多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:同種移植入⑨~免疫抑制剤~

今回は同種移植後に服薬する大切なお薬、
またその効果についてです。


【免役抑制剤】
同種移植後はドナー、レシピエントのTリンパ球を代表とする免役細胞の作用で下図に示すような反応が起こります。


ドナー細胞       患者さん(レシピエント)
 ╶╶╶             ╶╶╶
¦  ¦  ←拒絶=生着不全 ¦  ¦
¦  ¦    →GVHD→   ¦  ¦
¦  ¦ →GVL効果→  ¦  ¦
 ╶╶╶             ╶╶╶
ドナーがレシピエントを攻撃する免疫反応は移植片対宿主病(GVHD)レシピエントの残存したTリンパ球がドナー由来の幹細胞を攻撃すると生着不全が生じる。これらの反応をある程度予防することが同種移植では必要となってきます。
上述の通りTリンパ球の働きを直接抑制することが重要で、
移植後はカルシューニュリン阻害剤(CNI)という免役抑制剤が必要です。
CNIはTリンパ球の増殖・活性化に必要なIL-2を阻害する事で効果を発揮します。
同種移植後に用いるCNIにはシクロスポリン(CyA)とタクロリムス(FK)の二種類があります。いずれも同様の作用を持つがFK506のほうが免疫抑制作用も副作用も強いです。二剤の使い分けは、
・シクロスポリン(サンディミュン®)
=HLA 一致同胞 / HLA DR 一座ミスマッチ同胞
・タクロリムス(プログラフ®)
=非血縁者間同種移植 / 臍帯血移植
 となっています。
※主人は非血縁者からの同種移植でしたので、プログラフを使用しました※


CNIは通常移植前日から投与を開始します。移植後生着し、GVHDのコントロールが良好で、下痢が見られない状態になると1日2回の飲み薬に変更していきます。GVHDがなければ最終的に移植後半年を目安に免役抑制剤は中止します。免役抑制剤は両剤ともに他の飲み薬やグレープフルーツなどに影響を受けやすい性質があります。特に免役抑制剤を中止するまではグレープフルーツは摂取することが出来ません。
※①グレープフルーツの摂取に関して、細心の注意を払います。洋菓子、ミックスジュースに入っていなか等、買い物時には裏面確認必須でした※
※②通常ですと半年程度で内服を中止する免疫抑制剤でしたが、主人は検査結果や皮膚、腸へのGVHDが続いていたのでお薬をやめるまでに一年ほど時間がかかりました。退院時0.5mg×2回(12時間後)からジワジワ減らしていき最終的には0.2mgと微々たる量でしたが時間を要しました※


免役抑制剤は副作用を最小限とし、適切な効果を得るためにはしっかりと血中濃度を安定させる必要があります。移植後早期にはさまざまなことが影響し血液中の免疫抑制剤の濃度が変化しますので頻繁に血液検査を行います。
免疫抑制剤はしっかりと安定させる必要がありますので、特に飲み薬に変わった後は忘れないようしっかりと内服されてください。


CNIの副作用としては腎機能障害、高血圧、振戦(手のふるえ)、高血糖、低マグネシウム血症、神経障害など多種多様です。特に腎機能障害の頻度が比較的高いため水分摂取も大切です。
※常に腎機能検査を行い、一日2Lの水分摂取を目標にお話しがあり、ペットボトルは飲みきりでしたので500ml×4本のノルマがありました。他の水分でもOKでしたが血糖の値も高くなっていたので糖分のないor少ない飲料となるとブラック珈琲とお水が主でした※


【MTX=メソトレキソート】
通常GVHDの予防にはこの免疫抑制剤に加えてメソトレキソート(以降=MTX)という抗がん剤を用います。MTXはリンパ球を減らしたり作用を抑える作用があり、もともと急性リンパ性白血病などのリンパ系悪性腫瘍や関節リウマチなど自己免疫性疾患の治療にもちいられています。
MTXの副作用として血小板減少と粘膜障害があります。また、移植前処置の副作用の粘膜障害と関連し口内炎・咽頭痛や下痢などの副作用が生じることがあります。腎臓の機能が悪いとこれらの副作用が増強することがありますので慎重に量を調整します。MTXは生理食塩水に溶かして注射します。




免疫抑制というのが骨髄腫治療には大切になります。
患者という立場から見ると、粘膜障害での関連死が多いと説明を受けていたので、この説明書に何度も目を通しながら「いまの治療に何が必要なのか」ということを理解することができました。
予め副作用に何があり、どうなるのか、どうなったら急変なのか、これくらいの知識をいれておかなければいけないと思い熟読しました。



