多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:6サイクル目以降プラス

猛暑、観測史上初、熱中症…

毎日ニュースではアスファルトから照り返された太陽の偉大すぎるパワーを映し出しています


次女さんとはニュースを見るたび、

地球が壊れだしてるネ…と

不安な表情で顔を見合わせてはいますが、

実際のところ何も出来ないのが現実です…


連日の報道や自治体からのアナウンスでもあるように、

我慢をせずに命を守る過ごし方をお願いします。



今日は自身のバセドウ受診日で、待ち時間に保存してきた記事を編集しています(-_-;)




さて。


現在進行形の治療よりも、記事がかなり遅れています。

出来る限り追いつかせていきますが、よりリアルタイムな記事は主人のトコへ飛びますと

ここより早くご確認いただけます。


こちらへどうぞ

【https://ken-ken-ken.muragon.com】



新薬:ダラザレックス®︎の治療も6サイクル目。

レジメン通り治療ができれば以下の予定。


>>4〜8サイクル治療内容<<

ダラザレックス®︎

Day1

ベルケイド

Day1.4.8.12



このレジメン通りと言うのは、製薬会社が出している治療計画です。薬の組み合わせと、投薬スケジュールですね。

医師からの説明もありましたし、新しい薬を使う前、使用中とわからない事は何でもその場で確認してきています。

そんな中で出た話の一つに、

「ダラザレックス®︎の治療をしている間に病気の方が活発になった場合、フリーライトの検査結果次第で前の治療に戻る事もあるんですか?」と言う質問をした事があります。


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多発性骨髄腫の治療薬として、ベースで使われる事が多いレブラミドが主人には合わなかった経緯がありました。

使える薬の選択肢が限られているのであれば、使える薬を如何に使い続けられるかが大事になってきます。

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治療当初の担当医であるY先生からは、レジメン通りに治療が出来なくなった場合、サイクルを戻って治療する事は出来ないので、その時は別の治療法を考えます。とのお返事でした。


が、6サイクル目、治療はふりだしに戻りました。


前回の記事でも書きましたが、治療を続けているにも関わらず主人の痛みが増していること。

フリーライトチェーン(κと比)が上昇していること。

以上の点から、今のダラザレックス®︎の量では追いついていないとの判断でした。

もちろん、先生も上司と相談をして決めます、と仰っていたのでカンファレンスをもってこの結果にいきついたのだと思います。



ただ、ベルケイドによる副作用が多く出ていることと、先生の見解によるとベルケイドによる治療効果はあまり期待出来ないという事で、

ダラザレックス®︎の投与日のみベルケイドを入れる事になりました。


●当初の治療内容

ダラザレックス®︎ Day1.8.15

ベルケイド Day1.4.8.12.


○今回の治療内容

ダラザレックス®︎ Day1.8.15

ベルケイド Day1.8


ここに、体調を見ながら週に2〜3回のレナデックス (ステロイド)を入れます。




こんな感じで、治療は6サイクル目にして大きく変更がありましたが、

主人にとってキツイ月となりました。


痛みや痺れやなんとも言えないしんどさやキツさで、頑張って踏ん張ってきた精神も些細なことで崩壊しかけ、自問自答を繰り返していたことと思います。

痛みも想像を絶するものです。

体調や治療のせいで思い通りにいかない事ばかりです。

予定も思うようにはこなせずに、歯痒い事ばかりでした。



月末にかけ体調を崩し、予定していた試験も断念せざる得ない状況で、更に治療内容も変わり苦しい事が多い6月でした。



悔しいと思います。

苦しいと思います。

やり切れない事ばかりだと思います。


それでも、主人は今日をいつも通りに生きて、計画通りに勉強して、仕事もして子供の事も考え、妻である私の心配もしてくれています。


特別に過ごすのではなく、いつも通りです。


治療以外で出来る事は細かくて目立たなくて積み重ねる事ばかりですが、本人が、家族が努力して出来る事は何でもします。

それも我が家にとっての「いつも通り」です。



この病気の基礎基本である、

うがい、手洗い、アルコール消毒

室内環境を整える事に健康的かつ食欲の出る食事

生きる事の基礎基本でもありますね(^^)



ためこんだせいで長くなりましたが、

次回記事は

6月末に変更があった治療

ダラザレックス®︎→ポマリスト治療について、です。




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いつもナイスくださる方、ありがとうございます。こちらの記事をアップしていない時でも、就寝前に何件か読ませて頂いたりしています。


