多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:休薬

前記事に引き続き、先に現在の状況を。



先週水曜日、増薬後の受診で副作用もろもろの相談と話し合いの結果


日常生活に支障が出ている状態での抗がん剤治療は心身共に影響が大きいこと、

患者本人も家族もお休みが必要なこと、

一週間休薬しても現状では問題ないこと、

いろんな観点から医師の判断のもと

先週から今週金曜日の受診まで治療は一週間のお休みになりました。



治療を休んでからは、明らかに主人のしんどさも精神不穏も倦怠感も減っていて

お休みを選択したことは良かったと思っています。


ずっと治療をしないではいられないので、

暫くは週に一度の受診と検査が必要になります。


年末にPET-CTの予約も取りました。

来年明けてからは、長期治療による精神的負担も考え精神科受診のお話もありました。


また、レブラミドとの相性から治療を継続出来るかどうかの判定をしつつ、

新薬を併用していくのか、と言う事も視野に入れて治療をしていくことになると思います。

新薬を使うとなれば、入院治療になるので、主人も私たち家族もある程度の覚悟と意識は必要になります。


家族も親族も、みんなで治療に向き合う事がこれから更に必要になります。


常に主人の治療と選択に、ポジティブな精神で居られるよう私自身も深呼吸して

頑張っていかなければなりません。



次回の(近日中)記事は、少しずつ書き足している

同種移植についての続編です。




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皆さんいつもポチッとボタンやコメントありがとうございます(^^)


コメントは私が向き合ってる感情や覚悟、スタンス以上のお言葉を頂きます。

感謝感動ココロの引き締めを下さる皆さんにはありがとうの言葉だけでは伝えきれません。



さて。

コメントの中に、


・まるで仏のようだ

・そんな感情を持って旦那に向き合えない

・尊敬してもしきれない


等々、私に向けて送信するには余りにも勿体無いお言葉を頂いております。


あぁ…

ホントにもったいない、有り難い、有り難すぎます(^^)



私は残念ながら仏でも、仏のようにも、仏様のホの字も名乗れませんし、

尊敬に値するモノがありません…(笑)


ちっぽけです、私(^^)


主人にも、子供達にも、主人の両親にも私の親族にも

必ず伝えているのは

「愛してなければ、この生活も人生も無理」だと言うことです。

それもカチカチの柔軟性のない「愛」である事は間違いありません。

主人を人生最後の異性の相方として、どんな状況でも一緒に生きています。


例え、万が一、主人を見送る側になったとしても(私が先か主人が先かなんてわからないので)

最後の相方であり最後の異性です。

自分が残りの人生を送る間、主人の妻として生きていく事になる、という事です。


ここまでの想いがなければ、

やっていられません。



私は冒頭にも述べましたが、ちっぽけです。

たった一度のアヤマチとか、ちょっとよそ見しただけとか、一ミリたりとも許せるココロを持ち合わせていません。

ましてや、結婚前から闘病生活を共に送る事がわかっていた夫婦です。

主人にどんな小さな裏切りでも、その兆しが見えただけでも、私は主人といられません。


それだけ私からの愛と人生は、主人へ、子供へ、両親や親族にもオープンで全力です。

だからこそ、ほんの小さな妥協すらありません。


ね、こんな、ちっぽけな私は、

日々主人と子供だらけの生活で

ジタバタ大騒ぎしてるんです。


もっと大らかな寛大さがあれば、

大人らしく出来るのかもしれませんね(苦笑)



さてさて。

主人が帰宅しました(^^)


美味しいご飯、出してきます!


