多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

初期 同種移植後day12〜

まず始めに。

私が書いているこの病気に関する記事は

実際治療をした内容、経過を検査結果や当時の日記、メモを元に

書いています。

家族視点で見えたもの、感じことを残せるように。

同じような治療をする方、そのご家族の疑問や不安を少しでも減らせたら・・

小さな「あ、そうなんだ」に繋がればいいなぁと言う思いから

残しています。


治療も投薬も、

必ず個人差があるということ。

ツライ、キツイと感じることも個人差があるということ。

治療の結果がどう出るのか、

お医者様の中でも確立したものはないと思います。


私が書き残せるものは

主人に実際あったこと、のみです。

以上の点をご理解くださいますようよろしくお願いします。


そして、この記事を読んでくださった方、

ご家族の方が今日を、明日を、1日も長く

いつものように迎えられることを願っています。




では、本題です(^ ^)


同種移植の記事は二度目です。

前記事はday1〜day11まで書きました。

参考記事にしている私の日記はこの辺から

ほとんど記入がありません。

前記事のような詳細はありませんが、

検査結果やメモの残りを見ながら書いていくことにします。



今回は移植時の患者がすべきこと、

絶対に頑張ってしなければいけないこと、

気をつけること、

をメインに書いていきます。



同種移植後、一番重要な目標地点は

「生着」です。

移植前に行う大量の抗がん剤投与によって、

体内にあるガン細胞を根絶させたあと

ドナー様から頂いた幹細胞を移植して

患者の骨髄に根づくのを待ちます。


患者の体内の細胞がドナー様から頂いた細胞に

入れ替わる、そんなイメージです。

患者本人の体が作り出す間違った細胞=がん細胞を送り出すのを

なくしてしまおう、そういう治療だと説明がありました。



移植後は全身に湿疹が出たり、微熱が続いていました。

一番きついと言っていたのは顔面の奥からくる強い痛みで、

後にこれは副鼻腔炎が原因だとわかりました。


大量の抗がん剤投与で白血球がゼロになるので、

小さなウィルスや菌にも体は抵抗が出来ない状態になるんだそうです。

よって、ささいな炎症やウィルス、菌への抵抗力もないので

それらの症状が出てきた場合は体外から薬を使って対処する訳です。


白血球が増え始めるまでが一段階目。

とにかくここを目指すので、採血結果の白血球の数値に

一喜一憂するような状態でした。


無菌室内での主人は、ベッドでぐったりと寝ていることがほとんどで

病室内にあるトイレに点滴を引きずって行くのも辛そうでした。

それでも、医師・看護師さんから説明のあった


絶対にしなければならないこと↓↓

・トイレでのウォシュレット使用

・丁寧な手洗い

・うがい薬を使用したうがい

・手指のアルコール除菌

は、徹底して行っていました。

トイレに行く度に、必ず、です。


手洗い、うがいをした後はベッドに倒れこむようになっていましたが

それでも絶対やり切っていた主人。

ストイックな性格が功を奏した一面だと思います。


移植をするにあたって、粘膜が異常な程に弱まります。

それは体内のありとあらゆる粘膜です。

口腔内から胃、腸に至るまで、口から入って肛門から出るその瞬間までに

リスクがあるわけです。

粘膜障害の起こる場所で様々な炎症が考えられます。


患者本人がそのリスクを避けるために出来ることが、

口から入る菌を防ぐことです。


移植をする=口内炎がいっぱいできる

主人が病気になる前から私は単純にこのイメージが強かったです。


体外から菌を中に入れる可能性があるのは、

口、トイレでの肛門周囲(女性なら陰部も)、治療に関わる器具を介して。

この話も説明にありました。

治療に関わることは私達にはどうも出来ませんが、

どんなに苦しくても痛くてもつらくても

患者にしか出来ないことは、患者自身が頑張らないといけないという自覚と行動が必須です。



家族としてできること、していた事は

トイレから出てきた時にうがいや手洗いの下準備をしておいたり

ベッドに戻った後に点滴の管が床につかないようにしたり

(点滴の管が床に着いてしまうと、床にある雑菌が管を通して手や口に付着するおそれがあるので、床につかないようにしてくださいと注意がありました。)

床に触れてしまったらアルコール綿で拭いていました。

手に触れるもの口につけるものも、時間をみては熱湯を通したりアルコールやうがい薬を使って

清潔な環境で使えるようにします。



小さな危険も体内に入ると命に関わる。

移植後に一番大事なリスク回避はこれに尽きると思います。




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少しずつですが、同種移植関連の記事を優先して書いていきます。


