多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

二つ目の誕生日〜5歳〜

治療内容に変更もあるので、その記事を優先していきたいところですが

今日は「ふつーの日記。」です



昨年の今日も書きました。

主人、二つ目の誕生日、日記。


【主人二つ目の誕生日!(^^)!

今日は主人にとって二つ目の誕生日です。

ドナー様へ感謝をする日でもあります。】


こう残してありましたね。


パソコンで記事を書いてたらリンクで飛べるように設定できるのですが、

今はスマホからの投稿のみなので、お時間あれば【2017年7月3日】の記事を参照くださいませ(^^)



平成25年/2013年 7月3日


病気の告知を受けてから10ヶ月後ですね

一座ミスマッチではありましたが、

先生達もザワザワする程キレイな骨髄を提供していただいた日


あぁ、思い出したら五年前も台風が接近していて、予定通りに骨髄が到着出来るかどうかで先生達はソワソワしていました


前日からお天気が不安定になっていて。

時間は定かではないけど、3日には到着すると聞いて安心して。

予定時刻よりも遅れて届いたけど、脂肪の浮きも見られないキレイな骨髄。



開始時刻は夕方で、当時の主人医はウトウトしながら主人に付き添ってくれていました



あの日から五年


主人は5歳になりました

私も主人も大好きだった当時の主治医、M先生が仰った「二つ目の誕生日やな」って



昨年の記事を見ても、大変な一年前

今年も体調を考えたら更に過酷な日々です


痛みや副作用、治療の変更に全身の倦怠感、

仕事や生活面での不安や心配



本当によく頑張りました、

本当によく頑張っています、


主人だからこそ、今日まで耐えられたんだろうと思います



細かい感染対策

手洗い、うがい、アルコール消毒、マスク着用の徹底


一日4回(朝、昼、夜、就寝前)で

60近い薬の内服


座るのも立つのも歩くのにも伴う

腰から下肢の痛み

最近では寝ていても生じる激痛、鈍痛

痺れに疼き、不快感、違和感



今、ここで書ききれない事や思いつかない事がまだまだ山のようにあります


それでも主人は今日をいつも通りに、自分のペースで、可能な限り「いつもの今日、いつもの帰宅後、いつもの夜」を過ごしていました


そして、明日も同じいつもの時間を過ごすのだと思います



私も特別ではなく、

今の主人に必要な時間、大切な時間、在るべき私で居ます



主人と過ごす「生活」が、私にとっての大切であって【当たり前にはなかった、日常の生活】を共に生きられている事に感謝しています



愛する主人と過ごせる時間、

そして何年もの猶予を与えてくださった…

様々な想いの詰まった、

主人に関わってきてくださった皆さまへ


ありがとうございました、

これからもよろしくお願いします



主人と いつまで居られるのだろうか、

と、考えることはないです

その時が来たら素直に受け止めます



だって、今はいますから*\(^o^)/*





☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


寝ぼけながら書いてたら、だいぶ遅くなりました。


支離滅裂な流れかもしれませんが、

それも愛敬(^^)


