多発性骨髄腫と家族

おはようございます

先日の記事にコメントをくださった皆さん ありがとうございます。 こんな マイペースにもほどがある、 と、気まぐれに更新しているにも関わらず 毎日たくさんの方が訪問してくださっているのも事実 本当にありがたいです。 コメントのお返事に今暫くお時間ください。 心から感謝しています。 最近、 ニュースで... 続きをみる

一周忌を終えて

大変ご無沙汰しています。 9月 主人を送り出してから あっという間に一年が経ちました。 泣く日もあり 笑える日もあり 落ち込む日もあり 悩む日もあり 空を見上げられない日もあり 風が心地いいと感じられる日もあり 体調が悪い日もあり 聴いていた歌詞が息苦しさを感じる日もあり 食事が美味しいと思う日も... 続きをみる

年始４ページ

前記事から早くも三ヶ月 月毎日の10日は必ず主人の実家へ行き 近況報告を主人と義父母にして まだ泣きながら帰ってくる感じ 3月10日　六回目の月命日 思いもしないトラブルもあって、 複雑な心境で帰ってくる 4月10日　七回目の月命日 主人を想う友人が一緒に行ってくれる 熱い気持ちで手を合わせてくれ... 続きをみる

年始３ページ

昨日は五回目の月命日 朝から以前一緒に行きたいと言っていた叔母に電話をするも出ず、 寒いし来月誘ってみようとひとりで実家へ 高速を使って約一時間 まだまだ道路が滲んで見えて 何度か深呼吸を繰り返す 走りだした時に曇っていた空も 実家=お墓に近づくにつれ 雲が晴れていく なかなか、やるね、うちの主人... 続きをみる

年始２ページ

このタイトルにしたらタイトルで悩まなくていいような気がする… 気が変わったら変わると思います(._.) 一昨日は自分のバセドウ受診。 主人が通い続けていた医大へ行きます。 医大へ向かう道中、たくさんの思い出がよみがえってきて まだまだ涙無くして医大手前の坂は通れません。 駐車場入り口にいる守衛さん... 続きをみる

年始１ページ

今年もよろしくお願いします。 ＊他部屋の記事をまた間違えてココでアップしてしまって、削除してます… すいません(..) 年末は主人の実家で両親と、娘二人と過ごしました。 主人の同僚兼親友夫妻も来てくださいました。 携帯も繋がらない山奥です。 星が驚くほど出ていて、白い息を吐きながら、 夜中に何度も... 続きをみる

百箇日法要を終えて

12月18日16時から百箇日法要を執り行いました お寺さんの事情で夕方からとなったことにより、 複雑な諸事情もうまれましたが、、 全ては主人への想いが溢れたからこそ。 これからさらに時間をかけて、みなさんの溝を埋めるべく奔走します。 百箇日法要は【卒哭忌】とも云い、この日をもって 嘆き悲しむことは... 続きをみる

百箇日法要

今日は百日法要です。 和尚様のご都合により夕方４時からの法要という、 高齢な親族からは義父母へ非難の嵐で… 田舎なので特に大変です。 そんな時間に外出するなんて身体がキツイ、 本来なら午前中にするものだ、 常識からしてありえない、 ・・・でも、あの子を大事に思ってのことなんだよ、 ちゃんと送ってや... 続きをみる

明日から

一瞬間違えてアップした記事があるかもしれませんが… 間違いですm(_ _)m ★可愛い娘さんと素直な息子さんを愛するお母さん、これでわかるかな… コメントは改めてパソコンを使える機会に返信させてください、もう少しお時間頂きます。 明日から、神奈川の実家へ一週間ほど帰省します。 私の父のお墓参りと親... 続きをみる

健康であれば幸せ

なかなか治療記事が進みません。 そうしてるうちに、主人の治療関係書類をすべて段ボールに梱包しました。 引っ越しまであと二十日を切りました。 来週から一週間、実家に帰省することにしました。 主人の看病を第一に考えてくれていた母と兄、妹と過ごします。 父の最後の33回忌法要も主人の体調が安定せずに行け... 続きをみる

