多発性骨髄腫と家族

初期：同種移植後の症状、課題

同種移植の記事を書き足しながら、 現状の治療にも向き合っているので いろんな感情が交錯しています（苦笑） 覚えている範囲、採血結果からある程度残していきつつ、補足があれば編集していこうと思います。 同種移植の際も、自家移植と同様で白血球の上昇を待ちます。ただひたすら、待ちます。 自家移植の時は自分... 続きをみる

初期 同種移植後day12〜

まず始めに。 私が書いているこの病気に関する記事は 実際治療をした内容、経過を検査結果や当時の日記、メモを元に 書いています。 家族視点で見えたもの、感じことを残せるように。 同じような治療をする方、そのご家族の疑問や不安を少しでも減らせたら・・ 小さな「あ、そうなんだ」に繋がればいいなぁと言う思... 続きをみる

主人二つ目の誕生日!(^^)!

ポンポンポポン！ と記事が連投になります(笑) 今日は主人にとって二つ目の誕生日です。 ドナー様へ感謝をする日でもあります。 病気を発症して五年、移植をしてから丸四年になりました。 順調に治療が進んでいるか、と聞かれれば 医師から 『移植は失敗でした』と言われてる時点で ハッキリ 『はい！』とは答... 続きをみる

初期：同種移植後　day1~

同種移植についての説明書から 残せそうなものを書いてきましたが、 ここからは移植後の経過を残していきます。 四年前のことなので、当時の手帳をみつつ わかる範囲でとなります。 移植当日の状態は一つ記事に残してるので、 翌日以降についてです。 day1 移植の翌日です。 １２時間が経過した朝～昼頃まで... 続きをみる

初期：同種移植入⑩～感染症～

骨髄移植後の感染症は命に関わるとても重要な部分です。 「治療関連死」という危険性が出てくるのも、 この感染症から始まる事がほとんどだと先生は仰っていました。 【感染症について(総論)】 ヒトには細菌、ウィルス、真菌(カビ)などの病原体から身体を守る力、 “免疫力”が備わっています。免疫力には大きく... 続きをみる

初期：同種移植入⑨～免疫抑制剤～

今回は同種移植後に服薬する大切なお薬、 またその効果についてです。 【免役抑制剤】 同種移植後はドナー、レシピエントのTリンパ球を代表とする免役細胞の作用で下図に示すような反応が起こります。 ドナー細胞　　　　　　　患者さん(レシピエント)  ╶╶╶　　　　　　     　　╶╶╶ ￤　　￤  ←... 続きをみる

初期：同種移植入⑧～説明書～

移植時投与薬 前処置エンドキサンに続き、次のお薬です。 ～フルダラビン～ 生理食塩水に溶解して投与します。 一般的に副作用に頻度が少ない薬剤です。投与日に軽い吐き気、嘔吐が生じることがあります。 ～メルファラン～ 生理食塩水に溶解して一時間かけて投与します。 ①腎毒性 移植の際に使用する量は多いた... 続きをみる

初期：同種移植入院⑦～説明書～

主人の通院しているのは、血液内科です。 頂いた移植の説明書より、よく読むように言われた部分の 記事です。 主人が自家移植だけではなく、同種移植をするよう勧められた 一番の理由は『長期寛解の維持が難しいため』と説明されました。 治療開始時、病気が発覚したときの数値が悪く、 病気の進行度　主人の診断数... 続きをみる

初期：同種移植入院⑥～副作用～

骨髄移植に伴う副作用・合併症・薬による副作用 ★移植に伴う副作用・合併症 骨髄では白血球、血小板、赤血球を作っています。 その骨髄を空にするための治療を行うのですから、それらが作られない事による体への影響(「骨髄抑制」といいます)が出てきます。それと同時に、使用する薬の副作用も出てくるのです。 「... 続きをみる

初期：同種移植入院⑤～移植説明～

移植入院時に医師と看護師さんから 説明のあった項目と、その際のお話を☆ ①はじめに 骨髄移植とは、自分の骨髄を空の状態にして、そこへ血縁者または他人からもらった健康な骨髄液を入れる治療法です。 まず、骨髄を空にするための治療を行います。 この治療には様々な副作用が伴いますが、主として吐き気・粘膜障... 続きをみる

