多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:入院DCEP治療4コース

8月も終わりが近づきました、

こんばんはm(__)m



今回は一切の言い訳をせず

本文に入ります……(笑)





患者本人である主人がマメに更新していることに、私のこころも折れそうになりますが、

記事を書けるのは主人が【今日を】【この瞬間を】【自分の意思で】【自分の言葉で】【自分のタイミングで】

刻んでいることなのです。

遺していることなのです。


言葉を文字だけでみるこの状態って

あいてにどう映るのでしょうか



ふかふかのソファに座ってスマホ片手

点滴6本もぶら下げて半分抗がんざいでも

39度の熱が出て鎮痛剤飲んでてもスヌーピーのスタンプ送ってたり、


どんなかんじだったんだろうな〜と

その人と、その人を取り巻く環境を同時に考えたら

相手が伝えたいと感じているのなら


可能な限り、受け止めてあげたいなーと。

可能な限り、理解してあげたいよなーと。





どうすごしますか?なにがしたいですか?

どこにいきたいですか?一番の不安はなんですか?


食事の許可がでたら?どうしたい?

外出の許可がでたら?どこいきたい?

退院の許可がでて、いきたいところは?




主人から、いろんな希望と目標が

私の元に届きますように(^^)




現在はDCEP療法4コース目です。


D=デキサメタゾン(プレドニン置き換え)

C=シクロフォスファミド(エンドキサン)

E=エトポシド

P=シスプラチン


1コース目 2019.4/2〜6


2コース目 2019.6/1〜5


3コース目 2019.7/17〜21


4コース目 2019.8/14〜18


5コース目 2019.9/予定


今年の2月に医大のy先生から

大切な状況説明がありました。


今できる治療、薬は全て使用しました。

治療成果の結果は出ている。



ただ、

今まで見られなかった

『異常リンパ球』が、出現してきた。


白血球、血小板、ヘモグロビンが、体内で増えない減少し続ける、腎機能が怪しげな高値、体内に水分がたまり全身の浮腫み症状、心肥大.etc…


と、いろんなことあるなぁ。



治療をしていく課題というのは、状況に応じて変わっていくのだけれども、体調は予定通りにならない。

治療もそう、入院期間や、退院のタイミングもそう。


使用する薬、一日三度の薬も睡眠薬や

痛み止めのレスキューも

それぞれに効果があり副作用がある。


病気で体調がきついのか

薬の副作用できついのか

病院に居るからきついのか



頭の中も、全身も、言うなれば、おそらく

不絶頂だろうよね。


そんな中で家族ができること、

むーーーーっずかしいです、、ほんきでほんとに。



余計な言葉掛けしない。

ちょっとしたことは手伝わない。

空気を減らさない。

何から何までをのぞまない。



手さぐりでもいい、怪しくてもいい

あたふたしてたってどうーでもいいよ、



生きてるの、そこでね、

頑張って命を守ってくれてるんだよね、

素直に与えられた事をしてるんだよね、


家族に、主人に感謝して。

(ちょっとだけ修正しました、寝ぼけたので…苦笑)



病気治療や本人の症状等については、

次回の記事にてm(_ _)m