★プロレス談義への想い★

☆今回の記事は主人のブログ有志様へのメッセージです☆ 記事を書き上げるまでにお時間いただきました。 主人にとって、しばいぬさんとのやり取りは病室で過ごすツライひとりの時間を和やかにしてくれるひとときでした。 プロレスと音楽が心底好きで、マニアとか、その言葉が合っているのかどうかわかりませんが、ゃゃ... 続きをみる

タイトル思いつかず。

病気に関係ない記事を他で書く予定でいる、といった旨の記事を書いたのですが 主人曰く“遅筆”な私がいくつものブログを作ったところで管理していけるのか 不安しかない…　　ということで 暫くはここでぼそりとお邪魔します。 病気関連記事に関してはタイトルかタグでわかるようになっているので そちらを参考にし... 続きをみる

ふぅ。。

主人のブログへコメントくださっていたみなさんへ、 やっとお返事を書くことができました 時間かかってしまって。。。。。。。。。。。 ちゃんとお礼を伝えないと主人が“モヤモヤ”しちゃうし 私も気になって仕方ないので よかったです。 えと。 ブログのタイトルも、決められなくて進まないので『ふぅ』って。 ... 続きをみる

コメントくださった方へ

主人の記事へコメントをくださった方へも 同じコメントを送らせていただいてます この度は本当に温かいコメントを下さりありがとうございます。 ひとりひとり、返信をすべきところなのですが、コメントが目に入るだけで涙が止まらない始末です。 ところ変われば、 そう思い、ひとりカフェでこのページを開いても、状... 続きをみる

ありがとう

主人のブログに短いメッセージですが 仮通夜に記事をあげました コメントを頂いた方々のメッセージを見て 一晩泣きました いえ、、 一晩どころではないですが、、、 今はまだ気を張っているようで 周囲からそのような声をいただきます ひとりになったときは ムリです 車を運転して 嗚咽混じりに肩で息しながら... 続きをみる

現在：入院DCEP治療4コース

8月も終わりが近づきました、 こんばんはm(__)m 今回は一切の言い訳をせず 本文に入ります……(笑) 患者本人である主人がマメに更新していることに、私のこころも折れそうになりますが、 記事を書けるのは主人が【今日を】【この瞬間を】【自分の意思で】【自分の言葉で】【自分のタイミングで】 刻んでい... 続きをみる

現在：近況もろもろ

一日、一週間、半月、一ヶ月、半年 ここまであっという間でした。 お正月にご挨拶をしたきりになってた この部屋は、 ちょこちょこ開かれては記事を書き終えることなく寝落ち… 更に寝つけない夜なんかに「nice」を押さずにフォロー先の記事を読んで歩いたり… 書いてアップするまでの気力なく ここまで来てし... 続きをみる

新年 ご挨拶

2019年 1月1日 家族4人で年越しそばを食べながら ゆく年くる年を観て 新年迎えることができました いつも気にかけてくださり、 公開・非公開関係なくコメントまでいただけて 大変ありがたく、 いつでも記事を残しにこられるという 安心感に包まれています 主人の治療は年が明けて大きく変わります 一つ... 続きをみる

現在：ポマリスト終了と近況

台風、地震、水害 今なお不自由な生活が続いている方も多くいらっしゃいます 一日も早い復興復旧を心より願っています どこで、いつ、何が起こるかわからない、今。 支援物資が行き届くには三日間〜六日間(住んでいる地域や交通状態による差もあり)の時間を要するそう。 少なくとも最低三日間の食料と水分は自身で... 続きをみる

現在：治療変更と近況

更新が止まってる間に 夏の風物詩、球児たちの暑い夏、 甲子園が始まり、そして終わりました(ｰｰ;) 今月は自身の誕生日もあったり、お盆があったり、仕事に週5〜6日出たりと毎日があっという間に過ぎていきました。 疲れなのか、体調なのか、薬の副作用なのか、精神的なものなのか睡眠の質が悪く。 眠りが浅く... 続きをみる

