多発性骨髄腫と家族

多発性骨髄腫の治療記録。 最近、治療の当本人である主人もブログを始めました。 こちら➡︎ https://ken-ken-ken.muragon.com

多発性骨髄腫について
治療、症状、患者家族として
残せるものを置いていきます。


2012年8月=主人37歳
多発性骨髄腫と診断
治療開始
2013年
治療→自家移植→
同種移植→寛解
2014年
寛解維持
2015年12月
再発
2016年1月
治療再開
2019年9月
永眠しました

介護福祉士
娘二人の母親してます。

現在:入院DCEP治療4コース

8月も終わりが近づきました、

こんばんはm(__)m



今回は一切の言い訳をせず

本文に入ります……(笑)





患者本人である主人がマメに更新していることに、私のこころも折れそうになりますが、

記事を書けるのは主人が【今日を】【この瞬間を】【自分の意思で】【自分の言葉で】【自分のタイミングで】

刻んでいることなのです。

遺していることなのです。


言葉を文字だけでみるこの状態って

あいてにどう映るのでしょうか



ふかふかのソファに座ってスマホ片手

点滴6本もぶら下げて半分抗がんざいでも

39度の熱が出て鎮痛剤飲んでてもスヌーピーのスタンプ送ってたり、


どんなかんじだったんだろうな〜と

その人と、その人を取り巻く環境を同時に考えたら

相手が伝えたいと感じているのなら


可能な限り、受け止めてあげたいなーと。

可能な限り、理解してあげたいよなーと。





どうすごしますか?なにがしたいですか?

どこにいきたいですか?一番の不安はなんですか?


食事の許可がでたら?どうしたい?

外出の許可がでたら?どこいきたい?

退院の許可がでて、いきたいところは?




主人から、いろんな希望と目標が

私の元に届きますように(^^)




現在はDCEP療法4コース目です。


D=デキサメタゾン(プレドニン置き換え)

C=シクロフォスファミド(エンドキサン)

E=エトポシド

P=シスプラチン


1コース目 2019.4/2〜6


2コース目 2019.6/1〜5


3コース目 2019.7/17〜21


4コース目 2019.8/14〜18


5コース目 2019.9/予定


今年の2月に医大のy先生から

大切な状況説明がありました。


今できる治療、薬は全て使用しました。

治療成果の結果は出ている。



ただ、

今まで見られなかった

『異常リンパ球』が、出現してきた。


白血球、血小板、ヘモグロビンが、体内で増えない減少し続ける、腎機能が怪しげな高値、体内に水分がたまり全身の浮腫み症状、心肥大.etc…


と、いろんなことあるなぁ。



治療をしていく課題というのは、状況に応じて変わっていくのだけれども、体調は予定通りにならない。

治療もそう、入院期間や、退院のタイミングもそう。


使用する薬、一日三度の薬も睡眠薬や

痛み止めのレスキューも

それぞれに効果があり副作用がある。


病気で体調がきついのか

薬の副作用できついのか

病院に居るからきついのか



頭の中も、全身も、言うなれば、おそらく

不絶頂だろうよね。


そんな中で家族ができること、

むーーーーっずかしいです、、ほんきでほんとに。



余計な言葉掛けしない。

ちょっとしたことは手伝わない。

空気を減らさない。

何から何までをのぞまない。



手さぐりでもいい、怪しくてもいい

あたふたしてたってどうーでもいいよ、



生きてるの、そこでね、

頑張って命を守ってくれてるんだよね、

素直に与えられた事をしてるんだよね、


家族に、主人に感謝して。

(ちょっとだけ修正しました、寝ぼけたので…苦笑)



病気治療や本人の症状等については、

次回の記事にてm(_ _)m

愛がなければ、という。

「記録を残したい」


そう言っていた自分に謝らなきゃ。

書きかけの記事をいくつ消したことか…


主人は本当に、本当に本気で治療を頑張っています。治療に耐えています。闘ってるし我慢もしてる、波はあるけど現実を受け入れる事もするし、素直に嘆いたりもする。


それが生きてるってことなんだなって、

最近はそう思える。



今日は内出血もおおくて、口内炎もできたりしてて、片脚だけ浮腫が強かったり


そんな状態で苦しいだろうに、ツライだろうに、笑顔で私や娘の事を気にかけてくれる主人


初めて出る症状や痛々しい姿に不安に襲われた。急激な不安…。

主人の前では泣かないって決めていたのに、止まらなかった。


いいんだよ、大丈夫だよ、

そう言いながら頭を撫でながら優しく言ってくれる主人を私は大切に愛してきた。

今ももちろん愛してる。



嫌いになれたら楽なんだろうな、イマ。

愛してなかったら苦しまないだろうな、イマ。


そんな人いるのかな、、、、



私は主人が大好きで、愛してる。


私に出来ることなら何でもしてあげたい。

悔いなく生きるとか、そんなレベルの事じゃない。


瞬間までもを、精一杯したいんだよね。




まだ頑張りたい、主人のために。

自分自身のために。




今日は泣いちゃって。

本当にごめんね、私ったら。


明日も美味しい朝ごはん食べられるといいな。

自宅での朝食はあと4回もあるよ!

ホットケーキなんかいいね(^^)




次回から、ちょっとずつ現状もろもろ。

現在:近況もろもろ

一日、一週間、半月、一ヶ月、半年


ここまであっという間でした。



お正月にご挨拶をしたきりになってた

この部屋は、

ちょこちょこ開かれては記事を書き終えることなく寝落ち…

更に寝つけない夜なんかに「nice」を押さずにフォロー先の記事を読んで歩いたり…



書いてアップするまでの気力なく

ここまで来てしまいました。



主人のブログが入院中に更新されていたりして、

まだまだ病気と闘う姿を記してくれているので

気を抜いていた、というのも事実です。



振り返ると1月の治療、入院、退院、

更に3月末の緊急入院から治療、退院、

残りの時間の宣告や現在の自宅療養まで

書き残すことは山のようにあります。




全く、気が抜けている。



仕事も休職に入り、以前よりは時間を得ているはずなので、ゆっくり焦らずマイペースに書き始めようかと思います。



ちなみに一番近いところでの治療は、

DCEP療法です。

明日、

その治療の2コース目を行う病院へ行きます。


24時間✖️4日間の抗がん剤投与を行い、

入院期間は3〜4週間予定です。

主人曰く、過去の治療の中で一番キツイそうですが、逃げることもなく副作用と向き合う主人です。


ただただ尊敬するばかり。


治療って良くなる事を目標としてるからこそ、苦痛に耐え抜けると自分では思い込んで向き合ってきたけれど(私個人の見解)

主人の見てると同じ道は辿れないなって。

私はムリだ。


主人にも最近そう伝えるけど、

本当に凄いです。




次回の入院予定は6/3の週です。

担当医の美人Y先生から

「現状からみて早ければあと一ヶ月」

と言われて、もう50日が過ぎました。



キツそうだし、シンドそうだし、

どこに行けるって現状ではないけれど

頑張ってくれてます、主人。




大好きな大切な主人を

隣の隣の斜め前の部屋(リビング)から

ソッと、コッソリ、見守り続けます。



さて、そろそろ帰るとします。




また、近いうちにm(_ _)m