多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期:治療開始と家族

ただいま、再発の治療中です。

ブログ上部にぽつぽつ現状も織り交ぜて

多発性骨髄腫について残していきます。


ブログの記事は出来るだけ治療順に沿って

書いていこうと思っています。


とは言え、初期治療が四年も前の事なので

当時の検査結果や手帳に書いていた日記を参考に

コツコツ、コツコツ、ですm(__)m




医大で【多発性骨髄腫】と診断されてから

約半月後には治療が始まりました。


入院をしての抗がん剤治療。

一回目の治療で様子を見て、安定してお薬が使えたら

そのまま何コースかした後に

次の治療に入るという説明でした。


まず初めに行われたのは、

カンファレンスです。


・多発性骨髄腫:ベンスジョーンズ型

・マルク(骨髄穿刺)が出来ない状態

 悪い細胞が多量生産されている

・化学療法を何コースかした後、

 自家移植・同種移植を用いた治療を行う

・治療にはステロイドが欠かせない、

 様々な副作用の説明

・抗がん剤を多量に使用する為、妊娠を希望する際は

 精子の冷凍保存を行う

・予後については五年生存率について説明あり

・県内での30代発症が医大の知るところ初めてなので、

 治療成果や予後等の明細は不明

・寛解(病気の製造場所が深い眠りに入る事)はあるが、

 現段階での完治はない

 多発性骨髄腫に完治はない

・病気の発症原因は未だ解明されていないが、

 遺伝が原因ではない

・骨病変が多く見られているので、整形外科とも同時に

 治療をすすめていく。


カンファレンス参加

医師四名、看護師二名、

私たち夫婦、主人の両親二名


以上、第一回目のカンファレンス


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以下、多発性骨髄腫メモ


日本では
IgG 型が59.1%、
IgA型が 21.8%、
IgM型が 0.2%、
IgD型は3.5%、
ベンスジョーンズ(BJP)型は13.1 %

骨髄腫ではこのうち単一の免疫グロブリン(M蛋白)のみが異常に増加し、他のクラスの免疫グロブリンは減少しています。たとえば、最も多いタイプのIgG型骨髄腫では、血液中のIgGが著明に増加し、他のIgA、IgMなどは減少しています。免疫グロブリンの軽鎖のみを産生するベンスジョーンズ(BJP)型では血液中の全ての免疫グロブリンが減少していることが多く、免疫能も低下しています


症状としてみられるもの
□骨痛
□高カルシウム血症
□貧血
・易感染症=
 骨髄腫では異常な免疫グロブリンが増えても、感染を予防する機能はなく、正常な抗体蛋白が減る ことから、感染に対する防御能が低下し、感染症にかかりやすくなります。
・腎障害
□神経症状


多発性骨髄腫の診断基準(SWOG, 1980)

大基準
Ⅰ 組織生検にて形質細胞腫を認める 
Ⅱ 骨髄中形質細胞の割合が>30%である
Ⅲ 血清の電気泳動で単クローン性のグロブリン・スパイクが
 IgGでは>3.5g/dl、IgAでは>2.0g/dlのピークを示すか、
 24時間尿に排泄されるL鎖(κまたはλ)が
 電気泳動で≧1.0g認められる(アミロイドーシスを合併しない場合)

小基準 a 骨髄中の形質細胞が10~30%
b 単クローン性のグロブリン・スパイクを認めるが、上記Ⅲ以下
c 骨融解像が認められる(2個以上)
d 正常免疫グロブリンが、
 IgGでは<600mg/dl、IgAでは<100mg/dl、IgMでは<50mg/dl
 
明らかな進行性の病変とともに臨床症状を有する患者において、
 下記のa)~d)のいずれかに該当する場合に多発性骨髄腫と診断する。


a) I+b、I+c、I+d
b) II+b、II+c、II+d
c) III+a、III+c、III+d
d) a+b+c、a+b+d


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この時点では、新しい家族の始まりと

主人との夫婦生活の始まり、

そして病気との闘いも始まりました。


右も左もわからない土地で、

自宅から病院へ行く道を数日間かけて覚える始末。

買い物をする場所も初めて入る所ばかり。


生活するだけでも不安な中での闘病生活。

私も主人も子供たちもみんな不安。不安。不安。



薬を入れるにつれ精神崩壊していく主人、

泣きながら帰る日々。

看護師さんや担当医のみなさんに励まされ、話を聞いてもらい、

本当に二人三脚で治療をすすめました。


主人の両親からも、新婚生活もなく荒れ狂う息子の面倒見させてしまって

本当に申し訳ない。

結婚式も新婚旅行もなく、主人を見守る生活が始まったこの頃、

私は幸いにも主人の両親とぐんぐん仲を詰める事が出来、今に至ります。


家族、親族、本当に総出で主人を支えていられた。

誰ひとりとして主人を粗末に扱うことなく

温かく見守ってくださった事に心から感謝している。



子供たちも意味不明な主人のいらだちに

初めはうまくスルー出来ずにいたけれど、

次第に『この人はこういう性格なんだ、薬で更にこうなってるんだ』

と捉えるようになり

時間をかけて徐々に家族となっていった。



病気と共に生活するという事容易なことではありません。

でも、誰も悪くない。病気になった事は自らが招いた事ではない。

その部分に対しての理解は必要です。


患者家族が看病をしているうちに、

心も身体もボロボロになる、ということがよくあるのだと

医師も看護師も話してくれました。


確かにそう。

私は四年半が経った今、まさか自分が!?と思う

鬱になっています。

子供たちも一時期重い精神状態になり、苦労させてしまいました。



全ては今となって穏やかに振り返れる事。

当時にそんな余裕も思考も持ち合わせる事はなかった。

できませんでした。



一番苦しんでいるのは患者である当人だということ。

痛みも不安も苦しみも悲しみも次から次へと襲ってきます。

不可解な事が立て続けに起こり冷静さも【当たり前】もなくなります。



それでも、どんな罵倒を受けても、

支えていかなければいけないんです「。


子育てに似ているような気がします。

そう思えたら少しだけ、

『しょうがないなぁ。。』という

赦せる、受け入れられる感情が心に隙間を作ってくれます。



時間はかかってもいい。

想いやる相手が目の間にいるのなら。


いつもコメント下さる大好きな大切なブロガー様の言葉。

『怒る事もイライラする事も、喧嘩も全部相手が生きてるから出来る事』

本当にそう。

もし、もし主人が・・と考えたら・・・

想像はつかないです。


でも、今だから出来ることは明確です。

生きているうちに有意義な時間を過す大切さ。

イライラしている主人と喧嘩しても言い合いしてもいい。

でも明日は一緒に迎えよう。明日は笑顔を向けてみよう。

主人と私には“明日がある”のだから・・・と。



再発治療を始めてからというもの、

現在進行形でまた悶々として日々が多くありますが、

頑張って生きてくれている主人が居るのだから

私が可能な限り受け止めよう、そう信念をもって過しています。




次回は、初期治療1コース目