多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:今の状態、治療内容


【多発性骨髄腫発症】
(平成24年8月)


化学療法5コース後、自家造血細胞移植
★初期タグにて詳細はお読みください。


同種移植=ドナー様からの骨髄移植
一座不マッチ
(平成25年7月)
多発性骨髄腫発症から11カ月目



同種移植から二年半で一度目の再発
(平成27年12月に判明)


⇒半年間の治療でκ/λの値と比が正常値に戻り治療終了
(平成28年2月~8月)


⇒半年後に二度目の再発 ★今はここ
(平成29年2月~)


治療は昨日の時点で3コース目が終了



ここまでは大まかにまとめ記事になります。


現在の使用しているお薬
・ベルケイド/抗がん剤 皮下注射 通院外来
・エンドキサン/抗がん剤 内服一回10錠×4回 就寝前 
 カイトリル/吐き気止め 内服一回2錠×4回 就寝前
・レナデックス/ステロイド 内服一回5錠×4回 抗がん剤内服日の朝
1コース 4回 加療後一週間休薬


内服薬
・バクタ
 0.5錠/1回 一日0.5錠 朝
・パリエット
 10mg/1回 一日1錠 朝
・ビクロックス
 200mg/1回 一日1錠 朝
・フェブリク 
 0.5錠/1回 一日0.5錠 朝
・アトルバスタチン
 10mg/1回 一日1錠 朝
・ウルソ
 100mg2錠/1回 一日6錠 朝・昼・夕
・レバミピド
 100mg/1回 一日3錠 朝・昼・夕
・オロパタジン
 5mg/1回 一日1錠 就寝前
・フルコナゾールカプセル
 100mg/1回 一日1カプセル 朝
・マグミット
 330mg/1回 一日3錠 朝・昼・夕 
・ミヤBM
 1錠/1回 一日2錠 朝・夕
・カロナール
 200mg/1回 一日4錠 朝・昼
・ブロチゾラム
 0.25mg/1回 一日1錠 就寝前
・ジャヌビア
 50mg/1回 一日1錠 夕
・クロチアゼパム
 5mg/1回 一日2錠 朝・就寝前


外用薬
・ロキソプロフェンテープ
・アズノール



抗がん剤による副作用
・倦怠感
・むくみ
・味覚障害
・知覚過敏
・末梢神経の痺れ 生活に支障のないレベル
・しゃっくり
・便秘
・のぼせ、火照り感
・軽い胸やけ
・ステロイド剤使用による薬剤性高血糖
・こむらがえり 両足がつる
・毛膿炎、皮膚炎



★見ていてきつそうなのは倦怠感
月曜日~金曜日が出社で、金曜日に外来にてベルケイドを皮下注射、土曜日と日曜日のどちらかは外出せずに横になることで対応。


☆むくみは週五日くらいで出てきて目立つのは顔面と手。


☆味覚障害も抗がん剤投与後数日間で戻り、知覚過敏はずっと継続してるものの悪化したり緩和したりと波が見られる。


☆手先、足先の痺れは起こるものの、医師が言う「生活に支障があるかないか」で言ったら、ないレベル。ペンが持ちづらいとか、足の感覚が鈍る程度。


☆便秘は抗がん剤服用後にマグミットで調整。普段は快便なので、抗がん剤投与によるものと考えらる。金曜日~火曜日辺りまで内服で様子見。


☆しゃっくりはエンドキサンで稀に見られる副作用らしいと以前の担当医に言われるが、主人の場合は頻出。突然出始めて暫くして出なくなったと思ったら、また出始めて・・・というのを1~2日間ほど。



あと、どうしても免役が下がりやすいので感染症には十分の配慮を。
社内に体調不良者がいるとスゥーっと持ちかえってしまう事も。
病気が発症してから一年中、マスクと手洗いうがいはしているけれど、
社内で喫煙している瞬間や人混みに行った際に罹患しているのかな、と。


極力、人混みや遠出はしない。
遠くても2時間半程で行ける福岡までが移動範囲内。
これも用事があって行く程度で、家族や夫婦での旅行はないかな。
免疫が300台になると補充?しないといけなくなるので検査結果見ながら
医師と相談する感じ。
帰宅後のきつさを見てるので、家族も私もムリして行くまでもないかと思いつつ、主人が行きたいと思っているところには可能な範囲で実現してあげたいなと強く思う今日この頃。



