多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

【ゆなんぽ】の今。

今日は私自身の現状を(^^)


以前、ブログ内で

私のつぶやきや、

私自身の話はココに置かない。

と、話したのですが

主人と一緒にいるようになってから

様々な病気を私自身が発症するに至り、


どの科の医師も

『ご主人がこれだけの病を患っているのだから、ご家族がこういう状況になるのは仕方がない。逆に、そのご家族を支えることもご主人の治療の一環になります。ご主人に何でも話してね、相談してください』

そう言ってくださっているのが、まさに今です。


私個人の意見としては、

主人の病気が原因でこんなふうになったとは

思っていない=考えたくない=終結



私自身の通院、体調の状況


◉バセドウ病 橋本病併発

医大、内分泌科にて受診


メルカゾール 朝、夕 各一錠ずつ

ヨウ化カリウム丸 朝 一粒


現時点では両側の甲状腺が8cm大で、

通常サイズの倍の大きさになっているそう。

腺腫甲状腺腫がいくつか出ているけど、

今すぐに治療が必要なのか、悪性になるのかは

これから要観察、定期的に精密検査をしていくそう。

☆症状として一番つらいこと。

とにかく暑い、汗が後頭部や背中からポタポタ落ちてくるほど。


☆心臓疾患、狭心症が落ち着きつつあり、心疾患の薬はなくなる。動悸もかなり軽減。ひどい時は、自分の動悸の音と脈の波打ちで眠れない程だったので確実に薬の効果を実感できている部分。


☆精神的な余裕が戻りつつある。

普段なら受け流せるようなことでも納得いくまで突き詰めて話し合いをしなければならなかった状況まで追い込まれなくなった。



◉メニエール病

市内で一番患者数が多いであろう、耳鼻科

首藤耳鼻科にて通院


イソバイトシロップ 朝、昼、夕 各一包ずつ

メチコバール 朝、昼、夕 各一錠ずつ

トリノシン 朝、昼、夕 各一包ずつ

メリスロン 朝、昼、夕 各一錠ずつ

ナウゼリン 頓服薬 ※吐気時にのむ※


自覚症状は…

①耳鳴り→

【ジジジィ- ザーー】高音タイプ

【ザァザァ ぼーわー ゴーォォォ】低音タイプ

どちらかの耳鳴りにしても左耳のみ

②自閉感→

厚手のビニールを耳につけてる感じ

プールで水がつまったり、飛行機の気圧変化で耳が遠くなったような感じになるアレ

③難聴→

ほとんど音が拾えない、音の響きとか衝撃のみが

頭に入ってくる感じ

ここまでくると左側から話しかけられても

言葉を理解する作業はできないので、

右側から話しかけてもらう

④めまい→

この段階になったら、もう何も出来ない

薬のんで横になる

起き上がっても左右にフラフラ揺れ、

立ち上がってみても体重がなくなったようにふわふわ揺れ、

体のバランスとか重量とか、

ソレってどんな感じだったかな(´ー`)

と、理解に苦しむくらいな状態

一番きついのは、ナウゼリン飲まないといけない程

めまいで吐き気を生じてるとき



そこまで悪化しないようにできる事を

予防策として医師に相談、お話しをして対策ゲット

・疲れる事をしない

・嫌なことは寝てすぐ忘れる

・気圧変化をマメにチェックして外出予定をたてる

・深呼吸をする

・一人でいろんなことをかかえない

・最低でも六時間以上は寝る

ここまで言われて、

わかりました!深呼吸しながら心落ち着かせて

笑顔で前向いてから歩き出します(^^)

とおじぎして先生にお辞儀して診察室で始めると


後ろで先生が両手を頭に乗せて

でも

旦那さんの病気があるからな○○さん、大変だ、、

これは本当に大変だよな、、


と真摯に受け止め考えてくれる先生。


ほっこり深呼吸をくださるのは、

この耳鼻科の先生がいつもお決まり。

いい出逢いだと思う。

病院も先生もスタッフさんも。




こうして、

バセドウ病を患い、バセドウのホルモン異常が原因で顔全体にボコボコの湿疹が出来て皮膚科も通い、


新たにメニエールが出てきて、

耳鳴りから最終段階のめまいまで悪化しない対策をして


事故の後遺症である腰椎と頚椎周辺の痛みでリハビリもして


生きてます(´ー`)



