多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:同種移植入院①~費用の事~

治療記事、前記の退院後ひと月もせずに
同種移植入院です。


今回は三か月間の入院予定だったので
とても長く感じました。
オマケに成功率三割って聞いていたので
かなり身構えていました。


自家移植に比べ同種移植は
移植関連死の確立や、
二次感染の危険度も高く
生死に関わる治療であったので
ピリピリしてました、みんな。


移植をする!と決めたのは主人自身なので
私の役目は治療による不安とサポートに徹する事。
医師や看護師さんへの不満に気づくこと、
伝える事、解決すること、でした(笑)
主人はいろいろ考えこむところがあるのですが、
それをうまいこと表現できずに
イライラやモヤモヤにしてしまうので
早い段階で気付いて対処しないと治療や身体的に
影響を及ぼします。


うまく出来ていたかどうかはわかりませんが、
最後まで治療をしてくれたので良かったです。


今回は治療に関わる費用について主に書いていきます。



入院前、入院後すぐ、早い段階で行われたのは
移植に関わる費用についての説明を
院内ソーシャルワーカーさんと医事課との話し合い。
病棟まで来て下さり面会室=食堂のようなところ
でしてくださいました。
※以下の☆部分は移植入院の前に請求、支払ったものです※



☆同種移植に関わる費用の説明


・骨髄バンクとドナー様
骨髄提供をして頂いてからドナー様は一か月ほど通院受診される 骨髄バンクよりドナー登録をしているドナー様へ提供が可能かどうか、問い合わせのお手紙が届くそうです。 
その後、提供が可能かどうか検査をしたりご家族の同意を頂かないと
移植まで進めないそうです。
骨髄には型というものがあり、その型は詳しく言うと六種類程あり
主人は全てマッチしているドナー様との縁はなく
一座ミスマッチという一部分合っていない型の骨髄を
提供して頂くということになりました。
ですが、提供者が居て下さっただけで凄いことだと思います。
実際骨髄バンクに登録してから何年も提供者を待っていらっしゃる方も
たくさんいて、その間に体調が悪くなる方も多いそうです。
主人は骨髄バンク登録から四カ月程でドナー様と出逢える事ができました。
全国で5人のドナー様がいらっしゃると説明がありましたが、それも多い方だそうです。



骨髄バンク利用~移植までの料金


☆1 患者HLA確認検査料 43,200円
患者登録後直ちに実施
(SBT法 A・B・C・DR座)
※登録前に一定の条件下でSBT法によるHLA検査を実施している場合
実質負担額は9,504円←主人はこちらの料金でした。


☆2一般血液検査
(ドナースクリーニング検査)料5,000円 ドナー候補者1 名ごと
☆3 ドナー確認検査手数料 3,000円 ドナー候補者1 名ごと
☆4 最終同意等調整料 41,000円
☆5 ドナー団体傷害保険料 25,000円
☆6 採取・フォローアップ調整料 49,000円
☆7 その他の検査料 検査実費


こちらの料金は実際費用がかかる度に請求書兼振込書が届くので
マメに骨髄バンクよりお手紙が届きます。
出費にはなっていくのですが、同時にドナー様が居るんだという
安堵感にもなっていったのが事実です。



・ドナー様の入院は二泊三日ほどの予定
 (入院費&治療費は平均で数万円~50万円程)
 この費用に関して移植月の請求書に合算され請求される。


・移送費は別途必要
 ドナー様より採取した骨髄を電車やタクシー等を使用して運ぶ
 運搬費。これは後日請求書が病院に届くため、移植翌月請求予定。


☆(一部)・他の費用
ドナー様が骨髄を採取(移植の為)する前に事前検査等を行います。
骨髄提供を受ける本人も検査を行います。


移植に関わる費用は、採取施設から移植施設に直接請求。



保険が適用される部分と、適用されない部分がありましたが
ほとんど年末調整に出せる書類でした。
我が家は早い段階で受けられる助成や対策がないか調べました。
【高額療養費制度】【限度額適用認定証】
こちらが一番助かりました。
窓口支払いをした後、高額療養費を請求するという形ですと、
移植月には150万~200万近い支払いを一度しなければなりませんが
この認定証を使用することでその窓口での高額支払いをせずに済みます。


ここまでにも入院を重ね、その都度個室での入院を希望していた主人なので毎月の医療費は35~45万円の支払いをしていました。
個室差額分がなければ限度額の金額+保険のきかない食事代くらいです。
院内でのパジャマ貸出も+料金ですが主人は嫌がっていたので
毎日自身のパジャマに着替えていました。


洗濯は大変じゃなかったけど、抗がん剤を使用したときに抜ける
様々な場所の【毛】を衣類やタオルからコロコロ(粘着ローラー)で一枚ずつ取るのが大変でした(笑)
これだけで一時間くらいあっという間に過ぎます((+_+))


治療開始からこの移植入院までトータル200日程入院していますが、
主人のいる病院へ行かなかった日は引っ越しの日と、
どうにもこうにも私の体調が悪かった一日のみ。
車で片道40分の距離を毎日通いながら、泣いたり怒ったり落ち込んだり。
主人のお母さんが一番相談にのってくれていたので、
知らない土地にきたばかりでもかなり助けて頂きました。


あと、それだけマメに通ってると医師も看護師さんとの距離も
グッと縮まっていろんな話を出来たり、
私の様子を見て様子がおかしいとコッソリ相談室で話を聞いて下さったり。
患者家族である私も助けて頂きました。



今回は振り返ると、費用の事を中心に書くことになりました。
治療や無菌室での事、食事に関する事も残すものは多くあるので
ゆっくり治療記事書いていきます。