多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄の治療記録です。

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開

介護福祉士
娘二人の母親してます。

ビックリした… (ーー;)

タイトルに触れるのは少し先で…




オリンピックが始まりましたね。

私はウインタースポーツ経験ゼロです。


雪の上、氷の上、雪山の上から麓、

寒さや痛さや鼻水や冷たさや硬さや

もう全てが ( ˙ - ˙ ;; ) 未知のことで、


すごいとか、感動したとか、美しいとか

そんなありきたりな少ない言葉で表現できるような生易しい世界ではないと思うわけです…

(あくまで個人の見解と意見ですので独り言と思ってください、サラリ…と)



ありきたりではありますが、

しっかり暖かくして、手洗いうがい入念に

温かいモノ食べて、ほんわか柑橘系の入浴剤でも入れて、健康管理に気をつけつつ

今を目一杯謳歌してほしいです。




ここまで書いてきてなんですが、

今回はふつーの日記です。



前回の記事に

次回は新薬治療の続きです(^^)♡


って、書いてた気がしますが、

スススーっとナニかが通り過ぎ小指一本レベルでひっくり返される出来事が…(謎な表現…




主人から先週末くらいに


主「あ、ブログ始めていくつか記事書いてみたんだけど、記事全部消しちゃった」

と言われ、

私『ああ、そうなんだ、何かしてみるっていうのは良いね。ゆっくりしてみたら(^^)』

と答えた訳です。


そして、連休は長女の一人暮らしのお手伝いで福岡へ行ってました。


二泊三日で行く予定が、サクサク片付けが終わらせられたのと、主人がャャ体調悪そうだったので強行スケジュールで一泊二日で帰宅しました。

大分着0:30過ぎだったのですが、深夜の電車は酔っ払いの笑い声とイビキの大合唱でした。

(張り合う事はしてないつもり…



一昨日は何も気づかず(ブログにきてない

昨夜、やかんを火にかけてわくまでの間にブログのコメント確認にきたら、

見慣れない人から[nice!]がきていて

何も考えずにアイコンをポチっと押してそのお部屋へ飛ぶ瞬間、

ブログのURLに見た事ないけど見慣れた文字の配列が( ˙-˙ )


ビックリして、戻るボタン連打しました。


うわー、なんだなんだ…




え、今の? いやぁ… なんだなんだ(ザワザワ




深呼吸してから、もう一度ポチり






やっぱりー!!!!!

飛んだ先は主人のブログでした(^^)(^^)(^^)



ムラゴンで始めたとは考えもしないあたり、

ヌルい…鈍い…


ほわぁ…

ビックリした、ほんと、驚いた。




主人のほうがマメなので、現在の治療とか

患者本人の目線は凄く参考になると思います。


そのうち本人から許可がおりたら

リンク貼ります(^^)




ビックリしたけど、なんだかうれしくて

いつもより10分早く布団に入って

ジタバタしました(謎



では、また!


今から主人とこへ。

現在:新薬治療と入院

ふぅ…

2ヶ月って60日もある。

その間に全く記事を書く暇なかったか!?と問われたら

( ˙-˙ ;)こんな顔で、あ…うん…まぁ…とタジタジになります



こんにちは☆


あまりに記事を書いてから日が経ってしまうと

書きたい事が山のようになって、

一つの記事も長くなりますネ。


今回は治療に大切なお話がいろいろあるので、

小出しに?少しずつ?アップしていきます。



タイトルにも書きましたが、

現在主人は入院加療中です。


昨年の12月に書いた【現在:休薬】の記事のあとに、治療変更がありました。


◯レブラミドの副作用が酷かった為

◯レブラミドの治療効果が得られなかった為

◯1月に多発性骨髄腫の新薬が医大で承認される為



医師の言う

「80代のおばあちゃんでも通院して使用出来るお薬で、初期治療にも多用されるレブラミド」


は、主人にとっては副作用がキツくて、治療効果もほぼ得られませんでした。

ストイックで我慢強くて辛抱強い主人が、

もうコレは耐えられませんわ…って一言こぼしたのは大きかったです。

ましてやκの値もκ/λ比も上昇していて、

ここまで頑張ってるのになんなの!?

