多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:同種移植入院④~食事の事~

移植をすることによって、
患者家族の立場から一番大変だったなぁと感じるのは
食事の管理だと思いました。


主人のイライラも大変でしたが・・・(ぼそり



治療中、治療後、食事の管理が長くありました。
大きくわけて二種類です。


①無菌室管理=無菌室で食べられるもの
無菌室食が電子レンジで二分加熱された状態で運ばれてくる。
菌検査済み食品なので、すべて食べても構わない。
飲料水はペットボトルのみ可能。
ただし、いったん口を開けたペットボトルは一日以上経過した場合破棄する。
缶ジュース等を飲む場合は、飲む量のみ熱湯を通したコップに入れ
すぐに飲む。


食べられるもの
・レトルト食品
・缶詰、缶ジュース
・プリン、ムース、ゼリー(市販で密閉されているもの)
・袋菓子(小袋のもの)
・梅干し(減塩でないもの、レンジで二分加熱)
・ヨーグルト(市販で密閉されているもの、果肉なし)


食べられないもの
・パン
・納豆
・ゆで卵
・生もの、生の果物
・チーズ
・減塩醤油


②加熱食=空気清浄機管理


酢の物、生の野菜、果物、ヨーグルト、チーズ、納豆以外は制限なし。
缶ジュースもそのまま口をつけて飲んでよい。




一番助かったのはカップラーメンでした。
あと、一杯ずつ作るタイプのスティックコーヒーです。
主人は移植後に腸の粘膜が弱ってしまい、食生活でのGVHDが一番怖かったので、この加熱食を社会復帰する頃までずっと続けていました。
本人も凄い気にしていて、三年経った今でもお弁当は二分レンジで温めて食べているそうです。


この加熱食のみ、移植入院後も続けていました。
患者さんの中では結構長いほうでした、一年近く続いてたかな。
プログラフというお薬を内服している間はしてました。
※こちらのお薬に関しては後日、他の記事で説明します。※



食事の管理に関しては面倒だと思った事はありませんが、
神経を使うものだったので何か起きやしないかとビクビクしていました。


口に入れるものは体内の粘膜を通っていくわけで、
移植による粘膜からの感染や発病は命に関わる事なので
調理する際の環境や殺菌には細心の注意を払わなければいけませんでした。


主人は生ものを食べる習慣がないので、食べてはいけないものに関してのストレスは少なかったです。
納豆やプリン、ヨーグルトも嫌いで食べないので良かったですね。
一つだけ。
生クリームを使用したシュークリームやデザートは好きなので、
そこに関しては医師に何度も
『生クリームはまだダメですか?』と聞いていたのを思い出します。



調味料でも、加熱せずに食べるものは開封後すぐの物ではないといけない、というお話だったので
醤油、ドレッシング、マヨネーズ、ケチャップは業務スーパーのような場所で個装になっているものを購入していました。
お弁当についてくるようなタイプのです。
あと、塩やポン酢といった個装ではあまり流通していないものは、
食事の直前にフライパンで二分以上炒るように火を通しました。
コーヒー、紅茶は個装のスティックタイプのものを。
お水は500mlペットボトルを毎日四本の計算でストック。
カップラーメンはその点安心して食べられるものなので、
栄養価的には問題ありますが、こちらもストック品です。


生野菜は収穫後二日以内なら可能という制限があったので、
市場からすぐに出荷される農家さんのお店に毎日通って購入です。
買いだめが出来ないので、毎日通っていました。
サラダは基本、蒸すかレンジで加熱か茹でたものを冷まして出してました。


あと、国産物の食べ物でないとダメなので、値は張ります。
おそらく食費は今の3~4倍ありましたね(;一_一)


それでも主人が腸炎を起こす事もなく、腹痛を起こす事もなく
移植後の生活が出来たのはいい結果でした。



次回は骨髄移植を受けるにあたって
病院から受けた説明と、説明書からです。