多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

※記事に関してのお知らせ、お願い※


治療記事は本来同じ病気で治療をされる方やご家族へ
少しでも役に立つ事があればいいなぁと
その想いのみで残しているものです。


主人は、この多発性骨髄腫を発症する年代としては
年齢が若く様々な治療が出来るor治療をした方が望ましい
と考えられ、まだ試み的な事も多くありますが
新しい治療に挑戦しています。
今までよりも寛解を長く維持できるように、
延命治療というよりも
よりQOL(日常生活の向上や社会復帰等)を考えていこう。
そう先生は仰ってくださいました。


自家移植、同種移植
これらは行う治療によって所謂
治療関連死の危険度は全然違ってきます。
正直なところ主人の同種移植も医師の説明では
成功率三割程度でした。
これは同種移植によるGVHD、感染症による関連死が
確率として高く出てしまっているからです。


私たち=主人は同種移植を行う事を
『それするしかないんですよね?どっちみち再発するんだったらします』
そう言いました。
・一度なったら完治がない病気
・再発を繰り返す事で薬剤の効き目が劣る
・長い目で見て日常生活を正常に行える時間を増やす


このような説明があり、納得し、決断した事です。


ここで一つお話したい事は、
必ずしも同種移植を行う事が必要であると言ったり
絶賛推奨しているわけではありません。


実際、成功率三割程と言われ主人も私も医師も
リスクは大きく感じていましたし
移植をすることによって今ある命を縮めてしまうのではないだろうか、
何度も考えました。


酷いGVHDが出た事で亡くなった方もいらっしゃると
医師は正直にお話してくださました。


その中で、医師の言った
『何年先を見て治療をするのか、そこだと思うんです』
この一言は大きく心に刺さったものです。



現時点、同種移植から二年半で再発。
昨年末に再発が認められ約半年ほど抗がん剤治療をしました。
寛解に至っております。
『移植から二年半での再発は、移植失敗でした』
こうも言われました。
ですが今、主人は仕事にも毎日行く事が出来ていて
食べたいものもふつうに食べる事が出来ています。
何をすることで何が出来なくなっていたのか、
それはわかりませんし、何を選択することが正解なのか
誰にもわかりません。


私たちは移植が失敗だったという言い方に、
いろいろ想う時期もありましたが
同種移植をしたという選択に関しては何も想いませんでした。
治療に向き合ってツライ思いをするのも苦しいのも
全部患者本人です。
その本人が納得した治療が出来、【普通にある日常生活】を送れる。
それが何よりなのかなぁと思います。


家族や周囲は時々その想いを受け入れられなかったり
病気への不満があったり、心配に不安が嵩んで壊れかけたりもします。
ですが、命と向き合っているのは患者本人です。
それに比べたら、私たち周囲の者が出来る事には限りもあるし
その中で出来る限りの事をすればいいのかなって。
何をしても満足なんてものはない、正解も不正解もない。
本人にとって何が必要なのか、そこをずっと追いかけてきているように思います。



偉そうにいろいろ言ったり思ったところで
思い通りにいくことのほうが少ないのが現実。



どんな治療をするのか、どんな治療が出来るのか、
治療によって何がおこるのか、何が得られるのか。


病気を受け入れるという事が大切かな。



記事としましては、
主人の行った治療、それによって起こった事、結果、
現在進行形ではありますが
今まで通りゆっくり残していきたいと思います。


ご理解ご了承のほどよろしくお願いいたします。