多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:5コース目

気分は晴れ晴れ(*゚▽゚*)


と、言いたいところですが…


汗はダクダク、太陽ギラギラ、頭グルグルな

このお天気…



洗濯物がすっきりいい匂いで乾いてくれる、、

喜びはただそれだけっ!


(個人的な見解です。)

(九州豪雨の被害は様々ありますし。)

(幸い我が家に被害はありませんでした。)


さて。8月になりましたね。


主人の現在の治療状態です。

6月30日から5コース目に入り、

7月21日にコース終了。

治療開始時

体調は万全とまでは戻っていませんが、

治療が出来る範囲内でのことでスタート。


・レナデックス 朝5錠

☆ステロイド

・ベルケイド 皮下注射

☆抗ガン剤

・エンドキサン 就寝前10錠

☆抗ガン剤

・カイトリル 就寝前 2錠

☆吐気止め


このセットで変わらず治療。



治療中の血液検査で、ここ数年出ていなかった貧血の値(ヘモグロビン12)が出てきていて

先生もなんでだろう…と言う状態に。


この値が続いて出てくると良くない

=元々、多発性骨髄腫という病気が発覚するにあたり、貧血症状が出て来て様々な検査の後、この病気が見つかる事もあるそうです。


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骨髄腫細胞は骨髄(血液の工場)の中でどんどん増え続け、しだいに正常な造血細胞(血液をつくる細胞)を押しのけてしまいます。その結果、正常な血液がつくれなくなり、血球が減少します。赤血球が減ると貧血になりますし、血小板が減ると血が止まらなくなって出血が起こります。また、白血球が減ると、抵抗力が落ちて、肺炎や尿路感染などの感染症にかかりやすくなります。


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ここで、問題となったのは


抗ガン剤を変更しなければならないか、

というお話でした。


治療をしてる最中で、がん細胞をやっつけているにも関わらず、検査の数値に異常値が見られるのは治療が追いついていないのか、薬が効かなくなってきているのではないかという説明。


主人は移植前も再発後も

ベルケイド+エンドキサンの組合せ治療がよく効いてくれていて、ずっとこの組合せで寛解を目指した治療をしています。

抗ガン剤の副作用も、治療を重ねながら

ある程度周知し、それに応じた生活が出来ている事もあり可能であるなら効果を得られるうちは現在の投薬を希望しますとお伝えしました。



幸い次の週に行った採血結果ではヘモグロビンも基準値に戻っていた為、このまま治療を継続することとなりました。



多発性骨髄腫の新薬は主人が発病して以来いくつか出ていますが、薬との相性もあるし、新しい治療をする際は一ヶ月の入院も必要となります。


私たちが治療に期待することは

何よりまず主人の思いを尊重すること、

そして、一日でも多く

「主人にとってのいつもの日常生活」が過ごせることです。


どの薬を使っても必ず副作用はあるので、

苦しくない、ツラくない、

その中でより元気に居られる選択を今後も主人と二人でしていきたいと思います。



今週金曜日からは6コース目に入ります。

先日受けたPET-CT検査では再発時に見られた病巣の赤い集積が減っていたので、治療効果は得られているようです(^^)



まだまだ暑い日も暫く続きますので、

皆様も体調と暑さ対策に気をつけて

お過ごしください☆

主人二つ目の誕生日!(^^)!

ポンポンポポン!
と記事が連投になります(笑)




今日は主人にとって二つ目の誕生日です。
ドナー様へ感謝をする日でもあります。



病気を発症して五年、移植をしてから丸四年になりました。


順調に治療が進んでいるか、と聞かれれば
医師から
『移植は失敗でした』と言われてる時点で
ハッキリ
『はい!』とは答えられないかもしれません。



でも、移植をしていなければ
今の生活はなかったように思います。



最初に病気が疑われて医大への紹介状を頂き、
PET検査を受けて病名が確定した時
初診時の医師が言いました。
『あと一週間遅かったら命に関わっていた』と。



実際のところ、何が一番いい方法だったのか、
どの治療をすることが正解なのか、
何をすれば正しかったのか、
そこに答えはありません。



ただ言えることは、
様々な治療や投薬をしてきたことで、
主人が主人として活きられる、過ごせる時間が増えたことは
間違いないことです。



今もなお、多発性骨髄腫を治療するにあたり
自家移植からの同種移植例は少ないのが現状です。
発症年齢として60代以上の方が多くみられるこの病気には、
年齢によって選択出来ない治療があります。


だからこそ、担当医であるM先生は
日常生活が健常者に近い状態で過ごせる日を一日でも多く
過ごしてもらいたいと強い想いをもって治療の選択をしてきてくれました。



まだこれから治療は続きます。
現状では毎朝仕事へ行くのがキツイほどの体調の中、
出勤している状態の主人です。


今後の記事でまたアップしていくことになりますが、
現在の投薬を変更していかなければならないかもしれない
そんな状況ではありますが


私は私ができることを。
主人が少しでも過ごしやすく居心地のいい時間を、
私の一日、一日も大事に
一緒に過ごして作りだしていきたいと思います。




((+_+))


娘に言われて改めて知ったのですが、
主人『うしじまくん』というのに出演されていたときの
山田孝之さんに凄く似てます。


で、最近は山田孝之さん大好きです(笑)