初期：同種移植入院④～食事の事～

移植をすることによって、 患者家族の立場から一番大変だったなぁと感じるのは 食事の管理だと思いました。 主人のイライラも大変でしたが・・・(ぼそり 治療中、治療後、食事の管理が長くありました。 大きくわけて二種類です。 ①無菌室管理＝無菌室で食べられるもの 無菌室食が電子レンジで二分加熱された状態... 続きをみる

初期：同種移植入院③～移植当日～

移植の治療内容、移植当日の記事を書く予定でしたが、 何が内容でってところが判断できないので 記録として残っているものをそのまま記事にします。 主人はドナー登録してから順調に骨髄提供をして下さる ドナー様と出逢う事ができました。 本当にコレばかりは縁だそうで、何年も待機してる方もいらっしゃるそうです... 続きをみる

初期：同種移植入院②～検査等～

今回の入院の大きな予定 ・大量の抗がん剤使用による癌細胞消滅治療 ・ドナー様より提供して頂いた骨髄移植 移植への準備に様々な検査や治療がありました。 まず初めに行ったのは ・心機能検査 ・呼吸器機能検査 ・造影剤を使用するCT検査 ・レントゲン ・血液検査 いくつもの説明と同意書へのサインがありま... 続きをみる

初期：同種移植入院①～費用の事～

治療記事、前記の退院後ひと月もせずに 同種移植入院です。 今回は三か月間の入院予定だったので とても長く感じました。 オマケに成功率三割って聞いていたので かなり身構えていました。 自家移植に比べ同種移植は 移植関連死の確立や、 二次感染の危険度も高く 生死に関わる治療であったので ピリピリしてま... 続きをみる

初期：自家移植入院③

自家移植入院記事も今回で三つめ。 詳細も一緒に載せているので長くなっています。 4月24日　day13 白血球＝4.84　赤血球＝3.96↓　ヘモグロビン＝12.1↓ 血小板＝47↓ 4月26日　day15 白血球＝2.52↓　赤血球＝3.81↓　ヘモグロビン＝11.5↓ 血小板＝54↓ 自家移植... 続きをみる

初期：自家移植入院②

全記事に引き続き、 自家移植入院、治療について。 当時の手帳を参照しながら詳細がある日と、ない日があります。 主人が荒れてしまってた日は手帳を開く気力がなくて、、、 残っているものだけ抜粋。 4月8日　メルファラン投与　一日目 少し気分が悪そうだが、ウォーキングもしている。 4月9日　メルファラン... 続きをみる

初期：自家移植入院①

治療関連の記事は三つのファイルを広げながら 検査の数値をうちこんだりして ゆっくり作成しています。 エクセルでうちこむんだけど、 いまいちうまく使えてないので 主人や娘に教わっています。 エクセルやワードを使いこなせたら 素敵女子に近づけるのになぁ・・・・(笑) ぼちぼちしていきます(*^^) タ... 続きをみる

初期：３コース～５コース化学療法

末梢血幹細胞採取の退院日2010年12月10日に、 ３コース目の一週目投与を行い、接種後に帰宅。 通院にて化学療法を行いました。 使用した薬 ☆注射 ・ベルケイド　抗がん剤 ・カイトリル　吐き気止め ・ゾメタ ☆内服☆一週間の内服量 ①エンドキサン　50mg×10錠　 　ベルケイド投与日就寝前　 ... 続きをみる

※記事に関してのお知らせ、お願い※

治療記事は本来同じ病気で治療をされる方やご家族へ 少しでも役に立つ事があればいいなぁと その想いのみで残しているものです。 主人は、この多発性骨髄腫を発症する年代としては 年齢が若く様々な治療が出来るor治療をした方が望ましい と考えられ、まだ試み的な事も多くありますが 新しい治療に挑戦しています... 続きをみる

初期：3コース目前-末梢血幹細胞採取-

治療記事に、3コース目を書く予定でいましたが その前に 末梢血幹細胞採取を行っていたのを思いだして 資料を見たところ、ありました(；一_一) この治療は後に行う 【自家移植】で使用するために末梢血幹細胞を採取します。 今後の治療として、 大量の抗がん剤を使用して、全身にある癌細胞をたたく＝眠らせる... 続きをみる