次回は治療日記に戻ります。

宜しくお願い致します。


台風、自然災害、熱中症対策、

身の回りの危険を未然に防げるだけ防ぎ

穏やかに過ごせる時間が多くありますように



次回から治療関連の記事に戻ります。

現在:5サイクル目以降と麻酔科受診

月に一度の更新となっています。

こんにちは。

先月中旬から介護現場へ仕事復帰したので、

今までよりも更に更新が滞るような気さえしますが

時間がかかっても治療についての経過は残していきます。


気長に、お待ち頂けますよう宜しくお願い致します。



ダラザレックスの治療は前記事にも書きましたが

三段階に分けてレジメンが組まれています。

この記事は二段階目(1サイクル21日)4〜8サイクル予定でいう5サイクル目にあたります。


ちょっとややこしいですが、可能な限り記事を読むだけで治療状況が把握できるくらいには、まとめていきたいと思っています。



Day1.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン

Day4.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服

Day8.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服

Day12.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服




5月11日から始まった5サイクル目の治療


治療をし続けているにも関わらず、主人の痛みは日毎に強まるばかりで治療が効いてるかどうか、

痛み止めが効いているのかどうか、

新たな病気があるのかどうかもわからないことばかりで

患者本人である主人も私もモヤモヤすることが多かったように思います。


痛みが必ずつきまとう病気だと説明をされ、

理解したつもりでいても、

いざ痛がってる本人を目の当たりにしたり

唸りながら横になっている主人を見ていたら

何も出来ない自分に苛立ち、途方にくれる事も多くあります。



「痛み」といっても

・骨病変の痛み ・手足の痺れの痛み

・骨の中の痛み ・筋肉の痛み

・神経の痛み


様々な痛みが強弱をつけながら全身のあちこちで起こり、本人曰く「目の前の物を全てひっくり返したい」「頭がおかしくなる」「気が狂いそう」な程に心身共に影響を与え続けていました。

私と口も聞きたくない、同じ部屋にもいて欲しくない、そんな状態が続きました。



そこで、一つずつ解決していけるように

医師や看護師さんと話し合い、解決策を見つけるべく模索しました。


痛みに関しては医大内にある、麻酔科を受診します。これは5月30日に実施しました。

現在の治療について、痛みのレベルについて、副作用について、5枚の問診票に記入し、それを元に先生の対診です。

ちなみに、この日の朝、

「きつくて動ききらん」と言う主人。初めての科の受診だった為に、麻酔科外来に連絡をし、

体調が悪い為に主治医と話し合い後、外来へ行くのが遅くなるか、改めて予約を入れ直したい事を伝えました。

その場では、電話に出た看護師さんも、「わかりました、遅くなる場合は一度キャンセルになるので、改めて予約を取り直してください」と電話を切りました。そして、10分程してから自宅に医大から電話が入りました。

「先ほどお電話頂きました、麻酔科の看護師○○です。カルテを確認させて頂きました、痛みがかなりツライんですね、今もつらいのかな?出来るだけ早く相談して、今よりもラクになれるようお手伝いしたいので、何時でも良いので来られそうなら来てくださいね。先生にも伝えてあります。外来の診察室は病院事情で午前しか使えないので、午後になるとどこで受診出来るかわからないですが、先生さえ居れば場所はどこでも診察は出来ますからね!」

と、とても初めて話す看護師さんとは思えないくらいに想いあるお言葉を頂きました。


ありがたい事です、本当に。


その話を伝えると、だいぶ荒れながらではありましたが(痛みと苛立ちと混合している)、なんとか病院へ行く事が出来ました。


麻酔科での初対診から今日の時点まで。


痛みのベースについて→

オキシコンチン(オキシコドン)の

効き具合、副作用の状況

現在1日3回 10mgずつ 一日合計30mg


オキノームの使用頻度を増やす、

内服時の敷居を下げる

現在 痛みがひどい時 頓服 2.5mg/一包

一時間に一度は使用が可能→ 平均 二包/一日


※オキノーム使用に関しては、だいぶ前から前主治医より話も出ているのですが、なかなかに難しいようです。使用に関しては主人に任せているので、お互いの為にも口は挟まないように気をつけています


