多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:入院初期と涙

今日は久々のお天気で清々しい朝を迎えました。

主人のお誕生日です(*^^)

朝は大好きなホットケーキを作りました。

お夕飯も好物尽くしにしてささやかなお祝いしますー。



さて。

初期入院について。


一回目の入院は、多発性骨髄腫と診断された

2012年8月29日から約二週間後。


その時の検査数値


入院後一度目


初回受診時は、悪い骨髄が怒涛の生成を行っていて

マルク(骨髄穿刺)が出来ませんでした。

こちらの検査は入院後に行っています。


入院する頃になっても、

主人は病気や今の現状を理解しきれてはおらず

あまり差し迫った感はありませんでした。


初回のカンファレンスで話を聞いていくうちに、

主人の意識も大きく変わっていきました。

私たちが思っていた以上に主人の状態は悪く、

すぐに強い治療をしなければなりませんでした。


その為、結婚したての私たちに

まずは精子の冷凍保存をするかという問題が突きつけられました。


私は子供が欲しかった。

主人の両親も強く希望し、私たちは冷凍保存をする選択をしました。

けれど、冷凍保存する産婦人科と医大は車で40分は掛かる距離。

採取してから一時間以内に冷凍しないといけないということで、

採取した精子を運ぶ容器を前日の夜産婦人科に取りに行き、

採取してすぐに足の間に挟んで温めながら産婦人科へ運ぶという

大騒動の中運搬しました。


その後、今に至るまで、保存した精子はそのままです。


実際、治療に入ってからの生活は

とても子供を作るという選択を出来ない状態です。l

それは今も変わりません。


主人の再発がわかった時、

私は主人の分身になるであろう子供を

主人の為、主人の両親の為、そして家族の為に

授かるべき道を歩もうかとも思いました。


でも、現状厳しいことばかりです。

まずは生活をしていかなければならない。

私が仕事を出来なくなるのは大きな痛手です。


今でも葛藤はありますが、私ももう40になろうかという今、

諦めの心境です。



っと。

初回の入院は主人も大荒れで、主人自身痛みや病気に影響で

いっぱいいっぱいだったのだと思います。


私も骨髄移植をすることになるとか、

予後の話は五年後の想定ばかりだとか、

まるでテレビの中の話にしか思えないような事ばかりで

精神状態は酷い不安定状態だったように思います。


ただ、そのときはわからないんですよね。

冷静に自分がおかしなこと言ってるとか、行動が変だとか

全然思わない。

主人とどれだけ喧嘩になったかわかりません。


毎日車で40分掛けて主人のいる医大に通い、

イライラ主人に耐えられずほんの数十分で病室を出る事もしばしば。

決まって帰りの車の中で大泣きしながら運転。


家に帰りついて、子供から

ママ大丈夫?また泣いてきたの?と聞かれ

ブワっと涙があふれ出していました。

毎晩、毎晩、布団に一人で寝て横を見たら主人は居ない。

結婚して翌日には入院してしまった主人。


ちゃんとココに帰ってきてくれるんだろうか。


そんなマイナスなことばかり考えていた当時は、

涸れる事を知らないんだな・・涙って・・・


そう想う毎日でした。



次回は、初回治療とモヤモヤ



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以前のブログで遊びに来て下さっていた方々、

コメントを下さっていた方々が、

このお部屋にも来て下さるようになり

大変嬉しい想いと申し訳ない想いでいっぱいです。


名前も、戻しました(*^^)


またよろしくお願いいたします!!!!