次回は感染症についてです



多発性骨髄腫という病気について新しい情報が少ないいま、
同じ病気を抱えられている患者様やご家族へ
何かしら『そういうことなのか~ ピコン!』と目にとまるモノがあればいいなぁ書いています。
治療に関する記事は省いても良さそうなものなのか、そうでないのか、
素人には判断が出来ませんし主人の主治医も看護師さんも
本当に何でも詳しく説明してくださったので
記憶にある限り触れた部分は残しています。


その為、どうしても一つ一つの記事が長くなってしまいます。
ご理解ご了承のほどよろしくお願いいたしますm(__)m




*長い記事を書くときはパソコンで全部打ち込んでるのですが・・ 若干、図形らしきものがズレてるのは温かい気持ちで( i _ i ) 気をつけてはいますが、誤字脱字があるかもしれません。 と言うのも、病院からの説明書にも『んんん!?あれれ!?どういう意味だこれ・・(笑)』って箇所があります。 そう考えると校閲のお仕事(病院のパンフや説明書はしないかもしれませんが)って本当に凄いと思います。
>思いっきりドラマの影響。*

初期:同種移植入⑧~説明書~

移植時投与薬
前処置エンドキサンに続き、次のお薬です。


~フルダラビン~
生理食塩水に溶解して投与します。
一般的に副作用に頻度が少ない薬剤です。投与日に軽い吐き気、嘔吐が生じることがあります。


~メルファラン~
生理食塩水に溶解して一時間かけて投与します。
①腎毒性
移植の際に使用する量は多いため、急性腎不全を起こす可能性があります。
十分な尿量を確保する必要があるため点滴・利尿剤を使い尿量確保に努めます。
②粘膜障害
粘膜障害が非常に強い薬剤です。口内炎、咽頭炎が生じ経口摂取が出来なくなったり、内服も難しくなります。移植を順調に進めるためには経口摂取としっかりと必要な内服を続ける事が重要ですので、重度の粘膜障害は予防することが必要です。
この薬剤は体内で速やかに分解されるため、投与前後に口腔内、咽頭部を氷で冷やすと粘膜の血流が寒冷により減少します。
すると粘膜の障害が減少するのではないかという報告(クライオセラピー)がありますので当院でも積極的に行っております。投与前後30-60分程度冷却をつづけるようにしています。
下痢については防止する方法はありませんので、点滴を行い体外へ早めに薬を排泄していきます。
③吐気、嘔吐
吐き気も強いため吐き気止めをしっかりと使っていきます。


※主人はこのクライオセラピーが酷く苦痛だったそうです。ここまでの治療の影響で知覚過敏が出ていたのが一番の原因です。知覚過敏は長く続きますが、治療をやめるとゆっくり治っていきます。※



【移植日】
★移植日の1,2日前に移植の開始時間の決定をします。
★移植当日は清潔の為、移植前にシャワー浴をします。
★移植開始30分前ほどより心電図モニター装着。アレルギー予防に抗ヒスタミン剤(ポララミン®)とステロイド(ソルコーテフ®)の点滴を行います。
★骨髄移植の場合、ドナーさんと患者さんの血液型が同じ場合はそのまま移植を行います。採取される骨髄の量はおおよそ600-1200mlですので、4-6時間ほどかけて輸血と同じ要領で投与していきます。
★血液型が異なる骨髄移植の場合はドナーさんの骨髄液の赤血球を除去したり、患者さんの赤血球に反応する抗体の存在する血漿成分を取り除いたりする必要があります。この処理には1-2時間ほど時間を要しますが投与する量は100ml以下と減少します。
★骨髄移植の場合は血縁者からの移植であれば院内で採取致しますので早ければ昼前、遅くとも午後の早い時間に移植が開始となります。骨髄バンクからの移植の場合は他県から届きますので夕方以降になることが多いです。
※主人は骨髄バンクからの移植でしたので、夕方過ぎに開始しました。※
★末梢血幹細胞を移植する場合の多くは100ml~200ml程度ですので、病棟で解凍を行い即座に点滴から投与します。30分から1時間程度で終了します。
★臍帯血を移植する場合は、末梢血と同様に病棟で臍帯血を溶かし、多くて50ml程度ですので注射器で臍帯血を注射していきます。15分程度で終了します。



説明書によるお薬や説明は、いったんここまでで。
次回は【免疫抑制剤】についてです。
このお薬は微量にも関わらず、とても大切なお薬です。
0.1g単位での減薬でしたし、このお薬が終わる=移植治療の大きな階段をのぼることになります。

普通の日記の12

本気で急激に寒さを感じだしました、

こんにちは(^^)


とは言え、周囲を見渡すとあきらかに

服装が違っていて。

すれ違う人:ダウンコートにマフラーにブーツ

私:薄手の七分袖二枚重ね、上着ナシ

主人も笑いながら

『おかしいんやない(笑)』って言ってます。

確かに浮いてるネ(〃ω〃)