コレに加えて

3月と今月、足の付け根に出来た会陰部腫瘍の摘出手術をしたので

痛みも不安も何もない【一日の朝】はない。




まぁでもね、

そういう年なんだって思ったら全部受け入れられる。

別に旦那さんの病気があろうがなかろうが、

あちこちガタがきてイイ年齢だってことよ(笑)


旦那さんのせいになんかしたくないし。



命の終わりを意識しなければならない病ではないし

今、現に、生きてるから病気になってて

苦しいー痛いーきついー暑いー

と、ワガママ言えてるんだから


生かさせてもらえてるんだから



こういう病気がありますよ、

でも

全然悲観することないですよ、

って、そんな

お話しでした(^^)




ぁ…


長くなってる〜


隣で寝てる主人の寝息に

私もそろそろ眠くなってきました。


おやすみなさい☆

現在:急性気管支炎から、今


雨が降れば
傘が邪魔、洗濯物が干せず、
メニエールの調子も悪くなる…


と、ひとりぼやき、、


雨が降らなければ
農作物も水不足も乾燥も気になるし、
バセドウの影響もあって顔面から後頭部から
大粒の汗が落ちて暑い…


動くたび無意識に暑い、、、暑い、、あちぃ、、と言う


ワガママな生き物です。



(T ^ T)



さて。主人の体調のお話です。


風邪症状が出始めてからは二十日、
悪化し緊急受診して気管支炎と診断されてもうすぐ二週間です。


現状は、
・発熱がなくなりました。
・喘鳴がだいぶ減りました。
・咳込みは悪化時より半分くらいになりました。
・咳が酷い頃に、咳をする度に表情が歪み両脇が痛む…と話してたので、肋骨が痛がってるかもしれません。
*肋骨は以前も折れていたことがありましたが、ギブス巻くわけでも対策があるわけでもないので気をつけて過ごすくらいです。*
・関節の痛み、手足の痺れは大幅に減少です。
・食欲は好調時に比べると七割くらいです。
・長時間動いたり、階段をのぼったあとに息苦しさ、酷い咳こみが残っています。
・SpO2は数日前まで93前後、昨日の時点では95前後まで回復。


こんな体調の中、一週間出勤し続けた主人は立派です。
熱がなくなっただけで全身症状は残っていたし、食欲も不調前ほど戻ってなく、体力的にも筋力的にもしんどかったでしょうに、、


感謝しています。


昨日で抗生剤の内服が終わったので、これから数日間は体調の変化にきをつけていかないといけません。
本人にはわからない不調も、家族だからこそ見つけることが出来ることも多くあると医師が話してました。


本人は無意識ながら苦しい治療やしんどい状態に自然と慣れていき、
健常者なら気づく違和感や不調にも気付かなくなることがあるそうです。
『こういうふうに苦しく感じない?』
『こういう症状がないならこの病気じゃないね』
そういう先入観的なものを抱いてしまいがちだそうです。


そうならない為にできることは、
普段がどういう状態であって、
いつからどう変わっているのか、
いつもと違う何があるのか、


このへんの観察が大切になってくるそうです。
目をギラギラ光らせて主人観察をしていきます(笑)


あまり頻繁にチラチラ見てると
イラってさせてしまうので、こっそり、こっそりですね( 一一)
体外バレていて、こっそりもなにもないんですが、、、、



6月30日からは5コース目に入る予定です。
それまでに少しでも体調が回復出来るように、環境整備と食事療法に気をつけて過していきたいところです。


梅雨も本番になり、雨降りの一週間になりそうですが、気持ちくらいは晴れ晴れ過したいですね(*^^)