現在：6サイクル目以降プラス

猛暑、観測史上初、熱中症… 毎日ニュースではアスファルトから照り返された太陽の偉大すぎるパワーを映し出しています 次女さんとはニュースを見るたび、 地球が壊れだしてるネ…と 不安な表情で顔を見合わせてはいますが、 実際のところ何も出来ないのが現実です… 連日の報道や自治体からのアナウンスでもあるよ... 続きをみる

二つ目の誕生日〜5歳〜

治療内容に変更もあるので、その記事を優先していきたいところですが 今日は「ふつーの日記。」です 昨年の今日も書きました。 主人、二つ目の誕生日、日記。 【主人二つ目の誕生日!(^^)! 今日は主人にとって二つ目の誕生日です。 ドナー様へ感謝をする日でもあります。】 こう残してありましたね。 パソコ... 続きをみる

現在：5サイクル目以降と麻酔科受診

月に一度の更新となっています。 こんにちは。 先月中旬から介護現場へ仕事復帰したので、 今までよりも更に更新が滞るような気さえしますが 時間がかかっても治療についての経過は残していきます。 気長に、お待ち頂けますよう宜しくお願い致します。 ダラザレックスの治療は前記事にも書きましたが 三段階に分け... 続きをみる

現在：4コース目

本治療の冊子では、 ◯コースではなくて◯サイクルと表示されていたので、より正確に残すために本日以降の記事についてはこちらの表記で統一させていただきます。 現在、 DBd療法5サイクル目の治療に入っています。 4サイクル目の記事も残せないまま、 いろんなことが詰まって今日を迎えているので 少しずつ書... 続きをみる

現在：3コース目を終えて

桜の開花宣言から満開、気づけばあっという間に葉桜。 今週末には真夏日か！？と天気予報でギラギラした太陽がうつっていました。 月日の流れの速さを感じている今日このごろ。 長女の大学生活も終わり、新社会人として一人暮らしも研修もスタートしています。 次女も社会人２年目に突入し、３つ年上の大卒で後輩にあ... 続きをみる

現在：2コース目と今日まで

今日はダラザレックス®︎2コース目 Day8の通院加療日です 9時過ぎに受付、採血を済ませて 10時頃に採血結果を見ながら投与できるかどうかの判断 そこからアレルギー対策用の内服と解熱鎮痛剤、抗ヒスタミン剤の点滴を一時間ほどして、 ダラザレックス®︎の点滴を開始 100ml/1h→ 血圧、酸素、検... 続きをみる

現在：ダラザレックスの副作用

今回は前回の記事にも触れた インフュージョン•リアクションについてです ◆インフュージョン•リアクション アレルギーのような症状があらわれる可能性があります。軽い症状の場合が多いですが、まれに症状が重くなる(アナフィラキシー、気管支けいれん、低酸素症、呼吸困難など)ことがあります。 症状はダラザレ... 続きをみる

現在：新薬(ダラザレックス)治療

現在の治療に関する記事です。 患者本人である主人も、治療をしている立場から想うアレコレを記事にし始めました。 私よりも更新の頻度は高いし、やはり当事者なので具体的なコトバが見えてくるかもしれません。 ブログ説明、プロフィールにもリンク貼り付けてますが、暫くは記事内にもリンク先をペタリしておきます(... 続きをみる

ビックリした… （ーー；）

タイトルに触れるのは少し先で… オリンピックが始まりましたね。 私はウインタースポーツ経験ゼロです。 雪の上、氷の上、雪山の上から麓、 寒さや痛さや鼻水や冷たさや硬さや もう全てが ( ˙ - ˙ ;;　) 未知のことで、 すごいとか、感動したとか、美しいとか そんなありきたりな少ない言葉で表現で... 続きをみる

現在：新薬治療と入院

ふぅ… ２ヶ月って６０日もある。 その間に全く記事を書く暇なかったか！？と問われたら ( ˙-˙ ；)こんな顔で、あ…うん…まぁ…とタジタジになります こんにちは☆ あまりに記事を書いてから日が経ってしまうと 書きたい事が山のようになって、 一つの記事も長くなりますネ。 今回は治療に大切なお話がい... 続きをみる

