多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:5コース目

気分は晴れ晴れ(*゚▽゚*)


と、言いたいところですが…


汗はダクダク、太陽ギラギラ、頭グルグルな

このお天気…



洗濯物がすっきりいい匂いで乾いてくれる、、

喜びはただそれだけっ!


(個人的な見解です。)

(九州豪雨の被害は様々ありますし。)

(幸い我が家に被害はありませんでした。)


さて。8月になりましたね。


主人の現在の治療状態です。

6月30日から5コース目に入り、

7月21日にコース終了。

治療開始時

体調は万全とまでは戻っていませんが、

治療が出来る範囲内でのことでスタート。


・レナデックス 朝5錠

☆ステロイド

・ベルケイド 皮下注射

☆抗ガン剤

・エンドキサン 就寝前10錠

☆抗ガン剤

・カイトリル 就寝前 2錠

☆吐気止め


このセットで変わらず治療。



治療中の血液検査で、ここ数年出ていなかった貧血の値(ヘモグロビン12)が出てきていて

先生もなんでだろう…と言う状態に。


この値が続いて出てくると良くない

=元々、多発性骨髄腫という病気が発覚するにあたり、貧血症状が出て来て様々な検査の後、この病気が見つかる事もあるそうです。


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骨髄腫細胞は骨髄(血液の工場)の中でどんどん増え続け、しだいに正常な造血細胞(血液をつくる細胞)を押しのけてしまいます。その結果、正常な血液がつくれなくなり、血球が減少します。赤血球が減ると貧血になりますし、血小板が減ると血が止まらなくなって出血が起こります。また、白血球が減ると、抵抗力が落ちて、肺炎や尿路感染などの感染症にかかりやすくなります。


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ここで、問題となったのは


抗ガン剤を変更しなければならないか、

というお話でした。


治療をしてる最中で、がん細胞をやっつけているにも関わらず、検査の数値に異常値が見られるのは治療が追いついていないのか、薬が効かなくなってきているのではないかという説明。


主人は移植前も再発後も

ベルケイド+エンドキサンの組合せ治療がよく効いてくれていて、ずっとこの組合せで寛解を目指した治療をしています。

抗ガン剤の副作用も、治療を重ねながら

ある程度周知し、それに応じた生活が出来ている事もあり可能であるなら効果を得られるうちは現在の投薬を希望しますとお伝えしました。



幸い次の週に行った採血結果ではヘモグロビンも基準値に戻っていた為、このまま治療を継続することとなりました。



多発性骨髄腫の新薬は主人が発病して以来いくつか出ていますが、薬との相性もあるし、新しい治療をする際は一ヶ月の入院も必要となります。


私たちが治療に期待することは

何よりまず主人の思いを尊重すること、

そして、一日でも多く

「主人にとってのいつもの日常生活」が過ごせることです。


どの薬を使っても必ず副作用はあるので、

苦しくない、ツラくない、

その中でより元気に居られる選択を今後も主人と二人でしていきたいと思います。



今週金曜日からは6コース目に入ります。

先日受けたPET-CT検査では再発時に見られた病巣の赤い集積が減っていたので、治療効果は得られているようです(^^)



まだまだ暑い日も暫く続きますので、

皆様も体調と暑さ対策に気をつけて

お過ごしください☆