多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:4コース目

本治療の冊子では、

◯コースではなくて◯サイクルと表示されていたので、より正確に残すために本日以降の記事についてはこちらの表記で統一させていただきます。


現在、

DBd療法5サイクル目の治療に入っています。



4サイクル目の記事も残せないまま、

いろんなことが詰まって今日を迎えているので

少しずつ書き足しながらアップしていきます



〜〜言い訳です〜〜

春になったせいか、とにかく眠いです…

携帯で記事を書いてても気づくとウトウト…

自動保存される記事を編集してはウトウトして

また数行書いては自動保存されるという


いつになったら記事が出来あがるのかと

自分で自分にクスクス笑ってしまうくらい

残念なこの一ヵ月半くらい


寝ても寝ても襲いかかってくる睡魔の勢いだけは

ホンキで弱まってくれることを願いながら

今日もスマホとにらめっこです

〜〜本文に戻りましょう〜〜



さて。


新薬「ダラザレックス®︎」を使った

DBd療法も4サイクル目終わってます


3サイクル目までの治療に関しては

これより前の【現在】記事にてご確認ください


前記事でもお伝えしましたが、

3サイクル目までは第一段階です



☆第一段階☆ 1サイクル21日

1〜3サイクル


Day1.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン


Day4.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day8.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン


Day12.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day15.

ダラザレックス®︎

デキサメタゾン



☆第二段階☆ 1サイクル21日

4〜8サイクル


Day1.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン


Day4.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day8.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day12.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


☆第三段階☆ 1サイクル28日

9サイクル目以降


Day1.

ダラザレックス®︎

デキサメタゾン




先生、製薬会社によるレジメン通りには治療が出来ていないのが現実です

初回から高熱や下痢といったインフュージョン・リアクションが長引いてズレましたし


どのくらいの方がこの治療スケジュールでダラザレックスを使用できでいるのでしょう


一番の課題である

“インフュージョン・リアクション”

先生たちも看護士さんもみな、ピリピリしてました


私たちも様々な事に慎重になりました



それに。


薬はコレだけではありません

朝、昼、晩、就寝前の内服と、

頓服で出ているステロイドや痛み止めの頓服

12時間×2=24時間対応での麻薬鎮痛剤


カラダに苦痛を与える根源を根絶やしにする為に使用する薬でさえも、

カラダやココロ、精神的に新たな苦痛を増やしてしまうのです



どの薬がどう効いていて

どの薬が何時間持続して

どの薬によっての副作用で

どの薬と使用できるのか


ヒトを通過し排出されて

その結果何がどうなったかで

薬の必要性と効果と影響がわかりますが


データは所詮データでしかなく、

予定はあくまでも予定でしかなく、

同じ薬を使っても結果は人それぞれ

“一例”であり“参考”なのです


症例や使用例が少なければ、柔軟な対応は難しいのかもしれません

それでも家族の立場としては、


例えば

「◯になる予定だったが◎になったので、

このような状態が続くようなら△になるような治療へ変更したいと思います」


と言った、いくつかのパターンを予め

相談(カンファレンス等)して決めておいて頂ければ大きく違うと思うわけです



これは切なる願望です


患者である主人は痛みや様々な症状

治療や検査やその結果を受け止め続けなければならいわけで

誰にもその深部に至るツラさや苦しみはわかりません


私が患者自身であれば

「どうして私なんだろう」

と、考えてしまうだろうし


いま主人を横にして

「なんでこの人がこんな病気になったなんだろう」

と、思ってしまうし


子供が同じような状態になれば

「なんでこの子が」

と、思います




答えなんて何もない

“想い”に頭のなかグルグルなります、

どうにもできません


ただ、

今日もそれぞれが精一杯できることして

過ごしてることは間違いないかなって


そう想います(^^)




