多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:同種移植入院⑤~移植説明~

移植入院時に医師と看護師さんから
説明のあった項目と、その際のお話を☆



①はじめに
骨髄移植とは、自分の骨髄を空の状態にして、そこへ血縁者または他人からもらった健康な骨髄液を入れる治療法です。
まず、骨髄を空にするための治療を行います。
この治療には様々な副作用が伴いますが、主として吐き気・粘膜障害による下痢や口内炎が強く出ます。それと同時に骨髄では本来造られるはずの白血球・血小板・赤血球が造られなくなり、減少していきます。(=骨髄を空にする)。そして骨髄液がほぼ空になった頃、もらった骨髄液を輸血するようにあなたの体に入れます。


移植された骨髄は、十分働き出すまでに2~3週間かかります。
この間は、あなたの骨髄も移植された骨髄も十分に働いていないため、
感染しやすくなったり、出血しやすくなったり貧血状態が現れてきます。
それに対して、医療者側も様々な準備を始めますが、患者さん自身にも頑張っていただかなければならないことがあります。
その必要性・内容について説明していきます。


骨髄移植は、かなりの身体的苦痛が伴うとともに、無菌室という隔離された環境で行うため、強い精神力も必要となっていきます。
私たち医療者も移植を成功させるために全力を尽くしますので、一緒に頑張りましょう。


①=ここまで=
血縁者間の移植、この考えはありませんでした。
主人には妹さんがいるのですが、この少し前に膵臓を悪くしいて
治療をしていた為です。
ちなみに骨髄提供が出来るのは基本、兄弟(姉妹・兄妹)間だそうです。
ご両親は自分達が提供できないと聞いて、ガッカリされていました。


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②抵抗力に応じた清潔管理の違い
★体内無菌とは?
移植前後の好中球減少と免疫不全の状態の期間に、感染予防をすること目的として、患者の体(皮膚と粘膜)、生活環境の“無菌化”を行います。
実際には全くの無菌状態にする事は不可能なので、現実は患者自身の“減菌”というべきでしょう。
腸内の完全な無菌化は不可能ですが、好中球0の期間に薄くなった口腔・消化管粘膜からの細菌・真菌(カビ)の侵入を極力減らす事が目的です。
「無菌管理」で点滴治療と幹細胞移植を行い、白血球が増え抵抗力がつくに従い空気清浄管理(エンビラ管理)となります。


★無菌管理(開始・終了に関しては医師の判断に基づきます)
治療により抵抗力が徐々に弱くなる時期から回復するまでの間です。
この時期に、元からいる体内のばい菌(細菌・カビ・ウィルス)によって感染を起こさないように体内の殺菌を行うとともに、ばい菌の侵入を防ぐために以下のような点が変わります。


【1】内服薬
【2】うがい:アズノールで口内殺菌を一日五回行う
【3】無菌室食を食べ、菌の侵入を防ぐ
*口につくものは清潔に。体と環境の全てが無菌というレベル
*最も感染を起こしやすい時期です。ばい菌の侵入を防ぐためにもうがいや
 内服をしっかり行いましょう。
*部屋には常に低速の無菌風が流れており、医師・看護師が部屋に入る際は
 高速の風にします。
*原則、部屋からは出られません。検査も可能な限り部屋で行います。


★空気清浄器(エンビラ)管理
白血球もほぼ正常に近づく時期です。しかし、今後もしばらく感染予防は続けていかなければなりません。
食事は「加熱食」になります。
*室外に出る時はマスクをつける、というレベルです。
 最初は人の少ない時間にしましょう。
*部屋は常に低速の無菌風が流れています。


★無菌室での面会について
*ビニールカーテン越しの面会となります。
 (無菌管理時は家族のみ面会可)
*ばい菌の侵入を防ぐため、出入り口の回数は極力少なくしましょう。
*風邪をひいている方は遠慮してください。
*無意識に口に物を入れたり、うち身をしたり、すり傷を作らないように
 常に意識して過しましょう。


②=ここまで=
1~2カ月、体調の回復にもよりますが無菌室(クリーンルーム)に
入りっぱなしなので精神的に不安定になる方も多くいらっしゃるそうです。
なので、無菌室での治療を行う前に精神科での受診もあります。
病室に持ち込むものは全てアルコールで除菌していました。
例えば、CDケース、本、飲み物の容器等。主人が触れるものは全てです。
主人自身も、どんなに熱があっても苦しくても痛くても、手洗いとうがい(アズノール)、アルコール(ヒビスコールSジェル)は必ず行ってからベッドへ倒れこむように戻っていました。
本当にストイックなレベルです。これが結果的に無菌室での二次感染を防ぐ大きな役割をしてくれました。トイレに行く度、下痢で何度も何度もトイレに立ってはうがいと手洗いを徹底的に行う姿は医療者みんなが絶賛していたことです。内服前にも必ず行います。


