生活に、 なんとなくうまく動ける方法を見いだせてきたかな? って感じですが、結局痛みをかばって歩く反対側の足に 痛みが出てます。 んー、難しい(@_@;) 次女さんも日が経つに... 続きをみる

  • 普通の日記9

    急に寒くなりましたね。 私はまだ半袖に薄手のカーディガンを羽織って ゃゃ浮いた感じです(笑) 初期治療の記事を書いていて思ったのですが、 主人がドナー様より骨髄を提供して頂いてから 三年が経ってるのですね。 その間に再発もありましたが、あのまま自家移植を続けていても 必ず再発すると医師に言われてい... 続きをみる

  • 普通の日記8

    昨日、ずーーーっと逃げてきていた 親知らずを抜きました(ノ_<) 何年まえから抜かないといけないって言われてたのか 忘れているくらい前です(苦笑) ですが、事故関連のリハビリで首を牽引したら その親知らずが真っ二つに割れてしまって。 舌に刺さるし何食べても気になって⤵︎ 念入りに【親知らず抜歯】で... 続きをみる

  • 普通の日記7

    ここ一ヶ月(事故後)は腰から膝までの神経痛が =坐骨神経痛と言うのだそうです= まだ痛くて、静脈注射で週三回ノイロトロピンをうっています。 腰や首の痛み、首からくる肩や頭痛には ロキソニンが効くんだけど、 その腰から下の痛みと足先の痺れには ロキソニンも湿布も効果がないんですね。 座っていても痛い... 続きをみる

  • 普通の日記6

    バセドウの通院は三ヶ月程、二週に一度のペースだそう。 本日はエコー検査をし甲状腺の状態を見ながら診察予定だったけれど、 医大は救急車が多く到着していたようで 到着した時点で検査は一時間半遅れ。 廊下で順番待ちしているおば様と患者できていた看護師さんが中に聞こる大きな声で【気持ち良くない話】をしてい... 続きをみる

  • 普通の日記5

    こんにちは、 病気の記事を書きだして途中なのですが いつもコメントくださっていた〇〇ダム様のコメント欄がなくなっていて、 直接お話しできなかったので この場をお借りしてm(__)m お名前を念のために一部伏字にしてますが、 大丈夫でしょうか(;一_一) もし何かありましたら、コメント頂けますと幸い... 続きをみる

  • 普通の日記4

    ご無沙汰しておりました!! 前回記事を書いてから二カ月半も経ってました(;一_一) バセドウの症状がひどく出て、 まさかの主人と同じ医大へ転院し 買い物一つ一人では行けないほど狭心症の症状が出る始末。 娘が二人とも家事に積極的に取り組んでくれたので 無事短期間で【身体動かしすぎです数値=FT3が9... 続きをみる

  • 普通の日記3

    暫くブログに立ち寄る事も出来ずm(__)m ちょこちょこ【記事を書く】を押しては 途中で携帯閉じてしまう数日間でした。 梅雨が明け、夏本番という暑さになって 更年期障害が大暴走。 私の人生かつてない量の汗でフラフラしています(苦笑) なんだこれ・・・・ って量の汗が後頭部から背中にかけて 流れ落ち... 続きをみる

  • 普通の日記2

    毎日雨降りで足腰ボキボキしています(;一_一) 身体の節々に年齢の積み重ねを感じています。 もうすぐ人生の折り返し地点。 すでに折り返してるのかな(笑) 出戻りブログはぼちぼち無理せず、 マイペースでしています。 (言い訳ではありません。笑) 主人にはまだ教えてないのですが、 いろいろ書き終えたら... 続きをみる

  • 切ない。そして、感謝。

    今日は、病気の記事から少し離れて、 人と人との関わりについて。 顔も見えない、どんな人かもわからない。 ネット上でのやり取り。 それでも、文脈や言葉の羅列の中に その人の人生や人間性を垣間見る事は出来る。 モラルの無い人や相手を思いやる心に欠けた人、 人を非難したり理解できない事を責め立てることで... 続きをみる

  • よろしくお願いします☆

    以前書いていたお部屋を事情があり、 削除してしまいました。 来て下さっていたみなさん コメントのやり取りをしていた方々 本当にごめんなさい。 今後は病気に関する記事を ここに置いていきます。 よろしくお願いしますm(__)m 主人は元気です(*^^) 頭では理解しているのに、 どうしてもステロイド... 続きをみる