多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:同種移植後 day1~



同種移植についての説明書から
残せそうなものを書いてきましたが、
ここからは移植後の経過を残していきます。


四年前のことなので、当時の手帳をみつつ
わかる範囲でとなります。



移植当日の状態は一つ記事に残してるので、
翌日以降についてです。




day1
移植の翌日です。
12時間が経過した朝~昼頃までは大きな変調もなく、
少量ながら食事も摂取できる。


15時頃より目の奥の痛みが激しく出てきて目を開けていられない。
先生診察。本人の希望で濡れタオルを用意。タオルの熱湯消毒をして、マメに洗いタオル交換。
(ハンドタオルのサイズを大量に用意。)
夜は顔面の痛みでほぼ会話も出来ず、痛み止め等で対応して寝る時間を増やす。


day2~day3
痛み変わらず、食欲もない。
38度台の熱も続き、ほぼ目を閉じて過ごす。
意識もぼーっとしている状態が続く。


day4
顔面、特に目の奥、高熱も続いてる為に関節の痛みも訴えあり。
ここ数日は痛みと熱で唸る様子が見られる。


day5
高熱が続いて五日目、38~39度の熱。顔面の痛みも変わらず。
夕方急遽CT検査へ。結果は異常なし。顔面の痛みは血圧上昇によるものだろうとの説明。
頸部挿入しているCV周辺の色が気になる、看護師へ伝える。
炎症が起きているのではないか・・不安。


day6
昨日に比べて少し楽な様子。結局、CVは炎症を起こしていた為、栄養点滴はずす。
二日前からCV周辺の色が気になると看護師にも医師にも伝えていたので、
このせいで苦しい思いをしたのではないか?と考えてしまった。が、CVを抜くときつくても食事を摂らないといけなくなるので可能な限り挿入しておきたいモノだそう。
レトルト、個装パックのものを食べる。ウィダインゼリー等。
口内炎が一つ出来る。味覚障害が出ていて味はほぼ感じないとのこと。


day7
意識がぼーっとしていた3~4日前に比べると、落ち着いてきているとのこと。
相変わらず顔面の痛みと頭痛の訴えあり。痛み止め(カロナール)にて対処。
食事を摂りたくない、摂る気力がない、苦痛である、と医師へ訴え。


day8
CVを反対側の頸部に挿入。M先生がすんなりと処置してくださる。
『食べなければいけない』という状況がなくなっただけで、精神的負担は軽減されたと思う。
食事摂取量を聞かれるたびに憂鬱な表情になっていた為。可能な対処が出来たことで、一歩前進と思いたい。
目の奥の痛みはここ数日の中で一番落ち着いてるとの話。これもまた前進。


day9
一週間が過ぎて、今日が一番調子がいい様子。精神的にも安定している。


医師より説明があり。
今後、生着前に一度熱が出たり血球が増えるときに腰痛が出てくると話がある。
その“ひとやま”を越えれば生着目前になります。もう少しの踏ん張りです。


day10
午前より貧血があり、体調やや下降気味。ぼーっと過ごす時間が多い。
主人の両親が面会に来るもしんどさでほぼ目も開けられず、会話も出来ない。
お母さんが不安になっているので、現状と今後の治療計画や安心材料を見つけて話をする。
両親のフォローも大事。


day11
高熱、全身の倦怠感、口内炎、下痢、肛門周辺のただれ、CV挿入部の痛みに苦しい一日。
身体を拭いて気分転換をしたり、座薬を入れて肛門周辺の清潔を維持したり、
看護師にはしてもらいたくないという主人の要望で一日病室で対応する。
私のため息が多い、表情が暗い、態度が悪いと言われる。
病室でて深呼吸。それだけの言葉が出てるだけでも良しとする、と思うようにする(苦笑)
面会室で息抜きしながら頭抱えてたら看護師が気づいて声をかけてくださる。
思わず泣けてきた。主人が一番しんどい闘いをしているんだと言い聞かせる。
看護師が『奥さんの献身的な看病は病棟でも感心してるんですよ、大丈夫、息抜きしてね』と言ってもらい、踏ん張り直す。まだまだこれから、頑張ろう、と。




ここまでが移植翌日から11日目までの流れです。


ドナー様の細胞を主人の身体へ入れた後、主人の身体の様々な組織へジワリジワリと浸透していき、やがて主人の細胞がドナー様の細胞に入れ替わるまで(生着)体内で細胞の戦いが起こります。
ドナー様の細胞は主人の中に残っている、生まれてこようとする細胞を見つけてはたたき、主人自身の細胞は侵入者であるドナー様の細胞を壊そうとする、そこで発熱等の不調が出るようです。
後に、主治医であるM先生が言いました。
『○○さんの細胞、しぶといな~強いわ(笑)』って(-_-)


多発性骨髄腫による同種移植で一番懸念されるのは、
移植関連死の確率が高いことだと移植前の説明で仰っていました。
成功確率は三割程度、ここを抜ければ長期の予後が期待できる、と。


この後も、苦しい副作用と感染症にツライ時期は続きます。



次回の初期記事も、引き続き、移植後の状態です。