移植前の説明時に手洗いが出来ているかどうかの、
テストがありました。洗い残しがあるのが光を照らしてわかるやつです。


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③毎日しなくてはいけないこと
★口内の清潔
【歯磨き】
・一日四回、何も食べなくても行います。
・舌が白くなった場合、舌ブラシなどで軽くこすってください。 
 放っておくとばい菌が繁殖しやすくなります。
・歯肉から出血した場合は、お知らせください。
【うがい】
・一回100mlで一日に五回行います。
 ガラガラとクチュクチュうがいで口内をまんべんなく行います。


★内服
・からだがきつくなった場合は、毎朝一日分ずつ看護師が配薬します。
・乾燥した薬杯に薬を取り出して飲むようにしましょう。
 テーブルの上に直接薬を置く事のないようにしましょう。
※こちらは私が毎日行って管理するようにしました。
 使用していた薬杯も綺麗に洗いアルコールで除菌します。


★皮膚の清潔
・うがい、内服前、排泄後は必ず液体石鹸で手洗いをした後、
 ヒビスコールSジェル(アルコール)を手にすりこみましょう。
・シャワーができない場合は、蒸しタオルで体を拭きます。
・使用したタオル、脱いだ下着と寝衣は部屋の入口に投げてください。
 テーブルの上には絶対に置かないでください。
 また、濡れたタオルは室内に干すことは出来ません
※こちらの蒸しタオルで体を拭くのも、衣類やタオルの片付けも
 すべて私が行いました。主人が看護師さんに頼みたくなかったそうです。


★陰部とお尻の清潔
・排便後など、一日一回のウォシュレット使用。
・清浄綿はトイレに流さず、ごみ箱に捨ててください。


★体重、尿量測定
・毎朝、体重を計って下さい。患者さんの体調を知る為に必要なことです。
・医師の指示により尿量測定が開始となります。


★環境
・床は無菌室の中でも一番汚い場所です。
 素足のまま降りたり、床に落ちたものを拾ったりしないでください。
 ものが落ちた時は、すぐに看護師を呼んでください。
・点滴のチューブが床に触れないように気をつけてください。
 触れた場合はアルコール綿で拭くか、看護師を呼んでください。
・ゴミはベッドサイドのゴミ箱に入れてください。
・吐物は、その都度ビニール袋の口を絞り部屋の入口に出して下さい。
・掃除の時は、マスクをつけて静かにベッドで休みましょう。


③=ここまで=
主人は可能な限り看護師さんへ頼みごとをしたくないようで、
物は落としたまま、点滴のチューブが床についてもそのままジッとして
私が病室に着くのを待っていました(笑)
もちろん、頼ってもらえるのは嬉しいので、これで主人も気分いいなら
それが一番だなぁと思いました。


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④必要物品
【新たに準備していただくもの】
・前開きのシャツ、衣類
洗濯の頻度により枚数は調整してください。鎖骨のあたりからしばらくの間点滴をしますので、男性は前開きのシャツが着替えやすいです。
※パジャマは前開きでボタンのもの、綿100%の生地を。
 肌着は前開きがなかなか見つからず、
 介護用のマジックテープになっているものを五枚ほど購入しました。


・歯磨き粉/軟毛歯ブラシ
体内無菌開始時に新しいものを使用することをお勧めします。
歯磨き粉は歯科から推奨されたPROSPECを使用できます。
歯ブラシは歯科指定の物を。名称忘れてしまいました、、、。
※こちらを使用しました。


・洗顔、ボディシャンプー、シャンプー、リンス
現在使用しているものをそのまま使用できます。
固形石鹸はばい菌が繁殖しやすので、使用しないでください。


・ストロー
個装になっているタイプで、
寝たままでも使える曲がるストローにしました。


・箸、スプーン、コップ
プラスチック製のものをおすすめします。
※全て熱湯消毒可能なプラスチックにしました。



**無菌室に入れる時に表面をアルコールで拭きますので、
  変質しないものがよいでしょう。
※主人は置けるタイプの目覚まし時計を使っていたのですが
 アルコールで拭いたら色落ちしてしまいました(苦笑)


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⑤排泄について
★排尿
・病衣(パジャマ)のすそが床につかないように、折り曲げておくなど
 気をつけましょう。
・尿コップに出た全てのおしっこを取り、瓶の中にためます。
・おしっこの瓶は看護師が一日三回交換し、量の測定をします。


おしっこの量は、心臓や腎臓の働きの目安になる大切なものです。
毎回毎回ためることは大変ですが続けてください。


★排便
・便の状態は流す前に確認してください。
 いつもと違うと感じた際は看護師にお知らせください。
・排便後はウォシュレットを使用し洗浄してください。
 お尻はこすらずに、ペーパーで抑えるように優しく拭きましょう。




移植時は、医師だけではなく、患者がどれだけ移植前後の清潔状態を
保つ事が出来るのかというところが大事になってきます。
主人は『こうしてください』と言われた事に対して、本当にストイックに行っていました。
今になっても、うがい、手洗い、アルコール消毒は継続しています。
家、会社、車、いろんなところに速乾性のアルコールを置いています。



長くなりました(;一_一)
次回は移植に伴う副作用・合併症・薬による副作用についてです。