多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

【ゆなんぽ】の今。

今日は私自身の現状を(^^)


以前、ブログ内で

私のつぶやきや、

私自身の話はココに置かない。

と、話したのですが

主人と一緒にいるようになってから

様々な病気を私自身が発症するに至り、


どの科の医師も

『ご主人がこれだけの病を患っているのだから、ご家族がこういう状況になるのは仕方がない。逆に、そのご家族を支えることもご主人の治療の一環になります。ご主人に何でも話してね、相談してください』

そう言ってくださっているのが、まさに今です。


私個人の意見としては、

主人の病気が原因でこんなふうになったとは

思っていない=考えたくない=終結



私自身の通院、体調の状況


◉バセドウ病 橋本病併発

医大、内分泌科にて受診


メルカゾール 朝、夕 各一錠ずつ

ヨウ化カリウム丸 朝 一粒


現時点では両側の甲状腺が8cm大で、

通常サイズの倍の大きさになっているそう。

腺腫甲状腺腫がいくつか出ているけど、

今すぐに治療が必要なのか、悪性になるのかは

これから要観察、定期的に精密検査をしていくそう。

☆症状として一番つらいこと。

とにかく暑い、汗が後頭部や背中からポタポタ落ちてくるほど。


☆心臓疾患、狭心症が落ち着きつつあり、心疾患の薬はなくなる。動悸もかなり軽減。ひどい時は、自分の動悸の音と脈の波打ちで眠れない程だったので確実に薬の効果を実感できている部分。


☆精神的な余裕が戻りつつある。

普段なら受け流せるようなことでも納得いくまで突き詰めて話し合いをしなければならなかった状況まで追い込まれなくなった。



◉メニエール病

市内で一番患者数が多いであろう、耳鼻科

首藤耳鼻科にて通院


イソバイトシロップ 朝、昼、夕 各一包ずつ

メチコバール 朝、昼、夕 各一錠ずつ

トリノシン 朝、昼、夕 各一包ずつ

メリスロン 朝、昼、夕 各一錠ずつ

ナウゼリン 頓服薬 ※吐気時にのむ※


自覚症状は…

①耳鳴り→

【ジジジィ- ザーー】高音タイプ

【ザァザァ ぼーわー ゴーォォォ】低音タイプ

どちらかの耳鳴りにしても左耳のみ

②自閉感→

厚手のビニールを耳につけてる感じ

プールで水がつまったり、飛行機の気圧変化で耳が遠くなったような感じになるアレ

③難聴→

ほとんど音が拾えない、音の響きとか衝撃のみが

頭に入ってくる感じ

ここまでくると左側から話しかけられても

言葉を理解する作業はできないので、

右側から話しかけてもらう

④めまい→

この段階になったら、もう何も出来ない

薬のんで横になる

起き上がっても左右にフラフラ揺れ、

立ち上がってみても体重がなくなったようにふわふわ揺れ、

体のバランスとか重量とか、

ソレってどんな感じだったかな(´ー`)

と、理解に苦しむくらいな状態

一番きついのは、ナウゼリン飲まないといけない程

めまいで吐き気を生じてるとき



そこまで悪化しないようにできる事を

予防策として医師に相談、お話しをして対策ゲット

・疲れる事をしない

・嫌なことは寝てすぐ忘れる

・気圧変化をマメにチェックして外出予定をたてる

・深呼吸をする

・一人でいろんなことをかかえない

・最低でも六時間以上は寝る

ここまで言われて、

わかりました!深呼吸しながら心落ち着かせて

笑顔で前向いてから歩き出します(^^)

とおじぎして先生にお辞儀して診察室で始めると


後ろで先生が両手を頭に乗せて

でも

旦那さんの病気があるからな○○さん、大変だ、、

これは本当に大変だよな、、


と真摯に受け止め考えてくれる先生。


ほっこり深呼吸をくださるのは、

この耳鼻科の先生がいつもお決まり。

いい出逢いだと思う。

病院も先生もスタッフさんも。




こうして、

バセドウ病を患い、バセドウのホルモン異常が原因で顔全体にボコボコの湿疹が出来て皮膚科も通い、


新たにメニエールが出てきて、

耳鳴りから最終段階のめまいまで悪化しない対策をして


事故の後遺症である腰椎と頚椎周辺の痛みでリハビリもして


生きてます(´ー`)



コレに加えて

3月と今月、足の付け根に出来た会陰部腫瘍の摘出手術をしたので

痛みも不安も何もない【一日の朝】はない。




まぁでもね、

そういう年なんだって思ったら全部受け入れられる。

別に旦那さんの病気があろうがなかろうが、

あちこちガタがきてイイ年齢だってことよ(笑)


旦那さんのせいになんかしたくないし。



命の終わりを意識しなければならない病ではないし

今、現に、生きてるから病気になってて

苦しいー痛いーきついー暑いー

と、ワガママ言えてるんだから


生かさせてもらえてるんだから



こういう病気がありますよ、

でも

全然悲観することないですよ、

って、そんな

お話しでした(^^)




ぁ…


長くなってる〜


隣で寝てる主人の寝息に

私もそろそろ眠くなってきました。


おやすみなさい☆