っ気持ちになるばかりでした。


治療効果にも副作用にも全てにおいて出てくる

【個人差】のキーワード

患者本人、家族からすれば、

説明書に書かれてるただの三文字ではありません。

期待すればガッカリする、とはわかっていても期待はします。

今より、現状より少しでも良い方向に向かって欲しいと願うから。

痛みも苦しみも怠さもモヤモヤもない日が来てほしいから。



効いてほしいんです、治療する以上は。




さて、だいぶココロの声も溢れたところで。


レブラミド治療をやめて、新薬の承認がおりるまでは前回使用していた

・ベルケイド・エンドキサン・レナデックス

この組み合わせで1コース治療をして、

承認がおりる頃に入院加療をする話になりました。



現在がこの、新薬による治療の為に入院しているところです。

新薬に関しては、次回の記事にアップします。





☆☆☆☆☆☆☆


さて、皆さま( ˙-˙ )


私半月ほど前に、41歳にして初めてインフルエンザになりました。

A型で40度の高熱を経験しましたが、熱のキツさよりも、全身の筋肉痛と家族にうつしてはならない心労がマックス辛かったです(苦笑)

特に主人は私がインフルエンザと診断された4日後には入院予定だったので、緊迫した数日を過ごしました。


まだ流行ってるそうです、

本当に気をつけてお過ごしください(^^)!

初期:同種移植後の症状、課題

同種移植の記事を書き足しながら、

現状の治療にも向き合っているので

いろんな感情が交錯しています(苦笑)


覚えている範囲、採血結果からある程度残していきつつ、補足があれば編集していこうと思います。



同種移植の際も、自家移植と同様で白血球の上昇を待ちます。ただひたすら、待ちます。


自家移植の時は自分の細胞を事前に採取して、大量の抗がん剤で徹底的にがん細胞をやっつけて(多発性骨髄腫の場合は深く深く眠らせるイメージ)

血液の中にがん細胞が居なくなった後、より早く血球が体内に戻るように自身の細胞を移植(注入?)します。


同種移植の場合はドナー様の細胞が身体中に行き届いて増加してくるのを待たないといけないので、とにかく採血データとのにらめっこです。


外から侵入してくる些細な細菌さえもやっつけられる力がなくなってしまうので、

絶対!可能な限り!出来る範囲確実に!

予防に徹底します。


自家移植の時も同種移植の時もそうでしたが、

白血球を増やすお薬を使うと腰の辺りでグツグツ煮えたぎるような、ボコンボコン泡?が溢れ出てくるような痛みがあるそうです。


食事は半月近くほとんど取れませんでした。

水分はかろうじて摂れるけど、点滴に頼る事が多かったです。

元々主人は食への欲というか、グルメでもないし、食べたい!味わいたい!という気持ちが少ないので食べずに済むなら要らない、という感じです。

(家庭で作る我が家の唐揚げ、我が家のハンバーグ、我が家のポテトサラダ、みたいなのが好きです、妻として嬉しい限りですが…笑)


無菌室に長期間入院するのは多大なストレスがかかるうえに、

体力も気力も精神力も奪われてしまいます。

増やしたくないものを増やさず、減らしたいものは極限に減らす、本人は朦朧としている事も多いので家族や医療従事者の手が必要不可欠だと思います。


食事に関する記事は[同種移植]の過去記事に残してあるので、必要に応じてお読みいただければと思います。

*そのまま過去記事に飛べるリンクを貼り付けたいのですが、なかなかに使いこなせず…です(ー ー;)


ビニールカーテンのついた完全無菌室(治療に必要な無菌室なので、無料)を出るまでが、約一カ月、もう少し早かったようにも思います。

ナースセンターで看護師さん達が会う人次々早いー!と言っていた気がするので…。


その後はエンビラ使用の個室(有料個室)へ移動しました。



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今日は自身の月に一度のバセドウ受診で、

待ち時間に記事を書いています。


当時の採血データは全部主人がキッチリ保管してくれているので、

追い追い載せていく予定です。



明日以降近いうちに

[現在]記事も書きますが、

明日から主人の抗がん剤治療が再開します。

また、新薬を使う暫く先の治療についてもある程度のお話があると思います。


同種移植記事と現在の治療記事でごちゃごちゃしちゃうかもしれませんが、

タグを追ってお読み下さいますと幸いです。


よろしくお願いします。