多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

普通の日記2

毎日雨降りで足腰ボキボキしています(;一_一)


身体の節々に年齢の積み重ねを感じています。

もうすぐ人生の折り返し地点。

すでに折り返してるのかな(笑)



出戻りブログはぼちぼち無理せず、

マイペースでしています。

(言い訳ではありません。笑)


主人にはまだ教えてないのですが、

いろいろ書き終えたら見てもらってもいいかなぁ、と。



初期治療、後に再発治療についても書いていくのですが

前回のブログは主人がいかに薬で壊れてしまっていたか、

そんな内容が多かったように思えます。

もちろんステロイド剤が起こす脅威を残すのも

この治療ブログ、一つの記事として大切なことなのですが。


ここで、

勘違いしないで頂きたいのは、


私は主人を愛していますし、生涯最後の異性であることは

間違いありません。

誰よりも主人を理解していこうというスタンスは変わらないし

私の最大の理解者で私を常に見てくれている人には違いありません。



ステロイド剤によって、何十回も主人と言い争い、

お互いを傷つけあい、時にケガを追う事もありました。

ですが、外傷はいずれ治ります。

問題は心に負う傷です。


お互い【トラウマ】となりうるやり取りもあり、

それを払拭すべく日々、共に過す生活のなかで

無意識に

傷つけあった心を埋める積み重ねをしているのだと思います。


治療初期の私は

どうしてこんなに苦しいのだろう、

どうしてこんなに解ってくれないのだろう、

どうしてこんなに悲しいのだろう、


どうしてどうして、なぜなんで、

常にこんな感情に支配されていたように思います。


再発をして治療が再開したいま、

それが全くないとは言えません。

現に主人の不穏が酷く、

ステロイド剤を半減してもらいました。


治療が効いていて減薬しても差し支えないと医師が言ってくれたからです。


もし、まだこの薬が通常通りに必要であれば

減薬は望みません。


それは何より主人に一日でも長く、元気に笑顔のある生活をしてほしい。

私を選んで人生を歩みだしてくれた主人を誰よりも近い場所で、

支えていきたい。


痛みや苦しみは時に人を奈落の底に陥れてしまいます。


私自身、約20年程前に、

前夫を亡くした時、一年間は人として生きていなかった。

どんなに荒れた生活をしていたか今ではもう正確に思いだすことさえ出来ません。

それは、本当に暗い時間だったから。

電気をつける、という行動を忘れているんですね。

子供が『ママ、お部屋暗いよ』と言ってスイッチに手を伸ばし

そこで初めて「あぁ、ほんとだね」と点ける。

ご飯を食べなければいけないという考えもない。

トイレに立ちたくないから、動きたくないから何も摂取しない。

人と関わるのがいやで電話線も抜いて布団に電話機を隠したり。


そんな日々を一年間過しました。


当時の私はあまりにも無力だった。

後悔ではなく悲しみしかありません。

何も知らされてなかった。何もわからずに前夫は命を終えていた。



現在、主人に対しての当時の事を思い返して看病しているかといえば、

それは全く別次元の話なのです。

何一つ比べたり思い返す事はありません。


主人は主人。

今目の前にいる人は、紛れもなく様々な人生を積み重ねた

一人の人間です。

想いも悲しみも感情も全て、一から生れたものなのだから。


以前、主人に言われた事があります。

『〇〇さん=(前夫)と重ねて毎日過すのやめてくれん?いつ死ぬかいつ死ぬかと思われて接っされたらつらいんよ!』と。

それは当然です。私だってイヤです。逆の立場なら同じことを言うかもしれません。

主人は不安だったのでしょう。今だからこそ思える事。


私は主人がどんなに荒れていても、主人の前から居なくなる選択をせず、

今日までくることができました。

様々な病で苦しんでいる方々の中に、信頼していた自分以外の誰かが耐えきれず離れていってしまったという話は自身が病に臥せっている時よく耳にしました。


看病する側にも人生や感情があります。

いっぱいいっぱいになってもう無理だと匙を投げる人もいます。

でも、それは責める事など出来ません。

思いもしない事に人は出逢ってしまったとき、

今まで自分が積み重ねてきた人生には無かったものを受け入れないといけないからです。


離れるとか、別れる事に賛成しているわけではないので

勘違いしないでください(;一_一)



患者本人も、患者を支える家族や親族にも

想う気持ちが深ければふかいほど

やり切れない感情は常にあるものなのです。

そうしている中で腑に落ちない事も多々あります。

それでも乗り越えていかなければ、

一歩ずつ前に進んでいかなければいけないのです。




だって、大事な人なんですから。

その人は他に居ないのですから。


自分が大切に愛した人は、紛れもなくこの世に一人しかいない、

全く同じ別人は居ないのですから。。。



私は主人を、主人は私を、親は子供を愛していきます。

無償の愛なんてないって言うけれど、私はあってもイイんじゃないかなってそう思います。



患者様を支えるご家族で

このブログを読んでくださってる方がいらっしゃいます。

悩んだり落ち込んだり泣いたり怒ったり、

いいんですよ、私たち支える側にも心や感情はあるんですから。

いつ自分が看病される側になるかわかりませんし、

素直に生きてみましょう、私たちは医師ではないんですから

出来る事には限界もあります。

普段出来る事が出来ない日もあります。

生身の私たち、時に休んだって寝坊したって、ちょっと手を抜いたって

許しちゃいましょ(^-^)



我が家の主人、働きものなので、私はよくのんびりさせてもらってます(笑)

朝は主人が一番の働きものですね、間違いなく。

大病を患ってる主人に働かせてる私は『ありがとう』で感謝し、

美味しいご飯を作ったり自分が出来る事でお返ししてます(笑)



深呼吸、深呼吸ですょ(*^^)v



長ーい記事になりましたね。

次回は治療記事に戻ります。