多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:治療変更と近況

更新が止まってる間に

夏の風物詩、球児たちの暑い夏、

甲子園が始まり、そして終わりました(ーー;)


今月は自身の誕生日もあったり、お盆があったり、仕事に週5〜6日出たりと毎日があっという間に過ぎていきました。


疲れなのか、体調なのか、薬の副作用なのか、精神的なものなのか睡眠の質が悪く。

眠りが浅く身体が火照る?体内が熱い。

右に左に寝返りを何度もうって

結果的に長時間の睡眠時間を得ないと

目眩やら吐き気やら食欲不振になる不調が続いています。


睡眠さえ取って動き出せば、就寝の瞬間まで元気に動けているので、良しとします(^^)



さて。


主人の治療は6月の末から大きく変わりました。

本人のブログ(アドレス下記参照)のほうがリアルタイムに更新しておりますので、近況や治療の反応はそちらを参考にしてください。

*最近コレばかり言ってる気がします…(苦笑)



【新薬:ダラザレックス®】︎

に、大きな期待をしていた血液内科の先生方も、ジワリじわりと上がるκ値と比の値に治療変更を決意しました。


新しい治療は

ポマリストカプセル(ポマリドミドカプセル)4mg

21日間内服 就寝前→7日間休薬


レナデックス(デキサメタゾン)4mg

木曜日、金曜日 朝1錠内服

ポマリスト休薬期間も内服


メインのお薬はこの二種セットです。


骨病変の改善薬もゾメタからランマークへ変更しています。


内服薬も次回まとめて載せておきます。

ここ最近の変更点としては

・ランマークの副作用による低カルシウム血症対策としてカルシウム剤が二種追加。

・ベルケイド投薬がなくなった事による、痺れ減少と上下肢指先の疼痛が減少した為に二種中止。



ポマリストカプセルに関しては、担当医の説明によると「レブラミドと同じ性質の薬です」とのお話でした。

ちょこっと調べてみたら、サリドマイド関連薬でした。これまでにも何度か記事にしていますが、主人はレブラミドの副作用が激しく出てしまい自ら治療変更を願い出た唯一の薬です。内服当初はその辺りの懸念もありましたが、現時点ではポマリストとの相性もよく内服を続けられています。



同じ病気でも人体が変われば効果も作用も変わるのですから、患者サイドは「使える薬」かどうかが重要なのです。

今までの成績が良い薬でも、副作用が少ないと言われている薬であっても、私にとって大事なのは

主人に効くか効かないか、使えるのか使えないのか、だけです。


こうして記事に残している治療内容も、主人が実際に行った治療、使った薬、起こった副作用や生活において現れた出来事だけです。

重ね重ねお伝えしていますが、一参考としてお読みいただけますようお願い致します。



今回は私のバセドウ受診の待合時間を使って、記事を書いています。

ふと書く前に主人のブログに立ち寄ると数日前のゴニョゴニョ言い合いをした件について書いてありました(^^)


よくある事です、些細な事からの言い合い。


今回ばかりは最近辛抱強くなっていた次女が涙していた事に、私が若干感情的になり拗れた経緯もありました。

極端なことを言うならば、次女は私の次に身近で主人を見ていて心配している強い感情をもった一人です。周囲の人からも「お父さんとの時間を大切に」「お父さん想いやから辛いやろうけど」と言葉を重ねて掛けられる事により、主人への愛情が高まっている状態にあります。


そんな想いが、一瞬崩れたんですね、その日。

こんなに思ってるのにそんな言い方しなくてもわかってる!と思ったんだろうなぁと私なりの解釈です(笑)



でもね、みんな大事なんですよ、主人が。

プンスカしてようがイライラしてようが、心配なものは心配。

だからと言って特別な毎日なんて送れない。

いつも通りの、いつもの家族で過ごす、それだけです。

不穏な空気のまま過ごす事を誰も望まないし、何も生まれない。だから早く終わらせる。

いつもの日常(に近いもの)を取り戻す努力をする。



それだけのことです(^^)



長くなりましたね-

明日、主人の受診があるので、その辺りも含めて記事アップ出来たらと思います。

まだ最後の足掻き!と言わんばかりに暑い日が続きますので、涼しくお過ごしください。