初期：同種移植後の症状、課題

同種移植の記事を書き足しながら、 現状の治療にも向き合っているので いろんな感情が交錯しています（苦笑） 覚えている範囲、採血結果からある程度残していきつつ、補足があれば編集していこうと思います。 同種移植の際も、自家移植と同様で白血球の上昇を待ちます。ただひたすら、待ちます。 自家移植の時は自分... 続きをみる

現在：休薬

前記事に引き続き、先に現在の状況を。 先週水曜日、増薬後の受診で副作用もろもろの相談と話し合いの結果 日常生活に支障が出ている状態での抗がん剤治療は心身共に影響が大きいこと、 患者本人も家族もお休みが必要なこと、 一週間休薬しても現状では問題ないこと、 いろんな観点から医師の判断のもと 先週から今... 続きをみる

現在：6コース目以降と現在

同種移植関連記事を優先して書いていこうと 全記事でお話ししたのですが、 現在進行形の治療も変化が多いので 今の時点で一度書き残しておきます。 8月に5コース目までの治療について書きました。 1週目の金曜日から6コース目に入る予定であるところまで、ですね。 ちょっと前の記事でも、現状報告の記事に今回... 続きをみる

初期 同種移植後day12〜

まず始めに。 私が書いているこの病気に関する記事は 実際治療をした内容、経過を検査結果や当時の日記、メモを元に 書いています。 家族視点で見えたもの、感じことを残せるように。 同じような治療をする方、そのご家族の疑問や不安を少しでも減らせたら・・ 小さな「あ、そうなんだ」に繋がればいいなぁと言う思... 続きをみる

現在：5コース目

気分は晴れ晴れ(*ﾟ▽ﾟ*) と、言いたいところですが… 汗はダクダク、太陽ギラギラ、頭グルグルな このお天気… 洗濯物がすっきりいい匂いで乾いてくれる、、 喜びはただそれだけっ！ (個人的な見解です。) (九州豪雨の被害は様々ありますし。) (幸い我が家に被害はありませんでした。) さて。8月に... 続きをみる

主人二つ目の誕生日!(^^)!

ポンポンポポン！ と記事が連投になります(笑) 今日は主人にとって二つ目の誕生日です。 ドナー様へ感謝をする日でもあります。 病気を発症して五年、移植をしてから丸四年になりました。 順調に治療が進んでいるか、と聞かれれば 医師から 『移植は失敗でした』と言われてる時点で ハッキリ 『はい！』とは答... 続きをみる

初期：同種移植後　day1~

同種移植についての説明書から 残せそうなものを書いてきましたが、 ここからは移植後の経過を残していきます。 四年前のことなので、当時の手帳をみつつ わかる範囲でとなります。 移植当日の状態は一つ記事に残してるので、 翌日以降についてです。 day1 移植の翌日です。 １２時間が経過した朝～昼頃まで... 続きをみる

【ゆなんぽ】の今。

今日は私自身の現状を(^^) 以前、ブログ内で 私のつぶやきや、 私自身の話はココに置かない。 と、話したのですが 主人と一緒にいるようになってから 様々な病気を私自身が発症するに至り、 どの科の医師も 『ご主人がこれだけの病を患っているのだから、ご家族がこういう状況になるのは仕方がない。逆に、そ... 続きをみる

現在：今の状態、体調

更新の日が空きすぎると 『旦那さん…何かあったのかな…』 と、余計な心配を掛けてしまうようなので、 今までよりも、すこーーー、、、、しだけ、 更新出来るようにしていきたい私です（苦笑） こんばんは(*´-`) 主人、あと半月ほどで 同種移植から丸四年を迎えます。 昨年の再発から半年の治療を経て 半... 続きをみる

現在：今の状態、治療内容

【多発性骨髄腫発症】 (平成２４年８月) 化学療法５コース後、自家造血細胞移植 ★初期タグにて詳細はお読みください。 同種移植＝ドナー様からの骨髄移植 一座不マッチ (平成２５年７月) 多発性骨髄腫発症から１１カ月目 同種移植から二年半で一度目の再発 (平成２７年１２月に判明) ⇒半年間の治療でκ... 続きをみる