****


テレビで昨日から報道され続けている小林真央さん他界のニュース


海老蔵さんをはじめご家族みなさんが前を向く姿は
強さ、だと思いました
(ニュース、ブログより)


命の重み尊さ深さ
何一つはかることなどできません


悲しみも 苦しみも つらさも 痛みも 後悔も


先立つものの想い、心残り
残されたものの想い、見送った一秒先からも
当事者以外が理解出来ることは限られています



静かにそっと


ご冥福をお祈りいたします


****



現在:今の状態、体調

更新の日が空きすぎると

『旦那さん…何かあったのかな…』

と、余計な心配を掛けてしまうようなので、


今までよりも、すこーーー、、、、しだけ、

更新出来るようにしていきたい私です(苦笑)



こんばんは(*´-`)


主人、あと半月ほどで

同種移植から丸四年を迎えます。


昨年の再発から半年の治療を経て

半年後に再再発で、現在治療が4コース目。


先週の金曜日が

4コース、4回目の抗がん剤治療でしたが

体調不良によりスキップ(中止)になりました。


先々週(6/5)の始め頃から風邪気味で、葛根湯を飲んで様子見していたところジヮジヮ回復に向かっていたので

6/9の3回目の抗がん剤治療は受診の結果、予定通りに行いました。


が、10日の夜あたりから再度風邪症状が…

11日には午後から簿記の試験があったので、

見るからに体調悪い中試験へ。

終わると同時にどんどん悪化していく風邪症状。


夜には37度台の熱が出始めて、夜中には39度台の熱に加えて喘鳴も起こり、グッタリな様子。


カロナールで対応。

一時間おきに検温をするもカロナールが効いてるのは、ほんの二時間程度。

すぐに熱が上がってしまい、息苦しさで唸りだす。


明けて12日、朝一番に病院へ連絡して医師に相談。すぐに受診してほしいとの流れになるも、

本人は39度を超える熱と全身倦怠感で動けず。話せず、目も開けられず。


再度昼頃に病院へ連絡して状況を伝えると、やはり何とか来て欲しいとの返答だったので

カロナールを飲んで熱が少し下がった時点で動いてもらう方法へ。


病院へ着いた時にはバイタルも悪く、SpO2は90に。すぐ血液検査と尿検査、レントゲン検査を済ませ処置室のベッドで寝かせてもらい酸素吸入。酸素が入り出すとラクになったのか、すぐに軽くいびきをかきだし眠る主人。



免疫グロブリンが350まで下がっているので、グロブリン点滴と、抗生剤点滴、栄養と水分を点滴で補充。


胸部単純CTで間質性肺炎の評価をするも、そちらは問題なく一安心。

点滴が終わって処方箋もらい無事に帰宅。

念のためと入院セットを持って出掛けてたけど、使う事にならず良かった。


二日間ほど高熱で食事もままならない状態が続きましたが、徐々に回復しつつあります(^^)



今さら?ですが、パルスオキシメーターを購入して定期的に測るようにしてます。

平均値が93〜95で、時折91〜93になるので、まだ気管支が落ち着いていないのかなぁとここ数日の状態です。

幸い高熱がぶり返す事もないので、

抗生剤が効いてるのかと。


レボフロキサシン500mg/

一日一回、14日間


抗がん剤治療をしていると、どうしても免疫は下がるし、感染症にはかかりやすくなるので、

普段以上に注意しないといけません…



病気自体の数値も今は下がっているので、

二次感染に気をつけて少しでもラクに過ごせる日を増やしていきたいところです。


一週間お仕事を休んだのは、

移植後に社会復帰への許可が出て以降初めてだったように思います。



いろんな面から、いまの状況を理解していかないと、私が慌ててパニックになるわけにはいかないですから(*´-`)



明日から出勤の主人。

苦しくない一日を過ごせますように…



では、おやすみなさい☆




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コメントは今後返信もさせて頂きたいので、

基本、返信と一緒に公開します☆

非公開をご確認の方は、お手数おかけしますが

その旨ひとこと頂けますと嬉しいです(^^)


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