Mariko様

コメント頂いてから反応大変遅くなりました。

twitterでもフォローさせて頂きましたが、

何かしらの情報をお伝え出来たら幸いです。


同じような年齢での発症、治療で家族としての不安は計り知れないと思います。


私たち家族も、そして本人も、

何が正しい選択なのか、どの選択が正しかったの、

今でも常に考えます。

ですが、1番に考えたことは「治療だけの生活」を1日でも減らしたい、

主人が苦痛なまま過ごす時間を少しでも減らしたい、

という事でした。


この病気が主人に発病した事は変えられない事実で、

家族としても受け止めなければならない事実であること。


多発性骨髄腫に完治がないという事実。

寛解があっても完治ではないこと、

自家移植のみで治療を続けていった際に

いずれ起こるであろう再発時のデメリットの説明を

何度も医師から説明を聞いたうえで主人も同種移植を決めました。


この年代で治療の症例も少ないなか、

どの治療をどの段階ですることが一番正しいのか悩みますよね。

私も主人が主治医に

「するしかないってことですよね?します、先生がその治療が必要って言ってるんですから」

ってカンファレンスで答えた時に

『あぁ、決めた。するんだ、この人は。うん、するしかないよね』って

自分に言い聞かせました。


治療に耐えるのも、受けるのも、苦しいのも怖いのも

全部本人なので、後は全力で支えるしないなって思いました。

小さい子供であれば本人は決められませんが、

大人である本人が決めた事であるなら、

想う事も言いたい事もきりがなく溢れてきますが、

やっぱり支える事しか出きません。


心労絶えない事と思います。

支えていく側も負担は大きくあります。

どうかご自身のご自愛も忘れずにお過ごしください。

近況報告とか、、、他(ーー;)

最後の更新から気づけば二ヶ月近く経ってるのか…な…(ーー;)



生きてます!

私も主人も(^^)



まずはそこからですね…。

私も病気関連のブログを書かれている方が

急にピタッと更新なくなったら


…もしかして…


と考えてしまう瞬間があります。



それと加療はリアルタイムに進行していて

書きたいことは山のように積もっていく。


無理なくゆっくり更新していきますと

そう言ってはいるものの、

ブログ自体をポチッと出来ないのもどうかと

自分をゃゃ、ゃゃ、駆り立てている次第です。



深夜にもなりますので、

近況を。



前記事を書いて間もなく、

一週間くらいあとだったか、

『今回ばかりは緊急入院して頂きます』

といった事態になっていまして。


仕事から帰ってくるなり、

鼻声。しばらくして、鼻水が出始める。

全身倦怠感がひどい。

節々が痛い。


この時点で、八月にも関わらず

大急ぎで毛布を引っ張り出す。


夜中にガタガタ震えだし、熱は39度。

寒気の訴えが止まらないので慌てて毛布と掛け布団を用意。

一時間おきに検温して、酸素濃度も計測。

夜中の3時頃には39.5度。

カロナールを二錠飲ませて、ついでに水分を多めに摂ってもらう。

4時30分、薬が少し効いたのか38.5度。

一度下がっただけでもチャンス!と思い、

トイレへの声かけと水分摂取を促し、

気分転換になるよ!と濡れたタオルで顔を拭く。


カロナールの恩恵は三時間ももたせられず、

6時前には40度、、、7時には41度(ーー;)



主人は話もできない、目も開けられない状態。

動くのも無理との事で、とにかく担当医へ連絡。症状と状況伝えて、医師から今日ばかりは奥様に受診に来てもらって処方箋お渡ししますと寛大な対応をしてくれることに。


その際、担当医からは

六月にもこんな感じになっていて、

ひと月おきに悪化する事を考えると

今の治療方法は変えた方がいいと思っています。とお話がありました。


とにかく処方箋もらって、帰宅してすぐに服薬。二時間がくらいには少し座っていられるまでに。体温38.5 Spo2は91


次の日に受診。

車椅子にて動き回ることに。

採血してCT撮ってレントゲン撮影もして、

ベッドへダウン。


CRPの炎症反応が14まであがってて、

腸炎にもなりかけてるとのこと。

酸素濃度も90〜94をいったりきたり。


担当医、副担当医が

緊急入院の支度と連絡に動き出した


そのとき。

『盆時期に入院とかうるさくてたまらん』

『妻が見られるし帰るわー』と。


医師相談の結果、

とにかく今より少しでも悪化したら、即入院です。抗生物質を多めに飲むこと、二十四時間いつでも構わないので、状況を病棟に待機している医師へ連絡する事。

しっかり内薬と水分摂取すること。


この条件でのお約束が出来るならと

入院しないでいいという許可がいただけました。


一時間に一度の検温、酸素濃度の計測、

水分摂取の声かけサポート。

何時間かおきに全身の清拭と、着替え。

主人は目を開けるのも座るのもきついなか、

しっかり協力してくれました。



その結果、なんとか入院せずとも

体調は回復の兆しがみえてきて

ひと段落。




小さな鼻風邪一つでも、

ここまでの事に繋がるのだと。


普段、可能な限りの菌対策をしていても

うがい手洗いマスクを確実にしていても

スッと入り込んでくるウィルス。


これ以上どうしたらいいの!!!

