多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:今の状態、治療内容


【多発性骨髄腫発症】
(平成24年8月)


化学療法5コース後、自家造血細胞移植
★初期タグにて詳細はお読みください。


同種移植=ドナー様からの骨髄移植
一座不マッチ
(平成25年7月)
多発性骨髄腫発症から11カ月目



同種移植から二年半で一度目の再発
(平成27年12月に判明)


⇒半年間の治療でκ/λの値と比が正常値に戻り治療終了
(平成28年2月~8月)


⇒半年後に二度目の再発 ★今はここ
(平成29年2月~)


治療は昨日の時点で3コース目が終了



ここまでは大まかにまとめ記事になります。


現在の使用しているお薬
・ベルケイド/抗がん剤 皮下注射 通院外来
・エンドキサン/抗がん剤 内服一回10錠×4回 就寝前 
 カイトリル/吐き気止め 内服一回2錠×4回 就寝前
・レナデックス/ステロイド 内服一回5錠×4回 抗がん剤内服日の朝
1コース 4回 加療後一週間休薬


内服薬
・バクタ
 0.5錠/1回 一日0.5錠 朝
・パリエット
 10mg/1回 一日1錠 朝
・ビクロックス
 200mg/1回 一日1錠 朝
・フェブリク 
 0.5錠/1回 一日0.5錠 朝
・アトルバスタチン
 10mg/1回 一日1錠 朝
・ウルソ
 100mg2錠/1回 一日6錠 朝・昼・夕
・レバミピド
 100mg/1回 一日3錠 朝・昼・夕
・オロパタジン
 5mg/1回 一日1錠 就寝前
・フルコナゾールカプセル
 100mg/1回 一日1カプセル 朝
・マグミット
 330mg/1回 一日3錠 朝・昼・夕 
・ミヤBM
 1錠/1回 一日2錠 朝・夕
・カロナール
 200mg/1回 一日4錠 朝・昼
・ブロチゾラム
 0.25mg/1回 一日1錠 就寝前
・ジャヌビア
 50mg/1回 一日1錠 夕
・クロチアゼパム
 5mg/1回 一日2錠 朝・就寝前


外用薬
・ロキソプロフェンテープ
・アズノール



抗がん剤による副作用
・倦怠感
・むくみ
・味覚障害
・知覚過敏
・末梢神経の痺れ 生活に支障のないレベル
・しゃっくり
・便秘
・のぼせ、火照り感
・軽い胸やけ
・ステロイド剤使用による薬剤性高血糖
・こむらがえり 両足がつる
・毛膿炎、皮膚炎



★見ていてきつそうなのは倦怠感
月曜日~金曜日が出社で、金曜日に外来にてベルケイドを皮下注射、土曜日と日曜日のどちらかは外出せずに横になることで対応。


☆むくみは週五日くらいで出てきて目立つのは顔面と手。


☆味覚障害も抗がん剤投与後数日間で戻り、知覚過敏はずっと継続してるものの悪化したり緩和したりと波が見られる。


☆手先、足先の痺れは起こるものの、医師が言う「生活に支障があるかないか」で言ったら、ないレベル。ペンが持ちづらいとか、足の感覚が鈍る程度。


☆便秘は抗がん剤服用後にマグミットで調整。普段は快便なので、抗がん剤投与によるものと考えらる。金曜日~火曜日辺りまで内服で様子見。


☆しゃっくりはエンドキサンで稀に見られる副作用らしいと以前の担当医に言われるが、主人の場合は頻出。突然出始めて暫くして出なくなったと思ったら、また出始めて・・・というのを1~2日間ほど。



あと、どうしても免役が下がりやすいので感染症には十分の配慮を。
社内に体調不良者がいるとスゥーっと持ちかえってしまう事も。
病気が発症してから一年中、マスクと手洗いうがいはしているけれど、
社内で喫煙している瞬間や人混みに行った際に罹患しているのかな、と。


極力、人混みや遠出はしない。
遠くても2時間半程で行ける福岡までが移動範囲内。
これも用事があって行く程度で、家族や夫婦での旅行はないかな。
免疫が300台になると補充?しないといけなくなるので検査結果見ながら
医師と相談する感じ。
帰宅後のきつさを見てるので、家族も私もムリして行くまでもないかと思いつつ、主人が行きたいと思っているところには可能な範囲で実現してあげたいなと強く思う今日この頃。



検査結果の推移とか、うまいこと見やすい表に出来ると良いのですが・・・




では、現在の状況を簡単に、まとめ記事でした( ..)φ