検査結果の推移とか、うまいこと見やすい表に出来ると良いのですが・・・




では、現在の状況を簡単に、まとめ記事でした( ..)φ




ご無沙汰してましたm(__)m


お正月のご挨拶をしてからあっという間に五カ月が過ぎていましたね。



家族も私自身もいろいろあった五カ月。
サクッと現状まで振り返って、
引き続き【多発性骨髄腫】に関わる記事を残していくことにします。


一月
・主人の再発が認められ、治療再開。
・私に突発性難聴が起こり数日完全に方耳が聴こえなくなる。
・次女の事故関連通院が終了。


二月
・通院での化学療法をしながら主人は仕事を継続。
・私二度目の難聴が起こり、いくつかの検査と服薬開始。


三月
・私の交通事故の通院期間期限が迫り、あちこちで最終検査。
・私の左大腿部付け根にしこりが出来て手術。
 リンパからの採取だったが、悪性のものではないとの診断。
・次女が高校を卒業。
・難聴の原因がメニエール病と確定し、頻繁に起こる耳鳴りと耳閉感、動けなくなる頭痛とめまいに悩まされる。(現在進行形)
・線腫瘍甲状腺腫の再検査を行うが、現状維持で定期検査へ。
 バセドウ病の服薬量を変えるが数値悪化にて元に戻る。


四月
・交通事故に示談と後遺症等級申請に関して弁護士を入れる為、書類集めと弁護士探しに動きまわる。
・長女の就職活動が本格的に始まる。
・難聴とめまいで動け居ない日々が増える。



ザザッとこんな感じ。


主人の再発は前回の治療終了から約半年ほど。
思っていたより病気の目覚めが早かった。
ジワジワ増えるκの値と崩れ始めるκとλの比に「もしかしたら…」
と想ってはいたものの、実際再発と言う言葉を聞くと
『あぁ…』と受け止めてしまうのが現実。


ただ、主人は今でも毎日仕事へ行き、通院以外の欠勤もなく過していて
治療や移植をしていなければこの日常はないんだと言うのも現実。


私の方が次から次へと不調が起きていて、ただただ申し訳ない状態。


どっちかって事ではないけれど、主人の方が大病を患っているのに
私の方が日常的に考慮してもらう症状が多くて主人や家族に負担をかけてしまっている。それについて誰も悪く言わないので感謝深謝。



昨日、再発後の治療3コース目が終わり、
【多発性骨髄腫】の治療に関わる最新の情報はやはり現患者が行っているものだということを担当医や主人と話したので、
過去の治療に関する記事と、再発後の治療に関する記事を
再開しようと思ったのがブログに戻ってきたきっかけです。


病気に関する記事が少ないのも、周知されていないのも
発症例がそう多くない病気であるなら仕方なく。
知る方法は限られてくるので少しでも目にとめるものがあればいいなぁと
その思いのみで残していきます。



初期治療は同種移植から再発までを[初期]というタグで
現在進行中の治療に関しては[現在]タグで書いていきます。
古い記事へのリンク等をうまく扱えないの、
移植関連記事へはタグから飛んでくださいm(__)m



あと、コメント欄を再開しますが、病気に関係ないコメントや不快なコメントはスルーします。



では、ぼちぼち宜しくお願いします(+_+)



新年のご挨拶・お知らせ

新年始りましたm(__)m


今年もマイペースでの更新となります
気長に宜しくお願いいたします





更新、コメントの返信、コメントからのメール返信
滞ってしまっていました。
温かいお言葉をくださっていた方には申し訳ないです。


主人に何かがあったのか?
というコメント多く頂いておりましたが、
経過観察中の状況は変わらず、大きな変調はありません。



私自身は事故の通院が相変わらず週に五日あり、
一日おきに神経の痛みどめをうつ日々です。
介護現場への復職も厳しいとのお話を医師より聞き、
一時期落ち込みはしましたが、命あってのものです。
痛みくらい、どうってことないかって。


年末年始はリハビリも注射もないので、
ボルタレン座薬を代用し、過ごせています。



状況を受け入れたうえで仕事やヒトとの出会い、
何か見つける一年にしていきたいと思います。




お知らせに関してですm(__)m


ここのブログの主旨は、
『多発性骨髄腫』の治療や、経過、症状や生活状況といった
患者の立場・患者家族の目線で残していくことです。


今後は病気についての内容だけ残していくので
コメント欄はなくしました。


私自身のブログは改めて作成予定です。
どこかで見かけたら、また声かけてください(*^^)



治療等の記事については、今後も更新していきます。
実際治療に入られているご家族がこのブログを見つけてくださり、
お声をかけてくださった事もあったので
何かしらの情報になることがあればいいなぁと思っています。




それでは、簡単ではありますが
新年のご挨拶とお知らせでした。



皆様のご健康とご多幸を心からお祈りいたします