おうちでも、まだ半袖パジャマです(笑)


バセドウの値はじわりじわりと落ち着いてきてるので、そのうち「寒っ!」となる予定です。

初受診から二ヶ月経って、やっと機能OFFモードだったTSHが0.02に。

FT3とFT4の数値は3倍の高値から標準値に下がったので、あとはTSHの値が上がるのを待ちながらメルカゾールとヨウ化カリウムを内服。


*甲状腺ホルモンはFreeT3/FreeT4、甲状腺刺激ホルモンはTSHと表記されます。 バセドウ病ではfreeT3/freeT4が数値の上昇を、TSHが数値の低下を示します。 またTSHは測定不能に近い数値を示します。

T3/FT3(トリヨードサイロニン)とT4/FT4(サイロキシン)と呼ばれる細胞が血液中には存在していて、T3/T4はたんぱく質と結合している甲状腺ホルモンであり、たんぱく質と遊離した甲状腺ホルモンをFT3/FT4(フリーT3/フリーT4)と言います。 このFT3/FT4を測定することで甲状腺機能の状態が把握できます。*


今回は甲状腺のエコー検査結果も出ていたのですが、なんだか先生『むむむむ』と独り言。

「え?なに?なんか見つかったの??」と言うと(この口調のまま話してる、笑)

『いや〜、腺腫があるって〜、あ〜どうなんだこれ』

「え、え?なになに?それってガンってこと?」

とズバリ聞く。

『いやいや、今の段階ではそうはなってなくて、でも経過観察していかないと。様子みていって、小さくならなかったら外科的手術を野口病院でしてもらわないといけないな〜』

*野口病院は別府市にある甲状腺の病院としては凄く有名です。*


『旦那さんの事が一番ってのはわかってるから、ちゃんと観察はしていこう(笑)状態としては少しずつだけど良くなってきてるから。で、エコー検査結果報告からも全体的に甲状腺が大きくなってて特に左が大きいらしい。バセドウと機能低下の両方が疑われるって出てるからまずはコレを治しちゃおう』と。


良くなってきてるなら、それが何より(^^)



さてさて。

私は事故の怪我(リハビリ中)と、この治療をしてるけど、元気です。

跳びはねないで!と怒られたので(内分泌科と整形外科の先生両方に、笑)

動きはャャゆっくりですが、見るからに元気です。


いま一番体調悪いのは主人です⤵︎

まぁ、一番も二番もないんですが・・。


始まりは先週の水曜日から。

微熱と鼻水に始まり、咳が出始め

翌木曜日は37度台後半に。

仕事は休めないと言うので、木曜日しっかり身体を休めてもらってPLとカロナール飲んで金曜日出社。

週末はゆっくり休みながら資格のお勉強しつつ鼻水と咳。で、日曜日から喘鳴。

あー、これはまずいぞぉー。と。

少しずつ声もガラガラ、ヒュウヒュウ聞こえてくる胸の音。

やっぱり会社は休めないと言うので、とりあえず月曜日に主人の担当医(医大)へ電話するも他の病院に出張の日⤵︎

火曜日に私が医大受診だったので、そのまま先生に直談判すると、わざわざ時間とって7階から走って降りて来てくださいました。感謝。

『なんで本人きてないの〜!?もっと早くきてほしかった!明日検査いれるねっ』

とテキパキ採血と採尿、レントゲンの予約。


で、昨日受診。

先生可愛く怒ってて、主人は怒ってるのに気づかず・・(苦笑)

『悪くなったら電話してね〜ッッ!(きりりっ』と先生。

ちゃんと仕事休んで〜とも言ってたけど無理ですって笑いながら言う主人( ; ; )

来週が本来の予約だったので、その日に合わせて呼吸機能検査と単純胸部CTの検査を無理矢理入れてくれました。


ズラッと予約いっぱいになってるCT検査の表を見ながら、CT検査室へ内線する先生。

ホント無理に予約いれてくださって(ノ_<)


同種移植後のGVHD肺炎になるのが一番怖いので、胸部CTは重要なんです。

昨日の時点では酸素も94と値が低いので、咳喘鳴という病名がついて吸入薬と咳止めの強いお薬が処方されました。


あ、咳のしすぎで右側の肋骨が折れてました⤵︎⤵︎


こちらは一ヶ月程で治るとのお話(整形外科の先生から)


夫婦揃って医大受診してるのも焦る?けど

一日も早く主人の体調が落ち着いてくれることを願うばかりです( ; ; )


そして今日もお仕事いってます⤵︎

頑張ってくれているので、私はコッソリゆっくり見守ります!





普通の日記も長いな・・(−_−;)