急に真冬並みの寒さになっているようです。

うがい手洗いを徹底して、

皆さんも元気な明日を迎えられますように。

現在:6コース目以降と現在

同種移植関連記事を優先して書いていこうと

全記事でお話ししたのですが、

現在進行形の治療も変化が多いので

今の時点で一度書き残しておきます。



8月に5コース目までの治療について書きました。

1週目の金曜日から6コース目に入る予定であるところまで、ですね。

ちょっと前の記事でも、現状報告の記事に今回の件について残しています。



予定通り8月4日の金曜日に6コース目の治療をしました。

治療内容は、ベルケイド、エンドキサン、レナデックスです。

ところがその週末から体調悪化につき、休薬になりました。

6月にあった状態と似たような感じですが、

高熱が長く続き腸炎の兆しもみられるという状態でした。


その為、医師が話していた治療薬変更になります。



ベルケイド、エンドキサン、レナデックス、カイトリル

から

レブラミド、レナデックス

へ。



レブラミドは高齢者の方や、多発性骨髄の初期治療にも使われる薬なので

入院の必要もなく投薬出来るとのお話でした。

また、初めは少量(2カプセル)からスタートして最大(5カプセル)まで増薬可能とのこと。


8月18日からはレブラミドによる治療に入りました。

レブラミド・2カプセルを21日間内服

一週間の休薬あり

レナデックス・5錠を毎週金曜日に内服

休薬なし



11月10日の通院時、採血検査の結果κ値とκーλの比が上昇していた為、

レブラミドを1カプセル追加になりました。



今日現在まで、治療薬を変えてから感染症による体調悪化はありません。

ですが副作用は主人にとって相当キツイようで、

痺れや倦怠感、めまい、感情コントロールが難しいといった状態に

精神的に限界を感じる事が出てきているようです。



抗がん剤の効果も副作用も個人差があると、何度も説明は受けてます。

ただ、起きてみないとわからないのも事実で、

抗がん剤を使用する事で苦痛を感じた時に治療そのものの必要性に戸惑うのも仕方がないと感じています。


主人はこんなにキツイ思いをしてるのに、

検査結果のデータが悪くなっている現実に失望感を抱きました。

もちろん、その思いに何らおかしい事はありません。

ずっと抗がん剤のある生活で、自家移植も同種移植もして、

服薬も感染対策も医師に言われた通りにしてきているのにガン細胞が増えている検査結果が出る。

その事実は主人にとっても家族にとっても苦しいものです。


ただ一つ言えることは、

病気が発覚した時点であと一週間遅かったら命の保証はなかった、

と言う医師の言葉からから様々な治療を経て

五年二ヶ月という月日が経過して今ここに生きているということです。



多発性骨髄腫を患ったその時から、

この病気に関わる治療は治癒ではなく延命治療をしているんだという意識。

同種移植で治癒を期待できるのではないかという、挑戦。



発覚した当時の検査結果は病院がざわつく程の異常値

κ型 14400.0

λ型 7.4

κ/λ比 1945.95

ベンスジョーンズ型

骨髄穿刺(マルク)も出来ない程ガン細胞が大量に増幅していて

検査すら出来ない


ここから始まった治療です。




精神的にも肉体的にも蓄積している悪いことが主人を包み込んでしまっているのは

悲しいけれど、苦しいけれど、完全には取り除くことは不可能です。


私だったら耐えられないかもしれない。

私だったら一歩も外に出られないかもしれない。


私だったら・・ そんな事考えても代わってあげられない。

病気になるのが私だったら良かったと思ってもそうはできない。

出来るなら病気が発覚した時点で代わってます。


でも出来ないんです。



私に出来ることしか、主人にはできません。

してあげられることは、現実的に可能なことだけです。

怒っていようが、機嫌が悪かろうが、きつそうにため息ついていようが寝込んでいようが

家族として妻として出来ることをするだけです。



物凄く辛そうにしていても、

優しい言葉だけをかけているわけにはいきません。

それでも今しないといけないことをしてもらわないといけません。


弱音を吐いてイライラしたところで、

適当に相づちうってわかったふりも出来ません。

時には強い言葉で強い物言いで話をしなければなりません。



本当に支えて看病をしていくのは家族にとっても歯をくいしばる事が多々あります。

それを支えてくれるのは、患者である主人が生きている事であって、生きたいという想いがある事です。



明日、増薬後の通院で検査があります。

副作用の事も含めて今後の治療についての相談をしなければいけません。

明るい選択が出来ますように。

主人が少しでもしんどさの減る治療が出来ますように。




皆さんも急激に寒くなった今日。

どうか暖かくしてお過ごしください(^ ^)

初期 同種移植後day12〜

まず始めに。

私が書いているこの病気に関する記事は

実際治療をした内容、経過を検査結果や当時の日記、メモを元に

書いています。

家族視点で見えたもの、感じことを残せるように。

同じような治療をする方、そのご家族の疑問や不安を少しでも減らせたら・・

小さな「あ、そうなんだ」に繋がればいいなぁと言う思いから

残しています。


治療も投薬も、

必ず個人差があるということ。

ツライ、キツイと感じることも個人差があるということ。

治療の結果がどう出るのか、

お医者様の中でも確立したものはないと思います。


私が書き残せるものは

主人に実際あったこと、のみです。

以上の点をご理解くださいますようよろしくお願いします。


そして、この記事を読んでくださった方、

ご家族の方が今日を、明日を、1日も長く

いつものように迎えられることを願っています。




では、本題です(^ ^)


