多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

同種移植のブログ記事

同種移植(ムラゴンブログ全体)
  • 初期:同種移植後の症状、課題

    同種移植の記事を書き足しながら、 現状の治療にも向き合っているので いろんな感情が交錯しています(苦笑) 覚えている範囲、採血結果からある程度残していきつつ、補足があれば編集していこうと思います。 同種移植の際も、自家移植と同様で白血球の上昇を待ちます。ただひたすら、待ちます。 自家移植の時は自分... 続きをみる

  • 初期 同種移植後day12〜

    まず始めに。 私が書いているこの病気に関する記事は 実際治療をした内容、経過を検査結果や当時の日記、メモを元に 書いています。 家族視点で見えたもの、感じことを残せるように。 同じような治療をする方、そのご家族の疑問や不安を少しでも減らせたら・・ 小さな「あ、そうなんだ」に繋がればいいなぁと言う思... 続きをみる

  • 主人二つ目の誕生日!(^^)!

    ポンポンポポン! と記事が連投になります(笑) 今日は主人にとって二つ目の誕生日です。 ドナー様へ感謝をする日でもあります。 病気を発症して五年、移植をしてから丸四年になりました。 順調に治療が進んでいるか、と聞かれれば 医師から 『移植は失敗でした』と言われてる時点で ハッキリ 『はい!』とは答... 続きをみる

  • 初期:同種移植後 day1~

    同種移植についての説明書から 残せそうなものを書いてきましたが、 ここからは移植後の経過を残していきます。 四年前のことなので、当時の手帳をみつつ わかる範囲でとなります。 移植当日の状態は一つ記事に残してるので、 翌日以降についてです。 day1 移植の翌日です。 12時間が経過した朝~昼頃まで... 続きをみる

  • 初期:同種移植入⑩~感染症~

    骨髄移植後の感染症は命に関わるとても重要な部分です。 「治療関連死」という危険性が出てくるのも、 この感染症から始まる事がほとんどだと先生は仰っていました。 【感染症について(総論)】 ヒトには細菌、ウィルス、真菌(カビ)などの病原体から身体を守る力、 “免疫力”が備わっています。免疫力には大きく... 続きをみる

  • 初期:同種移植入⑨~免疫抑制剤~

    今回は同種移植後に服薬する大切なお薬、 またその効果についてです。 【免役抑制剤】 同種移植後はドナー、レシピエントのTリンパ球を代表とする免役細胞の作用で下図に示すような反応が起こります。 ドナー細胞       患者さん(レシピエント)  ╶╶╶             ╶╶╶ ¦  ¦  ←... 続きをみる

  • 初期:同種移植入⑧~説明書~

    移植時投与薬 前処置エンドキサンに続き、次のお薬です。 ~フルダラビン~ 生理食塩水に溶解して投与します。 一般的に副作用に頻度が少ない薬剤です。投与日に軽い吐き気、嘔吐が生じることがあります。 ~メルファラン~ 生理食塩水に溶解して一時間かけて投与します。 ①腎毒性 移植の際に使用する量は多いた... 続きをみる

  • 初期:同種移植入院⑦~説明書~

    主人の通院しているのは、血液内科です。 頂いた移植の説明書より、よく読むように言われた部分の 記事です。 主人が自家移植だけではなく、同種移植をするよう勧められた 一番の理由は『長期寛解の維持が難しいため』と説明されました。 治療開始時、病気が発覚したときの数値が悪く、 病気の進行度 主人の診断数... 続きをみる

  • 初期:同種移植入院⑥~副作用~

    骨髄移植に伴う副作用・合併症・薬による副作用 ★移植に伴う副作用・合併症 骨髄では白血球、血小板、赤血球を作っています。 その骨髄を空にするための治療を行うのですから、それらが作られない事による体への影響(「骨髄抑制」といいます)が出てきます。それと同時に、使用する薬の副作用も出てくるのです。 「... 続きをみる

  • 初期:同種移植入院⑤~移植説明~

    移植入院時に医師と看護師さんから 説明のあった項目と、その際のお話を☆ ①はじめに 骨髄移植とは、自分の骨髄を空の状態にして、そこへ血縁者または他人からもらった健康な骨髄液を入れる治療法です。 まず、骨髄を空にするための治療を行います。 この治療には様々な副作用が伴いますが、主として吐き気・粘膜障... 続きをみる

  • 初期:同種移植入院④~食事の事~

    移植をすることによって、 患者家族の立場から一番大変だったなぁと感じるのは 食事の管理だと思いました。 主人のイライラも大変でしたが・・・(ぼそり 治療中、治療後、食事の管理が長くありました。 大きくわけて二種類です。 ①無菌室管理=無菌室で食べられるもの 無菌室食が電子レンジで二分加熱された状態... 続きをみる

  • 初期:同種移植入院③~移植当日~

    移植の治療内容、移植当日の記事を書く予定でしたが、 何が内容でってところが判断できないので 記録として残っているものをそのまま記事にします。 主人はドナー登録してから順調に骨髄提供をして下さる ドナー様と出逢う事ができました。 本当にコレばかりは縁だそうで、何年も待機してる方もいらっしゃるそうです... 続きをみる

  • 初期:同種移植入院②~検査等~

    今回の入院の大きな予定 ・大量の抗がん剤使用による癌細胞消滅治療 ・ドナー様より提供して頂いた骨髄移植 移植への準備に様々な検査や治療がありました。 まず初めに行ったのは ・心機能検査 ・呼吸器機能検査 ・造影剤を使用するCT検査 ・レントゲン ・血液検査 いくつもの説明と同意書へのサインがありま... 続きをみる

  • 初期:同種移植入院①~費用の事~

    治療記事、前記の退院後ひと月もせずに 同種移植入院です。 今回は三か月間の入院予定だったので とても長く感じました。 オマケに成功率三割って聞いていたので かなり身構えていました。 自家移植に比べ同種移植は 移植関連死の確立や、 二次感染の危険度も高く 生死に関わる治療であったので ピリピリしてま... 続きをみる