多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:急性気管支炎から、今


雨が降れば
傘が邪魔、洗濯物が干せず、
メニエールの調子も悪くなる…


と、ひとりぼやき、、


雨が降らなければ
農作物も水不足も乾燥も気になるし、
バセドウの影響もあって顔面から後頭部から
大粒の汗が落ちて暑い…


動くたび無意識に暑い、、、暑い、、あちぃ、、と言う


ワガママな生き物です。



(T ^ T)



さて。主人の体調のお話です。


風邪症状が出始めてからは二十日、
悪化し緊急受診して気管支炎と診断されてもうすぐ二週間です。


現状は、
・発熱がなくなりました。
・喘鳴がだいぶ減りました。
・咳込みは悪化時より半分くらいになりました。
・咳が酷い頃に、咳をする度に表情が歪み両脇が痛む…と話してたので、肋骨が痛がってるかもしれません。
*肋骨は以前も折れていたことがありましたが、ギブス巻くわけでも対策があるわけでもないので気をつけて過ごすくらいです。*
・関節の痛み、手足の痺れは大幅に減少です。
・食欲は好調時に比べると七割くらいです。
・長時間動いたり、階段をのぼったあとに息苦しさ、酷い咳こみが残っています。
・SpO2は数日前まで93前後、昨日の時点では95前後まで回復。


こんな体調の中、一週間出勤し続けた主人は立派です。
熱がなくなっただけで全身症状は残っていたし、食欲も不調前ほど戻ってなく、体力的にも筋力的にもしんどかったでしょうに、、


感謝しています。


昨日で抗生剤の内服が終わったので、これから数日間は体調の変化にきをつけていかないといけません。
本人にはわからない不調も、家族だからこそ見つけることが出来ることも多くあると医師が話してました。


本人は無意識ながら苦しい治療やしんどい状態に自然と慣れていき、
健常者なら気づく違和感や不調にも気付かなくなることがあるそうです。
『こういうふうに苦しく感じない?』
『こういう症状がないならこの病気じゃないね』
そういう先入観的なものを抱いてしまいがちだそうです。


そうならない為にできることは、
普段がどういう状態であって、
いつからどう変わっているのか、
いつもと違う何があるのか、


このへんの観察が大切になってくるそうです。
目をギラギラ光らせて主人観察をしていきます(笑)


あまり頻繁にチラチラ見てると
イラってさせてしまうので、こっそり、こっそりですね( 一一)
体外バレていて、こっそりもなにもないんですが、、、、



6月30日からは5コース目に入る予定です。
それまでに少しでも体調が回復出来るように、環境整備と食事療法に気をつけて過していきたいところです。


梅雨も本番になり、雨降りの一週間になりそうですが、気持ちくらいは晴れ晴れ過したいですね(*^^)



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テレビで昨日から報道され続けている小林真央さん他界のニュース


海老蔵さんをはじめご家族みなさんが前を向く姿は
強さ、だと思いました
(ニュース、ブログより)


命の重み尊さ深さ
何一つはかることなどできません


悲しみも 苦しみも つらさも 痛みも 後悔も


先立つものの想い、心残り
残されたものの想い、見送った一秒先からも
当事者以外が理解出来ることは限られています



静かにそっと


ご冥福をお祈りいたします


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