末梢神経障害、痺れについて→

リリカの内服 副作用のめまいが問題になり、中止

現在 サインバルタ 20mg/一日一回


骨の痛みや筋肉痛、神経以外の痛みについて→

カロナール 朝・夕

1000mg/一日二回 一日合計2000mg


本日受診にて変更

カロナール 朝・昼・夕

1000mg/一日三回 一日合計3000mg





一つずつ解決していこうと動き出し、

いろんな課題もありますが、

治療に変化がおきています。



メイン治療の内容も6/1から変更があるので、

次回の記事に残します。



毎回長くなりますが、治療や痛みの緩和が大きな課題になりますので、時間をかけて記事を作っています。


患者様本人、ご家族の方からもコメント頂いております。

すぐに返信できない事があったり、お時間頂くときも多いですが何かありましたら、コメントにてお言葉くださいますようお願い致します。



病気以外のコメントは現在多忙な為、お受け出来ません。

ご理解のほど宜しくお願い致します。

現在:4コース目

本治療の冊子では、

◯コースではなくて◯サイクルと表示されていたので、より正確に残すために本日以降の記事についてはこちらの表記で統一させていただきます。


現在、

DBd療法5サイクル目の治療に入っています。



4サイクル目の記事も残せないまま、

いろんなことが詰まって今日を迎えているので

少しずつ書き足しながらアップしていきます



〜〜言い訳です〜〜

春になったせいか、とにかく眠いです…

携帯で記事を書いてても気づくとウトウト…

自動保存される記事を編集してはウトウトして

また数行書いては自動保存されるという


いつになったら記事が出来あがるのかと

自分で自分にクスクス笑ってしまうくらい

残念なこの一ヵ月半くらい


寝ても寝ても襲いかかってくる睡魔の勢いだけは

ホンキで弱まってくれることを願いながら

今日もスマホとにらめっこです

〜〜本文に戻りましょう〜〜



さて。


新薬「ダラザレックス®︎」を使った

DBd療法も4サイクル目終わってます


3サイクル目までの治療に関しては

これより前の【現在】記事にてご確認ください


前記事でもお伝えしましたが、

3サイクル目までは第一段階です



☆第一段階☆ 1サイクル21日

1〜3サイクル


Day1.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン


Day4.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day8.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン


Day12.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day15.

ダラザレックス®︎

デキサメタゾン



☆第二段階☆ 1サイクル21日

4〜8サイクル


Day1.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン


Day4.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day8.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


Day12.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服


☆第三段階☆ 1サイクル28日

9サイクル目以降


Day1.

ダラザレックス®︎

デキサメタゾン




先生、製薬会社によるレジメン通りには治療が出来ていないのが現実です

初回から高熱や下痢といったインフュージョン・リアクションが長引いてズレましたし


どのくらいの方がこの治療スケジュールでダラザレックスを使用できでいるのでしょう


一番の課題である

“インフュージョン・リアクション”

先生たちも看護士さんもみな、ピリピリしてました


私たちも様々な事に慎重になりました



それに。


薬はコレだけではありません

朝、昼、晩、就寝前の内服と、

頓服で出ているステロイドや痛み止めの頓服

12時間×2=24時間対応での麻薬鎮痛剤


カラダに苦痛を与える根源を根絶やしにする為に使用する薬でさえも、

カラダやココロ、精神的に新たな苦痛を増やしてしまうのです



どの薬がどう効いていて

どの薬が何時間持続して

どの薬によっての副作用で

どの薬と使用できるのか


ヒトを通過し排出されて

その結果何がどうなったかで

薬の必要性と効果と影響がわかりますが


データは所詮データでしかなく、

予定はあくまでも予定でしかなく、

同じ薬を使っても結果は人それぞれ

“一例”であり“参考”なのです


症例や使用例が少なければ、柔軟な対応は難しいのかもしれません

それでも家族の立場としては、


例えば

「◯になる予定だったが◎になったので、

このような状態が続くようなら△になるような治療へ変更したいと思います」


と言った、いくつかのパターンを予め

相談(カンファレンス等)して決めておいて頂ければ大きく違うと思うわけです



これは切なる願望です


患者である主人は痛みや様々な症状

治療や検査やその結果を受け止め続けなければならいわけで

誰にもその深部に至るツラさや苦しみはわかりません


私が患者自身であれば

「どうして私なんだろう」

と、考えてしまうだろうし


いま主人を横にして

「なんでこの人がこんな病気になったなんだろう」

と、思ってしまうし


子供が同じような状態になれば

「なんでこの子が」

と、思います




答えなんて何もない

“想い”に頭のなかグルグルなります、

どうにもできません


ただ、

今日もそれぞれが精一杯できることして

過ごしてることは間違いないかなって


そう想います(^^)




なんたがダラダラ長くなりました…


また近いうちに、アップします。





悲しいニュースが増えませんように。