多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:2コース目と今日まで

今日はダラザレックス®︎2コース目

Day8の通院加療日です


9時過ぎに受付、採血を済ませて

10時頃に採血結果を見ながら投与できるかどうかの判断

そこからアレルギー対策用の内服と解熱鎮痛剤、抗ヒスタミン剤の点滴を一時間ほどして、

ダラザレックス®︎の点滴を開始


100ml/1h→ 血圧、酸素、検温

150ml/1h→ 血圧、酸素、検温

200ml/1h→ 血圧、酸素、検温


一時間に一度、バイタルチェックをして問題がなければ点滴を落とす量を50mlずつ増やしていきます


順調にいって、ダラザレックス®︎総量500mlの点滴は3時間15分で終了です




前回の記事をアップした日が、

2コース目(退院後の通院加療1回目)

Day1でした


そのあと通院でDay4のベルケイドを投与したのですが、

夜からガタガタ震える悪寒の後に39度を超える発熱

とにかく寒気がひどく、一時間近く

「寒い、さむい、寒い」と震えながら訴える主人に出来ることは

毛布のようなパジャマを追加で着せて、

毛布を二枚追加、

ガタガタ震える高熱の時、夜間は病棟へ連絡欲しいと言われていたので病棟へ連絡



折り返しの電話

・頓服でロキソニンを飲むようにとの指示

・明朝担当医から直接電話をかけて夜の様子確認してから受診の有無を判断するとの伝言

(21時近くの忙しい時間帯にも関わらず、病棟看護士さんも担当医も迅速に対応してくれました、有り難いです。)



ロキソニンが効いてる時間に37度台後半まで下がった熱も朝には39度台へ戻り

担当医の判断により受診

インフルエンザの疑いが強かったようです


良いのか悪いのか、

私のバセドウの受診日でもありました

自分の予約時間(受診と超音波検査)をチラチラ見ながら主人の検査結果を待ち

担当医からの説明を待つという

ココロふわふわな数時間でした( ˙-˙ )



結局、インフルエンザの簡易検査では陰性だったのですが

熱の上がり方と節々、筋肉の痛みの訴えもあったのでイナビル吸入



この流れが2/27(火)の話です

イナビル吸入したので早々に熱は落ち着くかと思いきや、夜間、朝方のみ38度台の熱が出るという

何ともスッキリしない日が続き昨日(3/1)の早朝にも38.2の熱



で。


今日のDay8の投与が出来るかどうかをみんな心配していたのですが、

血液検査の結果、炎症反応も2.90から0.97まで下がったので予定通り加療決定です


今は環境にも恵まれて、仕事を休みながら通院が出来ているので

治療ができる日は少しずつでも前に進んで欲しいところです。


入院時の1コース目、Day4の夜から高熱が出て一週間近く抗生剤の点滴をしたり、治療を先延ばししたりと

当初のスケジュール通りには入らなかったので

今回もダラザレックス®︎の副作用で熱が出てたのかなぁと思いましたが

先生曰く今回の熱は【インフルエンザによるもの】だそうです




熱にしろ、何らかの症状にしろ、

理由がわかると一つずつ安心できます




本当に一つずつです。


私の声帯粘膜下出血からも半月以上経ってます、まだ治りません、が。

少しずつです(^^)



バセドウも腺腫様甲状腺腫は悪化してないし、左右8cmずつあった甲状腺が、右8cm左6cmで若干小さくなったようです。


数値からみると、

バセドウ(甲状腺機能亢進症)が治り始めて、

併発している橋本病(甲状腺機能低下症)に傾き始めているそうなので

どこからか真逆の内服になるそうです。


この辺は何ともスッキリしないけど、

まあ、考えても仕方ない(^^)




とにかく声が出せないのは不便だし、家族にも手数をかけてしまうので

声帯だけ早く治ってほしいなぁ。




もうすぐ点滴も終わりそうです。


病気抱えて今日を過ごす人も、

元気に今日を過ごす人も、

何にも考えずに今日を過ごす人も、


今日を迎えて、今日を終えられる事に

ありがとうございます☆