多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

近況報告とか、、、他(ーー;)

最後の更新から気づけば二ヶ月近く経ってるのか…な…(ーー;)



生きてます!

私も主人も(^^)



まずはそこからですね…。

私も病気関連のブログを書かれている方が

急にピタッと更新なくなったら


…もしかして…


と考えてしまう瞬間があります。



それと加療はリアルタイムに進行していて

書きたいことは山のように積もっていく。


無理なくゆっくり更新していきますと

そう言ってはいるものの、

ブログ自体をポチッと出来ないのもどうかと

自分をゃゃ、ゃゃ、駆り立てている次第です。



深夜にもなりますので、

近況を。



前記事を書いて間もなく、

一週間くらいあとだったか、

『今回ばかりは緊急入院して頂きます』

といった事態になっていまして。


仕事から帰ってくるなり、

鼻声。しばらくして、鼻水が出始める。

全身倦怠感がひどい。

節々が痛い。


この時点で、八月にも関わらず

大急ぎで毛布を引っ張り出す。


夜中にガタガタ震えだし、熱は39度。

寒気の訴えが止まらないので慌てて毛布と掛け布団を用意。

一時間おきに検温して、酸素濃度も計測。

夜中の3時頃には39.5度。

カロナールを二錠飲ませて、ついでに水分を多めに摂ってもらう。

4時30分、薬が少し効いたのか38.5度。

一度下がっただけでもチャンス!と思い、

トイレへの声かけと水分摂取を促し、

気分転換になるよ!と濡れたタオルで顔を拭く。


カロナールの恩恵は三時間ももたせられず、

6時前には40度、、、7時には41度(ーー;)



主人は話もできない、目も開けられない状態。

動くのも無理との事で、とにかく担当医へ連絡。症状と状況伝えて、医師から今日ばかりは奥様に受診に来てもらって処方箋お渡ししますと寛大な対応をしてくれることに。


その際、担当医からは

六月にもこんな感じになっていて、

ひと月おきに悪化する事を考えると

今の治療方法は変えた方がいいと思っています。とお話がありました。


とにかく処方箋もらって、帰宅してすぐに服薬。二時間がくらいには少し座っていられるまでに。体温38.5 Spo2は91


次の日に受診。

車椅子にて動き回ることに。

採血してCT撮ってレントゲン撮影もして、

ベッドへダウン。


CRPの炎症反応が14まであがってて、

腸炎にもなりかけてるとのこと。

酸素濃度も90〜94をいったりきたり。


担当医、副担当医が

緊急入院の支度と連絡に動き出した


そのとき。

『盆時期に入院とかうるさくてたまらん』

『妻が見られるし帰るわー』と。


医師相談の結果、

とにかく今より少しでも悪化したら、即入院です。抗生物質を多めに飲むこと、二十四時間いつでも構わないので、状況を病棟に待機している医師へ連絡する事。

しっかり内薬と水分摂取すること。


この条件でのお約束が出来るならと

入院しないでいいという許可がいただけました。


一時間に一度の検温、酸素濃度の計測、

水分摂取の声かけサポート。

何時間かおきに全身の清拭と、着替え。

主人は目を開けるのも座るのもきついなか、

しっかり協力してくれました。



その結果、なんとか入院せずとも

体調は回復の兆しがみえてきて

ひと段落。




小さな鼻風邪一つでも、

ここまでの事に繋がるのだと。


普段、可能な限りの菌対策をしていても

うがい手洗いマスクを確実にしていても

スッと入り込んでくるウィルス。


これ以上どうしたらいいの!!!

と、わめいてみたくもなるような状態。


ぁ、もちろん、ですが。


何も言いません(笑)

言うことで改善されるなら、

ハナっからこんな事にはならないし。



とまぁ、あの八月の体調悪化時期が半月ほど続いて、治りかけの時に、抗がん剤の変更案が出たのでした。



抗がん剤

前 :ベルケイド 新:レブラミド


ステロイド

前:レナデックス 5錠×三回

新:レナデックス 5錠×四回


現在ほ

ステロイドは週に一度だけど、

ステロイドの休薬がなくなった。



こんな感じかなぁ。



検査の数値は良くも悪くも穏やかに波打っています。


真摯に受け止めていくしかない、

今より悪くならないように全身で。



ゆっくりですが、

治療記事も少しずつアップしていきます。



みなさんのお部屋にもお邪魔させていただきます!明日から寒くなるそうなので、しっかり暖かいお洋服でまるまるになってお過ごしください