多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:休薬

前記事に引き続き、先に現在の状況を。



先週水曜日、増薬後の受診で副作用もろもろの相談と話し合いの結果


日常生活に支障が出ている状態での抗がん剤治療は心身共に影響が大きいこと、

患者本人も家族もお休みが必要なこと、

一週間休薬しても現状では問題ないこと、

いろんな観点から医師の判断のもと

先週から今週金曜日の受診まで治療は一週間のお休みになりました。



治療を休んでからは、明らかに主人のしんどさも精神不穏も倦怠感も減っていて

お休みを選択したことは良かったと思っています。


ずっと治療をしないではいられないので、

暫くは週に一度の受診と検査が必要になります。


年末にPET-CTの予約も取りました。

来年明けてからは、長期治療による精神的負担も考え精神科受診のお話もありました。


また、レブラミドとの相性から治療を継続出来るかどうかの判定をしつつ、

新薬を併用していくのか、と言う事も視野に入れて治療をしていくことになると思います。

新薬を使うとなれば、入院治療になるので、主人も私たち家族もある程度の覚悟と意識は必要になります。


家族も親族も、みんなで治療に向き合う事がこれから更に必要になります。


常に主人の治療と選択に、ポジティブな精神で居られるよう私自身も深呼吸して

頑張っていかなければなりません。



次回の(近日中)記事は、少しずつ書き足している

同種移植についての続編です。




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皆さんいつもポチッとボタンやコメントありがとうございます(^^)


コメントは私が向き合ってる感情や覚悟、スタンス以上のお言葉を頂きます。

感謝感動ココロの引き締めを下さる皆さんにはありがとうの言葉だけでは伝えきれません。



さて。

コメントの中に、


・まるで仏のようだ

・そんな感情を持って旦那に向き合えない

・尊敬してもしきれない


等々、私に向けて送信するには余りにも勿体無いお言葉を頂いております。


あぁ…

ホントにもったいない、有り難い、有り難すぎます(^^)



私は残念ながら仏でも、仏のようにも、仏様のホの字も名乗れませんし、

尊敬に値するモノがありません…(笑)


ちっぽけです、私(^^)


主人にも、子供達にも、主人の両親にも私の親族にも

必ず伝えているのは

「愛してなければ、この生活も人生も無理」だと言うことです。

それもカチカチの柔軟性のない「愛」である事は間違いありません。

主人を人生最後の異性の相方として、どんな状況でも一緒に生きています。


例え、万が一、主人を見送る側になったとしても(私が先か主人が先かなんてわからないので)

最後の相方であり最後の異性です。

自分が残りの人生を送る間、主人の妻として生きていく事になる、という事です。


ここまでの想いがなければ、

やっていられません。



私は冒頭にも述べましたが、ちっぽけです。

たった一度のアヤマチとか、ちょっとよそ見しただけとか、一ミリたりとも許せるココロを持ち合わせていません。

ましてや、結婚前から闘病生活を共に送る事がわかっていた夫婦です。

主人にどんな小さな裏切りでも、その兆しが見えただけでも、私は主人といられません。


それだけ私からの愛と人生は、主人へ、子供へ、両親や親族にもオープンで全力です。

だからこそ、ほんの小さな妥協すらありません。


ね、こんな、ちっぽけな私は、

日々主人と子供だらけの生活で

ジタバタ大騒ぎしてるんです。


もっと大らかな寛大さがあれば、

大人らしく出来るのかもしれませんね(苦笑)



さてさて。

主人が帰宅しました(^^)


美味しいご飯、出してきます!


急に真冬並みの寒さになっているようです。

うがい手洗いを徹底して、

皆さんも元気な明日を迎えられますように。