多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:3コース目を終えて

桜の開花宣言から満開、気づけばあっという間に葉桜。

今週末には真夏日か!?と天気予報でギラギラした太陽がうつっていました。



月日の流れの速さを感じている今日このごろ。

長女の大学生活も終わり、新社会人として一人暮らしも研修もスタートしています。

次女も社会人2年目に突入し、3つ年上の大卒で後輩にあたる女性の指導?に頭が沸騰しているようです。

それぞれが、それぞれのリズムとタイミングで成長しているんだなぁと感慨深いものがあります。



うん、みんな頑張ってるなぁ。



さて。

主人は新薬【ダラザレックス®︎】による様々な副作用や体調不良、治療延期がありつつも、

第一段階である3コースが終わりました。


1〜3コース治療内容

ダラザレックス®︎

Day1.8.15

ベルケイド

Day1.4.8.12.


4〜8コース治療内容

ダラザレックス®︎

Day1

ベルケイド

Day1.4.8.12


★1コースは三週 21日★



主な副作用

・ダラザレックス、ベルケイド

どちらが原因か明確になっていない《高熱》

ハッキリと断言できないのが正直なところ、と前置きはあるけれどダラザレックスの影響が強いのではとの見解


高熱に関しては熱が出るタイミングに合わせてレナデックス (ステロイド)をDay4.5、Day12.13の朝に一錠(4mg)ずつ内服で調整


この対応をして約一カ月ほどは高熱を抑えられている感じ



・血小板の減少

輸血が必要である数値まで下がったものの、

治療を延期する状況であったことと、病気自体の数値が悪化していなかった為に輸血はせず

自然回復を待つ


血小板の減少が見られた場合は、

ベルケイドの減量をしなければならないとの事で、3割くらい減薬

痺れの訴えも増えてきていたタイミングだったので、少しは緩和される事を期待したい



・不眠、睡眠障害、入眠障害

レナデックス(ステロイド)が入る事により、睡眠障害が起きやすく、以前の治療からも継続して起きている症状

眠りたい、眠らなければ、と思えば思うほど

状況は悪化してしまう事も多く見受けられるこの状態はここ最近の大きな課題

薬をかえてみたり環境をかえてみたり

出来る事からコツコツと、です



・痺れ

ベルケイドによる末梢神経障害は、治療開始時から増減はあるものの継続してあるもの

過去記事にも何度か痺れに関わる医師とのやりとりが出てきます

キーワードとしては

「日常生活に支障があるか」

「ペンや箸が持てるかどうか」

といったところでしょうか

そうは言っても、ずーーっと正座した後の痺れみたいなものが続いてたら嫌気がさします

私なら、そう思っちゃいます

時折手をグッパ、グッパとしたり、足をググイグググと揉んでいる主人を見ると

辛抱強いなぁと感心しますし、尊敬さえします



また今後少しずつ副作用に関しては記事に残していきます。



薬の効果にしろ副作用にしろ、治療の内容から医師とのやり取りなどなど

個人差は大きいです。

このブログに残している事はあくまでも

「こういった経過もありました」

「こんなパターンもありました」

と、見ていただくほかありません。


これは常々書いてきていますが、

現実に起きたことしかブログには残せませんし

「たら」「れば」話しは何の意味も持たないと思うので、実際主人はどうだったのか、その時家族はどうあったのかを

時間に余裕があるときにマイペースで残していきます。




ここのブログはタイトル通り

多発性骨髄腫という若年層にはあまり見られない病気の、その中でも同種移植をした患者家族の治療に関わる記事プラスαです。


ほんの些細な「?」でも、このブログの中で解消されるものがあれば、必要な方が、必要な時に、必要なタイミングで見て頂けたら幸いです。



ココロにゆとりの持てる今日でありますように。

現在:2コース目と今日まで

今日はダラザレックス®︎2コース目

Day8の通院加療日です


9時過ぎに受付、採血を済ませて

10時頃に採血結果を見ながら投与できるかどうかの判断

そこからアレルギー対策用の内服と解熱鎮痛剤、抗ヒスタミン剤の点滴を一時間ほどして、

ダラザレックス®︎の点滴を開始


100ml/1h→ 血圧、酸素、検温

150ml/1h→ 血圧、酸素、検温

200ml/1h→ 血圧、酸素、検温


一時間に一度、バイタルチェックをして問題がなければ点滴を落とす量を50mlずつ増やしていきます


順調にいって、ダラザレックス®︎総量500mlの点滴は3時間15分で終了です




前回の記事をアップした日が、

2コース目(退院後の通院加療1回目)

