多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:ポマリスト終了と近況

台風、地震、水害

今なお不自由な生活が続いている方も多くいらっしゃいます


一日も早い復興復旧を心より願っています



どこで、いつ、何が起こるかわからない、今。

支援物資が行き届くには三日間〜六日間(住んでいる地域や交通状態による差もあり)の時間を要するそう。

少なくとも最低三日間の食料と水分は自身で備えていてください、とのお話でした。


実際に避難をして、困ったのは、持病の薬とメガネだそうです。

薬は決まった数量、日数分しか処方されないのが一般的なので「備える」には難があります。


予期できない事への備えには限界がありますが、不安ままにするよりも、かかりつけ医に相談してみるのも一つかと、私は考えます。

*あくまでも、一個人の意見です。



長く病院にかかっていると、少しずつですが

【残薬】が出ます。そのお薬をどうするか、私は先生と相談して調節しています。

今回は◯◯の薬は残薬が◯◯個あるので処方不要です、といった具合です。

また、その中から、数日分のセットが作れるくらいの残薬を確保していいと許可をもらい保管しています。


いつ自分の身に、、、と数日前に娘二人と話し合う機会があって考えたとき

3人で出た答えが

「主人(お父さん)が緊急時でも安全に過ごせる」対策であったことに、心がほっこりしました。




さて。


その主人の治療についてです。

今日は受診日、前回新たにポマリストの治療が始まったと記事にしたのもつかの間?

本日より次の治療に入りました。


だいぶ割愛してしまいますが、それはまた後日、

メイン治療の流れを再発から振り返ってまとめてみたいと思っています。


ザックリ、まとめます。


6月30日〜9月11日内服終了 3コース

・ポマリスト ・レナデックス


この治療の効果に期待が出来ない為、

本日より変更


9月19日〜

・サリドマイド ・アルケラン ・プレドニン

MPT療法



そして、前回お話しした内服薬一覧です。


ラベプラゾール

ビクロックス

ダイフェン

フルコナゾール

バイアスピリン

アルファカルシドール

乳酸カルシウム

カロナール 1000mg

レバミピド

マグミット

ミヤBM



レバミピド

カロナール 1000mg

マグミット

漢方二種


ザイザル

ジャヌビア

レバミピド

カロナール 1000mg

ミヤBM

乳酸カルシウム

漢方二種


就寝前

ゾルピデム

ルネスタ

ロゼレム


頓服

ベタヒスチンメシル = 目眩

ランドセン = 顔面痙攣


本日より

サリドマイド 100mg 就寝前

アルケラン 12mg 就寝前

プレドニン 60mg 朝・夕



各お薬の効果についても、近いうちにまとめておきます。

自身のメモにもなるので… (^^)



では、またです。

現在:治療変更と近況

更新が止まってる間に

夏の風物詩、球児たちの暑い夏、

甲子園が始まり、そして終わりました(ーー;)


今月は自身の誕生日もあったり、お盆があったり、仕事に週5〜6日出たりと毎日があっという間に過ぎていきました。


疲れなのか、体調なのか、薬の副作用なのか、精神的なものなのか睡眠の質が悪く。

眠りが浅く身体が火照る?体内が熱い。

右に左に寝返りを何度もうって

結果的に長時間の睡眠時間を得ないと

目眩やら吐き気やら食欲不振になる不調が続いています。


睡眠さえ取って動き出せば、就寝の瞬間まで元気に動けているので、良しとします(^^)



さて。


主人の治療は6月の末から大きく変わりました。

本人のブログ(アドレス下記参照)のほうがリアルタイムに更新しておりますので、近況や治療の反応はそちらを参考にしてください。

*最近コレばかり言ってる気がします…(苦笑)



【新薬:ダラザレックス®】︎

に、大きな期待をしていた血液内科の先生方も、ジワリじわりと上がるκ値と比の値に治療変更を決意しました。


新しい治療は

ポマリストカプセル(ポマリドミドカプセル)4mg

21日間内服 就寝前→7日間休薬


レナデックス(デキサメタゾン)4mg

木曜日、金曜日 朝1錠内服

ポマリスト休薬期間も内服


メインのお薬はこの二種セットです。


骨病変の改善薬もゾメタからランマークへ変更しています。


内服薬も次回まとめて載せておきます。

ここ最近の変更点としては

・ランマークの副作用による低カルシウム血症対策としてカルシウム剤が二種追加。

・ベルケイド投薬がなくなった事による、痺れ減少と上下肢指先の疼痛が減少した為に二種中止。



ポマリストカプセルに関しては、担当医の説明によると「レブラミドと同じ性質の薬です」とのお話でした。

ちょこっと調べてみたら、サリドマイド関連薬でした。これまでにも何度か記事にしていますが、主人はレブラミドの副作用が激しく出てしまい自ら治療変更を願い出た唯一の薬です。内服当初はその辺りの懸念もありましたが、現時点ではポマリストとの相性もよく内服を続けられています。



同じ病気でも人体が変われば効果も作用も変わるのですから、患者サイドは「使える薬」かどうかが重要なのです。

今までの成績が良い薬でも、副作用が少ないと言われている薬であっても、私にとって大事なのは

主人に効くか効かないか、使えるのか使えないのか、だけです。


こうして記事に残している治療内容も、主人が実際に行った治療、使った薬、起こった副作用や生活において現れた出来事だけです。

重ね重ねお伝えしていますが、一参考としてお読みいただけますようお願い致します。



今回は私のバセドウ受診の待合時間を使って、記事を書いています。

ふと書く前に主人のブログに立ち寄ると数日前のゴニョゴニョ言い合いをした件について書いてありました(^^)


