多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:通院での2コース目と大暴れ1

2コース目に入る前に、

前回の初回入院時、退院前カンファレンス詳細を。


また長くなるようなら、二節に分けて書きます(;一_一)



【退院前カンファレンス】


*病名:多発性骨髄腫

(形質細胞=免疫を司る細胞=の癌化)

・初期症状

 骨折、痛み 貧血 高カルシウム血症


・入院・治療後の状態

 痛みは改善 貧血も改善 

カルシウム値も下がった


入院当初は尿検査の数値にタンパクがでていたが、

治療後はほとんど消えた


・退院後も入院時と同じ治療をしていく

・内服薬

 免疫を補う予防内服

 ステロイド使用中の高血糖を下げる内服

 必要に応じて痛み止め


・日常生活

 適度な運動(筋力保持の為)

 埃が舞うような場所、人混みではマスク着用

 工事現場や、道路整備等に近付かない

 手洗い、うがい

 転倒に一番気をつける

 インフルエンザの予防接種

(家族や周囲の人も)


・仕事について

 重労働は困難

 事務作業はしてよい

 仕事場の環境をきれいに保つ

 本人はほこりの舞うような掃除は禁止


・今後のスケジュール

 2コース目外来で

 3コース目をするかどうかは検討

 2or3コース目後に自家末梢血管細胞移植

 ☆2コース目をする場合 移植入院一か月後

 ☆3コース目をする場合 移植入院二か月後


・自家末梢血管細胞採取

 大量の抗がん剤治療 → 

悪い細胞をたたく=良い細胞も減る

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    ↓  ↓

 自家の幹細胞を移植

  

 大量の抗がん剤投与によって、

白血球がほぼゼロになるので

 白血球を増やすために自分の細胞を移植し、

 白血球の復活を早める


・この時点での治療効果

 1.SCR(一番良い)

 2.CR

 3.VGPR=今の状態

 4.PR(一部効果あり)

 5.PD

 6.SD

 病気の進行を抑えているのと同時に、

改善の効果あり


・同種移植=他人の細胞を移植すること

 自分の細胞を移植するのとは大きく違う

 成績はとても良いわけではない

 しかし根治に繋がる治療ではある→

  →しかし合併症も多い

移植関連死も多々みられる

治療後に再発の可能性もある

 

 ・自家移植後に化学療法だけで

病気を悪化させないよう

  様子を見る方法もあるが

年齢が若いので自家移植後に

再発すること考えて治療を行う

   一つの選択肢として


 実際に同種移植(骨髄移植)を

 するかどうかは、本人家族と相談して決める


 骨髄バンクに登録して、

実際に移植まで早くて三カ月 

 平均は半年ほど。

 骨髄移植をすると、 二カ月は

無菌室(クリーンルーム)にて入院治療


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以上がカンファレンスの内容です。



この病院では、同種移植の成功例は3件。

失敗は何件もあるとの説明でした。

移植から移植後一年以内に関連死で亡くなる確率も低いわけではない、と話していました。


主人は

「結局アレですよね?移植しないと長生きできんってことですよね?それじゃ、やるしかないじゃないですか」と話していました。



そして、待ちに待った退院。

楽しいふわふわな新婚生活が始まると思いきや

現実は厳しいものでした。




次回は

通院での2コース目と大暴れ2