同種移植の記事は二度目です。

前記事はday1〜day11まで書きました。

参考記事にしている私の日記はこの辺から

ほとんど記入がありません。

前記事のような詳細はありませんが、

検査結果やメモの残りを見ながら書いていくことにします。



今回は移植時の患者がすべきこと、

絶対に頑張ってしなければいけないこと、

気をつけること、

をメインに書いていきます。



同種移植後、一番重要な目標地点は

「生着」です。

移植前に行う大量の抗がん剤投与によって、

体内にあるガン細胞を根絶させたあと

ドナー様から頂いた幹細胞を移植して

患者の骨髄に根づくのを待ちます。


患者の体内の細胞がドナー様から頂いた細胞に

入れ替わる、そんなイメージです。

患者本人の体が作り出す間違った細胞=がん細胞を送り出すのを

なくしてしまおう、そういう治療だと説明がありました。



移植後は全身に湿疹が出たり、微熱が続いていました。

一番きついと言っていたのは顔面の奥からくる強い痛みで、

後にこれは副鼻腔炎が原因だとわかりました。


大量の抗がん剤投与で白血球がゼロになるので、

小さなウィルスや菌にも体は抵抗が出来ない状態になるんだそうです。

よって、ささいな炎症やウィルス、菌への抵抗力もないので

それらの症状が出てきた場合は体外から薬を使って対処する訳です。


白血球が増え始めるまでが一段階目。

とにかくここを目指すので、採血結果の白血球の数値に

一喜一憂するような状態でした。


無菌室内での主人は、ベッドでぐったりと寝ていることがほとんどで

病室内にあるトイレに点滴を引きずって行くのも辛そうでした。

それでも、医師・看護師さんから説明のあった


絶対にしなければならないこと↓↓

・トイレでのウォシュレット使用

・丁寧な手洗い

・うがい薬を使用したうがい

・手指のアルコール除菌

は、徹底して行っていました。

トイレに行く度に、必ず、です。


手洗い、うがいをした後はベッドに倒れこむようになっていましたが

それでも絶対やり切っていた主人。

ストイックな性格が功を奏した一面だと思います。


移植をするにあたって、粘膜が異常な程に弱まります。

それは体内のありとあらゆる粘膜です。

口腔内から胃、腸に至るまで、口から入って肛門から出るその瞬間までに

リスクがあるわけです。

粘膜障害の起こる場所で様々な炎症が考えられます。


患者本人がそのリスクを避けるために出来ることが、

口から入る菌を防ぐことです。


移植をする=口内炎がいっぱいできる

主人が病気になる前から私は単純にこのイメージが強かったです。


体外から菌を中に入れる可能性があるのは、

口、トイレでの肛門周囲(女性なら陰部も)、治療に関わる器具を介して。

この話も説明にありました。

治療に関わることは私達にはどうも出来ませんが、

どんなに苦しくても痛くてもつらくても

患者にしか出来ないことは、患者自身が頑張らないといけないという自覚と行動が必須です。



家族としてできること、していた事は

トイレから出てきた時にうがいや手洗いの下準備をしておいたり

ベッドに戻った後に点滴の管が床につかないようにしたり

(点滴の管が床に着いてしまうと、床にある雑菌が管を通して手や口に付着するおそれがあるので、床につかないようにしてくださいと注意がありました。)

床に触れてしまったらアルコール綿で拭いていました。

手に触れるもの口につけるものも、時間をみては熱湯を通したりアルコールやうがい薬を使って

清潔な環境で使えるようにします。



小さな危険も体内に入ると命に関わる。

移植後に一番大事なリスク回避はこれに尽きると思います。




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少しずつですが、同種移植関連の記事を優先して書いていきます。


Mariko様

コメント頂いてから反応大変遅くなりました。

twitterでもフォローさせて頂きましたが、

何かしらの情報をお伝え出来たら幸いです。


同じような年齢での発症、治療で家族としての不安は計り知れないと思います。


私たち家族も、そして本人も、

何が正しい選択なのか、どの選択が正しかったの、

今でも常に考えます。

ですが、1番に考えたことは「治療だけの生活」を1日でも減らしたい、

主人が苦痛なまま過ごす時間を少しでも減らしたい、

という事でした。


この病気が主人に発病した事は変えられない事実で、

家族としても受け止めなければならない事実であること。


多発性骨髄腫に完治がないという事実。

寛解があっても完治ではないこと、

自家移植のみで治療を続けていった際に

いずれ起こるであろう再発時のデメリットの説明を

何度も医師から説明を聞いたうえで主人も同種移植を決めました。


この年代で治療の症例も少ないなか、

どの治療をどの段階ですることが一番正しいのか悩みますよね。

私も主人が主治医に

「するしかないってことですよね?します、先生がその治療が必要って言ってるんですから」

ってカンファレンスで答えた時に

『あぁ、決めた。するんだ、この人は。うん、するしかないよね』って

自分に言い聞かせました。


治療に耐えるのも、受けるのも、苦しいのも怖いのも

全部本人なので、後は全力で支えるしないなって思いました。

小さい子供であれば本人は決められませんが、

大人である本人が決めた事であるなら、

想う事も言いたい事もきりがなく溢れてきますが、

やっぱり支える事しか出きません。


心労絶えない事と思います。

支えていく側も負担は大きくあります。

どうかご自身のご自愛も忘れずにお過ごしください。