多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:初回治療とモヤモヤ

ちょっと間が空きました(;一_一)


なんかこう、余裕がないですね。

主人の体調はあまりよくないし、イライラしてるし

うまくスルー出来ればいいのに

つい真正面から感情的になって向き合ってしまう。


大人になれないな・・・ほんと・・・。


次女が何より主人が大事な存在になっていて、

唯一自分の父親だと思っているので

主人が心配でならない。

多感な18歳がお父さんを大切にしてあげて、と涙を流す。


私は、今一度、自分を見つめ直さないといけない。



私に夫であるように、子供には父親であること。



大事にしていかないといけない。





何度こうして反省したかって話(苦笑)




初期入院で大変だったのは、

治療も入院も初めての主人は

次々来る看護師や医師とのやり取りが

執拗にあることから始まり

周囲の入院患者の音や声にも不穏になっていった。


そもそも、この頃の荒れていた時期の記憶は

主人本人は乏しいものであり

家族や近親者のみしかわからない。



とにかく耳に入る他人の

音、声、これらが主人を黒い空気で包み込んでいった。


足音、話し声、笑い声、扉の開閉、看護師の出す音、コップを置く音


とにかく音が主人を壊していく。



本人は覚えてないんだ・・

本当にわからないらしい。


片道40分車を走らせて、毎日医大に通う。

行くと昨夜から今までの不穏要因を、

ポツポツ話す。


耐えられない、誰もわかってない、と。


そこで、一日7500円の室料がかかる

個室に移動希望を出し【音】を減らした。


金銭面での援助は主人の実家、

保険で賄った。

生命保険、特に入院保障は凄く大事。


これがなかったら、主人の治療も満足にできなかったかもしれない。



1度目の入院は、初回抗ガン剤1コース。

食事制限もなく副作用もひどくでず、

順調に治療は始まった。




長く苦しい治療の始まり。

そして、新たに出てきた【人の音】による

モヤモヤの始まり、発覚。



私は新地大分で、主人との生活を始めるべく

住み慣れた地を離れてきた。

そして突然始まった夫の闘病生活。

文字やマスメディア、本で見たことのある

【骨髄移植】がまさか自分の家庭に起こるなんて・・・。



戸惑い、不安、プレッシャー、

そして決してなくなる事のなかった

主人への愛情。


これらによって、

私は数年をかけスッカリ鬱になってしまっていた。


主人を嫌いになれたのなら、

苦しむことはなかったのだろうと

いまは思えるけど、


当時は本当に苦しかった。


言うこと、やる事、全てのつじつまが合わず

まるで赤子のような宇宙人のような荒れた主人を支える私は未熟だった。



次回は、治療開始と家族。



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現在、同種移植後の

(ドナー様より骨髄を頂く移植)

再発による治療が始まっています。


寛解(病気の元が深い眠りについてる状態)

を維持していたのは、2年半。

また後の方で書くことになりますが、

同種移植をして2年半での再発は、

移植失敗との判断だそうです。


主人は再発と右往左往イライラモヤモヤしながら、頑張って向き合っています。



冒頭にも、書きましたがステロイドの副作用による不穏状態を上手に包み込んであげられず、

正面からぶつかる日々。



なんとか私自身スキルアップしていかないと

(ーー;)