多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:自家移植入院②

全記事に引き続き、
自家移植入院、治療について。
当時の手帳を参照しながら詳細がある日と、ない日があります。
主人が荒れてしまってた日は手帳を開く気力がなくて、、、
残っているものだけ抜粋。



4月8日 メルファラン投与 一日目
少し気分が悪そうだが、ウォーキングもしている。


4月9日 メルファラン投与 二日目
ほぼ食事摂取出来ず。吐き気(++)、嘔吐(-)、軟便(+)、発熱(-)
目を開けるのもきつく、携帯触れない状態。睡眠はかろうじてとれる。


4月10日 
食事摂取不可。ゼリーにて対応。
吐き気(++)、嘔吐(-)、軟便(+)、発熱(-)、浮腫(+)
食事が摂れないようなら点滴を変えるとの説明。
明日よりエンビラ。


※エンビラ※
|空気微粒子除去装置で1人1台の無菌室と呼ばれています。
|噴出し口から1.2メートル以内にきれいな空気が流れてきます。


4月11日 13時より自家移植、無菌室へ移動
午前中にシャワー浴を済ませる。
凍結していた細胞が臭くて本人、キツイとの話。
磯の香りが酷かったと話していて、暫くの間は海藻類が苦手に。
吐き気と悪心が重く、吐き気止め使用。


数日間、腰の痛みと発熱に寝込む。
食事もほとんど摂れずゼリー等を服用。


4月15日
白血球=0.70↓ 赤血球=4.25↓ ヘモグロビン=13.2↓
血小板=77↓
血小板が20を切った時点で輸血。


4月17日 day6 
白血球=0.20↓ 赤血球=4.01↓ ヘモグロビン=12.4↓
血小板=17↓ 自家移植後一度目の輸血


食欲なし。37度台の微熱続く。
口腔内が白くふやけた状態になる、アズノールにてこまめにうがい。
腹痛が出る。


4月18日 day7
白血球=0.20↓ 赤血球=3.85↓ ヘモグロビン=11.7↓
血小板=23↓ 輸血により少し上昇をみせる


強い腹痛にてCT、レントゲン検査。腸炎を起こしていた。
抗生剤、痛み止め投与。食事は絶食に。嘔吐(+)
体調がきついのと医師の態度、私の態度に激怒する。
医師と相談。


4月19日 day8
白血球=0.20↓ 赤血球=3.73↓  ヘモグロビン=11.3↓
血小板=18↓ 自家移植後二度目の輸血
昨日よりラクに感じる時間帯が増えたとのこと。
下痢が酷い。


4月20日 day9
白血球=0.73↓ 赤血球=検査ナシ ヘモグロビン=10.8↓
血小板=28↓
相変わらず腹痛と下痢が続く。


4月22日 day11
白血球=6.38 赤血球=3.90↓ ヘモグロビン=11.9↓
血小板=55↓



自家移植後、腸炎を発症したことにより腹痛も続き。
ポータブルトイレ排便し看護師さんに確認してもらう
という時期があり、
精神的に苦痛が続いていた事も辛かったようです。


ここまでday11
酷い痛みと苦痛は続いていましたが、
徐々に苦痛のない時間がここから増えていきます。
と同時に、言葉が出せる元気も少しずつ回復し、
私と医師、看護師さんへの不平不満もたまっていきます。


引き続き、次回は自家移植の治療について。




普通に日記タイトル以外は治療の詳細や状態なので、
読みに来て下さってる方には
んん??と思う事ばかりかもしれませんm(__)m



今日も笑顔多き時間を過ごせますように。