記事を更新したとき

(普段ないジッと座っている時間がある時、苦笑)にだけ、お邪魔してナイス押させて頂いてるのでまとめてポチポチされている方も多くいらっしゃるかと思います。

普段記事は読ませて頂いてますが、連続ポチポチご了承頂けますと幸いです。

二つ目の誕生日〜5歳〜

治療内容に変更もあるので、その記事を優先していきたいところですが

今日は「ふつーの日記。」です



昨年の今日も書きました。

主人、二つ目の誕生日、日記。


【主人二つ目の誕生日!(^^)!

今日は主人にとって二つ目の誕生日です。

ドナー様へ感謝をする日でもあります。】


こう残してありましたね。


パソコンで記事を書いてたらリンクで飛べるように設定できるのですが、

今はスマホからの投稿のみなので、お時間あれば【2017年7月3日】の記事を参照くださいませ(^^)



平成25年/2013年 7月3日


病気の告知を受けてから10ヶ月後ですね

一座ミスマッチではありましたが、

先生達もザワザワする程キレイな骨髄を提供していただいた日


あぁ、思い出したら五年前も台風が接近していて、予定通りに骨髄が到着出来るかどうかで先生達はソワソワしていました


前日からお天気が不安定になっていて。

時間は定かではないけど、3日には到着すると聞いて安心して。

予定時刻よりも遅れて届いたけど、脂肪の浮きも見られないキレイな骨髄。



開始時刻は夕方で、当時の主人医はウトウトしながら主人に付き添ってくれていました



あの日から五年


主人は5歳になりました

私も主人も大好きだった当時の主治医、M先生が仰った「二つ目の誕生日やな」って



昨年の記事を見ても、大変な一年前

今年も体調を考えたら更に過酷な日々です


痛みや副作用、治療の変更に全身の倦怠感、

仕事や生活面での不安や心配



本当によく頑張りました、

本当によく頑張っています、


主人だからこそ、今日まで耐えられたんだろうと思います



細かい感染対策

手洗い、うがい、アルコール消毒、マスク着用の徹底


一日4回(朝、昼、夜、就寝前)で

60近い薬の内服


座るのも立つのも歩くのにも伴う

腰から下肢の痛み

最近では寝ていても生じる激痛、鈍痛

痺れに疼き、不快感、違和感



今、ここで書ききれない事や思いつかない事がまだまだ山のようにあります


それでも主人は今日をいつも通りに、自分のペースで、可能な限り「いつもの今日、いつもの帰宅後、いつもの夜」を過ごしていました


そして、明日も同じいつもの時間を過ごすのだと思います



私も特別ではなく、

今の主人に必要な時間、大切な時間、在るべき私で居ます



主人と過ごす「生活」が、私にとっての大切であって【当たり前にはなかった、日常の生活】を共に生きられている事に感謝しています



愛する主人と過ごせる時間、

そして何年もの猶予を与えてくださった…

様々な想いの詰まった、

主人に関わってきてくださった皆さまへ


ありがとうございました、

これからもよろしくお願いします



主人と いつまで居られるのだろうか、

と、考えることはないです

その時が来たら素直に受け止めます



だって、今はいますから*\(^o^)/*





☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


寝ぼけながら書いてたら、だいぶ遅くなりました。


支離滅裂な流れかもしれませんが、

それも愛敬(^^)


次回は治療日記に戻ります。

宜しくお願い致します。


台風、自然災害、熱中症対策、

身の回りの危険を未然に防げるだけ防ぎ

穏やかに過ごせる時間が多くありますように



次回から治療関連の記事に戻ります。

現在:5サイクル目以降と麻酔科受診

月に一度の更新となっています。

こんにちは。

先月中旬から介護現場へ仕事復帰したので、

今までよりも更に更新が滞るような気さえしますが

時間がかかっても治療についての経過は残していきます。


気長に、お待ち頂けますよう宜しくお願い致します。



ダラザレックスの治療は前記事にも書きましたが

三段階に分けてレジメンが組まれています。

この記事は二段階目(1サイクル21日)4〜8サイクル予定でいう5サイクル目にあたります。


ちょっとややこしいですが、可能な限り記事を読むだけで治療状況が把握できるくらいには、まとめていきたいと思っています。



Day1.