よくある事です、些細な事からの言い合い。


今回ばかりは最近辛抱強くなっていた次女が涙していた事に、私が若干感情的になり拗れた経緯もありました。

極端なことを言うならば、次女は私の次に身近で主人を見ていて心配している強い感情をもった一人です。周囲の人からも「お父さんとの時間を大切に」「お父さん想いやから辛いやろうけど」と言葉を重ねて掛けられる事により、主人への愛情が高まっている状態にあります。


そんな想いが、一瞬崩れたんですね、その日。

こんなに思ってるのにそんな言い方しなくてもわかってる!と思ったんだろうなぁと私なりの解釈です(笑)



でもね、みんな大事なんですよ、主人が。

プンスカしてようがイライラしてようが、心配なものは心配。

だからと言って特別な毎日なんて送れない。

いつも通りの、いつもの家族で過ごす、それだけです。

不穏な空気のまま過ごす事を誰も望まないし、何も生まれない。だから早く終わらせる。

いつもの日常(に近いもの)を取り戻す努力をする。



それだけのことです(^^)



長くなりましたね-

明日、主人の受診があるので、その辺りも含めて記事アップ出来たらと思います。

まだ最後の足掻き!と言わんばかりに暑い日が続きますので、涼しくお過ごしください。

現在:6サイクル目以降プラス

猛暑、観測史上初、熱中症…

毎日ニュースではアスファルトから照り返された太陽の偉大すぎるパワーを映し出しています


次女さんとはニュースを見るたび、

地球が壊れだしてるネ…と

不安な表情で顔を見合わせてはいますが、

実際のところ何も出来ないのが現実です…


連日の報道や自治体からのアナウンスでもあるように、

我慢をせずに命を守る過ごし方をお願いします。



今日は自身のバセドウ受診日で、待ち時間に保存してきた記事を編集しています(-_-;)




さて。


現在進行形の治療よりも、記事がかなり遅れています。

出来る限り追いつかせていきますが、よりリアルタイムな記事は主人のトコへ飛びますと

ここより早くご確認いただけます。


こちらへどうぞ

【https://ken-ken-ken.muragon.com】



新薬:ダラザレックス®︎の治療も6サイクル目。

レジメン通り治療ができれば以下の予定。


>>4〜8サイクル治療内容<<

ダラザレックス®︎

Day1

ベルケイド

Day1.4.8.12



このレジメン通りと言うのは、製薬会社が出している治療計画です。薬の組み合わせと、投薬スケジュールですね。

医師からの説明もありましたし、新しい薬を使う前、使用中とわからない事は何でもその場で確認してきています。

そんな中で出た話の一つに、

「ダラザレックス®︎の治療をしている間に病気の方が活発になった場合、フリーライトの検査結果次第で前の治療に戻る事もあるんですか?」と言う質問をした事があります。


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多発性骨髄腫の治療薬として、ベースで使われる事が多いレブラミドが主人には合わなかった経緯がありました。

使える薬の選択肢が限られているのであれば、使える薬を如何に使い続けられるかが大事になってきます。

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治療当初の担当医であるY先生からは、レジメン通りに治療が出来なくなった場合、サイクルを戻って治療する事は出来ないので、その時は別の治療法を考えます。とのお返事でした。


が、6サイクル目、治療はふりだしに戻りました。


前回の記事でも書きましたが、治療を続けているにも関わらず主人の痛みが増していること。

フリーライトチェーン(κと比)が上昇していること。

以上の点から、今のダラザレックス®︎の量では追いついていないとの判断でした。

もちろん、先生も上司と相談をして決めます、と仰っていたのでカンファレンスをもってこの結果にいきついたのだと思います。



ただ、ベルケイドによる副作用が多く出ていることと、先生の見解によるとベルケイドによる治療効果はあまり期待出来ないという事で、

ダラザレックス®︎の投与日のみベルケイドを入れる事になりました。


●当初の治療内容

ダラザレックス®︎ Day1.8.15

ベルケイド Day1.4.8.12.


○今回の治療内容

ダラザレックス®︎ Day1.8.15

ベルケイド Day1.8


ここに、体調を見ながら週に2〜3回のレナデックス (ステロイド)を入れます。




こんな感じで、治療は6サイクル目にして大きく変更がありましたが、

主人にとってキツイ月となりました。


痛みや痺れやなんとも言えないしんどさやキツさで、頑張って踏ん張ってきた精神も些細なことで崩壊しかけ、自問自答を繰り返していたことと思います。

痛みも想像を絶するものです。

体調や治療のせいで思い通りにいかない事ばかりです。

予定も思うようにはこなせずに、歯痒い事ばかりでした。



月末にかけ体調を崩し、予定していた試験も断念せざる得ない状況で、更に治療内容も変わり苦しい事が多い6月でした。



悔しいと思います。

苦しいと思います。

やり切れない事ばかりだと思います。


それでも、主人は今日をいつも通りに生きて、計画通りに勉強して、仕事もして子供の事も考え、妻である私の心配もしてくれています。


特別に過ごすのではなく、いつも通りです。


治療以外で出来る事は細かくて目立たなくて積み重ねる事ばかりですが、本人が、家族が努力して出来る事は何でもします。

それも我が家にとっての「いつも通り」です。



この病気の基礎基本である、

うがい、手洗い、アルコール消毒

室内環境を整える事に健康的かつ食欲の出る食事

生きる事の基礎基本でもありますね(^^)



ためこんだせいで長くなりましたが、

次回記事は

6月末に変更があった治療

ダラザレックス®︎→ポマリスト治療について、です。




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いつもナイスくださる方、ありがとうございます。こちらの記事をアップしていない時でも、就寝前に何件か読ませて頂いたりしています。


記事を更新したとき

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普段記事は読ませて頂いてますが、連続ポチポチご了承頂けますと幸いです。