初期：通院での２コース目と大暴れ2

雨が酷いと言っていた先日のブログから数日 ここ数日は少しずつ雨が降る時間も減り、 暑さ厳しくなってきました。 やっぱり夏は苦手です。 夏生れは暑さに強いと誰かに言われたことがあります。 そう。ほんのう数年前までは夏バテ知らずで、 結構活発に行動出来ていたのですが、 異様なまでの身体のほてり＝若年性... 続きをみる

初期：通院での２コース目と大暴れ1

２コース目に入る前に、 前回の初回入院時、退院前カンファレンス詳細を。 また長くなるようなら、二節に分けて書きます(；一_一) 【退院前カンファレンス】 ＊病名：多発性骨髄腫 （形質細胞＝免疫を司る細胞＝の癌化） ・初期症状 　骨折、痛み　貧血　高カルシウム血症 ・入院・治療後の状態 　痛みは改善... 続きをみる

初期：初期治療１コース目、その二

活発な梅雨前線の影響は 一番に我が家の洗濯物へ影響を及ぼします(；一_一) 雨は苦手です！ イヤな思い出が強くある雨は、 苦しくなったり胸が痛くなったり 身体のアチコチにない筈の痛みを感じます。 あと。 傘を持って買い物して歩くのが苦手なんですねぇ。 可能な限り走ります(笑) 熊本では死者も出るこ... 続きをみる

初期：初期治療１コース目

さて(*^^) 梅雨も本番、雨降りな時間が多くなってきました。 洗濯物をカラッとイイ香りで干すのが好きな私には、 ジメジメしたこの梅雨複雑な日々でございます。 コインランドリーに車を走らせる事が増えました。 あの乾燥された空気に、ふわっと乾いたタオルといったら！ 最高の一時です。 今回は初期治療１... 続きをみる

初期：治療開始と家族

ただいま、再発の治療中です。 ブログ上部にぽつぽつ現状も織り交ぜて 多発性骨髄腫について残していきます。 ブログの記事は出来るだけ治療順に沿って 書いていこうと思っています。 とは言え、初期治療が四年も前の事なので 当時の検査結果や手帳に書いていた日記を参考に コツコツ、コツコツ、ですm(__)m... 続きをみる

初期：初回治療とモヤモヤ

ちょっと間が空きました(；一_一) なんかこう、余裕がないですね。 主人の体調はあまりよくないし、イライラしてるし うまくスルー出来ればいいのに つい真正面から感情的になって向き合ってしまう。 大人になれないな・・・ほんと・・・。 次女が何より主人が大事な存在になっていて、 唯一自分の父親だと思っ... 続きをみる

初期：入院初期と涙

今日は久々のお天気で清々しい朝を迎えました。 主人のお誕生日です(*^^) 朝は大好きなホットケーキを作りました。 お夕飯も好物尽くしにしてささやかなお祝いしますー。 さて。 初期入院について。 一回目の入院は、多発性骨髄腫と診断された 2012年8月29日から約二週間後。 その時の検査数値 初回... 続きをみる

初期：婚姻届と入院

病名がハッキリわかって、 主人は会社に治療の説明をして 私も親族に話をして治療入院の準備を始めた。 ただ。 この時点で私はまだ主人と入籍もしていないうえに 別れ話を頻繁にしている状態だった。 主人の母には、 『あの子は貴女を裏切るようなことしたうえに、こんな病気になって・・もう別れた方がいい』と仰... 続きをみる

初期：一度目の入院前後

前記事であったように、 おじいちゃん先生が見つけてくださった病気。 すぐに大学病院(以下、医大)を受診。 最初に紹介されて行ったのは、 医大の整形外科。 外科部長である先生は、診察室に入って間もなく 『おそらく「多発性骨髄腫」だと思われます。』 詳しい検査をしないとハッキリしないとのこと。 すぐに... 続きをみる

初期：病気の発覚まで

前ブログに書いてた記事をなんで 残していなかったのか(；一_一) 一から書こうと思うものの、 何を書いていたんだろうと思いだしながら 主人が残してくれていた 治療記録や検査データをもとに 病気の記事を残していきます。 【多発性骨髄腫】 他の同じ病気のブログを拝見していると、 病名が出るまで時間を要... 続きをみる