ダラザレックス®︎ ベルケイド

デキサメタゾン

Day4.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服

Day8.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服

Day12.

ベルケイド

※必要に応じてレナデックス 1錠4mg内服




5月11日から始まった5サイクル目の治療


治療をし続けているにも関わらず、主人の痛みは日毎に強まるばかりで治療が効いてるかどうか、

痛み止めが効いているのかどうか、

新たな病気があるのかどうかもわからないことばかりで

患者本人である主人も私もモヤモヤすることが多かったように思います。


痛みが必ずつきまとう病気だと説明をされ、

理解したつもりでいても、

いざ痛がってる本人を目の当たりにしたり

唸りながら横になっている主人を見ていたら

何も出来ない自分に苛立ち、途方にくれる事も多くあります。



「痛み」といっても

・骨病変の痛み ・手足の痺れの痛み

・骨の中の痛み ・筋肉の痛み

・神経の痛み


様々な痛みが強弱をつけながら全身のあちこちで起こり、本人曰く「目の前の物を全てひっくり返したい」「頭がおかしくなる」「気が狂いそう」な程に心身共に影響を与え続けていました。

私と口も聞きたくない、同じ部屋にもいて欲しくない、そんな状態が続きました。



そこで、一つずつ解決していけるように

医師や看護師さんと話し合い、解決策を見つけるべく模索しました。


痛みに関しては医大内にある、麻酔科を受診します。これは5月30日に実施しました。

現在の治療について、痛みのレベルについて、副作用について、5枚の問診票に記入し、それを元に先生の対診です。

ちなみに、この日の朝、

「きつくて動ききらん」と言う主人。初めての科の受診だった為に、麻酔科外来に連絡をし、

体調が悪い為に主治医と話し合い後、外来へ行くのが遅くなるか、改めて予約を入れ直したい事を伝えました。

その場では、電話に出た看護師さんも、「わかりました、遅くなる場合は一度キャンセルになるので、改めて予約を取り直してください」と電話を切りました。そして、10分程してから自宅に医大から電話が入りました。

「先ほどお電話頂きました、麻酔科の看護師○○です。カルテを確認させて頂きました、痛みがかなりツライんですね、今もつらいのかな?出来るだけ早く相談して、今よりもラクになれるようお手伝いしたいので、何時でも良いので来られそうなら来てくださいね。先生にも伝えてあります。外来の診察室は病院事情で午前しか使えないので、午後になるとどこで受診出来るかわからないですが、先生さえ居れば場所はどこでも診察は出来ますからね!」

と、とても初めて話す看護師さんとは思えないくらいに想いあるお言葉を頂きました。


ありがたい事です、本当に。


その話を伝えると、だいぶ荒れながらではありましたが(痛みと苛立ちと混合している)、なんとか病院へ行く事が出来ました。


麻酔科での初対診から今日の時点まで。


痛みのベースについて→

オキシコンチン(オキシコドン)の

効き具合、副作用の状況

現在1日3回 10mgずつ 一日合計30mg


オキノームの使用頻度を増やす、

内服時の敷居を下げる

現在 痛みがひどい時 頓服 2.5mg/一包

一時間に一度は使用が可能→ 平均 二包/一日


※オキノーム使用に関しては、だいぶ前から前主治医より話も出ているのですが、なかなかに難しいようです。使用に関しては主人に任せているので、お互いの為にも口は挟まないように気をつけています


末梢神経障害、痺れについて→

リリカの内服 副作用のめまいが問題になり、中止

現在 サインバルタ 20mg/一日一回


骨の痛みや筋肉痛、神経以外の痛みについて→

カロナール 朝・夕

1000mg/一日二回 一日合計2000mg


本日受診にて変更

カロナール 朝・昼・夕

1000mg/一日三回 一日合計3000mg





一つずつ解決していこうと動き出し、

いろんな課題もありますが、

治療に変化がおきています。



メイン治療の内容も6/1から変更があるので、

次回の記事に残します。



毎回長くなりますが、治療や痛みの緩和が大きな課題になりますので、時間をかけて記事を作っています。


患者様本人、ご家族の方からもコメント頂いております。

すぐに返信できない事があったり、お時間頂くときも多いですが何かありましたら、コメントにてお言葉くださいますようお願い致します。



病気以外のコメントは現在多忙な為、お受け出来ません。

ご理解のほど宜しくお願い致します。