と、わめいてみたくもなるような状態。


ぁ、もちろん、ですが。


何も言いません(笑)

言うことで改善されるなら、

ハナっからこんな事にはならないし。



とまぁ、あの八月の体調悪化時期が半月ほど続いて、治りかけの時に、抗がん剤の変更案が出たのでした。



抗がん剤

前 :ベルケイド 新:レブラミド


ステロイド

前:レナデックス 5錠×三回

新:レナデックス 5錠×四回


現在ほ

ステロイドは週に一度だけど、

ステロイドの休薬がなくなった。



こんな感じかなぁ。



検査の数値は良くも悪くも穏やかに波打っています。


真摯に受け止めていくしかない、

今より悪くならないように全身で。



ゆっくりですが、

治療記事も少しずつアップしていきます。



みなさんのお部屋にもお邪魔させていただきます!明日から寒くなるそうなので、しっかり暖かいお洋服でまるまるになってお過ごしください

現在:5コース目

気分は晴れ晴れ(*゚▽゚*)


と、言いたいところですが…


汗はダクダク、太陽ギラギラ、頭グルグルな

このお天気…



洗濯物がすっきりいい匂いで乾いてくれる、、

喜びはただそれだけっ!


(個人的な見解です。)

(九州豪雨の被害は様々ありますし。)

(幸い我が家に被害はありませんでした。)


さて。8月になりましたね。


主人の現在の治療状態です。

6月30日から5コース目に入り、

7月21日にコース終了。

治療開始時

体調は万全とまでは戻っていませんが、

治療が出来る範囲内でのことでスタート。


・レナデックス 朝5錠

☆ステロイド

・ベルケイド 皮下注射

☆抗ガン剤

・エンドキサン 就寝前10錠

☆抗ガン剤

・カイトリル 就寝前 2錠

☆吐気止め


このセットで変わらず治療。



治療中の血液検査で、ここ数年出ていなかった貧血の値(ヘモグロビン12)が出てきていて

先生もなんでだろう…と言う状態に。


この値が続いて出てくると良くない

=元々、多発性骨髄腫という病気が発覚するにあたり、貧血症状が出て来て様々な検査の後、この病気が見つかる事もあるそうです。


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骨髄腫細胞は骨髄(血液の工場)の中でどんどん増え続け、しだいに正常な造血細胞(血液をつくる細胞)を押しのけてしまいます。その結果、正常な血液がつくれなくなり、血球が減少します。赤血球が減ると貧血になりますし、血小板が減ると血が止まらなくなって出血が起こります。また、白血球が減ると、抵抗力が落ちて、肺炎や尿路感染などの感染症にかかりやすくなります。


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ここで、問題となったのは


抗ガン剤を変更しなければならないか、

というお話でした。


治療をしてる最中で、がん細胞をやっつけているにも関わらず、検査の数値に異常値が見られるのは治療が追いついていないのか、薬が効かなくなってきているのではないかという説明。


主人は移植前も再発後も

ベルケイド+エンドキサンの組合せ治療がよく効いてくれていて、ずっとこの組合せで寛解を目指した治療をしています。

抗ガン剤の副作用も、治療を重ねながら

ある程度周知し、それに応じた生活が出来ている事もあり可能であるなら効果を得られるうちは現在の投薬を希望しますとお伝えしました。



幸い次の週に行った採血結果ではヘモグロビンも基準値に戻っていた為、このまま治療を継続することとなりました。



多発性骨髄腫の新薬は主人が発病して以来いくつか出ていますが、薬との相性もあるし、新しい治療をする際は一ヶ月の入院も必要となります。


私たちが治療に期待することは

何よりまず主人の思いを尊重すること、

そして、一日でも多く

「主人にとってのいつもの日常生活」が過ごせることです。


どの薬を使っても必ず副作用はあるので、

苦しくない、ツラくない、

その中でより元気に居られる選択を今後も主人と二人でしていきたいと思います。



今週金曜日からは6コース目に入ります。

先日受けたPET-CT検査では再発時に見られた病巣の赤い集積が減っていたので、治療効果は得られているようです(^^)



まだまだ暑い日も暫く続きますので、

皆様も体調と暑さ対策に気をつけて

お過ごしください☆