なんたがダラダラ長くなりました…


また近いうちに、アップします。





悲しいニュースが増えませんように。

現在:3コース目を終えて

桜の開花宣言から満開、気づけばあっという間に葉桜。

今週末には真夏日か!?と天気予報でギラギラした太陽がうつっていました。



月日の流れの速さを感じている今日このごろ。

長女の大学生活も終わり、新社会人として一人暮らしも研修もスタートしています。

次女も社会人2年目に突入し、3つ年上の大卒で後輩にあたる女性の指導?に頭が沸騰しているようです。

それぞれが、それぞれのリズムとタイミングで成長しているんだなぁと感慨深いものがあります。



うん、みんな頑張ってるなぁ。



さて。

主人は新薬【ダラザレックス®︎】による様々な副作用や体調不良、治療延期がありつつも、

第一段階である3コースが終わりました。


1〜3コース治療内容

ダラザレックス®︎

Day1.8.15

ベルケイド

Day1.4.8.12.


4〜8コース治療内容

ダラザレックス®︎

Day1

ベルケイド

Day1.4.8.12


★1コースは三週 21日★



主な副作用

・ダラザレックス、ベルケイド

どちらが原因か明確になっていない《高熱》

ハッキリと断言できないのが正直なところ、と前置きはあるけれどダラザレックスの影響が強いのではとの見解


高熱に関しては熱が出るタイミングに合わせてレナデックス (ステロイド)をDay4.5、Day12.13の朝に一錠(4mg)ずつ内服で調整


この対応をして約一カ月ほどは高熱を抑えられている感じ



・血小板の減少

輸血が必要である数値まで下がったものの、

治療を延期する状況であったことと、病気自体の数値が悪化していなかった為に輸血はせず

自然回復を待つ


血小板の減少が見られた場合は、

ベルケイドの減量をしなければならないとの事で、3割くらい減薬

痺れの訴えも増えてきていたタイミングだったので、少しは緩和される事を期待したい



・不眠、睡眠障害、入眠障害

レナデックス(ステロイド)が入る事により、睡眠障害が起きやすく、以前の治療からも継続して起きている症状

眠りたい、眠らなければ、と思えば思うほど

状況は悪化してしまう事も多く見受けられるこの状態はここ最近の大きな課題

薬をかえてみたり環境をかえてみたり

出来る事からコツコツと、です



・痺れ

ベルケイドによる末梢神経障害は、治療開始時から増減はあるものの継続してあるもの

過去記事にも何度か痺れに関わる医師とのやりとりが出てきます

キーワードとしては

「日常生活に支障があるか」

「ペンや箸が持てるかどうか」

といったところでしょうか

そうは言っても、ずーーっと正座した後の痺れみたいなものが続いてたら嫌気がさします

私なら、そう思っちゃいます

時折手をグッパ、グッパとしたり、足をググイグググと揉んでいる主人を見ると

辛抱強いなぁと感心しますし、尊敬さえします



また今後少しずつ副作用に関しては記事に残していきます。



薬の効果にしろ副作用にしろ、治療の内容から医師とのやり取りなどなど

個人差は大きいです。

このブログに残している事はあくまでも

「こういった経過もありました」

「こんなパターンもありました」

と、見ていただくほかありません。


これは常々書いてきていますが、

現実に起きたことしかブログには残せませんし

「たら」「れば」話しは何の意味も持たないと思うので、実際主人はどうだったのか、その時家族はどうあったのかを

時間に余裕があるときにマイペースで残していきます。




ここのブログはタイトル通り

多発性骨髄腫という若年層にはあまり見られない病気の、その中でも同種移植をした患者家族の治療に関わる記事プラスαです。


ほんの些細な「?」でも、このブログの中で解消されるものがあれば、必要な方が、必要な時に、必要なタイミングで見て頂けたら幸いです。



ココロにゆとりの持てる今日でありますように。

