多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

普通の日記11

衣替えと同時にコタツ布団のお洗濯。

アレレ・・

今年は秋がないのかしら(*_*)


と、みなさん仰ってます。


一歩そとに出たら、

分厚いカーディガンや

モコモコのダウンコート着てて・・


私はまだ中に半袖、薄いカーディガンか、

これまた中に半袖で白い綿シャツあたりです。


今こうして寝る前のブログ書いてても

半袖の夏パジャマです(笑)

布団も2日前までタオルケットとヒンヤリ肌掛け布団でした。今は薄い掛け布団一枚です。

隣で寝る主人は長袖二枚重ね着したパジャマと、毛布とダブルの羽毛布団。


ダブルの敷布団へ一緒に寝ますが、

完全に違う季節を過ごしています(笑)


これもバセドウが治ったら、

感覚戻るのかなぁと期待しています。



あぁ、でも、掛け布団は別々です。

結婚当初は2人でダブルの掛け布団に仲良く寝ていたのですが、

朝になるとその大きな掛け布団、

私の身体にグルグル巻きついていて

主人は横でブルブル震えながら寝るという・・


結婚当初=

すでに闘病生活は始まってるわけで、

風邪ひかせるわけにはいかない!!!

と、泣く泣く掛け布団を別々にしました(´・_・`)



まぁ・・

寝相も悪いし、ちょうどいいんだ・・

コレで。


夏はひどい暑がりなので、

ワンピースパジャマで寝たいのですが、

この寝相の悪さで朝にはお尻丸出しお腹も丸出し悲惨な姿に(。・ω・。)


五歳の姪っ子と同じ寝相です☆


あぁぁ、、、

あと、今日リハビリ行ったとき

いつものふんわりお姉さんの看護師さんが

リハビリ室担当だったのです。

(看護師さんは全部で三人しかいません。)

電気治療?で照射治療をする為に

腰とお尻のほっぺたにその器具をつけるので、

ズボンとパンツを尾てい骨くらいまでズンっと下げるんですね。

そうしたらですよ。

ふんわりお姉さん看護師さん。

『あ〜やっぱり蒙古斑あるね〜かわい〜』


「あはぁぁはははは」

ぶふぅわぁ〜!!!

と意味不明な言葉を発して笑う私。


「ついに知られてしまったぁぁぁ〜」

『ついにって、来た時から見てるよ(笑)』


ですよね・・ ( ̄+ー ̄)

私は目につく場所にあるわけではないし、

今も正直どうあるのかわからないのですが

結構言われます、蒙古斑のこと。


私17歳で長女妊娠中五ヶ月の時に切迫早産になって産まれるか留まるか!?って事があり

産まれたら99%諦めてくださいって状態で即入院。完全がんじからめの寝たきり入院してました。

その時もみんなお世話をしてくださる時に

『きゃぁ〜♪蒙古斑ある〜キャッキャッ』

『子供が子供ちゃん産んじゃうのかあ〜』

と、何度話題にあがったことか(*_*)



大人女性で残っている方は

3%くらいいらっしゃるそうです。


悪い方向に言われる事は一度もないので

いやな気分にはならないけど、

とにかく恥ずかしい恥ずかしい恥ずかしい!



そんな今日でした(笑)




雲があるからこんなに素敵な斜光が見られて

わぁぁぁ幸せだぁぁあぁ・・・

と、パシャパシャ。


通りすがりのおじさん?お兄さんが

『何撮れるの?ここ』

って聞いて来たので


空を指差して、

ほらぁ〜あれあれ〜とこの画像のあたりを

指差したままグルグル回してると

クスクス、くすくす、笑いながら

『俺も撮っとこう〜』って。



空をみる時間はあるけど、

他のことに時間を使ったら

やっぱり空はみられないです。


曇っててイヤな気分だなって思ったら

少し見かた感じ方変えたら

良い感じになって

やったぁ♪って嬉しくなるんです。


お洗濯するにはカラっと晴れわたった

青空が気持ちいいん。

でも、ドキドキするのは今日みたいに

厚い雲の隙間から射す光。

雨の日は傘を持って歩くのが苦手だけど

(歩くの下手なのでズボンはビショビショ)

大きな水たまりに周囲の絵がうつってたり

傘とカッパと長靴で喜んでる子供を見られたり

いいこと見つかる、いろんな瞬間。


晴れる日も、雨の日も、曇ってる日も、

楽しめる余裕をもっていたいのでした(^^)