その話を娘にすると、
『ママ本当にお父さん大好きだよね!(^^)!』
と言ってくれて、嬉し恥ずかし大喜びした母でした。



今日も暑い一日になってますが、
みなさん熱中症に気をつけて穏やかな一週間の始まりを
お過ごしください☆

初期:同種移植後 day1~



同種移植についての説明書から
残せそうなものを書いてきましたが、
ここからは移植後の経過を残していきます。


四年前のことなので、当時の手帳をみつつ
わかる範囲でとなります。



移植当日の状態は一つ記事に残してるので、
翌日以降についてです。




day1
移植の翌日です。
12時間が経過した朝~昼頃までは大きな変調もなく、
少量ながら食事も摂取できる。


15時頃より目の奥の痛みが激しく出てきて目を開けていられない。
先生診察。本人の希望で濡れタオルを用意。タオルの熱湯消毒をして、マメに洗いタオル交換。
(ハンドタオルのサイズを大量に用意。)
夜は顔面の痛みでほぼ会話も出来ず、痛み止め等で対応して寝る時間を増やす。


day2~day3
痛み変わらず、食欲もない。
38度台の熱も続き、ほぼ目を閉じて過ごす。
意識もぼーっとしている状態が続く。


day4
顔面、特に目の奥、高熱も続いてる為に関節の痛みも訴えあり。
ここ数日は痛みと熱で唸る様子が見られる。


day5
高熱が続いて五日目、38~39度の熱。顔面の痛みも変わらず。
夕方急遽CT検査へ。結果は異常なし。顔面の痛みは血圧上昇によるものだろうとの説明。
頸部挿入しているCV周辺の色が気になる、看護師へ伝える。
炎症が起きているのではないか・・不安。


day6
昨日に比べて少し楽な様子。結局、CVは炎症を起こしていた為、栄養点滴はずす。
二日前からCV周辺の色が気になると看護師にも医師にも伝えていたので、
このせいで苦しい思いをしたのではないか?と考えてしまった。が、CVを抜くときつくても食事を摂らないといけなくなるので可能な限り挿入しておきたいモノだそう。
レトルト、個装パックのものを食べる。ウィダインゼリー等。
口内炎が一つ出来る。味覚障害が出ていて味はほぼ感じないとのこと。


day7
意識がぼーっとしていた3~4日前に比べると、落ち着いてきているとのこと。
相変わらず顔面の痛みと頭痛の訴えあり。痛み止め(カロナール)にて対処。
食事を摂りたくない、摂る気力がない、苦痛である、と医師へ訴え。


day8
CVを反対側の頸部に挿入。M先生がすんなりと処置してくださる。
『食べなければいけない』という状況がなくなっただけで、精神的負担は軽減されたと思う。
食事摂取量を聞かれるたびに憂鬱な表情になっていた為。可能な対処が出来たことで、一歩前進と思いたい。
目の奥の痛みはここ数日の中で一番落ち着いてるとの話。これもまた前進。


day9
一週間が過ぎて、今日が一番調子がいい様子。精神的にも安定している。


医師より説明があり。
今後、生着前に一度熱が出たり血球が増えるときに腰痛が出てくると話がある。
その“ひとやま”を越えれば生着目前になります。もう少しの踏ん張りです。


day10
午前より貧血があり、体調やや下降気味。ぼーっと過ごす時間が多い。
主人の両親が面会に来るもしんどさでほぼ目も開けられず、会話も出来ない。
お母さんが不安になっているので、現状と今後の治療計画や安心材料を見つけて話をする。
両親のフォローも大事。


day11
高熱、全身の倦怠感、口内炎、下痢、肛門周辺のただれ、CV挿入部の痛みに苦しい一日。
身体を拭いて気分転換をしたり、座薬を入れて肛門周辺の清潔を維持したり、
看護師にはしてもらいたくないという主人の要望で一日病室で対応する。
私のため息が多い、表情が暗い、態度が悪いと言われる。
病室でて深呼吸。それだけの言葉が出てるだけでも良しとする、と思うようにする(苦笑)
面会室で息抜きしながら頭抱えてたら看護師が気づいて声をかけてくださる。
思わず泣けてきた。主人が一番しんどい闘いをしているんだと言い聞かせる。
看護師が『奥さんの献身的な看病は病棟でも感心してるんですよ、大丈夫、息抜きしてね』と言ってもらい、踏ん張り直す。まだまだこれから、頑張ろう、と。




ここまでが移植翌日から11日目までの流れです。


ドナー様の細胞を主人の身体へ入れた後、主人の身体の様々な組織へジワリジワリと浸透していき、やがて主人の細胞がドナー様の細胞に入れ替わるまで(生着)体内で細胞の戦いが起こります。
ドナー様の細胞は主人の中に残っている、生まれてこようとする細胞を見つけてはたたき、主人自身の細胞は侵入者であるドナー様の細胞を壊そうとする、そこで発熱等の不調が出るようです。
後に、主治医であるM先生が言いました。
『○○さんの細胞、しぶといな~強いわ(笑)』って(-_-)


多発性骨髄腫による同種移植で一番懸念されるのは、
移植関連死の確率が高いことだと移植前の説明で仰っていました。
成功確率は三割程度、ここを抜ければ長期の予後が期待できる、と。


この後も、苦しい副作用と感染症にツライ時期は続きます。



次回の初期記事も、引き続き、移植後の状態です。