Day1でした


そのあと通院でDay4のベルケイドを投与したのですが、

夜からガタガタ震える悪寒の後に39度を超える発熱

とにかく寒気がひどく、一時間近く

「寒い、さむい、寒い」と震えながら訴える主人に出来ることは

毛布のようなパジャマを追加で着せて、

毛布を二枚追加、

ガタガタ震える高熱の時、夜間は病棟へ連絡欲しいと言われていたので病棟へ連絡



折り返しの電話

・頓服でロキソニンを飲むようにとの指示

・明朝担当医から直接電話をかけて夜の様子確認してから受診の有無を判断するとの伝言

(21時近くの忙しい時間帯にも関わらず、病棟看護士さんも担当医も迅速に対応してくれました、有り難いです。)



ロキソニンが効いてる時間に37度台後半まで下がった熱も朝には39度台へ戻り

担当医の判断により受診

インフルエンザの疑いが強かったようです


良いのか悪いのか、

私のバセドウの受診日でもありました

自分の予約時間(受診と超音波検査)をチラチラ見ながら主人の検査結果を待ち

担当医からの説明を待つという

ココロふわふわな数時間でした( ˙-˙ )



結局、インフルエンザの簡易検査では陰性だったのですが

熱の上がり方と節々、筋肉の痛みの訴えもあったのでイナビル吸入



この流れが2/27(火)の話です

イナビル吸入したので早々に熱は落ち着くかと思いきや、夜間、朝方のみ38度台の熱が出るという

何ともスッキリしない日が続き昨日(3/1)の早朝にも38.2の熱



で。


今日のDay8の投与が出来るかどうかをみんな心配していたのですが、

血液検査の結果、炎症反応も2.90から0.97まで下がったので予定通り加療決定です


今は環境にも恵まれて、仕事を休みながら通院が出来ているので

治療ができる日は少しずつでも前に進んで欲しいところです。


入院時の1コース目、Day4の夜から高熱が出て一週間近く抗生剤の点滴をしたり、治療を先延ばししたりと

当初のスケジュール通りには入らなかったので

今回もダラザレックス®︎の副作用で熱が出てたのかなぁと思いましたが

先生曰く今回の熱は【インフルエンザによるもの】だそうです




熱にしろ、何らかの症状にしろ、

理由がわかると一つずつ安心できます




本当に一つずつです。


私の声帯粘膜下出血からも半月以上経ってます、まだ治りません、が。

少しずつです(^^)



バセドウも腺腫様甲状腺腫は悪化してないし、左右8cmずつあった甲状腺が、右8cm左6cmで若干小さくなったようです。


数値からみると、

バセドウ(甲状腺機能亢進症)が治り始めて、

併発している橋本病(甲状腺機能低下症)に傾き始めているそうなので

どこからか真逆の内服になるそうです。


この辺は何ともスッキリしないけど、

まあ、考えても仕方ない(^^)




とにかく声が出せないのは不便だし、家族にも手数をかけてしまうので

声帯だけ早く治ってほしいなぁ。




もうすぐ点滴も終わりそうです。


病気抱えて今日を過ごす人も、

元気に今日を過ごす人も、

何にも考えずに今日を過ごす人も、


今日を迎えて、今日を終えられる事に

ありがとうございます☆

現在:ダラザレックスの副作用

今回は前回の記事にも触れた

インフュージョン•リアクションについてです



◆インフュージョン•リアクション


アレルギーのような症状があらわれる可能性があります。軽い症状の場合が多いですが、まれに症状が重くなる(アナフィラキシー、気管支けいれん、低酸素症、呼吸困難など)ことがあります。

症状はダラザレックス®︎投与開始から80〜90分後に見られることが多いです。

また、遅発性(ダラザレックス®︎投与開始から24時間以降)に見られることもあります。


これらの反応をインフュージョン•リアクションと言うそうです



主な症状

⚫︎鼻水、鼻づまり

⚫︎せき、のどの痛み

悪寒

⚪︎吐き気、嘔吐

⚫︎息切れ、息苦しさ

⚪︎発熱

かゆみ

めまい

…等 ダラザレックス®︎冊子より…




入院時に先生、看護士さん達が一番心配していたのは

このインフュージョン•リアクション(副作用)です


病院、製薬会社の説明によると、

回をこなすうちに副作用は減っていくので

1コース目のDay1が一番強くインフュージョン•リアクションが出るとの説明でした


結果として、

投与後30分くらいして⚫︎のついている症状が全てでて、酸素供給もしました

あと、一番懸念していた腸炎も発症してブスコパンを内服して対応してます


⚪︎も遅発性?後からやってきたそうです

軽い鼻づまりが見られ担当看護士さんと

「なんか始まったっすね」みたいな話をしてたら一気にのどの違和感や酸素低下やらが起きたそうです

で、腸炎の痛みがきつかったみたいです



☆☆


補足あとで追加します





☆☆☆


一度アップしたのですが、、あまりにも長くなったので

記事を二つに分けました( ˙-˙; )