多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:6サイクル目以降プラス

猛暑、観測史上初、熱中症…

毎日ニュースではアスファルトから照り返された太陽の偉大すぎるパワーを映し出しています


次女さんとはニュースを見るたび、

地球が壊れだしてるネ…と

不安な表情で顔を見合わせてはいますが、

実際のところ何も出来ないのが現実です…


連日の報道や自治体からのアナウンスでもあるように、

我慢をせずに命を守る過ごし方をお願いします。



今日は自身のバセドウ受診日で、待ち時間に保存してきた記事を編集しています(-_-;)




さて。


現在進行形の治療よりも、記事がかなり遅れています。

出来る限り追いつかせていきますが、よりリアルタイムな記事は主人のトコへ飛びますと

ここより早くご確認いただけます。


こちらへどうぞ

【https://ken-ken-ken.muragon.com】



新薬:ダラザレックス®︎の治療も6サイクル目。

レジメン通り治療ができれば以下の予定。


>>4〜8サイクル治療内容<<

ダラザレックス®︎

Day1

ベルケイド

Day1.4.8.12



このレジメン通りと言うのは、製薬会社が出している治療計画です。薬の組み合わせと、投薬スケジュールですね。

医師からの説明もありましたし、新しい薬を使う前、使用中とわからない事は何でもその場で確認してきています。

そんな中で出た話の一つに、

「ダラザレックス®︎の治療をしている間に病気の方が活発になった場合、フリーライトの検査結果次第で前の治療に戻る事もあるんですか?」と言う質問をした事があります。


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多発性骨髄腫の治療薬として、ベースで使われる事が多いレブラミドが主人には合わなかった経緯がありました。

使える薬の選択肢が限られているのであれば、使える薬を如何に使い続けられるかが大事になってきます。

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治療当初の担当医であるY先生からは、レジメン通りに治療が出来なくなった場合、サイクルを戻って治療する事は出来ないので、その時は別の治療法を考えます。とのお返事でした。


が、6サイクル目、治療はふりだしに戻りました。


前回の記事でも書きましたが、治療を続けているにも関わらず主人の痛みが増していること。

フリーライトチェーン(κと比)が上昇していること。

以上の点から、今のダラザレックス®︎の量では追いついていないとの判断でした。

もちろん、先生も上司と相談をして決めます、と仰っていたのでカンファレンスをもってこの結果にいきついたのだと思います。



ただ、ベルケイドによる副作用が多く出ていることと、先生の見解によるとベルケイドによる治療効果はあまり期待出来ないという事で、

ダラザレックス®︎の投与日のみベルケイドを入れる事になりました。


●当初の治療内容

ダラザレックス®︎ Day1.8.15

ベルケイド Day1.4.8.12.


○今回の治療内容

ダラザレックス®︎ Day1.8.15

ベルケイド Day1.8


ここに、体調を見ながら週に2〜3回のレナデックス (ステロイド)を入れます。




こんな感じで、治療は6サイクル目にして大きく変更がありましたが、

主人にとってキツイ月となりました。


痛みや痺れやなんとも言えないしんどさやキツさで、頑張って踏ん張ってきた精神も些細なことで崩壊しかけ、自問自答を繰り返していたことと思います。

痛みも想像を絶するものです。

体調や治療のせいで思い通りにいかない事ばかりです。

予定も思うようにはこなせずに、歯痒い事ばかりでした。



月末にかけ体調を崩し、予定していた試験も断念せざる得ない状況で、更に治療内容も変わり苦しい事が多い6月でした。



悔しいと思います。

苦しいと思います。

やり切れない事ばかりだと思います。


それでも、主人は今日をいつも通りに生きて、計画通りに勉強して、仕事もして子供の事も考え、妻である私の心配もしてくれています。


特別に過ごすのではなく、いつも通りです。


治療以外で出来る事は細かくて目立たなくて積み重ねる事ばかりですが、本人が、家族が努力して出来る事は何でもします。

それも我が家にとっての「いつも通り」です。



この病気の基礎基本である、

うがい、手洗い、アルコール消毒

室内環境を整える事に健康的かつ食欲の出る食事

生きる事の基礎基本でもありますね(^^)



ためこんだせいで長くなりましたが、

次回記事は

6月末に変更があった治療

ダラザレックス®︎→ポマリスト治療について、です。




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