現在:2コース目と今日まで

今日はダラザレックス®︎2コース目

Day8の通院加療日です


9時過ぎに受付、採血を済ませて

10時頃に採血結果を見ながら投与できるかどうかの判断

そこからアレルギー対策用の内服と解熱鎮痛剤、抗ヒスタミン剤の点滴を一時間ほどして、

ダラザレックス®︎の点滴を開始


100ml/1h→ 血圧、酸素、検温

150ml/1h→ 血圧、酸素、検温

200ml/1h→ 血圧、酸素、検温


一時間に一度、バイタルチェックをして問題がなければ点滴を落とす量を50mlずつ増やしていきます


順調にいって、ダラザレックス®︎総量500mlの点滴は3時間15分で終了です




前回の記事をアップした日が、

2コース目(退院後の通院加療1回目)

Day1でした


そのあと通院でDay4のベルケイドを投与したのですが、

夜からガタガタ震える悪寒の後に39度を超える発熱

とにかく寒気がひどく、一時間近く

「寒い、さむい、寒い」と震えながら訴える主人に出来ることは

毛布のようなパジャマを追加で着せて、

毛布を二枚追加、

ガタガタ震える高熱の時、夜間は病棟へ連絡欲しいと言われていたので病棟へ連絡



折り返しの電話

・頓服でロキソニンを飲むようにとの指示

・明朝担当医から直接電話をかけて夜の様子確認してから受診の有無を判断するとの伝言

(21時近くの忙しい時間帯にも関わらず、病棟看護士さんも担当医も迅速に対応してくれました、有り難いです。)



ロキソニンが効いてる時間に37度台後半まで下がった熱も朝には39度台へ戻り

担当医の判断により受診

インフルエンザの疑いが強かったようです


良いのか悪いのか、

私のバセドウの受診日でもありました

自分の予約時間(受診と超音波検査)をチラチラ見ながら主人の検査結果を待ち

担当医からの説明を待つという

ココロふわふわな数時間でした( ˙-˙ )



結局、インフルエンザの簡易検査では陰性だったのですが

熱の上がり方と節々、筋肉の痛みの訴えもあったのでイナビル吸入



この流れが2/27(火)の話です

イナビル吸入したので早々に熱は落ち着くかと思いきや、夜間、朝方のみ38度台の熱が出るという

何ともスッキリしない日が続き昨日(3/1)の早朝にも38.2の熱



で。


今日のDay8の投与が出来るかどうかをみんな心配していたのですが、

血液検査の結果、炎症反応も2.90から0.97まで下がったので予定通り加療決定です


今は環境にも恵まれて、仕事を休みながら通院が出来ているので

治療ができる日は少しずつでも前に進んで欲しいところです。


入院時の1コース目、Day4の夜から高熱が出て一週間近く抗生剤の点滴をしたり、治療を先延ばししたりと

当初のスケジュール通りには入らなかったので

今回もダラザレックス®︎の副作用で熱が出てたのかなぁと思いましたが

先生曰く今回の熱は【インフルエンザによるもの】だそうです




熱にしろ、何らかの症状にしろ、

理由がわかると一つずつ安心できます




本当に一つずつです。


私の声帯粘膜下出血からも半月以上経ってます、まだ治りません、が。

少しずつです(^^)



バセドウも腺腫様甲状腺腫は悪化してないし、左右8cmずつあった甲状腺が、右8cm左6cmで若干小さくなったようです。


数値からみると、

バセドウ(甲状腺機能亢進症)が治り始めて、

併発している橋本病(甲状腺機能低下症)に傾き始めているそうなので

どこからか真逆の内服になるそうです。


この辺は何ともスッキリしないけど、

まあ、考えても仕方ない(^^)




とにかく声が出せないのは不便だし、家族にも手数をかけてしまうので

声帯だけ早く治ってほしいなぁ。




もうすぐ点滴も終わりそうです。


病気抱えて今日を過ごす人も、

元気に今日を過ごす人も、

何にも考えずに今日を過ごす人も、


今日を迎えて、今日を終えられる事に

ありがとうございます☆